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En réponse à :

La démence ou l’art du camouflage

, par Michel

Bonjour, Léonie.

Comment puis-je vous aider ?

Vous décrivez une situation sans issue : vous vous êtes donné à tâche d’assurer la prise en charge de votre mère, et dans le même temps vous voyez bien que vous n’y arrivez pas. J’ai l’impression que votre détresse vient surtout de cette incapacité que vous ressentez ; et ce sentiment est presque plus important que la maladie de votre mère. C’est tout à fait normal.

La phrase caractéristique, c’est celle que vous écrivez : Tout le monde me dit de la placer
alors que c’est la dernière chose que je ferai
. Comme vous sans doute je déteste le mot placer ; on place une gamine comme femme de chambre chez la baronne, on place une fille dans une maison close, mais on ne place pas sa mère en maison de retraite. Simple querelle de mots ? Je ne crois pas : dès qu’on dit placer, on dit : se débarrasser ; alors que ce n’est nullement le cas.

Je crois qu’il y a trois choses auxquelles vous devriez réfléchir.

La première est que votre devoir de fille n’est pas de vous occuper de votre mère mais de veiller à ce qu’elle bénéficie de la meilleure prise en charge possible. On ne doit pas méconnaître que dans la démence il vient un moment où le malade est mieux en institution qu’à domicile. Car on ne veut pas voir que le dément sait parfaitement qu’il va mal, et qu’il dépense une énergie folle pour sauver les apparences et tenir la situation. Quand il entre en institution il peut pose le sac ; on a l’impression qu’il s’effondre, mais c’est faux : il se montre enfin tel qu’il est, et il peut enfin se reposer. Je n’ai aucun moyen de savoir si ce moment est venu pour votre mère, mais je sais que quand il viendra ce sera votre devoir de fille que de le repérer et de l’accepter.

La seconde est la question que vous vous posez : êtes-vous en état d’assumer cette charge ? Et vous dites clairement que non. Là encore, comment pourrais-je en savoir quelque chose ? Mais ce que je peux dire c’est :
- Que vous êtes en grande souffrance, et que cette souffrance (qui doit beaucoup au fait que vous ne vous êtes jamais quittées) limite gravement votre capacité à aider votre mère ; il est donc fort possible que le moment soit venu de passer la main, simplement parce que vous n’êtes plus en état de lui donner ce dont elle a besoin.
- Que cela dit vous faites sûrement bien mieux que vous ne pensez.
- Que dans une telle situation je n’ai jamais vu personne qui tienne le coup. Vous vous sentez coupable, mais vous méconnaissez que votre situation est partagée par tous les aidants de déments. Au fait, qu’avez-vous mis en place pour avoir de l’aide ?

La troisième est sans doute la plus importante : c’est par fidélité envers votre mère que vous voulez l’assumer jusqu’au bout. Mais le prix à payer est la destruction de votre propre vie, non seulement professionnelle mais sans doute aussi sociale. Et là il y a une énorme contradiction. Car en agissant comme vous le faites, vous pensez respecter sa volonté, n’est-ce pas ? Croyez-vous une seconde que la volonté de votre mère soit que vous vous effondriez ? C’est la raison pour laquelle, pour ma part, j’ai dans mes directives anticipées mentionné clairement que je ne veux pas être maintenu à domicile si cela doit imposer à mes proches une charge déraisonnable, ajoutant que si je devais entrer en institution cela impliquait qu’on considère la situation comme palliative, et qu’on limite les soins et traitements qu’on jugerait nécessaires.

Je crois que vous devriez commencer à examiner les choses sous cet angle, en distinguant le plus clairement possible ce qui relève de votre souffrance et ce qui relève des besoins de votre mère. Travail difficile, largement impossible, mais qu’il faut absolument faire. Je suis là pour vous accompagner.

Bien à vous,

M.C.

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