Accompagner sur Internet ? - commentaires

Accompagner sur Internet ?

Bonjour Laurence.

Vous n'avez aucun besoin de vous inscrire : il vous suffira, quand vous le jugerez utile, d'écrire comme vous venez de le faire.

Trois remarques toutefois :
Les échanges sont publics, et peuvent être lus par quiconque. En cas de besoin vous pouvez utiliser un pseudo, et ne pas renseigner votre adresse mail.
Je n'ai aucun moyen de modifier les messages que je reçois ; je les publie dont tels quels. Mais je veille à ne pas publier des messages contenant des noms de professionnels ou d'établissements.
J'ai toujours rêvé, avec bien peu de succès jusqu'ici, de faire de ce site un lieu de partage, où je pourrais accueillir des articles rédigés par d'autres que moi. Cette possibilité vous est ouverte, bien sûr, mais là, et là seulement, il faudrait que je vous crée un statut de rédactrice.

Bien à vous,

M.C.

Accompagner sur Internet ?

Bonjour,
Je ne veux pas spécialement répondre aux commentaires ni poser une question ; j'aimerais simplement avoir la possibilité de m'inscrire sur votre site et d'avoir éventuellement la possibilité de poser des questions. Ma mère (97 ans 1/2) est en Ehpad, grippée et depuis peu "grabataire" et dénutrie.
Merci de m'indiquer la marche à suivre pour une inscription. Votre blog est remarquable. Un grand merci.
Bien à vous,
Laurence Lenaghan

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Bonjour, Viviane.

Il y a deux aspects à votre question.

Le premier est l'idée qu'on peut se faire de la situation ; et il faut bien reconnaître qu'elle n'est pas très bonne. C'est une très vieille dame, qui ne se remet pas d'un problème aigu, et qui est en train de se dénutrir. Les apports caloriques que vous décrivez sont très insuffisants pour inverser la tendance, et il en va probablement de même des apports hydriques. J'ajoute que sur ce que vous rapportez j'hésiterais beaucoup à proposer une attitude plus agressive.

Le second est le problème de communication dans l'équipe. Je ne peux évidemment pas savoir ce qu'il en est, mais il me semble que sur ce point il vous faut faire un inventaire complet de ce qui vous intrigue ou vous choque. Il se peut que vous ne sachiez pas tout et que les choses aillent mieux que vous ne pensez (ou plus mal). Il se peut aussi qu'il y ait des explications simples. S'il y a des choses qui ne sont pas claires il faut les clarifier, notamment auprès du médecin coordinateur :
Je doute que cela change l'évolution de votre mère.
Mais il importe que dans les maisons de retraite la parole et la place des proches soit de plus en plus reconnue.
Et s'il y a des dysfonctionnements il faut que l'institution les corrige.

Bien à vous,

M.C.

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Bonjour,

Ma maman est en ephad depuis plus de 4 ans , elle a 98 ans et depuis le syndrome grippal elle est le plus souvent au lit et a perdu beaucoup de forces. Il y a un gros problème de transmission entre les personnels pourtant il y a par jour au moins une heure consacrée aux''transmission" rien n est fait . Pour un pansement le mèdecin dit blanc , l infirmiere dit le contraire . Ma maman ne peut boire qu avec un canard et de l eau bleue sachet poudre bleue dilué dans de l eau , cet apres midi tout avait disparu . A 16H désormais elle a une crème protéinée mais ne peut plus l avaler , ma soeur est obligée d y aller tous les apres midis et lui apporte une compote faite maison et un petit gateau et un morceau de banane qu elle mange ; si elle ne s'y rendait pas la crème repartirait intacte .Parfois elle mange mixé ou haché et suivant cela elle a ou pas de gateau à 16h et personne pour la faire manger. Depuis 4 ans nous avons remarque toutes ces choses non coordonnees. Nous avons rencontré la cadre de santé qui ne fait qu'écarter les bras en signe d impuissance .Ma maman paye 2000 euros par mois pour finalement peu de choses .Bien sur elle est propre , en sécurité physique, nous sommes impuissantes ......

Accompagner sur Internet ?

Bonjour, Virginie.

Votre message est fascinant, à cause de son existence même.

Que me demandez-vous ? Un pronostic ?

