Le droit au risque chez la personne âgée - commentaires

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Laurence.

Je crois que je comprends votre problème ; mais il me semble qu'il se subdivise en trois.

1°) : S'agissant du droit de retrait, à mon avis c'est non. Le droit de retrait (voyez https://www.inrs.fr/publications/juridique/focus-juridiques/focus-droit-retrait.html) ne concerne que les situations dans lesquelles vous pourriez courir un danger. Ce n'est pas le cas ici, où vous avez affaire à une situation dans laquelle vous pensez que la prise en soins n'est pas adaptée. Tout ce que vous pourriez faire c'est refuser de prendre part à une action que vous considérez comme éthiquement inacceptable ; mais vous encourriez des sanctions contre lesquelles vous devriez saisir les Prudhommes, avec un risque d'échec, mais plus encore la certitude de beaucoup de complications.

2°) : S'agissant du soin, je ne peux en juger, puisque je n'ai pas vu la situation ; mais je prends le pari que vous avez raison :
Il y a un autre moyen que l'Hypnovel® pour assurer le soin.
Si la toilette est à ce prix, la première chose à faire est d'espacer les toilettes, ou tout au moins de les réduire à l'indispensable.
S'agissant d'un soin comme la toilette, dont on ne peut pas dire qu'il soit vital, la liberté de la personne, même démente, demande à être considérée.
Il est banalissime de voir une équipe en difficulté ses réfugier derrière un artifice technique, au lieu de se poser les bonnes questions.

3°) : Mais votre difficulté n'est pas là. Elle est que vous faites partie de cette équipe, que vous devez vivre avec, et que de surcroît que vous avez le grand tort d'avoir raison. Cela ne vous sera pas pardonné. Or que voulez-vous ? Certainement pas être dispensée d'un soin ; ce que vous voulez c'est que la dame ne soit plus sédatée pour sa toilette. Car si tout ce que vous obtenez est d'être dispensée d'un soin qui sera fait par d'autres, la dame n'y aura rien gagné, et vous n'aurez préservé que votre dignité, ce qu'on ne manquera pas de vous faire payer cher.

Bref votre tâche n'est pas de vous retirer mais de convaincre. Et c'est une tout autre question. Sur ce que vous me dites, j'ai tendance à penser que votre équipe a tout simplement besoin d'une formation (vous connaissez mon attachement à la formation « humanitude »), et c'est par ce moyen que vous améliorerez la situation. Vous avez raison mais le pire est que vous avez raison toute seule, et que, tout bien pesé, une équipe qui se trompe est plus efficace qu'une personne seule qui a raison.

Je vais vous raconter la pire histoire qui me soit arrivée.

C'était une très vieille dame qui est arrivée dans le service ; elle avait un cancer du pancréas, cela devenait difficile à la maison mais, miraculeusement, elle n'avait pas de symptômes pénibles. Je l'ai donc accueillie, en lui présentant le service et le projet de soins palliatifs. Elle m'a coupé la parole :
Mon petit, vous êtes gentil, mais j'ai 95 ans, je suis juive, j'ai fait Auschwitz, alors votre histoire ça ne m'intéresse pas, ce que je veux c'est une piqûre.
Madame, je ne fais pas ça ; mais ce que je peux vous proposer c'est de passer quelques jours avec nous. Et si à un moment vous me dites : « Je veux être endormie », je ne discuterai pas, je vous endormirai.
D'accord.
Ainsi fut fait, et pendant trois semaines environ tout est allé très bien. Un jour elle m'a dit :
C'est trop long, endormez-moi.
Bien, Madame.
Mais quand j'ai fait part de cette décision à l'équipe, j'ai eu une levée de boucliers :
Vous n'allez pas faire ça !! elle ne souffre pas.
Mais… c'est sa volonté.
Non ! elle va trop bien.
Je n'ai pas eu gain de cause, mais dans un travail d'équipe on n'a pas le droit d'agir seul contre tous ; car si on le fait on perd toute chance de pouvoir continuer à travailler. Je n'ai donc pas tenu ma promesse, et quinze ans après je n'en suis toujours pas remis.

Vous ne pouvez pas vous permettre de lutter toute seule : non seulement vous n'y survivriez pas mais votre sacrifice n'aurait aucune efficacité.

Un dernier mot : l'utilisation de l'Hypnovel® dans un tel contexte n'a pas de sens, elle est disproportionnée et inadéquate ; mais je ne la crois pas dangereuse. La principale caractéristique de l'Hypnovel® est son extraordinaire brièveté d'action, et si la dame dort longtemps c'est pour une autre raison, qu'il faudrait regarder. En tout cas je ne crois pas que le risque, notamment nutritionnel, que vous évoquez soit réel.

Mais je ne suis pas sur place.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

bonjour,
je voudrais si je peux faire un droit de retrait par rapport à une toilette d'une personne agée sous hypnovel, car cette dame est soit disant agressive et crispée lors de la toilette faite en binome (transmission aux ides)
Plusieurs fois j'ai effectué la toilette au lit à cette dame ( en ayant demandé à l'infirmière de ne pas injecter le produit)
Avec un système d'approche non médicamenteuse (snoezelen, musique douce, approche en douceur, ....) tout s'est très bien passé, s'est même endormie avant la fin de la toilette
les collègues demandent d'augmenter l'injection et que celle-ci soit faite tous les jours !!!
lors des transmissions j'ai refusé que l'injection soit faite et de revoir la façon d'approcher cette dame
Car lorsque l'injection est faite, la résidente reste endormie, ce qui engendre un manque d'hydratation, et alimentaire, puisque cette dame dort
je viens d'avoir quelques de congés, si dans le cas ou l'injection est faite en systématique tous les jours, ai je le droit de refuser d'effectué la toilette de cette dame en faisant prétendre un droit de retrait, je ne veux pas cautionner ce genre de technique
Merci d'avoir pris le temps de me lire, et de me renseigner sur ce droit de retrait
Cordialement
Laurence L.

Le droit au risque chez la personne âgée

Ca a fonctionné sans intervention. Le diable n'y est peut-être pour rien non plus.

Bien à vous,
B.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je n'ai pas la main. Mais je crois qu e nous avons fini...

Le droit au risque chez la personne âgée

pouvez-vous créer un nouveau fil pour ma réponse précédente ? J'ai oublié de le faire... Cela va être illisible.

Le droit au risque chez la personne âgée

Mais... je n'ai jamais dit que j'approuvais la position anglaise.
Ce que je fais ici, c'est ce que je fais depuis quinze ans sur ce site : être l'avocat du diable, essayer de voir à quelles conditions le comportement de telle ou telle personne pourrait être compréhensible. Je parle de choses que je ne connais pas, de situations que je n'ai pas vues. Mon rôle est de donner des outils.

Mais j'ai bien compris. Etant donné que les choses sont souvent contre-intuitives, et que nous ne savons pas de quel côté serait le diable, c'est aussi la position que je défends afin de mieux comprendre.

Sur le fond, j'ajouterais seulement que votre hypothèse 2 est celle qui se trouve à la base de toute campagne de vaccination. On ne peut pas affirmer qu'elle existe pour le coronavirus mais tout ce que nous savons par ailleurs porte à croire que la probabilité qu'elle n'existe pas est infime.

Nous ne savons ni si elle existe, ni quelle serait son importance par rapport à des comorbidités, ni la part de la population qu'elle concernerait. Tout ce qui me paraît certain, c'est que ce serait une terrible erreur de compter là desssus en présence d'autres solutions.

L'immunité collective si elle existe ne peut qu'être constatée, ça ne peut être un choix politique.

Le droit au risque chez la personne âgée

Mais... je n'ai jamais dit que j'approuvais la position anglaise.

Ce que je fais ici, c'est ce que je fais depuis quinze ans sur ce site : être l'avocat du diable, essayer de voir à quelles conditions le comportement de telle ou telle personne pourrait être compréhensible. Je parle de choses que je ne connais pas, de situations que je n'ai pas vues. Mon rôle est de donner des outils.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

L'immunité de groupe existe pour toutes les maladies immunisantes. C'est le principe de la vaccination de masse : quand 70% de la population est immunisée la maladie ne se transmet plus.

J'improvise. Maladie immunisante ?
1) immunité génétique acquise au cours d'une évolution de l'espèce.
2) immunité due à des anticorps développés par des contacts viraux durant toute la vie de l'individu.
3) immunité temporaire due aux anticorps développés lors d'une première contamination par la maladie et pendant une certaine période.

Sommes nous d'accord sur le fait que rien ne dit que 1 et 2 existent. Si elles existent, ce sont les 80% des malades asymptomatiques constatés, c'est-à-dire ceux qui ne sont pas soumis au risques de complications.
Et nous ne savons rien de 3, c'est pour le moment une hypothèse et nous ne savons pas estimer la période d'immunité.

Dire que le seul moyen d'en sortir est de viser l'immunité collective potentielle, c'est compter sur le fait de se débarrasser d'au moins 10% de la population.

L'avantage de cette solution est qu'on sort de l'épidémie plus vite.
L'inconvénient est qu'on sature le système de santé, avec un danger majeur de létalité indue.
Mais ce que je dis, c'est que le raisonnement des Anglais est à la fois inacceptable et compréhensible.

Ce n'est compréhensible que lorsqu'on n'y peut rien. C'est donc inacceptable puisque nous avons d'autres moyens : préserver les gens de diverses façons le temps de trouver un traitement, aménager la vie économique en temps de maladie, aménager les soins pour des soins de masse. Tout cela n'est pas impossible.

Et si l'immunité de groupe est bel et bien une réalité, ce n'est pas, Dieu merci, le seul mécanisme : la grippe saisonnière disparaît alors qu'on est loin des 70% de personnes immunisées.

Mais la grippe saisonnière est saisonnière... Le virus disparaît périodiquement pour d'autres raisons que l'immunité de groupe dont je ne suis pas sûr qu'elle existe pour la grippe puisqu'elle est essentiellement dangereuse pour les personnes âgées, susceptibles de comorbidités, indépendamment de leur historique immunitaire.

Le droit au risque chez la personne âgée

Le raisonnement est simple.

L'immunité de groupe existe pour toutes les maladies immunisantes. C'est le principe de la vaccination de masse : quand 70% de la population est immunisée la maladie ne se transmet plus.

Il n'y a aucun traitement.

Si on prend des mesures de confinement, alors on empêche l'immunité de groupe de s'installer ; quand on lèvera les mesures de confinement la maladie repartira de plus belle. La seule manière de s'en sortir est d'atteindre ces 70% d'immunité.

Mais le taux de mortalité est fixe. Il y a donc un prix qu'il faudra payer de toute manière.

L'avantage de cette solution est qu'on sort de l'épidémie plus vite.

L'inconvénient est qu'on sature le système de santé, avec un danger majeur de létalité indue.

Et si l'immunité de groupe est bel et bien une réalité, ce n'est pas, Dieu merci, le seul mécanisme : la grippe saisonnière disparaît alors qu'on est loin des 70% de personnes immunisées.

Mais ce que je dis, c'est que le raisonnement des Anglais est à la fois inacceptable et compréhensible.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Et c'est là que le politique intervient : nous constatons que pour prendre en charge correctement cette épidémie, il faudrait disposer d'environ deux fois plus de lits de réanimation que nous n'en avons. Mais dimensionner un parc hospitalier en fonction d'un risque de situation exceptionnelle serait une décision politique difficile. La même chose vaut pour l'équipement en moyens de laboratoire.

Vous avez raison sur tout. Cependant, lorsque fin janvier la Chine a construit son hôpital en 10 jours, nous savions déjà que nous, nous n'en aurions pas les moyens, et qu'à moins de penser que l'épidémie s'arrêterait aux frontières chinoises, il valait mieux trouver d'autres solutions, alternatives, mais efficaces. Alors les hésitations à patir du 9, en effet, elles n'ont pas duré très longtemps, mais il était déjà trop tard.

Je passe aussi sur le fait que l'idée de favoriser une immunité de groupe, pour monstrueuse qu'elle paraisse, n'est pas totalement absurde si on part du principe (que je ne suis pas sûr de partager entièrement) que le virus disparaîtra quand 70% de la population aura été infectée ; car si c'est le cas, alors le nombre final de morts est une donnée immuable et toute la question se limite à lisser l'épidémie pour qu'il y ait le moins possible de morts « injustifiés » pour cause de manque de soins. Je crois que ce sont des décisions très compliquées.

Très compliquées, oui. Suffisamment pour ne pas davantage les compliquer par des considérations qui n'ont pas lieu d'être. Je n'ai pas d'avis qualifié sur le sujet, mais :
Je ne comprends pas que l'on puisse compter sur cette notion d'immunité de groupe. Rien ne dit qu'elle existe, c'est-à-dire que des anti-corps empêchent une nouvelle contamination après avoir été déjà contaminé.
Le plus probable lorsque 70% de la population aura été infectée, ce sera surtout que les plus faibles auront disparu.
Dire que ce n'est pas totalement absurde, c'est en revenir à l'époque de la grippe espagnole, accepter 100 000 morts en France, accepter l'absence de soins pour une bonne partie, accepter de vivre ces situations d'impuissance. Même si cela devait arriver, dire que ce n'est pas totalement absurde ne me semble pas acceptable.

C'est pourquoi je vous parlais de Chamayou…

Je n'ai pas encore lu Chamayou...

Le droit au risque chez la personne âgée

Simplement, il y a des situations nouvelles qui conduisent à des marges d'erreurs plus grandes.

Le choix aurait pu être d'imposer un confinement plus tôt : on serait bien moins mal si la décision avait été prise le 9, par exemple. Mais je comprends qu'on ait hésité à mettre à l'arrêt une économie, ce qui, je le répète, aura des conséquences dramatiques sur une bonne partie de la population. L'idée de freiner l'évolution plutôt que de la bloquer n'était pas absurde, tout comme l'idée de laisser un peu de place à la pédagogie (fermeture des écoles le 11, interdiction des rassemblements le 13, confinement le 15, ce n'est pas si mal comme réactivité). Je passe sur les élections ; je passe aussi sur le fait que l'idée de favoriser une immunité de groupe, pour monstrueuse qu'elle paraisse, n'est pas totalement absurde si on part du principe (que je ne suis pas sûr de partager entièrement) que le virus disparaîtra quand 70% de la population aura été infectée ; car si c'est le cas, alors le nombre final de morts est une donnée immuable et toute la question se limite à lisser l'épidémie pour qu'il y ait le moins possible de morts « injustifiés » pour cause de manque de soins. Je crois que ce sont des décisions très compliquées.

Ce n'est pas gagné. La situation pourrait conduire tout autant à une accentuation de notre système actuel.

C'est pourquoi je vous parlais de Chamayou…

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Cela reviendrait à disqualifier par avance toute prévision et toute gouvernance ; ce serait d'autant plus dommage que le modèle en question, qui est celui que je crois pertinent, semble faire la preuve de sa robustesse.

Je trouve aussi que le modèle est pertinent et qu'il ne doit pas être disqualifié. Simplement, il y a des situations nouvelles qui conduisent à des marges d'erreurs plus grandes.

Ce n'était pour moi qu'une incise, sur laquelle je ne veux pas m'attarder. Il ne s'agit pas pur moi de savoir si le verre était à moitié plein, mais de noter seulement que dans l'imaginaire contemporain la grippe espagnole n'est pas ressentie comme une maladie qui était bénigne pour 95% des malades.

Ca ne me semble pas anormal. Si un virus touchait la totalité d'une population, 5% de décès toucherait d'une façon ou d'une autre la totalité des familles.

Ce n'est probablement pas binaire. Laissons de côté le fait que nous ferions bien de nous souvenir que le risque de mourir doit de toute manière nous rester présent. Il y a d'autres issues : s'agissant de maladies virales, il est licite de prévoir par exemple, qu'on saura, comme on le fait pour la grippe, créer des vaccins pour des virus qui n'existent pas encore. Je ne crois pas qu'on puisse durablement maintenir des protections. Sauf peut-être les masques (ce qui reviendrait à généraliser le port du voile…) ; et encore : c'est en Asie qu'on se masque le plus et je ne crois pas qu'on puisse dire que cela les a protégés. Mais mon propos est excessif.

Ce n'est pas binaire : certains ne sont pas conscients de la nécessité du confinement, d'autres verront plus pressante la nécessité de travailler, d'autres encore adopteront les protections qu'ils jugeront nécessaires, compte tenu de leurs sources d'information (incantations, gousses d'ail, masques simples, masques à gaz...).

C'est exactement ce que je dis : la vraie lutte passera par une modification radicale de notre système économique.
Ce n'est pas gagné. La situation pourrait conduire tout autant à une accentuation de notre système actuel.

