Les soins palliatifs : aspects financiers

UNE MENACE DÉJÀ PRÉSENTE :

La véritable menace qui pèse sur les soins palliatifs n’est probablement pas celle d’une loi sur l’euthanasie. On sait que des propositions de loi sont déposées à intervalles réguliers, d’une manière somme toute plutôt incantatoire. Lors de chacun de ces débats on voit le mouvement des soins palliatifs sortir de sa léthargie, ce qui nous vaut quelques très belles pages, souvent assez bien venues.

Mais le véritable danger est-il là ? Il y aurait danger à le croire. Le véritable danger viendra, en cette période où le rééquilibrage des comptes sociaux devient une impérieuse nécessité, du financement. Danger d’autant plus grand que les professionnels des soins palliatifs ont tendance à refuser de l’examiner : l’argent ne saurait être leur domaine ; tout au plus iront-ils insinuer que l’idée de faire des économies n’est pas absente du débat sur l’euthanasie, ce qui est stupide et injurieux.

Les professionnels des soins palliatifs feraient mieux de se questionner sur le coût de leurs soins. L’argent n’a pas de mauvaise odeur, d’ailleurs on a bien vu, lors de la polémique sur les "soins de support", que les considérations d’argent ne leur étaient pas si inconnues (et surtout pas si indifférentes) que cela. Il serait temps : si pour le moment les unités de soins palliatifs sont épargnées, on voit bien que les budgets alloués aux réseaux de soins palliatifs sont rognés, rabotés, rétrécis ; on voit bien que les contrôles effectués dans les hôpitaux par l’Assurance-Maladie s’en prennent aux soins palliatifs dans les services tout venant. Ceci n’est pas forcément anormal : on sait bien que le volume d’activité de certains réseaux pose question ; on sait bien que la qualité des soins dits palliatifs dans certains services est loin de répondre aux exigences minimales. Mais cela doit nous montrer que personne n’est à l’abri.

LA CONTRAINTE FINANCIÈRE : UNE EXIGENCE ÉTHIQUE :

Il s’agit sans doute de diminuer la dépense publique. Mais ne s’agit-il que de cela ? Il faut en douter : La problématique financière révèle des choix de société, et ces choix s’imposent largement aux professionnels. D’autre part l’existence d’une contrainte a des implications éthiques.

Par exemple, il n’y a pas suffisamment d’unités de soins palliatifs. Que cela nous plaise ou non, la situation de pénurie dans laquelle se trouvent les soins palliatifs tend à créer des devoirs éthiques que les professionnels ne peuvent méconnaître. Les soins palliatifs ne sont pas hors sol ; bien au contraire ils revendiquent de s’être construits sur une éthique incarnée, en prise sur la réalité, et précisément la pénurie fait partie de la réalité. Il n’est plus possible de s’en tenir au principe énoncé en son temps par Louis Portes [1] et qui veut que seul compte le malade que le médecin a devant lui : que ferait une organisation humanitaire qui, considérant que seul compte le réfugié qu’elle a devant elle, lui donnerait les 2 000 calories par jour auquel il peut prétendre en laissant mourir de faim ceux qui n’ont pas franchi l’enceinte du refuge ?

Toutes les unités de soins palliatifs croulent sur les demandes d’admission. Et le plus probable est que le médecin de soins palliatifs a un devoir éthique implicite vis-à-vis du malade dont il refuse la demande : c’est de lui garantir que s’il refuse sa demande c’est parce que tous ses lits sont remplis de malades dont l’état est encore pire que le sien [2]

Il s’ensuit des situations proprement déchirantes. Tous les professionnels des soins palliatifs ont connu ce malade, mettons atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui vient pour un séjour de répit, croix de bois croix de fer quatre semaines. Mais une fois qu’il est là, comment impose-t-on le respect du contrat ? Le problème est que l’unité ne dispose que d’un lit de répit, et que si le malade y reste il faudra justifier en éthique que cet autre malade atteint de la même sclérose latérale amyotrophique, et qui a lui aussi besoin d’un séjour de répit, reste à vivre un enfer chez lui. Ce qui arrange le professionnel, c’est que cet autre, il ne le connaît pas, il ne l’a pas vu, il n’a pas de relation avec lui. De là à dire qu’il n’a envers lui aucun devoir, on peut en douter.