Vous pensez bien que je n'en ai pas : comment pourrais-je seulement dire une parole sur une situation que je n'ai pas vue ?

Par contre vous en avez, vous, un, et il est très clair : vous pensez que la situation est très grave. Et ce n'est pas faire un pronostic que de penser que vous avez raison.

Du coup, j'ai envie de dire que vous ne me demandez pas de vous dire ce qui va se passer ; ni même de vous confirmer que vous voyez juste. Ce que vous me demandez, c'est simplement le droit de pouvoir dire cela. De pouvoir l'exprimer. Et si ce site sert au moins à permettre cela, à être un lieu où on peut déposer sa souffrance, sa détresse, et parfois avoir une réponse ou une explication, alors j'en suis très fier.

Ceci contraste assurément avec le sentiment que vous avez que le personnel n'est pas très bavard. Mais je nuancerais :
Il arrive qu'une équipe soignante ait des failles de communications.
Mais il faut considérer qu'il est bien plus facile de communiquer (ou de croire qu'on communique) sur Internet.
Il se peut aussi que l'équipe ne sache pas très bien comment formuler ce qu'elle a à dire.
Mais il demeure qu'il s'agit pour elle de communiquer avec la famille ; que la famille n'est pas le patient et que si le secret médical ne s'oppose pas à ce qu'on informe la famille, il impose tout de même des limites à cette information.

Il faut donc éviter de porter un jugement sur ce manque ressenti de communication, et en toute hypothèse maintenir votre confiance à l'équipe ; d'ailleurs il est probable que si vous demandez une bonne fois un rendez-vous avec un médecin, cela va vous éclairer beaucoup.

Bien à vous,

M.C.

Accompagner sur Internet ?

Bonjour,
ma grand-mère de 92 ans est en ehpad depuis deux ans car elle faisait de nombreuses chutes , depuis elle est en fauteuil roulant. Il y a un mois elle est tombée et s'est fracturé le fémur on l'a opérée des le lendemain mais depuis maintenant un mois elle est alitée couchée et a besoin en permanence d'oxygène , elle a aussi des débuts d'escarres et un jour sur deux est complètement désorientée , incohérente . J'ai l'impression qu'elle est en fin de vie mais le personnel n'est pas très bavard, il faut tout le temps demander les infos si on veut savoir quelque chose, je suis très inquiète , !pensez vous qu'elle pourra récupérer ?

information sur la leucopathie vasculo-dégénérative

Bonsoir, Annie.

Je crains que la situation ne soit en effet assez désolante.

Le diagnostic est celui d'une maladie pas très fréquente. A part le dernier des imbéciles, je n'imagine pas un médecin le poser sans de solides raisons. Après on peut se tromper, bien sûr, mais enfin ce n'est pas l'hypothèse à privilégier.

Dans ce cas, il faut s'attendre à l'évolution qui vous a été décrite. Et la question est de savoir ce qu'il faut faire.

Pour votre mari, il est exact que ces malades sont rapidement beaucoup mieux dans un centre adapté qu'à leur domicile ; l'institutionnalisation ne doit donc pas être conçue comme un abandon, mais comme une prise en charge adaptée. Faut-il commencer par cela ? Je n'en sais rien, tout dépend de la situation ; mais tout dépend aussi de la possibilité de trouver une place dans un de ces centres, ce qui n'est pas toujours évident, surtout avant 60 ans.

Il faut parler de lui. Je ne sais pas dans quel état il est, je ne sais pas non plus ce qu'il sait ou comprend de sa situation. Il me semble indispensable de ne pas oublier que c'est d'abord un citoyen pour lequel la première question qui se pose est de savoir quelle liberté il lui reste. Si par exemple il est informé, même succinctement, de ce qui lui arrive, il peut être encore en mesure de rédiger des directives anticipées, et d'établi un mandat de protection future. S'il n'est pas informé, il faut réfléchir avant toute chose à l'opportunité de le faire (j'ai été long à l'admettre, mais l'expérience montre que les malades réagissent toujours bien mieux qu'on ne pense). À la limite, s'il n'est pas en état de participer à la décision, alors c'est qu'il nécessite d'être mis sous protection judiciaire.

