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En réponse à :

L’agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

, par Caroline

Bonsoir Docteur Cavey

Je vous remercie pour votre réponse.
J’entends tout d’abord votre première réponse : « c’est très difficile à supporter et il n’y a pas vraiment de solution ». … et c’est bien dommage ! A part être présente aux côtés de mon époux, être attentive et attentionnée, lui proposer régulièrement une séance de « cohérence cardiaque », sortir autant qu’il est possible, faire du sport…., je n’ai rien trouvé d’autre pour le moment et je le vois manger et dormir plus que d’habitude sans trouver d’autres idée pour l’aider à mieux supporter cette épreuve, et c’est effectivement un supplice pour tous.

Ensuite, je comprends bien que la description de « fin de vie » que j’ai faite était plus que rapide (Démence, Alzheimer, quelques petits AVC, bref un cerveau qui déraille). Alors je vais essayer de faire un tableau de la situation :

Ma belle-mère, âgée de 87 ans, vivait dans sa maison jusqu’à il y a un an. Elle vivait seule et recevait 2 fois par semaine une visite d’une Dame de Compagnie des services sociaux qui venait lui tenir compagnie pour l’après midi. Elles discutaient ensemble de tout et de rien en particulier. Elle lui racontait sa vie en buvant du thé. Il y avait aussi une personne qui venait 3 fois par semaine pour l’aider à faire le ménage, l’emmener faire des courses, ect. A l’époque, elle avait du mal à marcher si elle n’avait pas sa cane, mais elle marchait, se déplaçait dans les magasins, dans la maison et le jardin. Elle était autonome en se qui concerne la toilette et l’habillement. Elle ne mangeait que des aliments mous ou des soupes et accusait ses dents pour cela. En fait, si elle mangeait ou buvait « trop », elle avait des remontées très rapidement. Puis, elle a commençait à être très désagréable avec sa fille alors qu’elle a toujours été une personne adorable (jamais avec ses 2 fils, ce qui trouble profondément sa fille). Elle ne voulait plus prendre ces médicaments (très peu nombreux : Levotyrox et un truc contre les remontées acides) car elle affirmait qu’elle n’en avait pas besoin. Elle revendiquait son autonomie et sa bonne santé qu’elle voyait bien se dégrader. Elle devenait confuse parfois, oubliant et mélangeant les souvenirs. Puis un soir, elle a pris un bain vers 21h et n’a pas réussit à sortir de la baignoire (banc électrique). Elle est restée dans l’eau jusqu’9h du matin avant que quelqu’un arrive….Hopital, diagnostic : Pneumonie, hernie gastrique, démence légère. C’est après cela qu’il a été décidé de la placer en maison de retraite. Depuis, son état physique s’est dégradé.
A noël dernier, elle marchait encore avec son déambulateur. Aujourd’hui, elle reste alitée 4 jours sur 5 et le 5ème, elle est dans un fauteuil. Elle ne sort plus de sa chambre. Elle est très amaigrie, elle ne mange quasiment rien à cause de la hernie gastrique. Elle dit qu’elle n’en a pas besoin pour justifier qu’elle ne veut pas prendre de médicaments. Elle mange très peu mais boit beaucoup de thé au lait et de jus de pomme. Elle dit qu’on la drogue, qu’on lui donne des drogues qui l’affaiblissent et qui l’empêchent de redevenir normale. De la drogue dans la nourriture, dans le thé, dans tous ce qui s’avale. Elle dit aussi qu’il y a des personnes qui lui volent tout….boites de Kleenex, chocolats, chaussettes. Ses souvenirs lointains ou non sont de plus en plus confus. Elle nous raconte son entretien avec Ronald Reagan à la maison blanche mais elle n’est jamais allée à Washington. Il y a 3 mois, nous avons visités Kensington Palace et elle nous a demandé si on avait vu Lady Di et si elle allait bien. Elle nous demande de temps en temps si nous sommes mariés (oui) et comment vont les enfants (nous n’en avons pas). Elle est souvent arrogante, parfois colérique et de plus en plus mauvaise avec sa fille. Elle dit qu’elle n’est pas malade et elle veut très souvent tenter de le prouver