Le droit au risque chez la personne âgée

Oui, sauf qu'au début, on n'était pas sûr que ces modèles étaient valables ici.

Il y a deux façons de voir les choses : 95% de guérisons. Ou 1 milliard de malades et 5% de morts et une situation de crise insupportable.

(…)

Soit nous en revenons à l'époque où le risque de mourir était présent et accepté, soit nous maintenons les précautions actuelles, et apprenons à vivre avec virus et protections.

(…)

« Ces virus sont des maladies liées à notre accélération. C'est en levant le pied que nous en viendrons à bout. »

Ça, je ne crois pas. Ce virus est un virus comme il y en a déjà eu. Et relativement gentil par rapport aux désastres potentiels liés à notre accélération : pollution incontrôlable, accidents nucléaires, etc.

C'est exactement ce que je dis : la vraie lutte passera par une modification radicale de notre système économique.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Ces chiffres ne remettent pas en cause les modèles théoriques en place depuis le début.

Oui, sauf qu'au début, on n'était pas sûr que ces modèles étaient valables ici.

Les gens ont simplement oublié de compter : l'exemple le plus fascinant est celui de la grippe espagnole ; qui aurait fait 50 millions de morts. Chiffre effarant, mais si on se souvient qu'il y a eu 1 milliard de malades cela donne un taux de guérison de 95%.

Il y a deux façons de voir les choses : 95% de guérisons. Ou 1 milliard de malades et 5% de morts et une situation de crise insupportable.

Ici il y a lieu d'être optimiste sur notre capacité à prévoir la date à laquelle le confinement portera ses fruits, la date du pic épidémique, etc. Bref tout ce qui concerne le moyen terme.
Mais bien sûr le long terme est infiniment plus difficile : que va-t-il se passer quand l'Inde explosera ? Ou l'Afrique ? Cela nous provoquera-t-il des vagues de réinfection ? Il y a trop de paramètres.

Trop de paramètres pour avoir le moindre modèle de ce qui nous attend.

Cyniquement, on peut dire que dans ces pays pauvres le nombre de malades sera superposable à celui des autres pays : les mesures de confinement ne sont parfaites nulle part, ils ont moins de moyens mais ils se déplacent probablement moins, et les Africains ont appris quelque chose de l'Ebola. Par contre il y a lieu de penser que la quasi-totalité de leurs cas graves mourront. Mais que pour nous cela changera assez peu de chose, sauf que, en raison de l'asynchronisme des foyers d'infection, nous devrons conserver des précautions plus longtemps.

Exactement, un temps imprévisible, possiblement long.

Faudra-t-il apprendre à vivre avec le coronavirus ? Certainement pas, du moins pas sur le long terme : il s'éteindra, comme de coutume, et s'il ne le fait pas nous aurons un vaccin.

Soit nous en revenons à l'époque où le risque de mourir était présent et accepté, soit nous maintenons les précautions actuelles, et apprenons à vivre avec virus et protections.

Par contre il faudra apprendre à vivre avec la probabilité d'autres affections virales, et cela tant que nous n'aurons pas compris comment ces virus émergent (pourquoi toujours en Chine ?). Avec quels moyens ? Je ne sais pas. Je doute que ce soient des protections physiques ; une forme atténuée pourrait être que notre attitude vis-à-vis des masques se mette à ressembler à celle des Asiatiques.

Par exemple, et ce serait la précaution la moins contraignante.

S'il y a des objets à utiliser, j'ai toute confiance dans l'inventivité du capitalisme pour s'adapter en les fabriquant. La guerre est bonne pour la croissance, et en Bourse on achète au son du canon. Mais je crois que les conséquences principales seront :
Une période d'austérité car il faudra bien payer la casse.
Une réorganisation du capitalisme, qui passera par une démondialisation, car il y va de son intérêt.
Un appauvrissement généralisé, qui me semble une bonne chose (surtout pour le climat) à condition bien sûr que nous sachions protéger les plus faibles et éviter un processus révolutionnaire.

L'inventivité peut conduire à bien plus d'options, pas toutes bénéfiques.

Ces virus sont des maladies liées à notre accélération. C'est en levant le pied que nous en viendrons à bout.

Ca, je ne crois pas. Ce virus est un virus comme il y en a déjà eu. Et relativement gentil par rapport aux désastres potentiels liés à notre accélération : pollution incontrâble, accidents nucléaires, etc.

Le droit au risque chez la personne âgée

Ces chiffres ne remettent pas en cause les modèles théoriques en place depuis le début. Les gens ont simplement oublié de compter : l'exemple le plus fascinant est celui de la grippe espagnole ; qui aurait fait 50 millions de morts. Chiffre effarant, mais si on se souvient qu'il y a eu 1 milliard de malades cela donne un taux de guérison de 95%.

Ici il y a lieu d'être optimiste sur notre capacité à prévoir la date à laquelle le confinement portera ses fruits, la date du pic épidémique, etc. Bref tout ce qui concerne le moyen terme.

Mais bien sûr le long terme est infiniment plus difficile : que va-t-il se passer quand l'Inde explosera ? Ou l'Afrique ? Cela nous provoquera-t-il des vagues de réinfection ? Il y a trop de paramètres.

Faudra-t-il apprendre à vivre avec le coronavirus ? Certainement pas, du moins pas sur le long terme : il s'éteindra, comme de coutume, et s'il ne le fait pas nous aurons un vaccin.

Ces virus sont des maladies liées à notre accélération. C'est en levant le pied que nous en viendrons à bout.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Fantaisiste ou pas, en situation inconnue, ce genre de chiffres n'est pas moins crédible.
Les chiffres actuels (des 2-3 derniers jours) montrent une explosion du nombre de cas (dans le monde). Nous passons à une échelle supérieure. Compte tenu du nombre de pays concernés, de la disparité des moyens et des mesures, je ne crois pas que l'on puisse se faire une idée de l'évolution possible (stagnation, réduction, résurgences ponctuelles ou globales). N'est-il pas temps de réfléchir à des moyens de vivre avec le coronavirus : combinaison synthétique lavables + masque de plongée couvrant yeux nez bouche + filtre respiratoire au niveau du compartiment nasal.
La question du coût (équivalent à celui d'un téléphone portable peut-être) me semble assez secondaire.
Qu'en pensez-vous ?

Le droit au risque chez la personne âgée

Oui, pardon, c'est un article du journal "le point", mais c'est le 1er lien que j'ai trouvé en recherchant un article de l'époque parlant des taux de contamination. Je n'ai pas davantage cherché.

Ce que je veux dire, c'est qu'il n'y avait pas plus d'explications sur les anticipations.

Je me doute bien que les spécialistes avaient plus de données. De mon point de vue, celui qui ne sait rien sur rien, l'observations des contaminations chinoises étaient inquiétante. Sur le moment, lorsque l'on est arrivé à 20% par jour, il semblait que les mesures de confinement n'y étaient pas pour rien. Mais l'hypothèse mixte n'est pas acquise, puisque l'on peut voir ces chiffres en GB.

Mais peu importe après tout, l'important étant le risque d'un nombre de malades à prendre en charge trop important par rapport aux capacités.

Le droit au risque chez la personne âgée

On avait quelques idées qui n'étaient pas seulement observationnelles. Les coronavirus ne sont pas des inconnus (même si chacun d'entre eux a ses particularités). Par exemple on aurait exclu qu'il ait un taux de contamination identique au virus de la rougeole. Après, je n'en sais pas assez en virologie pour aller plus loin. Mais comme vous le soulignez il reste à se demander quelle est, dans l'évolution de l'épidémie en Chine, ce qui revient aux mesures et ce qui revient au virus. C'est sans doute un mixte, qui influe davantage sur les ordonnées de la courbe (nombre de cas) que sur les abscisses (durée).

En passant cela m'a permis de retrouver l'article auquel vous faisiez allusion. Les chiffres sont tout de même assez fantaisistes.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Oui, il semble en effet que ce que nous observons colle davantage à un doublement tous les 3 jours. Mais à l'époque où l'on pouvait se poser des questions sur les risques de la nouvelle épidémie chinoise, c'est-à-dire aux tous débuts, on pouvait penser que la contagion doublait tous les jours. Avec les premières mesures, on est arrivé à 60 à 40% d'augmentation par jour. Puis 20% par jour pendant un certain temps. Rien ne pouvait laisser savoir que c'était le taux normal plutôt que la conséquence des mesures de confinement prises tôt en Chine.

Le droit au risque chez la personne âgée

Trier les données qui nous gênent, nous le faisons tous. C'est l'intérêt de réunir des perceptions diverses. Et c'est encore une question de perception, mais ce qui m'a semblé dans les interventions publiques, c'est que certains écartaient très (trop) fermement l'hypothèse que le coronavirus touche un nombre de personnes équivalent à celui de la grippe, sans même donner l'explication que vous donnez, vous, ici. Ce qui aurait donné lieu pour certains à comprendre l'argument, pour d'autres à le contrer. J'ai entendu des journalistes poser la question explictement, sans avoir de réponse. Bon, ils n'ont pas insisté...

Le droit au risque chez la personne âgée

N'y voyez qu'un jeu (il faut bien s'occuper). Mais si un porteur du virus en contamine 2 au bout de 48 heures, et si on considère, ce qui est probablement faux, qu'il n'y a eu qu'un seul patient 0 en France, mettons le professeur de Crépy-en-Valois, alors l'épidémie a démarré le 20 février et il y a 32767 contaminés, soit 16383 malades, avec entre 250 à 300 morts.

Ou ; si vous partez de l'hypothèse que le nombre de cas double, non tous les deux jours mais tous les trois jours, et que vous retenez le chiffre de 100 malades le 29 février, vous aviez hier 24 200 malades en retenant le taux de contamination de 2, mais tous les trois jours.

Le droit au risque chez la personne âgée

Cet article m'avait échappé. Si je l'avais lu, j'aurais tiqué sur l'invraisemblance de la précision du 1,4 par rapport à l'étendue de la fourchette. Moi je n'ai vu que 1.4-2.

J'ai pensé qu'il pouvait y avoir eu des avis divergents. Mais ce qui me fascine c'est que les indications que j'ai lues collaient bien avec l'idée que je m'en étais faite. Je n'exclus pas, bien sûr, que ceci explique cela, et que j'aie trié les données qui me gênaient.

Le droit au risque chez la personne âgée

Le taux de contamination a été connu très tôt, et à ma connaissance il n'a pas été remis en question.

C'est peut-être une question de perception, mais il ne m'a jamais semblé qu'il était connu avec précision ni certitude.

Un simple exemple : cet article daté du 29/01 basé sur l'exemple chinois, donnant une mortalité de 2 à 3%
et un taux de contamination entre 1.4 et 5 (entre 1.4 et 2.5 pour l'OMS). Peu importe leur crédibilité, je veux simplement dire que les certitudes sont rares. D'autre part, il suffit (mais ce n'est pas le bon terme car les formules n'ont rien d'évident) de voir les modèles de transmission virale pour constater que les erreurs d'estimation des paramètres sont assez inévitables.

Sans verser dans le complotisme, sans croire que les choses sont plus ou moins dramatiques qu'on nous le dit, je crois surtout que les membres du gouvernement, de façon assez semblable à chacun d'entre nous, ont été confrontés à une multitude d'avis divergents sans savoir les trier. Et que parmi ces avis divergents, certains n'avaient absolument pas à figurer. C'est un peu "question pour un champion", la question au public : faut-il préciser que l'on ne pose la question qu'à ceux qui sont capables de douter de leur réponse ?

Le droit au risque chez la personne âgée

Le taux de contamination a été connu très tôt, et à ma connaissance il n'a pas été remis en question.

Mais je dis bien : à ma connaissance, car sans verser dans le complotisme je ne suis pas sûr que toutes les données aient été publiées. Je vois deux choses qui pourraient démolir ma position nuancée :
Les choses sont bien plus dramatiques qu'on ne nous le dit.
Les choses sont bien moins dramatiques qu'on ne nous le dit.
Et je n'exclus ni l'un ni l'autre. Notamment pas la seconde, tant le brouillage des cartes induit par cette crise ouvrirait une voie royale pour dans un second temps imposer toutes les mesures d'austérité. Je n'ai pas vérifié mais je crois que c'est une des hypothèses de Chamayou dans son indispensable La société ingouvernable. En tout cas ça ne le ferait pas tomber de sa chaise.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Si l'on veut réunir les éléments de similitude avec la grippe, oui, vous avez raison.

Mais les possibilités de divergences d'avec la grippe étaient grandes (taux de contagion extrêmement difficile à évaluer, saisonnalité inconnue) alors que la mortalité était elle connue par l'exemple chinois. Et selon moi, compte tenu des capacités du système de santé, les marges étroites auraient dû conduire à des mesures plus rapides. Coût économique, choix politique, sans aucun doute, aussi bien pour l'action que l'inaction. Nul doute non plus que ce genre de situations demande un certain apprentissage, celui de se tromper systématiquement.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je n'ai pas procédé aux études moi-même. Mais on nous a produit des chiffres : le taux de contamination de la grippe est de 3 à 4, celui du coronavirus est de 2 ; et ces chiffres ne changent pas. Il était donc légitime de se baser sur ces chiffres. La situation en Chine les a confirmés.

Après, la question est de savoir quelle marge de sécurité on se donne, en sachant que cette marge de sécurité a un coût économique dont on ne peut pas se débarrasser en disant que ce coût ne concerne que les patrons, en se figurant qu'il ne sera pas facturé aux plus faibles. Cette question est politique.

Les politiques ont-ils bien joué ? Je n'en sais rien, même si, s'ils ont fait preuve d'une compétence, d'une réactivité et d'une honnêteté parfaites, c'est qu'on nous les aurait changés. Mais comme nous n'avons pas de certitudes à ce sujet, je me limite à rechercher les arguments qui permettraient de maintenir qu'ils ont fait au mieux

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Si vous voulez dire que le coronavirus est moins contagieux que la grippe, et que sur la même période, le nombre de contaminations par le coronavirus sera moins élevé que par la grippe, je comprends votre hypothèse.

Cependant, si je ne trouve pas la comparaison avec la grippe absurde, il me semble que le taux de contamination est très difficile à évaluer, que la saisonnalité du virus est totalement inconnue, que les paramètres déterminant la durée de la propagation ou une régression naturelle impossibles à estimer. Et qu'en posant le principe d'une comparaison, il faut admettre un nombre potentiel de contaminations comparable.

Le droit au risque chez la personne âgée

Avez-vous fait le calcul ?

Si le taux de contamination de la grippe est de 3, et le taux de contamination du coronavirus est de 2, au bout de 15 jours vous avez 3280 grippés et 255 coronavirés. C'est ce sur quoi j'avais tablé. Et c'est à peu près ce que nous avons observé au début.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je ne crois pas.
Je ne vous prête pas de propos qui ne sont pas les vôtres : nous parlons essentiellement des médecins qui sont intervenus dans les médias au début de l'épidémie. Et nous essayons de comprendre en quoi ils se seraient trompés ou pas.
Etant donné que les données les plus fiables que nous avions était un taux de mortalité par rapport à un nombre de cas de contaminations qui avaient un caractère suffisant pour justifier un diagnostic de coronavirus, étant donné que la comparaison entre le coronavirus et la grippe était faite (à tort ou à raison, nous n'en savons rien), il paraissait évident d'imaginer un nombre de contaminations équivalent. La simple déduction du nombre de morts et de prises en charge qui s'en suivait n'a pas été faite ou a été volontairement occultée. Ce n'est donc pas nécessairement par incompétence ou incurie, peut-être seulement la seule option en l'absence de volonté politique d'instaurer des dispositions liberticides. Je vous rappelle que la seule éventualité de reporter des matchs de foot était scandaleuse.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je n'en sais rien. Notamment il faudrait se demander si les Chinois sont aussi mobiles en interne que le Français.

Je serais surpris que les mesures de confinement prises à Wuhan n'aient eu aucun effet. Mais je note que la courbe des contaminations (telle que nous la connaissons, ce qui est un autre débat) ne ressemble nullement aux modèles théoriques que nous trouvons actuellement. Par contre elle ressemble à ce qui se passe quand on ne fait rien.

Pour aller plus loin il faudrait être épidémiologiste, et ce n'est pas mon cas. Et la chose se complique du fait que nous avons actuellement environ 0,002% de la population mondiale atteinte, ce qui rend touts statistique un peu hasardeuse, surtout si on y ajoute les terribles disparités locales (Quand l'Inde y passera vraiment...).

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Vous ne me suivez pas parce que vous me prêtez des propos qui ne sont pas les miens.