Il faut parler de vous. Et j'ai le sentiment que vous êtes déterminée à l'accompagner jusqu'au bout. Cette question ne se pose donc pas. Par contre si vous voulez réussir ce projet il est indispensable que vous preniez quelques précautions.
Explorer rapidement les possibilités d'institutionnalisation, même si je souhaite que vous puissiez le garder encore un peu à la maison ; mais il faut anticiper. Dans cette perspective, recenser les aides sur lesquelles vous pourrez compter.
Vous faire accompagner psychologiquement.
Et surtout ne pas oublier les bons gros problèmes matériels. Réunir un conseil de famille, même informel, notamment pour ne pas porter seule le poids des décisions. Voir un notaire. Voir la banque. Et le faire maintenant, tant que votre mari n'est pas rentré, parce que c'est maintenant que vous avez le temps de le faire. Voir votre employeur si vous travaillez encore. Il y a des congés prévus pour de telles situations. L'amour que vous portez à votre mari n'a aucune raison de vous mettre dans des difficultés matérielles que des démarches simples peuvent vous permettre d'éviter.

Je serais heureux d'avoir de vos nouvelles et de vous aider à la mesure de mes moyens, même si je les sais limités.

Bien à vous,

M.C.

information sur la leucopathie vasculo-dégénérative

Mon mari a eu plusieurs crises épileptiques, il a été hospitalisé dernièrement en urgence au chu de Nimes.
Après différents examens médicaux : IRM, ponction lombaire, EEG, le diagnostic est le suivant :
crises partielles simples
IRM : ne retrouve pas de processus expansif intracranien, mais retrouve une leucopathie vasculo-dégénérative stade 3 fazekas
EEG : ralentissement parieto temporal droit
recherche mutation CADASIL.

Le médecin du chu m'a seulement dit de voir son médecin traitant en lui remettant ce compte-rendu
Réponse du médecin traitant :
Démence, maladie irréversible qui va évoluer rapidement, dans les 2 ans envisager un placement dans un centre (cantou). J'aimerais votre avis sur ce diagnostic et une réponse de votre part. tous mes remerciements

Accompagner sur Internet ?

J'imagine que dans divers domaines connexes à la médecine, des modèles théoriques de la relation d'accompagnement sont déjà développés.

Je vous rassure tout de suite : ça m'étonnerait. Et c'est précisément là qu'il faudrait penser. C'est pour cela que je demande l'aide de mes pairs.

Bien à vous,

M.C.

Accompagner sur Internet ?

"Qu'ils aient raison" ou pas ... est-ce vraiment la question ?
Il y a un champ nouveau (et pas si nouveau que ça), celui de la médecine à distance, de la médecine automatisée, de la médecine assistée, de la pédagogie médicale, etc. J'imagine que dans divers domaines connexes à la médecine, des modèles théoriques de la relation d'accompagnement sont déjà développés.

Accompagner sur Internet ?

Je ne le fais pas parce que ce n'est pas ce que je cherche.

Pour un grand nombre de professionnels, l'idée même de pratiquer des accompagnements auprès de personnes qu'on n'a même pas vues relève de l'inconscience, et il se peut qu'ils aient raison ; tout simplement parce que l'exercice est si subtil qu'on a du mal à envisager de se passer des canaux de communication non-verbaux ; mais aussi, et peut-être plus encore, parce que dans ces accompagnements je parle d'une situation que je n'ai pas vue, dont je ne sais que ce que les correspondants m'en racontent, et qu'il y a grand danger à essayer de se faire une représentation de ce qui se passe.

J'ai publié cette situation en me disant que, peut-être, il se trouvera quelques professionnels qui, placés devant le même matériel que moi, vont pouvoir observer ce que j'ai écrit en réponse et détecter des choses qui m'auront échappé, ou s'inquiéter de certaines de mes réactions. Il me semble que nous ferions un grand pas, le pas le plus urgent peut-être, si ces professionnels démontraient que j'ai agi de manière inconsidérée, ou au contraire partageaient mon sentiment que ce travail est utile. Il serait temps alors de s'occuper du reste.

Bien à vous,

M.C.