Il y a 1mois environ, on a emmenée ma belle-mère, faire un bilan au King Edward Hospital à Londres où elle est restée une semaine pour un bilan complet. Une IRM à mis en évidence plusieurs AVC ainsi qu’une zone du lobe frontal complètement détériorée. Les médecins ont ensuite posé un diagnostic : Vascular dimentia couplet à l’Alzheimer, une hernie gastrique et une C.O.P.D. (chronic obtructive pulmonary disease, pour les lecteurs). Ceci n’était que la confirmation du diagnostic posé un an auparavant. Seule différence, la situation s’est aggravée depuis un an. Cette hospitalisation a été faite à la suite de sa demande permanente depuis plusieurs mois. Elle souhaitait par ce biais prouver à tous qu’elle n’est pas malade, qu’elle n’a pas besoin de soins et qu’elle peut donc rentrer chez elle. Les médecins de King Edward Hospital ne lui donnent que quelques mois. Il a été décidé de rendre sa fin de vie confortable et rien d’autre (d’ailleurs, elle a toujours dit qu’elle ne voudrait jamais d’acharnement thérapeutique pour elle). Elle a un patch (pour les malades d’Alzheimer si j’ai bien compris) qui est censé la tranquilliser et calmer son côté dépressif. Parfois elle est très lucide sur la situation et demande pourquoi on l’a laisse comme ça, elle dit qu’elle veut mourir. Ses plaintes à ce moment sont très difficiles pour nous, on ne sait pas quoi dire. Elle a aussi un comprimé pour son problème d’hernie. Elle semble mieux avec. Mais très souvent, elle refuse le patch et le comprimé toujours en disant qu’elle n’en a pas besoin.
En 3 semaines, son état s’est dégradé. Elle ne se lève quasiment plus, sa voix est très faible, sa tristesse est immense quand elle est déprimée, quand elle va mieux, ses propos sont de plus en plus confus. Elle ne se souvient plus quand est ce qu’on est venu ( on y va tous les jours). Les médecins ont dit que ses poumons vont se dégradés de plus en plus et ont prescrit de la morphine que les infirmiers de la maison de retraite lui donneront dès qu’il sera temps.
C’est je crois, ce qu’on appelle une fin de vie.
Si nous trouvons chaque jour des mots pour tenter de la faire sourire, de lui rendre la vie moins difficile, plus « confortable », je n’ai moi toujours pas plus de réponse en ce qui concerne mon époux.
J’ai bien compris les phases de deuil décrites dans l’article.
Je pense qu’un « pré-deuil » comme celui là donne au moins le moyen de s’y attendre. Elle a 87 ans, il est difficile pour nous de nier, d’être en colère, de trouver cela injuste. Pas de problèmes médicaux antérieurs, une santé de fer. Elle a toujours dit avoir eu une vie extraordinaire.
Se sentir coupable ? Oui, nous avons ressenti ça. Coupable de la laisser dans une maison de retraite alors que depuis un an, elle nous demande sans cesse de rentrer chez elle. Alors nous avons envisagé et trouvé toutes les solutions possibles. Des infirmières dont une à domicile en permanence, livraison des denrées et autres à domicile, aménagement de la maison et du mobilier…etc …Non pas en pensant qu’elle tiendrait plus longtemps mais juste pour son confort .C’est le corps médical qui nous a dit qu’elle serait bien mieux là où elle est. Alors on aura fait ce qu’on aura pu et nous ne nous sentons plus coupable.
Mais la tristesse ???....... ????......Combien de temps dure la tristesse dans un deuil, si tant est qu’on puisse quantifier un truc pareil !.....Que faire de plus que ce que j’écris plus haut ? Faut il respecter une certaine forme de tristesse, genre, laisser mon époux avec ses pensées de temps en temps ? Est-ce que ça serait un bon truc ? Ou au contraire le distraire en permanence ? …Partir en vacances ?...Je ne sais pas, des trucs….Il font quoi les gens ???

Merci pour votre temps Monsieur, vous êtes surement un Grand Monsieur pour nous offrir tout ce temps
Bien cordialement
Caroline

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