Reprenons.
J'observe que la courbe de l'évolution en Chine est superposable à celle de la grippe quand on ne s'en occupe pas.
Je me demande donc ce que cette évolution doit aux mesures qui ont été prises, et pourquoi elle ressemble à celle de la grippe.
Je ne méconnais pas que cela peut être un hasard.
Je note que le coronavirus est de la même famille que le virus de la grippe, ou du SRAS.
Cette parenté peut être une explication.
Si le raisonnement que j'ai tenu est bien celui que les scientifiques tenaient récemment, alors je comprends mieux pourquoi ils disaient ce que je dis.

Tout le reste est à débattre. Notamment nous ne savons pas si ce raisonnement était faux. Nous ne savons pas si cela permet de discuter l'efficacité des mesures prises en Chine. Au fond, cela ne m'intéresse pas, car nous n'en pouvons mais. Ce que je cherche c'est à comprendre si, pourquoi et comment je me suis trompé, et si les scientifiques ont fait la même erreur.

Cela ne retire rien à ce que nous savons depuis le début : le coronavirus n'est pas un virus grippal : son taux de mortalité est dix fois supérieur, et ce chiffre ne semble pas changer ; par contre on n'a pas vu remettre en cause le fait qu'il semble deux fois moins contagieux. Et parmi les questions que je me pose, il y a celle de savoir si, précisément, ce taux de contagiosité n'aurait pas été sous-estimé. S'il ne l'a pas été, alors il faut faire le calcul mais on ne doit pas prévoir 7 millions de contaminés mais beaucoup moins. Ce qui à l'arrivée fait tout de même un paquet de morts. Mais cela ne retire rien au fait que la courbe d'évolution en Chine est superposable, toutes choses égales par ailleurs à celle de la grippe.

Je ne vais pas plus loin. Cela me fournit simplement une explication (est-ce la bonne ?) à ce qui s'est passé, à ce qui a été et n'a pas été décidé, et cela me fait émettre des réserves sur d'autres hypothèses qui me semblent moins plausibles, comme l'incompétence ou l'incurie.

Bien à vous,

M.C.

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... donc si les mesures de confinement précoces prises à Wuhan ont permis de protéger la majorité de la population chinoise, alors que le virus se répand partout ailleurs, on peut affirmer qu'elles ont eu un effet, non ? (Ou bien y a-t-il un lien logique qui m'échappe ?)
La cinétique d'une épidémie peut-elle vraiment être distinguée de son "assiette" ?
(J'ai conscience de poser des questions de Béotien, mais je ne parviens pas à faire la synthèse de ce que j'ai pu lire sur le sujet - au-delà des diverses idéologies politiques).

Le droit au risque chez la personne âgée

Certes, mais il ne faut pas prendre en compte l'ensemble de la population chinoise, qui majoritairement n'a pas été touchée.

Je n'attache pas une grande valeur à ces comparaisons, en fait. Tout ce que je souligne c'est la cinétique de l'épidémie, et non les chiffres en valeur absolue. Je vous le redis :
Il semble que je me sois trompé dans mon pronostic (enfin, c'est un peu tôt).
Pourtant je disais la même chose que les scientifiques.
Le politique dit que les scientifiques ont changé d'avis.
Si c'est vrai ils se sont trompés.
Je subodore donc qu'ils ont fait la même erreur que moi.
Et j'essaie de l'expliquer.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je ne vous suis pas.

Que les médecins aient pris l'exemple de la grippe et de ce qui se passe quand on ne fait rien, soit.
Qu'ils avancent que la mortalité de la grippe est acceptée par les gens et que personne ne fait d'histoire pour les 8000 morts par an, soit.

Mais comparer le coronavirus à la grippe, c'est prévoir qu'il peut toucher comme la grippe entre 2 et 7 millions de personnes, et qu'il peut donc faire entre 60 000 et 200 000 morts pusque la mortalité du coronavirus est de 3%, avec un nombre de prises en charge hospitalières en proportion. Sans parler de la mortalité pour certains groupes de personnes.

Non, pour moi, la comparaison (justifiée) avec la grippe ne permet pas de justifier le discours qui a été tenu pour minimiser les risques.

Le droit au risque chez la personne âgée

Mais... excusez-moi si je fais une remarque stupide et simpliste, mais il me semble que le ratio population/contaminations - décès est sans aucune mesure entre la Chine et l'Italie !
Donc extrapoler les chiffres chinois ne permettait certainement de considérer la situation comme alarmante (à ce jour, 3300 décès pour un milliard et demi d'habitants) !

Le droit au risque chez la personne âgée

Très simple.

La courbe des contaminations en Chine a été superposable à ce qu'on observe dans n'importe quelle épidémie liée à ce type de virus. D'où trois hypothèses :
Les mesures prises par les Chinois ont, fortuitement, permis à la courbe d'imiter ce qui se passe, par exemple dans la grippe, quand on ne fait rien.
Ce qu'on a constaté n'est pas lié à ce qui a été fait.
Un mixte.

Toujours est-il que cela m'a conduit à relativiser le risque. Erreur ? Cela se peut. Mais je le redis : les scientifiques disaient la même chose. D'où mon sentiment que l'exemple chinois a pu nous faire errer.

Quant au taux de mortalité, à prise en soin égale, il est à peu près identique partout, et donc facile à calculer.

Bien à vous,

M.C.

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Ce que je dis (mais je n'ai pas qualité pour le dire), c'est qu'à suivre ce qui se passait en Chine, j'avais l'impression que les choses ne seraient pas catastrophiques. Je disais : il y aura des morts, et pas peu, mais plutôt moins que la grippe annuelle. Et ce qui me fascine c'est que le discours scientifique était exactement le même.

Alors là, je ne vois pas :
Quels sont les éléments qui pouvaient laisser croire qu'il y aurait peu de contaminations
Qu'il y aurait proportionnellement au nombre de contaminations, peu de morts ?

Il me semble que les seuls arguments pour le penser étaient soit de compter sur la chance, soit sur l'efficacité de mesures à prendre mais sur lesquelles on ne peut compter si on ne les prend pas, soit sur une efficacité suffisante pour arrêter toute propagagtion du virus par les incroyables mesures des chinois dont on sait qu'elles nous sont inacessibles tant que la catastrophe n'est pas avérée.

Le droit au risque chez la personne âgée

Cela n'empêche pas que l'exemple chinois nous disait que le nombre de contaminations serait important, et que nous aussi serions à coup sûr submergés.

Précisément pas.

Pourquoi les choses ont-elles changé ?
Parce que nous avons mal interprété l'exemple chinois ?
Parce qu'il se passe quelque chose de particulier ?
Parce que si l'évolution en Chine a été ce qu'elle a été c'est réellement à cause des mesures qui ont été prises ?
Parce que le politique surréagit ?

Je n'ai pas de réponse. Mais je garde l'intuition que je ne suis pas le seul à m'être trompé ; et je ne suis même pas sûr de m'être trompé.

Bien à vous,

M.C.

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Je suis absolument d'accord :
La cinétique semble être identique partout.
On ne sait pas si les mesures prises ont une quelconque efficacité.
Il est possible (mais l'on n'en a aucune validation) que le nombre de contaminations atteignent un plafond naturellement.

Ceci étant dit :
le nombre de lits disponibles est limité.
Mieux vaut tenter de réduire les contaminations que de ne rien faire.

Cela n'empêche pas que l'exemple chinois nous disait que le nombre de contaminations serait important, et que nous aussi serions à coup sûr submergés.

Les décisions ne pouvaient donc pas ne pas être prises concernant :
le confinement,
les protections,
l'aménagement des soins,
l'activité économique en période de crise.

Et nécessairement sur le mode autoritaire. Je comprends qu'on ait voulu rassurer, mais ce n'est jamais une bonne décision lorsque l'on sait que l'on n'aura pas les moyens que l'on dit avoir.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je me demande si l'exemple chinois ne nous a pas fait errer, au contraire.

Ce que je disais jusqu'à la semaine dernière, c'est que l'évolution de la situation en Chine était superposable à ce qu'on peut observer dans n'importe quelle épidémie quand on ne s'en occupe pas. Et ma question était précisément de savoir si les mesures prises y avaient été pour quelque chose.

Ce que je disais alors était parfaitement en cohérence avec le discours officiel. Si donc j'ai fait erreur, il se peut que les officiels aient fait la même, et pour les mêmes raisons.

À moins, ce que je continue à ne pas exclure, que les mesures actuelles ne soient une surréaction. Je me dis qu'elles sont prises, non par parce que nous allons avoir des millions de malades, mais parce que le maximum de malades que nous pouvons tolérer dépend du nombre de lits de réanimation. Au doigt mouillé, si nous avons 5 000 lits, que 10% des malades vont en réa et que 50% des contaminés est indemne, le système explose s'il y a 100 000 contaminés en même temps. C'est peu. Mais je n'en sais rien. Si le discours officiel s'appuie vraiment sur les avis des scientifiques, je n'arrive pas à comprendre qu'il ait changé aussi vite alors que je ne vois pas quelle information scientifique a changé depuis le début (et l'exemple italien semble indiquer que l'épidémie chez eux a la même cinétique qu'en Chine).

Bien à vous,

M.C.

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qu'une des dimensions prises en compte a été, notamment, le fait que l'Institut Pasteur était en retard sur les concurrents américains dans le développement du test, et on a donc retardé l'autorisation de mise sur le marché du test pour préserver les intérêts économiques français.

Je ne crois pas : toute l'accusation reposait sur le fait que, précisément, le sang avait été testé et qu'on le savait contaminé. Mais je ne suis pas sûr des détails.

Or, si on veut parler d' "acceptation" de la loi, il faut à nouveau rappeler qu'une loi supposément "bonne" pour la collectivité a un prix en termes de liberté et de "droits" individuels - encore faut-il que ce prix soit accepté !

A titre d'exemple, je viens de lire dans Libération une supplique au Président de la République, fort émouvante, sur le "supplice" vécu par les familles qui ne peuvent plus aller voir leurs proches en EHPAD. On aura jeu facile de souligner, en parallèle, que le gouvernement a tenté de retarder aussi longtemps que possible l'effondrement économique du pays, "en se souciant plus des entreprises et des patrons que des vrais gens".

Cela ne m'avait pas échappé. Mais ce que nous sommes en train (enfin !) d'apprendre, c'est que l'effondrement économique risque de faire encore plus de mal aux vraies gens qu'aux patrons et aux entreprises. Et je dis ça au moment où par ailleurs je crois qu'on a enterré un peu vite la lutte des classes.

C'est ainsi qu'une loi n'est pas comprise, et donc pas acceptée : parce que le conflit entre impératif collectif et besoin individuel ne peut être réconcilié. Parce que l'existence même d'un impératif collectif est contestée, ou si elle ne l'est pas, en tout cas son prix en termes individuels est considéré comme trop lourd.

C'est certain. Mais si j'appliquerais sans hésiter cette analyse aux irresponsables qui me bassinent avec cette lubie qui veut que la dette publique n'a pas à être remboursée (on ne va pas tarder à la voir), pour la pétition sur les EHPAD je crois que l'inconscience de ses promoteurs se fonde majoritairement sur l'émotion. Ce n'est pas de même ordre.

Quant à la proportionnalité des sanctions... autorisez-moi un doute : une sanction excessive équivaut à pas de sanction du tout. Qui va aller réclamer 135€ à des gens qui ne pourront déjà plus payer leur loyer ? Quel tribunal, quel juge ? Quelle "défense", quelle exécution forcée ? Et dans combien de mois ou d'années ?

Je suis particulièrement inquiet pour les personnes à la rue dont je m'occupais avant que le centre ne ferme. Mais je ne suis pas sûr que les baltringues qui bronzaient dimanche dernier sur les pelouses parisiennes fussent des personnes à la rue. Après, je comprends les limites de ce que je propose, bien sûr.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je profite de ce nouveau fil.

Oui, la loi doît être juste et efficace. Juste de façon majoritaire. Et s'il y a un aspect inacceptable elle peut aussi être excessivement sévère.

Quand on sait, mais on le sait après, qu'on allait en venir là, on ne peut que regretter que les mesures autoritaires n'aient pas été prises plus tôt. Cela ne permet pas de dire ce qui se serait passé (en termes d'acceptabilité sociale) si on l'avait fait.

Je suis d'accord. Mais en ce qui concerne la crise actuelle, nous avions l'exemple chinois qui ne donnait pas d'outil de compréhension mais permettait d'avoir une prévision certaine de ce qui allait se passer.

Le droit au risque chez la personne âgée

Ajoutons qu'il était clair pour tout le monde à l'époque que les mesures qu'on aurait pu songer à prendre auraient été catastrophiques pour la filière laitière, mais c'est un autre sujet.

En fait, non, ce n'est pas un autre sujet. Je suis retournée voir, par curiosité, les détails de l' "affaire du sang contaminé " - il semble qu'une des dimensions prises en compte a été, notamment, le fait que l'Institut Pasteur était en retard sur les concurrents américains dans le développement du test, et on a donc retardé l'autorisation de mise sur le marché du test pour préserver les intérêts économiques français.

C'est ainsi qu'une loi n'est pas comprise, et donc pas acceptée : parce que le conflit entre impératif collectif et besoin individuel ne peut être réconcilié. Parce que l'existence même
d'un impératif collectif est contestée, ou si elle ne l'est pas, en tout cas son prix en termes individuels est considéré comme trop lourd.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je crois qu'on se trompe sur la fonction de la loi. La loi n'a pas à être juste, elle a à être efficace. La seule limite est que si on veut qu'elle soit efficace il vaut mieux qu'elle soit à peu près juste. Mais pour qu'une loi soit efficace il faut que la sanction des contrevenants soit suffisamment dissuasive.

Quand j'étais gamin, on lisait sur les billets de banque l'article du Code Pénal qui punissait de mort les faux-monnayeurs. La fabrication de fausse monnaie était punie plus sévèrement que le viol. C'est qu'on estimait (c'est un choix, n'en discutons pas) que la société pouvait tolérer quelques ordures mais qu'elle était dans un danger mortel si elle perdait confiance en la monnaie.

Ou encore, quand les suédois ont voulu régler le problème de l'alcool au volant, ils ont voté une loi aux termes de laquelle pour une alcoolémie non nulle c'était deux ans ferme. Ils n'ont pas eu à l'appliquer longtemps.

C'est pourquoi la sanction pénale doit être proportionnée, non point tant à la gravité morale de l'infraction, qu'au résultat qu'on veut obtenir.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Oui. Je dirais seulement qu'il faut aussi faire la part du politique. Quand on sait, mais on le sait après, qu'on allait en venir là, on ne peut que regretter que les mesures autoritaires n'aient pas été prises plus tôt. Cela ne permet pas de dire ce qui se serait passé (en termes d'acceptabilité sociale) si on l'avait fait.

C'est tout le problème de Tchernobyl.

Nous savons que personne n'a jamais dit que le nuage s'était arrêté aux frontières (c'est un hoax avant la lettre). Mais je me souviens d'avoir entendu, des années après, le Pr Pellerin expliquer que, le risque étant négligeable (et il l'était), il lui avait semblé à l'époque que les dangers de la panique étaient plus importants. Il ne disait pas, dans cet entretien, s'il le regrettait. Ajoutons qu'il était clair pour tout le monde à l'époque que les mesures qu'on aurait pu songer à prendre auraient été catastrophiques pour la filière laitière, mais c'est un autre sujet.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Je reprends en début de fil, pour éviter que l'échange ne devienne illisible :

Vous écrivez :
"Le risque est de privilégier les attitudes comme : Tant qu'on ne me l'interdit pas j'en profite, ou, pire : J'en profite avant qu'on ne me l'interdise."
Il y a aussi : "Je sors quand je le décide, malgré l'interdiction, et j'assume la sanction (si on m'attrape), cad le paiement de l'amende de xx € ". Ainsi se trouve concrétisée l'idée qu'il existe une alternative à la norme, soit le "prix" qu'on est prêt à payer pour ne pas la respecter. Il s'ensuit nécessairement une sorte d'analyse coût/bénéfice dépendant des moyens de chacun, ce qui ouvre de vertigineuses perspectives en termes de liberté et d'égalité (Pour caricaturer : les "riches" pourront égoïstement continuer à contaminer, tandis que "les pauvres" n'auront aucun moyen de faire prévaloir leur liberté individuelle, à cela s'ajoutant le soupçon que "les riches" bénéficieront de soins plus attentifs que "les pauvres").

Mais là, on s'égare vraiment.

Le droit au risque chez la personne âgée

Le comportement spontané des individus aboutit rarement à une solution. Je crois qu'il faut plutôt savoir quand une solution est indispensable, et quand une non solution reste collectivement acceptable.