Il se trouve, et c’est fort dérangeant, que le modèle sur lequel nous vivions, celui qui nous faisait rêver, en gros celui du St Christopher’s Hospice [3] de la grande époque, où le malade entrait pour vivre sa fin de vie quelle qu’en soit la durée, ce modèle n’est plus tenable (d’ailleurs on aurait des surprises en reprenant la manière dont les choses s’y passaient). Actuellement on tend à dire que les unités de soins palliatifs sont des services de médecine, dont les missions sont :
 L’équilibration des symptômes difficiles.
 Les séjours de répit.
 Et en tant que de besoin la toute fin de vie.

En pratique cela veut dire que le taux de mortalité des unités de soins palliatifs est censé diminuer : il doit être usuel de sortir vivant d’une unité de soins palliatifs. Et que la durée de séjour en soins palliatifs est en moyenne moins longue qu’on ne le pense. Ce modèle a été construit à une époque où on le gageait sur le développement des réseaux, dont la mission était de permettre le développement des soins palliatifs à domicile, assurant ainsi un débouché aux unités de soins palliatifs. C’est dire assez l’absurdité qu’il y a à réduire leurs moyens ; mais c’est une autre affaire.

LA TARIFICATION A L’ACTIVITÉ :

Il est très important de tenir un langage précis. Et il faut un peu entrer dans la technique. Comment le système est-il conçu ?

Depuis environ quatre ans l’essentiel des recettes d’un hôpital est basé sur la tarification à l’activité. Il appartient aux médecins de décrire les malades dont ils se sont occupés, et en fonction de cette description l’Assurance-Maladie verse une certaine somme pour chaque séjour.

A la fin du séjour, donc, le médecin décrit la situation du malade, les diagnostics, les modes de prise en charge, au moyen d’un système de codage sophistiqué. Un logiciel étudie ce codage, et en déduit un classement du séjour dans un groupe homogène de malades (GHM).

Ce qui est homogène dans le GHM c’est :
 Le type de pathologie ou de prise en charge.
 Mais surtout le coût de ce type de pathologie ou de prise en charge. On classe dans un même GHM des séjours ayant trait à peu près à la même chose et qui d’ordinaire engendrent à peu près les mêmes dépenses. Et il faut se souvenir que ce ne sont pas les soins qui coûtent ; ce qui fait le coût d’un séjour, c’est essentiellement sa durée. c’est pourquoi le tarif affecté aux GHM est très lié à leur durée moyenne de séjour.

Ce système est basé sur des considérations statistiques ; en soi il est bien fait, et surtout très juste ; tout le problème est de savoir comment on s’en sert, et c’est là que, comme tout système, il peut devenir très pervers.

Dans le cadre de la tarification à l’activité, chaque séjour en unité de soins palliatifs est payé € 6 366,45. [4] ce montant est versé pour solde de tout compte, et ne dépend ni des actes effectués ni de la durée de séjour. Mais comme cette position n’est pas tenable il y a des correctifs.

Par exemple les molécules onéreuses seront payées en sus.

Mais surtout il y a tout de même une modulation en fonction de la durée du séjour ; et il y a des bornes. Dans un grand nombre de GHM, en effet, on définit des bornes. C’est là aussi une notion statistique : si on considère 100 séjours d’un GHM donné, on calcule aisément une durée moyenne de séjour, mettons de 8 jours. Mais on constate aussi qu’une grande majorité, mettons 90% des séjours a une durée comprise entre 3 et 13 jours. Comme ce qui compte est de rémunérer correctement les séjours, on va donc considérer :
 Que tous les séjours compris entre 3 et 13 jours seront payés forfaitairement au prix du GHM.
 Mais que si le séjour a duré moins de 3 jours (borne basse), il n’est pas réaliste de croire que la dépense pour l’hôpital a été de 100% du tarif. Et une décote est appliquée au prix versé.
 Et que si le séjour a duré plus de 13 jours (borne haute), il convient de rémunérer les journées en sus.