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Sans doute... Pourquoi n'élaborez-vous pas votre modèle théorique pour :
1) demander à vos interlocuteurs d'évaluer ces critères.
2) pour proposition à une publication spécialisée.
Vous avez sans doute quasiment tout le matériel de cette étude.
Bien à vous,
BC

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Cette liste correspond en effet globalement à ce que j'essaie de faire. Mais le but de mon appel est précisément de discuter :
Si cette liste est suffisante.
Si elle est pertinente.
Si elle est respectée.

Et encore, cela ne suffirait pas. En somme il pourrait être intéressant de prendre position sur le modèle théorique de cette relation. Pour ma part j'essaie (mais ai-je raison ? Et ce contrat est-il rempli ?) de distinguer entre la position du psychologue, dont il me semblerait très dangereux de l'adopter, celle du médecin personne-ressource, et celle du bénévole-accompagnant. C'est cette dernière position qui me semble intéressante.

Bien à vous,

M.C.

Accompagner sur Internet ?

Peut-être pourriez-vous expliciter votre façon de faire pour baliser ce type de relation. Ce que je vois :
Rappeler régulièrement que vous n'avez pas vu le patient et pouvez vous tromper.
Essayer de comprendre ce que fait l'équipe.
Comprendre le point de vue de votre interlocuteur.
Identifier le point d'incompréhension.
Donner des éléments de compréhension, en explicitant le contexte tel que vous l'avez compris, pour un dialogue avec l'équipe.
Faire comprendre que l'attitude de l'équipe peut aussi être une marge d'autonomie laissée à l'entourage ou au patient.
Montrer que l'équipe fait aussi face à des incertitudes, et que cela peut se répercuter dans la relation avec l'entourage.

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Je ne crois pas que le danger principal soit celui d'une "exploitation" de la relation épistolaire. Certes il convient de garder en tête le risque de commercialisation, mais ce n'est pas le pire. Ce que je crains c'est tout simplement l'erreur, l'interprétation aventureuse, l'illusion d'avoir compris ; toutes choses qui peuvent être très nuisibles à mes correspondants.

Et s'il est possible que le virtuel ait des avantages, le moins qu'on puisse dire est que le sentier est mal balisé. Et qu'il y manque cruellement toutes ces indications non-verbales qui sont si précieuses dans la relation d'aide. Au fond le seul avantage que je crois indéniable est que dans la e-relation on a toujours un peu de temps pour réfléchir, ce qui n'est pas le cas en situation réelle. Mais est-ce un avantage suffisant ?

Bien à vous,

M.C.

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Pour mieux préciser :
Ces questions à la fois très vagues et très pointues pourraient/devraient faire l'objet d'une consultation médicale réelle pour 2ème avis. C'est sans doute de cette façon qu'elles se transformeraient face à la proposition d'un accompagnement en ligne et payant.
Cela ne veut pas dire que vos réponses n'ont pas de valeur, au contraire. Celui qui voudrait s'aventurer dans cette voie devrait investir considérablement pour démontrer sa capacité à comprendre et analyser les situations, et constituer une alternative payante ou gratuite concurrente à une consultation pour 2ème avis.
Le patient ne correspond en général pas avec vous. C'est un membre de l'entourage qui effectue cette recherche d'information, et s'il est fragilisé, il l'est par rapport à tout. Quelqu'un qui exploiterait cette faiblesse devrait faire basculer le discours sur la situation du patient vers un discours sur la situation du membre de l'entourage. C'est une modification suffisamment importante pour suffire à alerter, alors que ce signal ne serait pas notable si le membre de l'entourage demandait un accompagnement psychologique pour lui-même.
En conclusion, un accompagnement médical en ligne me paraît moins problématique que le serait un accompagnement psychologique.

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Donc, vous craignez :
L'exploitation de la situation issue d'une relation purement épistolaire. Ce risque de manipulation existe, mais pas besoin d'être médecin pour le favoriser et l'exploiter.
Un médecin accompagnant se verrait confronté à la gestion de la relation épistolaire qui lui donne aussi un moyen de manipulation, mais un médecin réel n'a-t-il pas les moyens de manipuler son patient ?
La gestion d'une relation purement épistolaire est-elle plus difficile ? Il me semble que la perspective d'ordre thérapeutique est un bon critère pour la gérer.
Le virtuel n'a-t-il pas des avantages ? En particulier, celui d'être compatible avec le contexte de la mort. Pourriez-vous "accompagner", développer une compréhension, et obtenir une compréhension réciproque, de la même façon, sur la durée et avec une certaine permanence, dans un cadre réel ?
N'oublions pas que c'est le plus souvent un membre de l'entourage d'un patient que vous accompagnez, pour le bénéfice du patient.