S'il y a quelque chose à regretter, ce n'est pas d'avoir eu à prononcer un second discours, mais de ne pas avoir pris de décision autoritaire plus tôt. Sans norme, chacun peut adopter des comportements incohérents, et par définition, il n'est pas sanctionnable. Evidemment on peut parler de bon sens, de morale, de rationnalité... mais en droit, cela n'existe pas. En santé publique, je ne sais pas, mais en effet, les choses semblent facilement contre-intuitives. Et les individus sont peut-être inconséquents mais pas forcément irrationnels, le contexte psychologique d'une décision individuelle reste inaccessible aux autres.

D'un autre côté si on considère que la seule solution est la norme, le risque est de privilégier les attitudes comme : Tant qu'on ne me l'interdit pas j'en profite, ou, pire : J'en profite avant qu'on ne me l'interdise ; ou, encore pire : La norme est ce qui me gouverne, voir https://www.singulier.eu/textes/reference/texte/pdf/servitude.pdf

Ce sont de grands textes qui ont justement contribué à la construction politique et juridique de la notion de démocratie. Imposer une norme ne veut pas dire qu'elle ne doit pas être justifiée ou comprise ou encore remise en cause dans des circonstances exceptionnelles. Simplement, toute remise en cause est sujette à examen. C'est ce qui se passe dans les cas de soupçons d'euthanasie. En plongée sous-marine, tous les plongeurs connaissent parfaitement les cas de figure qui inventorient les problèmes sous l'eau et qui procurent une solution (en réalité, il n'y a aucun problème sous l'eau qui n'ait été anticipé, et à la lecture des récits d'accidents, on se rend compte que les drames sont survenus lorsque 2 ou 3 problèmes sont survenus conjointement. Chacun peut raisonner différemment seul sous l'eau. Mais il faut de bonnes raisons pour à la fois être hors-la-loi, pour penser que l'on fera mieux que des milliers de plongeurs qui ont réfléchi pendant des années, pour élaborer en quelques secondes une solution alternative, pour se coordonner sous l'eau avec un autre plongeur qui lui aussi a appris le protocole standard et pas celui que vous imaginez, etc.

Le droit au risque chez la personne âgée

Oui, et cela est bien illustré par ce qui s'est passé ce week-end.

Le premier discours du Président était essentiellement un discours de recommandations. Cela impliquait une marge d'appréciation (celle que j'avais pour ma réunion). Cela n'a pas suffi, pour des raisons dont on peut débattre, à infléchir les comportements collectifs. Il a donc fallu prendre des mesures plus normatives.

Mais quelles conclusions en tirer ? La loi a toujours quelque chose de subsidiaire : il faut légiférer quand le comportement spontané des individus aboutit à une non-solution. Ici la question serait de savoir si on est fondé à regretter qu'il ait fallu prononcer le second discours, s'il faut parler d'indiscipline ou d'inconscience de la population (je passe pour rien, bien sûr, le fait que j'avais évidemment raison de stigmatiser l'imprudence de mes concitoyens qui continuaient à se balader dans la rue comme si de rien n'étant, mais que j'avais tout aussi évidemment raison de penser que ma réunion n'était pas un risque inconsidéré).

D'un autre côté si on considère que la seule solution est la norme, le risque est de privilégier les attitudes comme : Tant qu'on ne me l'interdit pas j'en profite, ou, pire : J'en profite avant qu'on ne me l'interdise ; ou, encore pire : La norme est ce qui me gouverne, voir https://www.singulier.eu/textes/reference/texte/pdf/servitude.pdf

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

C'est ce que je dis. Tant qu'il n'y a pas de décision autoritaire, tant qu'il n'y a pas d'interdiction, l'individu reste libre d'apprécier et de décider, et c'est normal, chacun n'a pas la même connaissance, la même appréciation, la même peur des risques. A partir du moment où il y a une décision collective, le fait d'être hors la loi change considérablement les choses.

Je ne dis pas que les élections auraient dû être annulées. J'illustrais une appréciation des risques très différente entre le moment d'avant et le moment d'après une décision autoritaire. C'est le seul moyen d'obtenir une norme. C'est ce qui rend inutile le fait de déplorer l'absence de reponsabilité collective tant que la norme n'existe pas.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir, Unautre.

Il me semble que les décisions sanitaires doivent être considérées comme des décisions législatives. C'est même la raison pour laquelle il existe la notion d'ordre public sanitaire.

Dans ces conditions, je ne partage pas votre opinion : l'individu ne reste pas maître de ses décisions, pas plus que je ne suis maître de respecter ou non la loi.

Sur les élections, c'est difficile, et je ne sais qu'en dire :
Le risque n'était pas supérieur à celui que nous prenons en allant faire les courses (par contre j'aurais retardé de 48 heures le dépouillement, ce qui suffisait à faire disparaître les virus des bulletins).
La vie citoyenne n'est vraiment pas rien ; et les résultats sont là : 83 % des communes ont un maire.
Je ne sais pas ce que j'aurais fait : la veille j'avais organisé une rencontre de travail. 20 personnes dans un chef-lieu de canton du fond de la Seine et Marne. Nous l'avons annulée, mais j'étais d'avis de maintenir (c'était conforme aux directives gouvernementales).

Je ne crois pas qu'on aurait pu passer par des mesures individuelles. Et sur ce coup là, seul le collectif et l'autoritarisme peuvent quelque chose.

Par contre je suis perplexe devant certaines décisions, et je comprends bien que ce flou est particulièrement dommageable en termes d'efficacité. Notamment je trouve que cette fermeture des frontières est une bourde de compétition : si on en espère quelque chose, alors elle vient trop tard. Son seul intérêt, si j'ose dire, est que c'est pain bénit pour la Marinette.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Les interventions n'étaient pas mal. Mes seules réserves concernent les propos sur "l'irresponsabilité" de ceux qui vivaient encore normalement avant le confinement. On peut informer, expliquer, mais l'individu reste maître de ses décisions, de sa perception ou de sa rationalité, et en particulier des décisions qui lui fait (faire) prendre des risques à lui-même (aux autres). Le Président lui-même décide de faire prendre des risques en ne reportant pas les élections. Il n'y a pas de responsabilité collective sans protocole général, que celui-ci soit accepté ou imposé. Le protocole imposé aurait pu être moins strict si les mesures individuelles avaient existé, mais comment les rendre systématiques et homogènes sans les imposer ? Quels que soient la peur et l'altruisme de chacun.

Le droit au risque chez la personne âgée

Là, les choses se compliquent, et beaucoup.

Mais je crois que certains malades du SIDA, l'auraient-ils su, ne se seraient pas protégés davantage.

Sans doute. Cela fait penser aux conduites à risque de certaines fractions de la société. La fureur de vivre, en somme. Resterait à savoir ce qui est normal (chacun prend ses risques) et ce qui est pathologique (réaction de deuil inadaptée face à une situation de crise). Je n'ai pas d'idée précise sur ce point, il me faudrait réfléchir plus à fond, et ne pas me limiter à des réponses superficielles.

Il y a toujours, à mon avis, dans une population, une petite proportion de gens que la mort ou la maladie n'effraie pas, ou plus, et qui, en quelque sorte, pratique la "politique de la terre brûlée" :

Tout est là : pour ma part, et actuellement la mort ne m'effraie pas. Ce n'est pas le même mécanisme psychologique qui ferait qu'elle ne m'effraierait plus.

si je suis pour mourir, le reste, tous les autres, je m'en fiche, qu'ils se débrouillent, ce n'est plus mon problème.

En termes kübler-rossiens, cette attitude est caractéristique d'une forme pathologique de colère. Là aussi : que considérons-nous comme socialement acceptable ?

Cette petite proportion constitue une exception, parce qu'en général, "normalement", les gens ont peur de souffrir et de mourir, et cela suffit à les convaincre d'adopter des comportements "prophylactiques".

Oui, mais nous parlons là de comportements prophylactiques illusoires. Une chose est de dire : je vais très mal mais je peux encore faire quelque chose pour retarder l'échéance, une autre est de dire : rien ne sert plus à rien.

Mais la démarche, au fond, reste strictement individuelle...

Et c'est là qu'il nous faut lutter. Ce que dit la santé publique (je laisse de côté l'exigence éthique, spirituelle…) c'est qu'au plan individuel une stratégie individuelle est moins efficace qu'une stratégie collective.

Dit de façon plus cynique, je ne crois pas qu'on puisse fonder une politique de santé publique sur l'idée de responsabilité collective.

Je vous suis, mais je ne m'y résigne pas. Je n'ai pas d'autre tâche sur Terre que de faire comprendre à mes semblables que l'autre est plus important que moi. À charge de revanche, bien sûr.

En effet, tant que la menace n'est pas perçue individuellement, on n'arrive à rien - d'où la nécessité (qui m'irrite profondément à titre personnel), de "faire peur".

Et je sais gré au président Micron de ne pas avoir exagérément pressé ce bouton, et d'avoir préféré faire appel à la responsabilité collective. Je ne partage pas les critiques de beaucoup sur ses deux interventions, que j'ai trouvées plutôt pas mal (même si j'ai des réserves sur certaines mesures). Je rêve sans doute mais j'accorde un grand prix à ce qu'il dit (ce n'est pas la première fois) quand il indique que la confrontation à ce type de réalité lui apprend des choses. Ne désespérons pas de l'humain, surtout si vraiment Ricœur s'en est mêlé.

Mais je m'égare.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

"On ne savait pas que la surcontamination aggravait la situation."

Mais je crois que certains malades du SIDA, l'auraient-ils su, ne se seraient pas protégés d'avantage. Il y a toujours, à mon avis, dans une population, une petite proportion de gens que la mort ou la maladie n'effraie pas, ou plus, et qui, en quelque sorte, pratique la "politique de la terre brûlée" : si je suis pour mourir, le reste, tous les autres, je m'en fiche, qu'ils se débrouillent, ce n'est plus mon problème. Cette petite proportion constitue une exception, parce qu'en général, "normalement", les gens ont peur de souffrir et de mourir, et cela suffit à les convaincre d'adopter des comportements "prophylactiques". Mais la démarche, au fond, reste strictement individuelle...

Dit de façon plus cynique, je ne crois pas qu'on puisse fonder une politique de santé publique sur l'idée de responsabilité collective. On se vaccine contre la grippe parce qu'on a peur de choper la grippe (ou on accepte un confinement sanitaire parce qu'on a peur de choper le virus), pas pour éviter la propagation d'une épidémie. En effet, tant que la menace n'est pas perçue individuellement, on n'arrive à rien - d'où la nécessité (qui m'irrite profondément à titre personnel), de "faire peur".

Le droit au risque chez la personne âgée

Et l'équilibre n'est pas évident.

Et il faut tenir compte :
D'un côté du fait que dans ce type de démarche collective on ne peut pas faire dans la dentelle, faute de quoi on perd terriblement en efficacité.
De l'autre du fait que ce type de démarche sert aussi de prétexte à toutes les facilités.

Sur le SIDA, vous me faites penser à un point qu'on ne rappelle guère. Si les « malades rebelles » parlaient de la sorte, c'est parce qu'on ignorait le phénomène de surcontamination : on pensait que, dès lors qu'on était contaminé, il était futile de se protéger davantage. On ne savait pas que la surcontamination aggravait la situation.

J'en parle parce que cela explique l'affaire du « sang contaminé » : il s'agissait de savoir si on pouvait transfuser des hémophiles séropositifs avec du sang contaminé. Il n'y avait pas de raison de penser que cela leur faisait courir un risque supplémentaire, et on y regarde à deux fois avant de jeter des poches de sang. Autant dire qu'on a largement exagéré la culpabilité des protagonistes ; même si je crois me souvenir qu'il y était aussi question de fric pas clair.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Oui, je comprends.

La situation, en somme, est comparable à celles des parents "anti-vaccinistes" face aux vaccins obligatoires : ils peuvent refuser les vaccins pour leurs tout-petits, mais doivent en contrepartie renoncer à les faire garder dans des structures collectives de type crèches ou écoles maternelles.

En EHPAD, soit on se plie à la vaccination contre la grippe, soit on garde son proche chez lui (ou chez soi), car le "risque" est moins que le proche tombe malade, mais que tombant malade, il contamine tout son entourage.

Ma perception est que cette dimension collective est extrêmement difficile à intégrer, spécialement dans des situations de crise, où l'on privilégie inévitablement la dimension individuelle. (Ce qui compte avant tout, c'est ce qui nous arrive "à nous", à nos proches etc. Alors, on pense d'abord à la détresse de la vieille personne aimée soudain privée de visite.)

En outre, je pense que ce "réflexe individualiste" s'exacerbe lorsqu'on avance en âge - ou avec la proximité de la fin. Mourir pour mourir... (cela me rappelle les déclarations de certains "malades rebelles" au moment de la flambée du SIDA à la fin des années 80, je cite de mémoire : "Déjà qu'on a le SIDA, on va pas en plus nous obliger à mettre des capotes..." )

Bien sûr, comme on n'en est pas à une contradiction personnelle près, on s'indignera le moment venu que la prise en charge "collective" par le système de soins "collectif" ne puisse pas suivre...

Le droit au risque chez la personne âgée

Je pourrais vous suivre sur un autre exemple, mais pas sur celui-ci.

Laissons d'abord un point : il va de soi que la décision de l'EHPAD obéit avant tout à un automatisme, à un réflexe largement pavlovien, dont le but essentiel est d'éviter les critiques.

Mais sur le fond de l'affaire, il s'agit d'une collectivité. On sait que dans une collectivité ce type de décision est nécessairement collectif, à peine d'inefficacité. Le risque dont nous parlons n'est pas individuel, il est collectif. Or nous savons aussi que dans un EHPAD les trois quarts des résidents ont, au minimum, des troubles du jugement. La seule manière de procéder serait de les réunir et de leur exposer la situation. Je trouverais cela passionnant, et je me dis qu'on aurait peut-être bien plus de surprises qu'on ne pense. Mais ce serait beaucoup leur demander que de faire l'analyse bénéfice/risque d'une mesure de santé publique. Force nous est donc d'en revenir à la séparation dont je parlais : droit au risque que la personne décide d'assumer, ou droit au risque que nous lui faisons prendre ?

La même chose vaut pour le vaccin contre la grippe : rappelons que la vaccination vise surtout à diminuer la prévalence du virus dans une population donnée, de sorte que si je suis protégé par le vaccin antigrippal c'est moins par le mien que par celui des autres.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

P.S. Tant qu'elle a eu sa raison, ma mère s'est très radicalement refusée au vaccin contre la grippe - on peut penser ce qu'on voudra de l'absurdité de sa conviction, mais absurde ou pas, c'était son choix.

Quand elle s'est retrouvée en EHPAD pour cause de démence, et qu'en tant que "tutrice" on m'a demandé pour la première fois d'apporter le coupon de vaccination gratuite envoyé par sa mutuelle pour payer le vaccin, j'ai eu un peu le sentiment qu'on me forçait la main (la mienne, mais surtout celle de ma mère qui n'avait plus son mot à dire).

Je sais que les arguments en faveur du vaccin contre la grippe sont écrasants - et je ne pouvais objecter à une mesure "collective et globale". Il reste tout de même un sentiment de trahison.

Le droit au risque chez la personne âgée

Mais... non !

En ce qui concerne le coronavirus, il me semble que beaucoup de vieilles personnes, si on leur demandait leur avis, et si elles étaient en mesure de l'exprimer, préféreraient "courir le risque" d'une contamination, potentiellement dangereuse ou mortelle, plutôt que d'être brutalement coupées "pour leur bien" de tout contact avec leurs proches...

Je ne peux donc vous suivre lorsque vous affirmez qu' "il est évident qu'il s'agit d'un risque dont elles ne revendiquent pas la prise". Il suffit, à cet égard, de rappeler qu'il y a un nombre non négligeable de vieilles personnes qui refusent de se faire vacciner contre la grippe, alors que les campagnes de vaccination sont organisées de façon complètement routinières et "obligatoires" dans les EHPAD !

Peut-être fait-on un peu vite abstraction de la "liberté" de ces vieilles personnes de considérer "qu'il faut bien mourir de quelque chose", même s'il n'est pas très "citoyen" de ne tenir aucun compte de l'impact macro de leur choix sur le reste de la population (en mode "après moi le déluge"). Mais après tout, il y a mille autres exemples de désintérêt du "bien commun", qui ne doivent pas tous au "rétrécissement de vue" que l'on peut constater chez la plupart des vieilles personnes !

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir, Dom.

Je n'ai pas oublié votre message.

Mais… je ne suis pas sûr de pouvoir vous répondre comme il le faudrait.

