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L’agonie

, par Lynha

Bonjour ! Je fais suite à un message laissé sur l’autre article "la souffrance en fin de vie", par rapport à la situation avec ma maman... samedi en fin d’après midi, l’Ehpad m’appelle en urgence, selon l’infirmière, son état s’est encore dégradé (pour rappel, elle est sous morphine, sous oxygène (9 litres par minute !!) et a une perfusion de glucose). J’y vais donc et arrive vers 18h : tachycardie (elle est montée jusqu’à 150 batt/minutes, saturation par terrible (de mémoire autour de 80 qq chose, je ne sais plus) et a des moments de conscience et d’autres où elle dort. Je l’ai veillée toute la nuit, elle a eu des périodes où elle avait des rales et où elle me serrait très fort les mains en les remontant vers sa poitrine (douleurs cardiaques ou autres ?).
Je suis repartie hier soir pour dormir chez moi car ça faisait 36h que je n’avais pas dormi et je n’étais plus capable de refaire une nuit comme ça (j’y retourne cet AM) : son ryhtme cardiaque était redescendu aux environs de 80 et sa saturation était "stable" vers 84 : elle passe par des phases où son rythme respiratoire semble "calme" et régulier et des phases où c’est plus rapide, voir "forcé" (elle semble chercher l’air) mais pas exactement ce qui est décrit dans la respiration de Cheyne-Stokes (car je n’aperçois pas de réelle pause respiratoire).
Malgré tout, j’ai dit à l’infirmière que "tout ça" [ à savoir O2, morphine, glucose] la maintenant "artificiellement" en vie : je ne suis bien sûr pas pour tout arrêter, je veux qu’elle ne souffre pas, mais je me demande si cela ne prolonge pas tout "inutilement"... car l’inéluctable va arriver....
Elle est très fatiguée et a malgré tout des phases de lucidité où elle garde les yeux ouverts et me regarde et essaye de parler mais ce ne sont que des rales qui sortent (j’interpêtre cela ainsi car en ces moments, elle ne serre pas les mains de la même manière que quand elle râle en serrant les mains et remontant vers la poitrine)...

Alors je la veille, je prie pour elle (elle n’était pas pratiquante mais croyante et en arrivant à l’Ehpad, elle a manifesté l’envie d’avoir une croix dans sa chambre et quand je lui ai demandé si elle voulait des prières, elle m’a fait un signe que oui), je lui parle de choses et d’autres quand elle est consciente et le reste du temps, je la laisse se reposer : je suis là dès qu’elle est éveillée pour lui montrer qu’elle n’est pas seule (sauf cette nuit où je suis rentrée chez moi, j’habite à une heure de là).

Je jongle entre ma vie familiale, mon boulot et surtout ma présence à ses côtés pour être là : être là pour ne pas qu’elle soit seule, même si je sais pertinemment qu’il se peut qu’elle parte à un moment où je n’y serai pas,
mais malgré tout, je me dis que les soins, qui sont bien sûr indispensables la maintiennent "artificiellement en vie" et que cet état peut durer bien longtemps...

Elle est sous perfusion depuis une semaine et demi, comme la morphine (fentanyl 12 microgramme) et 9 litres d’O2. Elle ne se nourrit plus que de maximum un demi yaourt par jour (quand on lui présente la cuillère, elle mange 4à 5 bouchées et après n’ouvre plus la bouche, on lui donne aussi de l’eau gélifiée et idem, elle prend : c’est donc bien qu’elle ne refuse pas de se nourrir..... mais évidemment, c’est extrêmement limité.
Elle n’était déjà pas bien épaisse, mais là, elle est toute en os : sans le vouloir, je lui ai frolé la poitrine hier pour bouger sa chemise de nuit, j’ai eu l’impression de toucher directement sa cage thoracique, tellement frêle qu’on aurait peur de la casser (je le savais bien, en lui caressant les mains, le dos, le visage, elle est toute osseuse....)
Je continuerai d’être à ses côtés le temps qu’il faudra mais je m’interroge combien de temps cette situation peut durer... depuis début mai elle ne s’alimente plus que de quelques cuillères par ci par là... comment peut-on tenir aussi longtemps, à son âge, avec la respiration qui est si frêle... je trouve ça incroyable (et je sais que le corps l’est !) et je me dis que son coeur doit être sacrément solide (à ma connaissance, on ne lui a jamais détecté de souci cardiaque).... L’infirmiere trouve qu’elle montre des signes de fin imminente : moi, à part la cyanose des mains (mais c’est qu’elle est toute en os et on voit beaucoup ses veines) et des œdèmes l’avant veille (sur les doigts) qui ont depuis disparu , je ne lui trouve pas le teint cireux et je ne lui vois pas d’affaissement des ailes du nez... mais je ne suis pas professionnelle de santé (juste très informée sur les questions de santé, du fait de ma profession & de mon très grand intérêt - je ne connais donc que la théorie : l’infirmière, elle, voit ça souvent, en travaillant en gériatrie, je l’imagine !), je lui accorde donc toute ma confiance !

J’espère qu’elle ne souffre pas, mais son visage me montre des signes d’inquiétude, de lassitude, c’est certain, sans doute du fatalisme... peut-être que la "spiritualité" l’aide (même si je me répète mais elle était loin d’être fortement pratiquante, mais croyante, oui...

Alors je serai là, j’irai la voir tous les jours, jusqu’à ce qu’il le faut, mais je me demande combien de temps cela va durer, est-ce qu’elle souffre (vous n’avez pas la réponse, je le sais), est-ce que ce que j’interprète comme de la douleur (les mains qui viennent vers la poitrine en se serrant, avec des rales) est vraiment de la douleur ? ou de la "souffrance" face à la situation (de la peur ?)...
Je m’intéresse énormément à ces questions, et je veux vraiment l’accompagner en faisant au mieux... combien de temps ? Personne ne sait, je le sais bien !

Merci de m’avoir lue !
Bonne journée

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