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Bonsoir, Annie.

Je crains que la situation ne soit en effet assez désolante.

Le diagnostic est celui d’une maladie pas très fréquente. A part le dernier des imbéciles, je n’imagine pas un médecin le poser sans de solides raisons. Après on peut se tromper, bien sûr, mais enfin ce n’est pas l’hypothèse à privilégier.

Dans ce cas, il faut s’attendre à l’évolution qui vous a été décrite. Et la question est de savoir ce qu’il faut faire.

Pour votre mari, il est exact que ces malades sont rapidement beaucoup mieux dans un centre adapté qu’à leur domicile ; l’institutionnalisation ne doit donc pas être conçue comme un abandon, mais comme une prise en charge adaptée. Faut-il commencer par cela ? Je n’en sais rien, tout dépend de la situation ; mais tout dépend aussi de la possibilité de trouver une place dans un de ces centres, ce qui n’est pas toujours évident, surtout avant 60 ans.

Il faut parler de lui. Je ne sais pas dans quel état il est, je ne sais pas non plus ce qu’il sait ou comprend de sa situation. Il me semble indispensable de ne pas oublier que c’est d’abord un citoyen pour lequel la première question qui se pose est de savoir quelle liberté il lui reste. Si par exemple il est informé, même succinctement, de ce qui lui arrive, il peut être encore en mesure de rédiger des directives anticipées, et d’établi un mandat de protection future. S’il n’est pas informé, il faut réfléchir avant toute chose à l’opportunité de le faire (j’ai été long à l’admettre, mais l’expérience montre que les malades réagissent toujours bien mieux qu’on ne pense). À la limite, s’il n’est pas en état de participer à la décision, alors c’est qu’il nécessite d’être mis sous protection judiciaire.

Il faut parler de vous. Et j’ai le sentiment que vous êtes déterminée à l’accompagner jusqu’au bout. Cette question ne se pose donc pas. Par contre si vous voulez réussir ce projet il est indispensable que vous preniez quelques précautions.
 Explorer rapidement les possibilités d’institutionnalisation, même si je souhaite que vous puissiez le garder encore un peu à la maison ; mais il faut anticiper. Dans cette perspective, recenser les aides sur lesquelles vous pourrez compter.
 Vous faire accompagner psychologiquement.
 Et surtout ne pas oublier les bons gros problèmes matériels. Réunir un conseil de famille, même informel, notamment pour ne pas porter seule le poids des décisions. Voir un notaire. Voir la banque. Et le faire maintenant, tant que votre mari n’est pas rentré, parce que c’est maintenant que vous avez le temps de le faire. Voir votre employeur si vous travaillez encore. Il y a des congés prévus pour de telles situations. L’amour que vous portez à votre mari n’a aucune raison de vous mettre dans des difficultés matérielles que des démarches simples peuvent vous permettre d’éviter.

Je serais heureux d’avoir de vos nouvelles et de vous aider à la mesure de mes moyens, même si je les sais limités.

Bien à vous,

M.C.