Une remarque tout d'abord : vous vous demandez si vous postez sous la bonne rubrique. Mais… C'est toute la question, justement. Quand nous parlons de droit au risque, tout tourne autour de ce point précis : quand la question se pose parce que la vieille personne se trouve dans une situation de danger, comment puis-je faire la différence entre les risques qu'elle est tout de même bien libre de prendre et ceux qui sont plus problématiques, soit parce que ne suis pas certain qu'elle soit capable d'en mesurer les conséquences, soit parce qu'en réalité c'est moi qui lui fais prendre un risque.

Face au coronavirus il est évident que c'est un risque dont la personne âgée ne revendique pas la prise. Il est tout aussi évident que si je prends des mesures elles sont globales et collectives.

Ceci posé la question du réalisme des mesures doit effectivement être examinée. Je comprends votre perplexité, mais je crois qu'elle n'est pas totalement fondée : d'après ce que nous savons le taux de contamination du coronavirus est d'un peu moins de 3 : un malade en contamine moins de 3 autres (rappelons qu'il faut un taux supérieur à 1 pour que l'épidémie se développe). Dans ces conditions si on prend des mesures qui permettent de passer de 3 contaminés à 2, ce n'est pas du tout dérisoire. Après, comme vous le soulignez, la rigueur avec laquelle ces mesures sont appliquées peut laisser à désirer (je ne comprends pas que les procédures ne soient pas écrites et disponibles au niveau national).

Je passe sur le fait qu'il faut absolument que les responsables fassent des moulinets.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour !

Je ne suis pas très sûre de "commenter" sous la bonne rubrique. "La sottise se porte bien" aurait été aussi un bon "chapeau".

Je voudrais juste rapporter ce que m'inspire le traitement actuel de l'épidémie de coronavirus du point de vue de ma petite lorgnette de fille d'une vieille dame démente "institutionnalisée".

L'EHPAD où réside ma mère vient de mettre en place des mesures de précaution visant à protéger les personnes qui y sont hébergées. Il y a quelque chose de presqu'émouvant dans l'inanité de ces mesures.

Il est affirmé, dans le courrier aux familles, que l'accès des visiteurs revenant de "zones de contamination" n'est pas autorisé. Comment on mettra en œuvre cette interdiction n'est pas précisé. Il semble que tout reposera sur le "filtrage" de la secrétaire présente à l'accueil (c'est à dire pendant ses heures de présence).

Concrètement, on ne peut plus entrer en tapotant le code habituel, il faut sonner, la secrétaire vous ouvre, et les visiteurs, à condition qu'ils ne toussent ni ne mouchent trop spectaculairement, doivent signer un registre en arrivant et partir avant que la secrétaire ne finisse son service. Bien entendu, il n'y a pas de contrôle des passeports et des visas, qui serait d'ailleurs inopérant s'agissant de pays européens.

La direction de l'EHPAD ne peut pas faire moins, sauf à être accusée de ne pas respecter le Plan Blanc - sa "responsabilité" est en jeu si un des résidents meurt.

Mais il y a plus intéressant. Trois colocs de ma mère sont décédées récemment (depuis le début de l'année, et même en octobre 2019). Les familles soupçonnent désormais une atteinte de coronavirus non diagnostiquée, voire dissimulée. Parce qu'il est impossible de mourir sans raison, juste parce qu'on est vieux.

Je termine cruellement, et scandaleusement : et si le coronavirus se répandait dans l'EHPAD de ma mère, serait-ce si dramatique qu'il emporte les plus fragiles de ces vies qui n'ont plus depuis longtemps d'autre horizon que le mouliné à la becquée quatre fois par jour et le changement périodique des couches ? De quoi a-t-on le droit de mourir ?

Le droit au risque chez la personne âgée

Quand un malade a besoin de déambuler, la seule chose à faire est de le laisser déambuler. Et je sais très bien que cela pose d'énormes problèmes.

Ce que je ne comprends pas c'est cette histoire de prise de tension. J'ai un peu de mal à imaginer une situation où il serait vital de prendre une tension tous les jours.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir,
Bravo pour cet article. Le medecin de l EHPAD nous a parle de mesures de contention éventuelles a envisager. Pour mon oncle deambulateur, veilleur de nuit, fugueur... Denutri.. Hum... Il a compris mon point de vue. J ai eu le sentiment qu on etait d accord que ça fait froid dans le dos.
Et que n arrangerait pas leur relations. Son patient demande une prise de tension quotidienne ( certes déraisonnable, chrono phage, mais d origine psycho traumatique probablement reelle ou medicamenteuse eventuelle), mais pas des barrières ou des ceintures.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

Je ne comprends pas votre message.

si un des enfants se propose de gérer les finances mais que concernant la décision d'entrer de suite en institution, il n'y a pas unanimité,

Les choses ne se présentent absolument pas ainsi. Il faut d'abord qu'un tuteur soit désigné, et il faut que ses missions soient définies : la tutelle peut être prononcée aux biens, à la personne ou aux deux. Et le Juge peut même décider de séparer ces missions en désignant un tuteur pour chacune d'elles.

Si le tuteur désigné l'est pour les deux missions, biens et personne, alors c'est lui qui décide en dernier ressort. Il peut y avoir une dissension familiale, mais son avis sera prédominant.

je suppose que le juge statuera en faveur d'une tutelle externe laquelle tutelle gérera donc la personne et les biens.

Vous voyez que cette idée n'a pas de sens. Cela dit il se peut que le Juge aille dans cette voie, mais ce n'est pas ce que dit la loi.

Si le principal concerné refuse une entrée en maison de retraite (il préfère se suicider selon plusieurs modes opératoires) ; comment une tutelle organisera-t-elle les choses ? si c'est le malade qui doit choisir le lieu de sa résidence principale, si on doit lui présenter plusieurs résidences etc, etc...

Je crois vous l'avoir déjà dit, sinon je le fais : cette idée que la personne protégée doit décider de son lieu de résidence n'est qu'une hypocrisie : si la personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, c'est précisément parce qu'elle n'est pas en état de décider lucidement de ce genre de choses. Quoi qu'il en soit si on veut mettre la personne en institution, il serait effectivement conforme à l'esprit de la loi de présenter plusieurs options à la personne.

et bien entendu des honoraires à la vacation...

Je crois qu'il faudrait vous renseigner sur le mode de rémunération des tuteurs.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

bonjour Sophie, M Cavey,

Tutuelle intrafamiliale/ externe / droit au risque
si un des enfants se propose de gérer les finances mais que concernant la décision d'entrer de suite en institution, il n'y a pas unanimité, je suppose que le juge statuera en faveur d'une tutelle externe ; laquelle tutelle gérera donc la personne et les biens.
Si le principal concerné refuse une entrée en maison de retraite (il préfère se suicider selon plusieurs modes opératoires ) ; comment une tutelle organisera-t-elle les choses ? si c'est le malade qui doit choisir le lieu de sa résidence principale, si on doit lui présenter plusieurs résidences etc etc .. et bien entendu des honoraires à la vacation ..
je ne vois rien de bon,
cdt
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir, Sophie.

Ce sont des raisons de simple bon sens. Contrairement à ce qu'on raconte la grande majorité des tuteurs travaille très bien. Ce sont des professionnels qui connaissent les loi et règlements, et qui travaillent sous la supervision d'un juge.

Il faut redire que la loi sur les tutelles indique clairement que la mesure de tutelle ne doit être prise que quand aucune autre solution n'est possible. Or dans une grande majorité de cas il y a d'autres solutions, notamment le devoir d'assistance entre conjoints, ou entre enfants et parents. Cette même loi indique également que le tuteur doit être choisi de préférence dans la famille, ce qui est excellent à condition que la famille s'entende très bien, faute de quoi le tuteur choisi risque de vivre des situations intenables pour lui ;

C'est pourquoi il ne faut pas craindre a priori le recours à un tuteur extérieur. C'est souvent la meilleure solution.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour docteur Cavey,

" .... Ajoutons qu'un tuteur extérieur est souvent la meilleure solution, mais que la loi dispose que le tuteur est de préférence un proche..."

Quelles sont les raisons qui motivent votre prise de position ?

Merci,

Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

Alors il me semble que la situation peut se résumer assez simplement.

1°) : La loi distingue soigneusement la question de la tutelle et celle de l'entrée en institution. La limite, comme je vous l'ai dit, est que cette distinction n'est pas toujours respectée ; j'ajoute qu'elle n'est pas forcément pertinente.

2°) : Avec les mêmes réserves, ce n'est pas le tuteur qui décide du lieu de résidence du patient. Ajoutons qu'un tuteur extérieur est souvent la meilleure solution, mais que la loi dispose que le tuteur est de préférence un proche.

3°) : S'agissant de l'entrée en institution, la décision dépendra d'un rapport de forces entre ceux qui sont de votre avis et ceux qui ne le sont pas. Chacun aura ses arguments, et le seul devoir est d'organiser une discussion dans laquelle tous les interlocuteurs partagent le même souci du malade.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Annick,

" ... plusieurs personnes ns ont indique qu il valait mieux proceder a un placement maintenant de peur que le tuteur tranche rapidement et pour n importe où. .
Qu en serait il donc exactement ?...3

Je crois, Annick important de vous dire que la première mise en garde est d'éviter de pendre pour argent comptant les commentaires des uns et des autres : ceux de votre entourage, les "amis" , les connaissances qui savent bien sûr tout sur tout et même ceux des professionnels qui gravitent autour de votre situation.

Dans mon dernier post j'écrivais que les familles me donnaient parfois l'impression de confondre " les mesures de justice ", j'ajoute aujourd'hui que malheureusement des professionnels (je ne parle pas bien évidement du docteur Cavey) me donnent aussi la même impression et trouvent parfois rien de plus intelligent à fare que d'agiter le hochet de la menace car chacun sait que le monde de la justice est un monde qui fait peur ... la peur du gendarme.

Si vous me le permettez :

Voilà ce que je trouve vraiment lamentable : faire peur aux gens en parlant de la tutelle comme d'abord une mesure coercitive.

Amicalement,
Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour et quelques reponses ;
Les intevenants au domicile ne disent pas que la situation n est pas tenables meme s il leur arrive parfois de ne pas savoir gerer les angoisses (manque de formation ou de connaissance du vecu de mon pere pour savoir repondre)
Ma soeur avait dit avant la decouverte de la maladie qu elle partirait pour motif personnel ce qui avait cree un choc ; et elle l a fait maintenant
Les voisins ne disent pas que la situation est intenable et je ne suis pas quelqu un d obtus ; de plus je sejourne regulierement aupres de lui sans aide a domicile
Mon pere a construit la moitie de sa vie en province et il n est pas possible de l institutionnaliser sur Paris maintenant ; ma soeur ne peut plus gerer les plannings du a la complexité (absences conges) : j avais en son temps trouver une personne qualifiée travaillant en binome en permanence au domicile mais ce choix n avait ete retenu au profit de connaissances locales ; a present cette personne est embauchee..
De quelque cote qu on se tourne je ne vois pas de solution et a present d autres problemes pour moi
Ma soeur et son ami envisagent de trouver une solution avant la mise en place de la tutelle et ce n est pas ce que je souhaite ni mon pere en priorite d ailleurs
Cdt
Annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir, Annick.

Je vous réponds avec quelque appréhension, car en réalité je vous ai déjà donné tous les éléments nécessaires ; le plus probable est donc que vous souffrez trop actuellement pour entendre ce qui vous est dit. Mais je vais quand même essayer.

Pour faire court, c est mon frère qui a écrit au juge des tutelles pour une demande de mise sous tutelle.

Il y a donc une procédure en cours ; en principe le Juge est tenu d'agir en concertation avec toute la famille, mais pour diverses raisons cette règle n'est pas toujours observée.

Cela fait suite a qq jours passés chez mon père qd les aides a domicile n'étaient pas en place et pour 3 raisons :
Une panique qt aux frais engendrés

Une mesure de tutelle ne va pas modifier les frais

- Une peur de devoir venir en cas de problème plutôt que de venir par plaisir

Le tuteur ne s‘occupera nullement des problèmes en question. Son rôle est autre.

Et l'idée que les parents ne doivent pas être a la charge des enfants ; et que c est une chance qu'ont les pays modernes d avoir des maisons de retraite avec animations, sécurité, etc

Ce qui n'a rien à voir avec la question de la tutelle.

Une mesure de tutelle se prend pour un seul motif : que la personne ne soit plus en état de pourvoir elle-même à ses propres intérêts ; le reste n'entre pas en ligne de compte. La seule nuance qu'il faut apporter c'est que si la loi est très claire elle n'est ni très réaliste ni toujours très bien appliquée.

Ma sœur qui résidait avec mon père a quitte les lieux mais avait mis en place des aides a domicile 20/24.

Et il faudrait se demander pourquoi elle est partie. Une hypothèse pourrait être que son quotidien était devenu invivable.

Mon père qui a eu de mal a accepter le départ brutal de ma sœur et le système en place dit qu'il s ennuie et a des crises d'angoisse : il ne veut pas d'entrée en institution. Il dit qu'il s y laissera mourir (selon la neuropsy il fait partie des pers qui ne participeront a rien). Il a toujours vécu en famille.

Rappelons que la question n'est pas de savoir ce qu'il veut : tout le monde a parfaitement compris. Elle est de savoir quelle est la solution réaliste.

Au bout de 4 mois ma sœur ne veut plus gérer les plannings des aides et souhaite à présent une solution de placement.

En d'autres termes votre sœur, qui gère la situation, pense qu'elle est devenue intenable. Les intervenants du domicile pensent qu'elle est intenable. Votre frère… tout cela me donne le sentiment que les personnes qui sont au contact du malade sont unanimes à dire que les choses ne peuvent plus durer au domicile. Mais alors je vais oser une question : qui d'autre que vous est de votre avis ?

Je ne pense pas que ce soit actuellement la solution en raison des dégradations qui vont s'opérer (dépression, désorientation ; isolement, glissement).

Cela pourrait se produire, en effet ; mais ce n'est pas ce qu'on observe le plus souvent. Au contraire les malades qui entrent en institution sont le plus souvent soulagés car ils n'ont plus à lutter pour sauver les apparences et pour vivre dans un monde qu'ils ne maîtrisent plus. Qu'ils disent le contraire est la moindre des choses.

De plus les endroits indiques ne me seront pas accessibles venant de 600 km ; les différentes localités nécessiteront trajets supplémentaires, hôtel, frais.

Et c'est en effet un grave inconvénient ; mais il ne peut être pris en considération quand il s'agit d'une situation de cette nature. La seule conséquence qu'il faudrait tirer de ce point serait d'envisager de l'institutionnaliser près de chez vous.

Mon frère qui a rendu un dossier complet au juge avec rapport médical agrée) ne veut pas d'un tuteur familial ;

Et il n'est pas dit qu'il ait tort ; mais ce n'est pas lui qui en décide ; en particulier si votre sœur ou vous-même proposez de remplir ce rôle, le juge en tiendra compte.

plusieurs personnes ns ont indique qu'il valait mieux procéder a un placement maintenant de peur que le tuteur tranche rapidement et pour n importe où.

À ceci près que le tuteur n'a aucune raison de mal faire son travail, qu'il n'a aucune raison de ne pas agir en concertation avec les proches, et qu'il n'a aucune raison d'envoyer votre père n'importe où…

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir tout le monde
Bonsoir Sophie, M Cavey,
Merci pour vos interventions. Pour faire court, c est mon frere qui a ecrit au juge des tutelles pour une demande de mise sous tutelle.
Cela fait suite a qq jours passés chez mon pere qd les aides a domicile n etaient pas en place et pour 3 raisons :
Une panique qt aux frais engendres
Une peur de devoir venir en cas de probleme plutot que de venir par plaisir
Et l idee que les parents ne doivent pas etre a la charge des enfants ; et que c est une chance qu ont les pays modernes d avoir des maisons de retraite avec.. animations, securite, etc
Ma soeur qui residait avec mon pere a quitte les lieux mais avait mis en place des aides a domicile 20/24.
Mon pere qui a eu de mal a accepter le depart brutal de ma soeur et le systeme en place dit qu il s ennuie et a des crises d angoisse : il ne veut pas d entree en institution. Il dit qu il s y laissera mourrir ( selon la neuropsy il fait partie des pers qui ne participeront a rien). Il a toujours vecu en famille.
Au bout de 4 mois ma soeur ne veut plus gerer les plannings des aides et souhaite a present une solution de placement.
Je ne pense pas que ce soit soit actuellement la solution en raison des dégradations qui vont s operer ( depression, desorientation ; isolement, glissement). De plus les endroits indiques ne me seront pas accessibles venant de 600 km ; les differentes localites necessiteront trajets supplémentaires, hotel, frais).
Mon frere qu a rendu un dossier complet au juge avec rapport medical agree) ne veut pas d un tuteur familial ; plusieurs personnes ns ont indique qu il valait mieux proceder a un placement maintenant de peur que le tuteur tranche rapidement et pour n importe où. .
Qu en serait il donc exactement ?
Remerciements
Annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

Après longue réflexion je préfère intervenir sur votre message.