Accompagner sur Internet ?

C'est ce que je crois. Mais il n'en reste pas moins qu'une relation se crée, qui est purement épistolaire, entre deux personnes qui ne se sont jamais vues, et dans une perspective d'ordre thérapeutique. Cela ne va pas de soi.

Tout comme il ne va pas de soi qu'il soit judicieux de mettre en place une relation virtuelle dans un contexte, celui de la mort, où, précisément, beaucoup de choses sont virtuelles : la mort est à la fois la chose la plus réelle du monde et celle que, comme Épicure, nous savons bien ne pas exister...

Bien à vous,

M.C.

Accompagner sur Internet ?

Pour aller plus loin :
Vous donnez des informations, tout en les reliant prudemment à une situation particulière.
Et à une personne qui manque d'information.

Jusque là, rien à dire.
Soit la confiance en l'équipe est solide, soit le doute est déjà présent sans que vous n'y soyez pour rien. Dans les deux cas, les informations que vous fournissez ne peuvent que favoriser un meilleur dialogue avec l'équipe, ou bien justifier une décision de changement mieux qu'elle ne l'était.

Enfin, le risque de favoriser l'émergence d'un "accompagnement" payant :
Tant que l'accompagnement gratuit existe, et que la preuve de son existence est accessible et publique,
il n'y a aucun risque.
Je crois que tout le monde est persuadé que la compréhension de ce type de situations est trop rare pour être crédible a priori.
S'il n'existait pas, il se pourrait que certains accepteraient de le payer. Mais à quel prix ? Et surtout, quelle obligation de résultat ou de moyens ? Je crois que cela se retournerait très facilement contre celui qui s'y risquerait.
Enfin, un accompagnement payant ? Pourquoi pas ? Remarquons je crois, que souvent les questions qui vous sont adressées sont à la fois très vagues et très pointues. C'est votre compréhension des situations qui transforme ces questions en un "accompagnement", c'est à dire une présence et une densité sur une certaine durée.
Bien à vous,
BC

Accompagner sur Internet ?

Bonsoir, Bruno.

Précisément, je ne sais pas répondre.

Ce que je sais, c'est que ces situations sont très délicates, et que même quand on est en présence de la personne on peut être maladroit, contre-productif, pathogène. Non seulement un mot peut blesser, mais on peut se faire une fausse idée de la situation ; ou encore on peut instiller le doute vis-à-vis de l'équipe soignante, ce qui est toujours très dangereux (même s'il m'est arrivé de me dire que là, vraiment...). Bref il faut se borner à quatre choses :
Expliquer, d'un point de vue médical, ce qui se passe ou peut se passer.
Se demander dans quelles circonstances je pourrais être amené à prendre les décisions que l'équipe a prises.
Réconforter.
Accompagner, au sens où le font les bénévoles, rôle qui m'a toujours fait penser à celui du coryphée chez Sophocle : ce personnage qui assiste à l'action, n'y participe en aucune manière mais se charge de la commenter.

Mais est-ce seulement possible ? Est-ce souhaitable ? Combien de professionnels, lisant cet article, vont penser que je prends des risques démesurés ? Allons plus loin : pour un qui, comme j'espère l'être, pratique ces accompagnements dans le seul but d'apaiser des souffrances, combien va-t-on en trouver sur le net qui vont se mettre à faire ça moyennant un petit mouvement de carte bleue ?

Bref...

Bien à vous,

M.C.

Accompagner sur Internet ?

Bonjour,
Pour une réflexion critique sur l'accompagnement sur internet, je crois que vous êtes la personne à en savoir le plus, en dehors de vos interlocuteurs. Mais une question concernant vos interventions dans leurs différents aspects et leur impact direct sur l'interlocuteur, et leur impact indirect sur leur entourage,le patient et l'équipe médicale :
Quels sont les éléments inutiles ?
néfastes ?
utiles ?
insuffisants ?
quels risques avez-vous pris ou avez-vous fait prendre ?
Bien à vous,
BC