A ma connaissance l'assistante sociale n'intervient que lors des révisions gir.

Il se peut que cette assistante sociale ait choisi de n'intervenir que sur ce point. Mais son rôle est beaucoup plus vaste ; ce qui le limite dans votre situation c'est plutôt le fait que le problème qui vous est posé, si je comprends bien, n'est pas d'abord social.

Nous avons eu affaire à des personnes différentes lors des 2 dernières hospitalisations et il a seulement été évoqué l'amélioration du périmètre de vie (téléphone sans fil, barres, etc)

Je ne suis pas surpris. Ces conseils sont les conseils classiques, qu'on donne souvent à bon escient mais souvent aussi par réflexe. Ils indiquent en tout cas l'idée que, à tort ou à raison, ces personnes se sont faites du pronostic.

Que vous a proposé la responsable des AS pour commencer à anticiper ICI ET MAINTENANT l'aggravation des symptômes : difficultés d'élocution, désorientation spatiale, etc ? : La réponse est RIEN, si ce n'est que faire peur aux gens.

Il est fort possible qu'on ait négligé de vous donner les conseils adéquats. Souvent cette partie du travail n'est pas faite. Mais je bémoliserais de deux manières :
Il n'y a en réalité pas grand-chose à anticiper sur ces symptômes.
Et je crains que la responsable des aides-soignantes n'ait fait son travail (la seule question étant de savoir si elle se trompe) : constatant une aggravation des troubles, elle vous dit que le temps de l'entrée en institution approche. Et cela, oui, vous fait peur.

On nous dit même qu'à force d'attendre, nous risquons d'avoir un diktat de tuteur qui sera nommé sans choix de lieu donc.

Vous touchez là le point le plus compliqué. Je l'ai maintes fois expliqué, mais je sais bien qu'il me faut y revenir.

Pour qu'un tuteur soit nommé il faut une mesure de tutelle. Pour qu'une mesure de tutelle soit prise il faut qu'elle soit demandée. En théorie le nombre de personnes susceptibles de demander une tutelle est limité, notamment aucun professionnel en charge du patient ne peut le faire. Malheureusement cette disposition est de pure forme : par exemple si la loi interdit au médecin de demander la mise sous tutelle de son patient, elle lui impose d'attirer l'attention du Juge sur le caractère problématique d'une situation.

Quand une tutelle est envisagée la première chose qu'on vérifie est l'état de santé du malade. Et pratiquement la tutelle n'est plus guère envisagée que dans le cadre d'une démence. La personne qui vous a tenu ce discours, ou bien ne connaît pas la question, ou bien considère que le malade dont nous parlons est dément, et que son degré de démence va bientôt justifier une mise sous tutelle.

De plus, quand le Juge prend une mesure de tutelle, la loi lui fait obligation de rechercher le tuteur d'abord dans la famille. La limite est que cette obligation n'est pas toujours respectée, et ce pour de multiples raisons, dont la moindre n'est pas la surcharge de travail.

Si vous redoutez trop l'intrusion d'un tuteur extérieur vous pourriez trouver une parade dans l'habilitation familiale. Il faut que j'écrive sur le sujet, mais je n'ai pas trop de temps. À première vue je n'aime pas cette mesure, mais elle existe, et de toute manière je n'ai pas assez réfléchi.

Ajoutons que la loi est très claire : quelle que soit la situation c'est la personne protégée qui choisit son lieu de résidence. L'ennui est que cette disposition est un modèle d'absurdité et de mauvaise foi, tout simplement parce que si la personne a besoin d'être protégée c'est précisément parce qu'elle n'est plus en mesure de prendre des décisions comme le choix de son lieu de résidence. D'autre part si le tuteur n'a pas son mot à dire sur le choix du lieu de résidence, c'est lui qui tient le chéquier, c'est donc lui qui paie les loyers, de sorte que c'est lui qui détient la réalité du pouvoir.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Annick,

Juste une remarque,

A vous relire, en fait je me pose la question suivante :

ll m'est arrivé face à des familles bouleversées par un choix cornélien concernant le devenir de leur parent : placement en institution ou domicile de m'interroger si quelque part elles ne confondaient pas les demandes de protection juridique et les demandes d'hospitalisation par un tiers.

Mais je ne suis jamais allée au delà de mon interrogation.

Amicalement,

Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Annick,

" ... On nous dit même qu'à force d'attendre, nous risquons d'avoir un diktat de tuteur qui sera nommé sans choix de lieu donc.. Je suis étonnée, qu'en pensez vous ?... "

Désolée d'être un peu intrusive

Quelle est la situation juridique de votre père aujourd'hui ?

Est-il sous tutelle ( Jugement rendu) ?
La demande de tutelle est - elle en cours ?
Hésitez-vous,vous et vos frères et soeurs à engager cette mette mesure de protection ?
Qui éventuellement dans votre famille s'engagerait à être tuteur ou co- tuteur ( tutelle partagée par deux membres de la famille) ou bien les frères et soeurs sont- ils d'accord pour un tuteur extérieur à la famille
Votre père est-il au courant de l'éventualité d'une tutelle ?
Qui a parlé en premier de cette mesure de protection ?

Amicalement,
Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

bonjour Sophie,
A ma connaissance l'assistante sociale n'intervient que lors des révisions gir. Nous avons eu affaire à des personnes différentes lors des 2 dernières hospitalisations et il a seulement été évoqué l'amélioration du périmètre de vie (téléphone sans fil, barres, etc)
Cà me parait être le problème que de savoir reconnaitre une évolution de la maladie, une dépression ou un durcissement du caractère. Je constate que les proches peuvent faire des erreurs d'interprétation faute d'informations et aussi parce que l'énergie qui passe dans la gestion des plannings d'aides à domicile et visites extérieures diverses ne permet pas d'apprendre ou d'observer en toute sérénité..
Après il y a les personnalités de chacun et le temps de chacun pour s'informer, car franchement rien n'est fait à ce sujet.
Nous avons eu une documentation sur la validation de Naomi feil, pas adaptée, du moins pas dans l'immédiat ; et on pourrait même avoir des effets négatifs.
Alors lorsque vous me demandez : Que vous a proposé la responsable des AS pour commencer à anticiper ICI ET MAINTENANT l'aggravation des symptômes : difficultés d'élocution, désorientation spatiale, etc ? : La réponse est RIEN, si ce n'est que faire peur aux gens ..
Les symptomes sont à mon avis stables sur une période de 6 mois avec une fluctuation pouvant toucher l'élocuation (certains mots parfois approximatifs, un vide dans la phrase pour trouver le bon mot, mais rien d'important). Pour la désorientation c est fluctuant et surtout le matin ; après stabilisation de l'angoisse mon père s'y retrouve, et après 1 h de sommeil tout redevient normal. Ce qui domine, ce serait plutôt le comportement avec des périodes de fortes dépression, d'anxiété ++ , d'irritabilité et d'impatience. J'ai calmé hier une crise d'angoisse par léléphone, car le proche ne s'en sortait pas. J'ai dit à mon père qu'une une telle décharge émotionnelle nécessitait de reposer son esprit et il m'a répondu qu'il aurait bien aimé entendre cette remarque de ses proches .. extralucide donc ..
On nous dit même qu'à force d'attendre, nous risquons d'avoir un diktat de tuteur qui sera nommé sans choix de lieu donc.. Je suis étonnée, qu'en pensez vous ?
Avec mes remerciements encore pour vos interventions
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Ce qui crie en moi ? Oh, c'est vite vu : un profond sentiment d'injustice.

Il est habituel qu'on me décrive comme une "femme forte", et ça m'irrite au plus haut point. Je n'ai pas, mais alors pas du tout, le sentiment d'être particulièrement forte, mais comme vous dites, il semble qu'on tienne pour acquis que "j'ai les moyens de gérer n'importe quelle épreuve"... A contrario, il semble également acquis que certaines personnes n'ont, elles, pas ces moyens, sans qu'on se pose la question de savoir si elles ont fait l'effort de les avoir.

Ma mère, certainement, ne les a plus, ces moyens, mais j'ai quand même le souvenir que bien avant sa démence, et plus ou moins toute sa vie, elle a réussi à "se défiler" constamment, en laissant à son mari, mon père, puis à moi, le soin de prendre les décisions qui impacteraient sa vie - quitte ensuite à se poser en victime de notre tyrannie...

Il me semble que sont à l'œuvre des mécanismes subtils de manipulation - la force des faibles, la dictature des souffrants, la culpabilisation - pour abus de pouvoir - de ceux qui ne se contentent pas de gémir et pleurer sur leur sort, mais font en sorte de le changer.

Dans un ordre d'idées voisins, j'ai souvent remarqué que l'on confondait "responsabilité" et "culpabilité". Le meilleur exemple est celui du petit qui fait une bêtise et s'en défend en disant "je l'ai pas fait exprès" : certes, il s'exonère de sa culpabilité - qui gît dans l'intention de nuire - mais pas de sa responsabilité. A son paroxysme, cela donne cette protestation surréaliste de ma mère, alors que je bataillais (à sa place et pour elle) avec le notaire lors de la succession de mon père : "Mais c'est pas de ma faute si ton père avait des sous !". Non, Mère, c'est pas de votre faute, mais c'est de votre responsabilité, et votre absence de faute ne vous exonère pas de votre responsabilité...

Mais voilà, ma mère n'était plus capable de faire la différence. Le petit garçon de mes amis n'était pas non plus capable de faire la différence : il n'avait pas "fait exprès" de casser ce que j'aimais, donc il n'en était pas responsable, et ses parents, comme l'immense majorité des parents que je connais, considéraient que puisqu'il n'était pas coupable, il n'y avait pas lieu de lui opposer la responsabilité de la "souffrance" qu'il m'avait infligée.

Je ne partage pas cette approche, qui me semble fausse en termes d'éthique.

Et en termes médicaux, il me semble que cette distinction est également à l'œuvre, quand on évoque, par exemple, la "culpabilité" du fumeur dans son cancer du poumon, et donc a contrario la compassion inconditionnelle que "mérite" le malade qui n'a rien fait pour (encore que. Vous évoquez, Dr Cavey, l'approche "doloriste" de certains excités de la rédemption : souffrir reviendrait à racheter le péché originel, en en rajoutant sur les souffrances du Christ en croix... ). Je préfère cette idée que jusqu'au bout de sa vie, quelle qu'elle soit, l'homme a un devoir de responsabilité. Face à ses actes, face à sa souffrance, face à ses choix, face à sa famille, face à ses pairs.

Peut-être suis-je confuse - je ne suis pas sûre d'exprimer exactement ce que je ressens, cela me semble, à la relecture, assez sinueux.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Annick,
" ... je revois une responsable des aides soignantes disant qu'en peu de temps, le malade a domicile n'allait plus communiquer, puis ne plus reconnaitre l'endroit des toilettes etc, comme la fameuse info alzheimer qui a fini par être retirée) pour vanter l'ehpad de proximité..."

Euh ..

Si j'en juge mes expériences d'AS en EHPAD, il n' y a pas que les malades déments à domicile qui, à un stade avancé de la maladie ne communiquent plus, ne savent plus où sont les toilettes, etc.
La question est quand même de savoir sur quelle(s) étude(s), votre responsable des AS s'appuie t-elle pour être, j'allais dire aussi péremptoire.

Après a- t-elle voulu dire que ce que j'entends, allez ... on va dire 10 fois par semaine ?

Si votre père intègre un EHPAD, Il y aura toujours une AS pour communiquer avec lui , toujours une AS pour le guider sur le chemin des toilettes etc.

Idéalement oui, mais je confirme : Idéalement.

Que vous a proposé la responsable des AS pour commencer à anticiper ICI ET MAINTENANT l'aggravation des symptômes : difficultés d'élocution, désorientation spatiale, etc ?

Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Dom, et du fond du cœur merci de ce message.

Confidence pour confidence je crois que nos belles théories paient un tribut plus lourd que nous ne pensons à nos blessures d'enfance. La pauvre n'y pouvait rien, mais j'ai encore dans les oreilles la façon dont ma mère tournait en ridicule ma peur des araignées, ou mes douleurs de furonculose ; et si je pense avoir raison dans mes analyses sur la souffrance je sais bien que je règle aussi des comptes.

Mais laissons cela. Ce qui me semble important c'est ce que vous dites : effectivement la souffrance de l'enfant, ou la souffrance du dément, n'a pas à faire oublier la mienne. Tout ce que je peux ajouter c'est que le problème est moins de savoir quel est le niveau de la souffrance que de savoir quelles sont mes ressources pour la supporter. Et si on console le gosse et pas moi c'est seulement parce que je suis censé avoir les moyens de gérer cette épreuve. Il y a là quelque chose qui crie en vous, et même si ça ne crie pas en moi de la même manière je crois que je comprends de quoi vous parlez.

Vos derniers paragraphes reprennent des questions que j'ai évoquées récemment dans une conférence à Grenoble. Je ne sais pas si je le mettrai en ligne sur ce site, il devrait être publié sur https://www.isere-gerontologie.fr/journ%C3%A9e-la-souffrance-de-l-%C3%A2g%C3%A9/

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Oh, mais quelles perspectives ouvrent votre objection !

Aussitôt, m'est revenu le souvenir de cette anecdote : le petit garçon (5 ans, à l'époque) de la fille d'amis proches (autrement dit de la génération de mes petits-enfants, si j'en avais), alors que la petite famille était en visite chez moi, a cassé quelque chose auquel je tenais beaucoup, et avant même que je n'exprime ma contrariété et, oui, la souffrance que cela me causait, s'est réfugié dans les bras de son père en pleurant. Le père a consolé son fils "par un bisou", comme vous dites, et je l'ai mal pris : moi aussi je souffrais, et moi aussi j'avais le droit de l'exprimer, parce que c'est dans cette confrontation de la souffrance de chacun qu'on apprend la responsabilité de ses actes... Alors le père a proposé qu'on me fasse un câlin salvateur à moi aussi - et ça m'a rendue furieuse.

J'ai retrouvé cette colère devant la "faiblesse" de ma mère devenue démente, et l'indulgence qu'on manifestait envers sa perception du monde effondrée : ah, ces mots de son médecin traitant, après une longue consultation de plus d'une heure à la suite du décès de mon père, la raccompagnant à la porte de son cabinet, et me disant, tout à trac, "ah, au fait, excusez-moi, je ne vous ai pas présenté mes condoléances pour la mort de votre père", auxquels j'ai répondu sèchement, "visiblement, il y a des souffrances plus intéressantes que les autres...."

Bien sûr, je m'en veux de ces réactions, vis-à-vis d'un très petit garçon et d'une vieille dame en route vers la démence.

Mais je maintiens que l'absence de, ou l'altération, d'une perception "socialement équilibrée" de la notion de douleur (ou de souffrance) fait obstacle à ce qu'on accorde plein crédit à la plainte du malade qui dit souffrir ou s'ennuyer. Oui, c'est ce qu'il perçoit, peut-être. Mais que perçoit-il ? Quelque chose qui, précisément, a perdu toutes perspectives - ce que nous appellerions un simple inconfort "dans la vraie vie".

La question est alors de savoir pourquoi cette douleur (ou cette souffrance) mérite qu'on la prenne en considération. Oui, s'il est considéré comme essentiel d'éviter toute douleur et toute souffrance à son prochain. Non, si la douleur et la souffrance est considérée comme consubstantielle à la vie.

En fait, je ne sais pas, je n'ai pas la réponse. Il m'est pénible de penser que ma mère puisse "souffrir", et j'aimerais que cela lui soit épargné. D'un autre côté... je me dis (aveu atroce) que c'est trop facile, qu'elle s'en tire à bon compte - et je ne peux m'empêcher de penser à certaines de vos remarques, Dr Cavey, suggérant que la démence est peut-être le "moyen" que trouve certaines personnes pour échapper à une réalité qui leur est devenue insupportable.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Dom.

Je ne peux pas partager votre point de vue.

un enfant qui se met à pleurer avant de tomber, ou alors qu'il s'est (très peu) cogné, en disant "ça fait mal" n'a pas mal, il a peur d'avoir mal. Simplement, il n'a pas encore une maîtrise assez fine de toutes les nuances possibles de son ressenti, et du vocabulaire qui lui permettrait de les exprimer.

Je vous accorde qu'il faut tenir compte des capacités d'élaboration et de verbalisation de l'enfant. Mais pour ma part si j'ai entendu beaucoup d'enfants (et d'adultes, d'ailleurs) pleurer avant d'être battus, je n'en ai jamais entendu dire « J'ai mal » avant de tomber. Quant à celui qui est tombé, je vous le redis : s'il dit « J'ai mal » il a mal. La seule question est de savoir comment on traite, et il va de soi que la douleur de l'enfant qui est tombé passera plus vite avec un bisou qu'avec de la morphine ; c'est qu'il s'agit d'une douleur psychogène pratiquement pure. Mais c'est très important, car c'est cela qui permet de comprendre que face à cette plainte de l'enfant, dire : Mais non, tu n'as pas mal, puisqu'il ne s'est rien passé constitue la pire des réponses, à l'exception peut-être de : Allons, ne pleurniche pas, ne fais pas le bébé, c'est un bobo de rien du tout ; il s'est bel et bien passé quelque chose, dont il est crucial de donner acte à l'enfant, tout en le mettant en perspective, mais c'est un autre débat.

Et de la même manière votre mère gémissait quand on lui coupait les ongles, et vous avez parfaitement décrypté qu'elle gémissait de peur et non de douleur. Mais… c'est tout simplement ce qui me fait dire et répéter qu'il n'y a pas que la douleur qui fait crier. J'ai fort peu de souvenirs de déments qui disaient « j'ai mal » alors que j'avais quelques raisons de penser qu'il n'en était rien. Par contre j'en ai vu beaucoup qui, sans dire « j'ai mal », s'agitaient et gémissaient, et qu'on traitait par des antalgiques alors que ce n'était pas le problème ; et beaucoup plus encore qui, s'agitant, étaient traités par des neuroleptiques alors qu'ils avaient tout simplement mal.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

Pour ce qui est des examens spécialisés, c'est effectivement le malade (ou sa famille) qui, avec l'aide du médecin traitant, voire du médecin coordinateur, gère ses rendez-vous. Nul doute que l'EHPAD aura à cœur d'assurer un soutien logistique.

Je ne crois pas utile de s'appesantir sur cette histoire d'ennui ; mais j'attire votre attention sur le fait que si votre père dit : "Je m'ennuie", vous n'avez aucun moyen de dire qu'il ne s'ennuie pas (par contre il se peut qu'il s'ennuie de votre sœur). Dans le même esprit il n'est pas si prudent de lier l'ennui à la solitude, ni de juger ce qui constitue réellement la solitude. C'est cela qui vous fait vous méprendre : je ne sais pas ce que Cyrulnik a pu raconter sur l'Alzheimer, mais le facteur favorisant est la perte des stimulations (sensorielles, affectives, cognitives, psychologiques, sociales, etc.) consécutives à un isolement réel.

Enfin vous apportez un élément important en remarquant que votre père ne se plaît plus chez lui, et que ni le maintien à domicile ni l'institution ne lui conviennent. Le plus probable est qu'il vous tend ainsi une énorme perche pour que vous décidiez à sa place...

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir Sophie,
je partage vos remarques. les aidants ont des difficultés et finissent par baisser les bras faute d'informations
( on doit comprendre la maladie, en dehors des médecins, apprendre les fonctionnements cesu, tutelles, fiscalité et c etc)
je revois une responsable des aides soignantes disant qu'en peu de temps, le malade a domicile n'allait plus communiquer, puis ne plus reconnaitre l'endroit des toilettes etc, comme la fameuse info alzheimer qui a fini par être retirée) pour vanter l'ehpad de proximité.
On entend même les propos suivants ; si vous ne vous décidez pas maintenant, vous risquez ne plus avoir de choix lorsque le tuteur sera nommé : votre père risque de se retrouver placé n'importe où ..

En Asie, et notamment en chine, il parait que l'alzheimer n'est pas considéré comme une maladie en raison d'une notion de"mythe du temps circulaire", car la perception du temps n''existe pas. Cet état n'est pas grave car on va redevenir jeune (sic) : les gens sont sereins, et il n'y a pas d'agressivité chez les malades contrairement à l'occident
bien cordialement
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir
je ne sais pas si vous connaissez ce lien :
http://www.la-croix.com/Sciences/Sante/Visite-guidee-dans-village-Alzheimer-Pays-Bas-2016-02-15-1200740195

bien cordialement
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir Dom
J'avais laissé ce mail de coté ..oui effectivement il est établi qu'un nageur perdu en mer va durer un peu plus longtemps s'il se laisse porter par les vagues que s'il cherche à lutter contre elles.
D'un autre coté on ne sait pas ce qui de passe dans l'esprit de ces malades parce que personne ne l'a vécu et se trouve là pour en parler ..
Si je peux essayer de trouver une parallèle, mon père à l'hopital durant 1 mois était agité au début puis avait finalement pris le parti de lâcher prise effectivement ; sauf qu'on le trouvait somnolent dans sa chambre, sans anxiolytique peut être mais somnolent, sans télévision, se réveillant brutalement à la sonnerie du téléphone à coté du lit. Ce n'est pas dans un périmètre restreint et sur une chaise qu'on règle le pb de la fonte musculaire, du manque d'appétit, du manque de soleil et d'air.
Pour avoir visiter une institution 3 étoiles : sur 100 pensionnaires, seule une vingtaine attendait en fauteuil roulant, les fameuses animations .. les 80 attendent dans leur chambre le temps du repas.
Je ne trouve aucune solution. C'est notre propre esprit qui considère ce qui est le plus important.
Bien cordialement
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Dom,
Merci pour ces confidences ; je pense que je n'ai pas tout à fait le même vécu. En effet, même si comme toutes les petites filles de 8 ans, je voyais mon père comme un roc, un monument, un pilier un peu plus que ma mère que j'aimais bcp déjà, l'adolescence a tout changé avec revirement total et ce, pour les deux parents. Depuis, j'ai appris à pardonner ce qui s'est mal passé. Je ne pense pas qu'il s'agisse d'une (re)conquête ..
Je n'ai pas accepté la dégradation de ma mère, et maintenant de mon père, et ce, exactement au même niveau.
Bien cordialement
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

notre hôte, en réponse à Annick : "je ne comprends pas : l'ennui est toujours un sentiment, et un malade qui dit qu'il s'ennuie est un malade qui s'ennuie ; tout comme un malade qui dit qu'il a mal est un malade qui a mal."

Peut-être pas si sûr : un enfant qui se met à pleurer avant de tomber, ou alors qu'il s'est (très peu) cogné, en disant "ça fait mal" n'a pas mal, il a peur d'avoir mal. Simplement, il n'a pas encore une maîtrise assez fine de toutes les nuances possibles de son ressenti, et du vocabulaire qui lui permettrait de les exprimer. C'est en ce sens qu'on lui répondra probablement (sauf si on est une mère anxieuse qui se précipitera aux urgences pour demander une radio, et alors on ne parle plus du ressenti de l'enfant, mais bien de celui de la mère) : "Mais non, tu n'as pas mal, puisqu'il ne s'est rien passé" ou encore "Allons, ne pleurniche pas, ne fais pas le bébé, c'est un bobo de rien du tout".

De même, un malade qui dit qu'il s'ennuie, peut-être ne s'ennuie-t-il pas, mais ne trouve pas d'autre mot pour exprimer ce qu'il ressent, qui est peut-être quelque chose de très différent de l'ennui : le sentiment d'être dépassé, de ne plus arriver à lire ou à suivre/comprendre les conversations alentour, la tristesse de voir ses amis disparaître les uns après les autres, la peur de mourir, etc.

Et un malade qui dit qu'il a mal est peut-être comme l'enfant qui redoute d'avoir mal, sans n'être plus capable de faire la différence entre des ressentis voisins et/ou d'avoir encore les mots pour le dire. (Ma mère, par exemple, poussait toujours plaintes et gémissements quand on lui coupait les ongles - je parierais qu'en réalité, elle appréhendait en permanence la douleur qui surviendrait SI la pince dérapait, parce qu'ELLE ne contrôlait plus la pression et l'angle de la pince en se coupant les ongles elle-même, et non qu'elle souffrait vraiment - couper des ongles ne provoque pas de douleur.)

La différence avec un enfant, c'est qu'il n'y a plus de possibilité de faire appel à la raison d'un malade dément, de le convaincre de l'absence de risque, ou à tout le moins d'un risque si modéré qu'il faut apprendre à le supporter, parce que crier et pleurer n'écarte pas le risque et ne diminue pas la douleur quand elle survient pour de vrai.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir
merci pour ces informations : pour l'ehpad, c'est donc à la famille de faire le nécessaire pour les rendez vous chez le géronto-psychiatre à l'hopital.
Pour l 'ennui, je me suis mal exprimée : je voulais parler de l'ennui lié à la solitude en disant que cette dernière relevait d'un sentiment de solitude, car mon père est entouré par les auxiliaires de vie et par les aidants familiaux qui résident à proximité. il a donc le sentiment d'être seul.
il faut dire que ma soeur qui résidait avec lui jusqu'à il y a 2 mois, et n'y est plus, d'où le choc affectif.
Dans son vécu, la structure familiale a toujours été constituée de parents et grands parents sous le même toit. Plus tard, il a pris à son domicile sa mère âgée ; il n'accepte donc pas ce qui se produit.
Il a également vécu une certaine solitude sa vie durant (parents présents mais en même temps absents, et plus tard professionnelle)
j'écoutais un entretien de B Cyrulnik sur les maladies de type alzheimer, et il disait que des années de solitude passées faisaient le lit de ses pathologies avec des traces cérébrales très tot.
il dit également que le comportement de l'entourage doit être suffisamment serein pour sécuriser le malade, dans les états avancés. Actuellement nous n'en sommes pas là et autant il ne se plait plus à domicile du à ce sentiment de solitude, autant il refuse l'institution, parlant de suicide avant si on persiste dans ce sens.
Ce qui veut dire à mon s ens que comme il ne voit pas de solution il pense en finir.
bien cordialement
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

Le diagnostic de dépression chronique est exact ou il ne l'est pas. S'il l'est, on ne comprend pas pourquoi on se pose la question de savoir s'il est déprimé actuellement.

Il est tout à fait possible que le Xanax soit mal toléré ; c'est bien pourquoi il y a plusieurs molécules. Je ne faisais que répondre à votre remarque : oui, le Xanax est le produit par lequel j'aurais commencé, à supposer du moins que je me résolve à prescrire quelque chose.

même s il s'ennuie au domicile (il s'agit en réalité je pense d'un sentiment d'ennui) : je ne comprends pas : l'ennui est toujours un sentiment, et un malade qui dit qu'il s'ennuie est un malade qui s'ennuie ; tout comme un malade qui dit qu'il a mal est un malade qui a mal.

Je comprends sans peine que des intervenants qui n'ont pour formation que leur bonne volonté soient profondément déstabilisés par un patient qui tient en permanence des propos suicidaires ; c'est une des limites de votre prise en charge, et cette limitation pose effectivement la question d'une solution alternative.

L'EHPAD est un domicile. Quand un malade a besoin d 'un avis spécialisé le problème se pose exactement comme s'il était dans sa maison. Actuellement quand il doit aller en consultation l'un de vous l'accompagne, n'est-ce pas ?

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Dom,

" ... Le souci aussi, c'est que malgré l'efficacité de l'entreprise de services qui assistait ma mère, les problèmes apparaissaient plus vite que les solutions - à peine étions-nous convenus d'un renforcement de la présence auprès d'elle qu'il devenait évident que ça ne suffirait pas... "

Pour ma part je suis convaincue que le maintien d'une personne âgée démente ne peut être envisageable que si une personne de l'entourage ... mais pas seule, endosse effectivement le rôle de patron de PME mais je n'aime pas le discours médico - social ambiant distillant à l'envi " quoi que vous ( l'aidant) fassiez vous n'y arriverez pas "

Pour y arriver, les aidants ont besoin en face d'eux de techniciens , par exemple des assistants sociaux qui connaissent sur le bout des doigts l'enjeu des mesures juridiques de protection , qui connaissent sur le bout des doigts les méandres des différentes administrations.

Ma jumelle qui est tuteur de notre soeur a du expliquer à une assistance sociale de je ne sais quelle administration, cette dernière lui reprochant l'absence de notre soeur au RV, que le rôle d'un tuteur était aussi de représenter la personne sous protection.

Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

bonjour
Quelques précisions : le généraliste avait bien prescrit effexor pour la dépression et les troubles de l'anxiété généralisée avec xanax il y a 15 ans ; mais au bout de quelques temps l'anxiolytique avait du être réduit puis abandonné en raison des cauchemars.
Celà dit, après ce retrait, mon père avait, même en journée, le sommeil agité..
Il a donc bien été traité pour une dépression chronique depuis le décès de ma mère.
Cette fois encore c'est xanax à faibles doses qui a du être retiré : il dormait debout .. il doit donc y avoir une sensibilité à cette molécule.
En ce qui concerne les aidants qui perdent leurs nerfs, ce ne sont pas les auxiliaires de vie, mais 2 personnes de la famille. Je fais les relais plusieurs jours tous les 15 jours et les congés.
Pour l'entrée en institution, mon père s'y oppose, même s il s'ennuie au domicile (il s'agit en réalité je pense d'un sentiment d'ennui) ; il dit en permanence qu'il préfère le suicide ; ce qui a pour conséquence pour les 2 aidants de vouloir le placer le plus rapidement possible.
En ce qui concerne le traitement de la dépression miansérine/brintelix, non, je ne vois pas comment il pourrait se délivrer en institution : lorsque les patients doivent rencontrer un spécialiste, le psychiatre, et non le généraliste, est-il accompagné à l'hopital pour une consultation ?
MERCI
annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

C'est une simple question de cohérence.

Nous avons affaire à un patient qui prend un antidépresseur depuis quinze ans. De deux choses l'une :
Ou ce traitement est justifié ; il s'agit alors d'une dépression chronique, et on comprend mal que la question se pose de savoir s'il est actuellement déprimé.
Ou ce traitement n'est pas justifié ; on a oublié de le reconsidérer, et tout ce qu'on a gagné c'est une accoutumance.

Rien ne s'oppose à ce qu'on change d'antidépresseur. Cela suppose que le précédent ait été utilisé à dose correcte pendant une durée suffisante. Et le changement s'évaluera aux mêmes conditions. Le Brintellix est une variante de produits largement utilisés en France depuis longtemps, il peut être essayé au même titre que les autres.

Si on tient à utiliser un tranquillisant, et j'y suis réticent face à une anxiété de cette nature (pour le dire vite, les tranquillisants n'ont d'intérêt que pour traiter des anxiétés « non justifiées »), la molécule de choix est certainement le Xanax, remarquable pour sa demi-vie très courte, mais bien plus encore pour son activité à très faible dose.

L'abandon de l'équipe de soins à domicile ne sera préjudiciable à votre père que si elle s'est trompée dans son évaluation de la situation. Or c'est précisément tout le problème : comme le dit magnifiquement Dom, l'entrée en institution est très souvent une excellente chose. J'ajoute simplement qu'elle se décide aussi en fonction des possibilités, de sorte qu'elle se produit trop tôt ou trop tard ; pour ma part je pense que c'est fréquemment trop tard.

Enfin, les résidents d'un EHPAD peuvent obtenir des avis spécialisés exactement de la même manière que s'ils étaient chez eux…

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour,
Quelques précisions : pour l'anti dep, vous m'avez indiqué qu'après 14 ans il y avait des chances pour qu'il ne fasse plus effet depuis longtemps, mais alors, pour quelle raison l'équipe de l'hopital l'aurait-t-elle conservé durant un mois d'hospitalisation ? il est possible que la miansérine elle, ne fasse pas effet et que nous ayons affaire à une dépression. J'ai obtenu une lettre du généraliste, (qui a constaté un « syndrome dépressif associé à des idées noires, sans scénario précis » : en fait je ne vois pas ce que ces termes recouvrent .. lettre à remettre au psychiatre gériatre de l'hopital qui effectivement n'a pas de rendez vous rapide, mais va déléguer le sujet auprès d'une équipe mobile prochainement. (psychiatre et psychologue ensemble j'espère) d'après ce que j'ai compris il s'agit de nouvelles mesures permettant un suivi auprès personnes isolées avec leur généraliste .. à voir donc
Pour infos également le généraliste pensait donner un antidep de dernière génération / BRINTELLIX ; ce médicament hors classification vient d'avoir l'amm en France en 03/2017, mais est distribué aux US/CANADA depuis 2014 ; il couvre 4 neurotransmetteurs mais je ne sais pas si on a le recul pour les personnes âgées.
En ce qui concerne le choix de l'anxiolytique, j'étais plutôt étonnée que l'équipe choisisse la benzodiazépine xanax justement pour les effets toxiques mémoire alors que j'avais espéré seresta, je crois que c'est la même famille mais d'une durée de vie plus courte. L'équipe n'a changé la molécule que récemment. De mon coté, J'ai entendu parlé de BUSPAR , qui n'est pas de cette famille, quid ?
Pour le reste, effectivement les remarques citées par mon père ne relèvent pas de la dépression mais d'une bonne lucidité.
Enfin pour ce qui est des aidants perdant leurs nerfs, il s'agit de proches… et comme vous dites, cà va régler la question mais au détriment de mon père qui n'a pas besoin de cà.
Par contre à cette question : D'ailleurs comment se passe (rait) la prise en charge d une dépression auprès d un service de psychiatrie gériatrique si la personne se trouve en EHPAD ?
Le plus simplement du monde...
Eh bien je ne vois pas .. j'ai eu des infos comme quoi il n'y avait que des généralistes : se mettent-ils en rapport avec le spécialiste de l'hopital ? qui n'aurait pas vu le patient ??
Merci, je prépare une réponse à DOM et SOPHIE par envoi séparé.
Cdt
ANNICK

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour Annick,

" .. Merci de poster des remarques intéressantes..."

Peut être cette remarque pourrait vous paraître intéressante.

Le maintien à domicile d'une personne démente me parait possible si d'une part une fratrie, malgré des désaccords est fondamentalement unie dans la décision et d'autre part si les frères et soeurs prennent leur part active dans la prise en charge du parent dément.

Quand je dis actif, je ne parle pas nécessairement d'une présence à tour de rôle auprès du parent dément.

Quand ma mère ne s'alimentait plus après ses rayons, j'étais complètement démunie car elle n'aimait pas ma cuisine car je n'ai jamais aimé faire de la cuisine, alors j'ai appelé ma sœur aînée qui habite en Polynésie pour lui dire mon désarroi et surtout mon impuissance, alors elle qui adore faire la cuisine, a pris un avion ( 18.000 kms ) est venue pendant trois semaines à la maison pour revoir tout le volet alimentaire et est repartie dans son île comme elle était venue en laissant à l'intention des aides à domicile les recettes des plats que ma mère avait alors mangés avec bonheur.

Amicalement,
Sophie

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

C'est parfaitement clair, en effet. Mais je continue à être très sceptique sur la possibilité d'une bonne surprise. Un détail me le confirme :

Curieusement il avait presque fallu insister pour avoir un anxiolytique... à ne rien y comprendre...

Précisément parce que vous avez eu affaire à de bons médecins, qui connaissent la nocivité des anxiolytiques et leur peu d'efficacité dans ce type de situation. C'est ce qui me fait penser qu'ils ont déjà fait le tour de la question et qu'il n'y a rien à espérer de ce côté. D'ailleurs que pourrait-on attendre ? S'il y a une dépression, il faut un antidépresseur mais... précisément il en a déjà un. En changer ? Oui, je crois qu'il y a des produits plus actifs, notamment les vieux antidépresseurs. Mais ils sont aussi nettement plus toxiques, et je ne serais pas rassuré de les prescrire dans une telle situation.

Si j'écoute ce que le dément veut dire j'y trouve cette demande : "faites quelque chose sinon je vais vraiment tomber malade" et tout dernièrement "si ta sœur ne veut plus occuper de l organisation, qu il n y a pas de tuteur, je vais me retrouver a la rue et sans argent"

Ceci n'est pas du tout en faveur d'une dépression.

Ce qui inquiétant c est que les aidants perdent leurs nerfs, veulent une entrée en institution dans des lieux différents

Oui, il y a là une question très délicate : il se peut que les aidants soient effectivement face à une situation ingérable à domicile, mais il se peut aussi qu'ils manquent de formation. Ce qui menace en tout cas c'est qu'ils finissent par jeter l'éponge, ce qui règlera la question.

D'ailleurs comment se passe (rait) la prise en charge d une dépression auprès d un service de psychiatrie gériatrique si la personne se trouve en EHPAD ?

Le plus simplement du monde...

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Annick, un mot encore

Au-delà de ce que vous dit notre hôte (notamment sur le MiniMental, ma mère a été diagnostiquée "en déficit cognitif" à 23/30, deux ans exactement avant son entrée en institution, sans autre viatique que la recommandation de faire du Sudoku et de placer une chaise percée près de son lit...), je voudrais vous faire un aveu très intime, et très difficile.

Mon père est décédé subitement, en un quart d'heure, dans son lit.
Il était clair pour moi depuis un moment qu'il ne durerait plus, mais c'était juste une intuition - j'avais remarqué qu'il déclinait, mais je n'aurais pas su dire exactement pourquoi, sinon à des détails qui, en soi, ne me semblaient pas rédhibitoires, et que je mettais sur le compte de l'âge. Il n'a jamais fait le MiniMental, et s'il l'avait fait, je ne suis pas sûre qu'on aurait conclu à une dégradation notable de son état cognitif.

Mon aveu est le suivant, Annick : je suis heureuse de n'avoir pas connu avec mon père ce que je vis avec ma mère. Il y a sans doute là quelque chose d' "œdipien", mais si j'ai pu accompagner ma mère, tant bien que mal, et sans doute plus mal que bien, dans sa terrible descente vers la démence, je ne sais pas comment j'aurais survécu à quelque chose de semblable avec mon père. Mon père était pour moi un roc, un monument, un pilier, et il me semblait tout simplement inconcevable qu'il devienne une pauvre chose fragile laissée à la merci de ceux qui voudraient bien prendre soin de lui.
Je crois que cela m'aurait fracassée, et malgré toute la colère que j'ai pu ressentir "après", quand j'ai dû, péniblement, reconstituer toutes ses affaires, auxquelles il ne m'avait évidemment jamais associée (pas plus que ma mère d'ailleurs), je lui sais gré de m'avoir épargné cela.
Aussi, je me demande parfois, (pardonnez-moi si ça ressemble à de la psychologie de bazar) si vos interrogations renouvelées vis-à-vis de l'état de votre père ne relèvent pas, en quelque sorte, de cette sorte de refus "œdipien" de l'affaiblissement du père auquel j'ai eu la chance d'échapper.
Encore une fois, j'avance sur la pointe des pieds : n'est-il pas infiniment plus difficile pour une fille d'accepter la dégradation de son père que celle de sa mère ? La violence de cette perte de repère (même quand on est grande, voire adulte, voire carrément déjà vieille... ) n'est-elle pas pire que celle de sa mère ? Comme si le fait d'être faite d' "une même matière" féminine nous armait de d'avantage de résilience quand il s'agit de nos mères, et au contraire nous privait de cette capacité à faire preuve de lucidité et de sang-froid quand il s'agit de nos pères ?
Questions en pointillé, hypothèses à l'aveugle...

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir,
Merci de me lire ainsi. La question fondamentale est bien de savoir s il existe une marge therapeutique pouvant attenuer les souffrances s il s agit d une depression.
C est pourquoi j ai souhaite un rv en gerontopsychatrie avant une entree en ehpad, ne voulant pas laisser passer une chance.
Apres tout, le service geriatrie qui a bilante et remis a niveau les traitements a nettoye l ordonnance selon le terme de m Cavey et estime devoir prescrire un antidepresseur..
Curieusement il avait presque fallu insister pour avoir un anxiolytique..a ne rien y comprendre...
Si j ecoute ce que le dement veut dire j y trouve cette demande "faites quelque chose sinon je vais vraiment tomber malade" et tout dernierement "si ta soeur ne veut plus occuper de l organisation, qu il n y a pas de tuteur, je vais me retrouver a la rue et sans argent"
Il y a aussi des inquiétudes legitimes qui ne relevent pas de la depression
Ce qui inquietant c est que les aidants perdent leurs nerfs, veulent une entree en institution ds des lieux differents, en plus, et dans un tres proche avenir, alors qu on n est pas sur d avoir maitrise le phenomene depressif qui ne va que s aggraver chez une personne abandonnique.
D ailleurs comment se passe (rait) la prise en charge d une depression aupres d un service de psychatrie geriatrique si la personne se trouve en ehpad ?

Merci encore
Annick

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonsoir, Dom.

J'allais répondre, mais votre message me retire beaucoup de choses de la bouche.

Pas tout cependant, car la question posée par Annick demeure : il s'agit d'une démence de découverte récente, réputée modérée, et il ne faudrait pas qu'on lui attribue trop facilement des troubles qui pourraient avoir une autre origine. Par ailleurs ce qui est dit (à tort ou à raison, c'est une autre affaire) que la prise en charge médicale n'a pas été parfaite.

Le problème est que nous ne pouvons pas aller plus loin. Mon intuition, mais ce n'est qu'une intuition, est que la situation n'est pas bonne. Quand on diagnostique une démence elle est souvent bien plus avancée qu'on ne pensait (et le MiniMental est inutilisable : rappelons qu'il ne sert qu'à détecter les sujets qui ne sont pas déments, et que c'est beaucoup trop lui demander que d'évaluer le degré de démence ; par ailleurs son interprétation dépend de l'état préexistant : si mon MiniMental était à 28 je serais probablement très détérioré ; enfin il ne permet pas d'apprécier les troubles du comportement, qui ne sont pas tous réactionnels).

Ici la question demeure de la présence d'une dépression sous-jacente. Cette question est légitime, mais je redoute que les médecins ne se la soient déjà posée, de sorte qu'il n'y a aucune illusion à se faire.

Les aides à domicile pensent que c'est la démence qui explique la situation. Sont-elles suffisamment formées pour en juger ? Nous ne le savons pas. Je sais seulement que c'est à considérer, et que, comme vous le soulignez, l'entrée en institution est souvent une source d'apaisement. Mais nous ne pouvons pas en dire plus, et je doute qu'on puisse avoir rapidement un avis gérontopsychiatrique, qui seul pourtant permettrait d'avoir un peu plus d'éléments.

Bien à vous,

M.C.

Le droit au risque chez la personne âgée

Annick,
encore une fois, je ne peux parler que de ma propre expérience, mais peut-être pourra-t-elle un peu vous aider dans l'acceptation de la situation dans laquelle se trouve votre père.
Dans les derniers temps de sa conscience, ma mère était littéralement terrifiée à l'idée que son incapacité croissante à vivre seule ne la conduise à finir ses jours dans ce qu'elle appelait "une maison".
Elle est passée par toutes les phases répertoriées : la colère, le déni, l'agressivité, le désespoir (ou la dépression), la prostration, le marchandage, les envies de suicide, la gratitude éperdue (envers ses aides, pas envers moi) etc. Elle s'est battue autant qu'elle a pu - il y a eu ce jour où elle est tombée de son lit, et où on a retrouvé au matin la toile du sommier de son lit arrachée, parce qu'elle avait sans doute tenté de s'y cramponner pendant des heures pour parvenir à se relever, un peu comme le renard qui ronge sa patte pour échapper aux mâchoires d'acier qui l'ont piégé - elle a pleuré, cauchemardé, erré seule dans son appartement en proie à toutes les malveillances imaginaires, elle a maigri de façon spectaculaire, et ce n'était pas faute de lui préparer des tas de bons petits plats - non, d'une part elle ne tenait pas plus d'une minute assise à table, et d'autre part elle "achetait son salut" en s'imposant un régime soupe-yaourt, comme si elle avait voulu se faire si petite devant Dieu qu'il l'oublierait dans la distribution des tourments.

Son entrée en institution a été brutale, comme souvent, et elle ne s'est pas vraiment rendu compte de ce qui se passait - au début, il s'agissait juste pour elle d'une phase de "convalescence". Et quasi instantanément, elle s'est apaisée, bercée par le rythme immuable des quatre repas par jour, par la routine des soins, par la présence permanente d'autres personnes. Il y a trois ans maintenant, et son état s'est considérablement dégradé. Mais elle ne manifeste plus aucune trace d'anxiété - on ne lui administre ni anxiolytique, ni anti-dépresseur. Je ne dirais pas qu'elle "va bien", mais avec certitude qu'elle a "lâché prise", et qu'elle se laisse porter. Elle mange bien et régulièrement, dans la mesure où on la fait manger, puisqu'elle n'en est plus capable seule, elle réagit de moins en moins à mes visites mais sourit encore quand elle voit ses petits-enfants, la coiffeuse ou la pédicure, elle n'a aucun autre trouble physique que ceux que provoque la dégradation progressive de son état cognitif - elle ne tient plus debout, elle a du mal à déglutir. Elle s'en va doucement et paisiblement vers sa fin, choyée (réellement choyée) par le staff qui apprécie sa "facilité".
Vous n'imaginez pas à quel point c'est pour moi une grâce que de la voir s'en aller ainsi, après les années d'épouvante qu'elle a traversées.

Le droit au risque chez la personne âgée

bonsoir et merci, toujours ..
Pour information : la première hospitalisation remonte à tout le mois de janvier au cours de laquelle il a été diagnostiqué une démence mixte de stade modérée. test MMS 18/30 ;
les symptomes estimés un peu incompréhensibles par les médecins qui ont tout de même mis en cause l'antidepresseur effexor et fait une lettre de "recadrage" au généraliste : il aurait été générateur de délires ;
et la dernière hospitalisation remonte à 3 semaines pour un surdosage de xanax du même généraliste et cet anxiolytique arrêté au profit de seresta. Je n'ai pas entendu parler d'aggravation.
J'ai lu que plus de la moitié des déments vasculaires font une dépression, mais :
Avant la démence, mon père a été traité pour des TAG avec l'anti dep effexor seul car xanax déjà prescrit en parallèle avait été arrêté car générateur de cauchemars.
Sa personnalité a toujours été problématique : anxieuse, hyperactive, abandonnique, colérique : il est donc logique que celà continue et/ou soit amplifié.
Actuellement les plaintes portent sur la peur de l'abandon (l'aidant principal est parti du domicile) et les troubles (appel à la mort et au suicide, pleurs, tristesse, négativité, irritabilité, absence de plaisir, sentiment permanent de solitude) doivent être soulagés ; est-ce que la nouvelle molécule règle ou atténue le problème ?? je ne le pense pas, et on ne peut le savoir que si on essaie autre chose à mon sens. Les aidants n'avaient même pas vu l'amaigrissement .. je vois mon père tous les 15 jours.
Lorsque j'ai appelé le médecin de l'hopital afin de trouver une solution à l'état de crises, il m'a été conseillé les urgences de façon à être dirigé vers le service psychiatrie ; il n'est pas facile de s'y retrouver
Bien cordialement
ANNICK

Le droit au risque chez la personne âgée

Bonjour, Annick.

Je ne peux pas vous parler de votre père. Mais je peux essayer de réfléchir à ce que vous écrivez.

Ce qui me frappe c'est la différence d'analyse entre les aidants et vous. Ce qu'ils vous disent c'est que l'état démentiel s'aggrave, alors que pour vous les choses sont stables. C'est une situation assez classique. Il y a au moins trois raisons de craindre une aggravation :
La première est que la démence s'aggrave toujours.
La seconde est que les aidants ont une expérience de ces situations, certes plus ou moins approfondie, mais qui leur permet en principe d'avoir un regard plus objectif.
La troisième est que vous déployez beaucoup d'énergie pour minimiser le trouble cognitif de votre père. Vous avez raison d'être prudente et de rappeler qu'il ne faut pas tout mettre trop facilement sur le dos de la démence, mais il nous faut tenir compte du fait que vous n'êtes pas sortie de la phase de déni.

En ce qui concerne les médicaments, je ne vois rien d'anormal : l'Effexor est un antidépresseur très ordinaire, qui marche ni mieux ni plus mal qu'un autre et dont le maniement n'appelle aucune précaution particulière. Au demeurant je note qu'il a été prescrit pour autre chose qu'une dépression, et s'il a été utilisé pendant une quinzaine d'années il y a de fortes chances pour qu'il ne serve plus à rien depuis longtemps. D'ailleurs il a été remplacé par un autre antidépresseur, ce qui suffit à couvrir le risque (que je n'ai pour ma part jamais observé) de rebond. Enfin je dois rappeler, d'une part que quand un antidépresseur n'est pas efficace la première hypothèse à envisager est qu'il ne s'agit pas d'une dépression, et d'autre part que quand un dément tient des propos d'allure dépressive la première hypothèse là aussi est qu'il prend une conscience douloureuse de son trouble cognitif, prise de conscience pour laquelle il est illusoire de chercher un traitement.

L'idée de voir un gérontopsychiatre est bonne, mais vous avez fort peu de chances d'avoir un rendez-vous rapidement. Il faudrait pour cela que la situation revête un caractère d'urgence, et ce n'est sans doute nullement le cas : vous voulez qu'on fasse la part des choses entre démence et dépression, mais j'espère bien que cette question a été tranchée lors de la prise en charge précédente. Par contre vous n'obtiendrez rien des Urgences.

Quant à savoir si l'heure de l'institutionnalisation a sonné, c'est encore plus indécidable pour moi.

Bien à vous,

M.C.