Cependant il s’agit d’encourager les hôpitaux à garder les malades le moins longtemps possible. Du coup :
 La décote de la borne basse est calculée de telle sorte qu’il vaut mieux avoir 3 malades qui restent 1 jour qu’1 malade qui reste 3 jours.
 L’indemnité journalière versée pour les séjours qui dépassent la borne haute reste d’une faiblesse dissuasive.

TARIFICATION A L’ACTIVITÉ ET SOINS PALLIATIFS :

Les unités de soins palliatifs sont considérées comme des services de médecine comme les autres, et assujetties comme les autres à la tarification à l’activité. Cela n’était pas obligatoire, et on pouvait songer à d’autres modes de financement, mais ce n’est pas la voie qui a été suivie. Cela n’est pas éthiquement neutre, et si les unités de soins palliatifs ont accepté ce cadre réglementaire, il leur reste à en assumer les conséquences.

Tous les séjours de soins palliatifs sont envoyés dans un GHM spécifique appelé 23Z02Z.

Le GHM de soins palliatifs est rémunéré [5] € 6 366,45, ce qui est assez correct.

La somme de € 6 366,45 rémunère tous les séjours dont la durée va de 4 jours (borne basse) à 12 jours (borne haute).

Que se passe-t-il si un séjour dure moins de 4 jours ?

On considère alors que tout de même le coût du séjour n’a pas été de € 6 366,45 ; on appliquera donc un abattement de € 1 591,61 par jour. On observera que 1 591,61 = 6 366,45/4. En somme un séjour de 1 jour est payé € 1 591,61, un séjour de deux jours est payé 1 591,61 x 2, un séjour de trois jours est payé 1 591,61 x 3, un séjour de 4 jours est payé 1 591,61 x 4, ce qui fait exactement € 6 366,45, après quoi le tarif n’augmente plus. Mais on voit aussi qu’un séjour de 0 jour (on entend par là 0 nuit) serait payé € 0. Pour ces séjours on a créé le GHM 23M02T, qui est payé € 553,98.

Et que se passe-t-il si le séjour excède 12 jours ?

On verse alors une indemnité journalière pour chaque journée supplémentaire. Pour le GHM 23Z02Z cette indemnité est de € 415,75.

Que peut-on en déduire ? Simplement ceci :

Rappelons que la seule chose qui compte est de savoir si pour une journée de soins le tarif du GHM permet de couvrir les frais. Ce que qu’il faut considérer c’est donc le prix payé par journée de soins. Et on constate ceci :
 Pour 0 jour, on reçoit € 553,98
 Pour 1,2,3 ou 4 jours, on reçoit € 1 591,61 par jour.
 Ensuite le prix versé par jour diminue régulièrement, puisqu’il faut diviser € 6 366,45 par le nombre de jours passés dans l’unité. Et on voit qu’un séjour de 12 jours sera payé € 530,53 par jour : par journée de soins un séjour de 12 jours rapporte à peu près la même chose qu’un séjour de 0 jour.
 Mais d’autre part on voit qu’au-delà de 12 jours le prix payé chute d’environ 25% : € 415,75 contre € 530,5.

Les conclusions sont simples mais évidentes.
 Quelle que soit la durée de séjour, les journées de soins palliatifs sont plutôt bien payées.
 Il y a une décote au-delà de la borne haute, mais cette décote est faible, c’est la plus faible de tout le système des GHM ; de la sorte la prolongation du séjour n’est guère pénalisante pour l’établissement.
 Mais il faut cesser de prétendre, comme on l’entend trop souvent, que la construction du tarif n’a pas d’incidence financière : les séjours de très courte durée sont découragés ; les séjours de longue durée induisent un manque à gagner. Et si on voulait s’en tenir à une optique strictement comptable (ce que personne, Dieu merci, ne fait) on voit que l’unité de soins palliatifs réaliserait son meilleur chiffre d’affaires avec les malades qui resteraient de 1 à 4 jours.

CONSÉQUENCES ÉTHIQUES :

Le premier point à considérer est que l’enjeu financier est de soi-même un enjeu éthique : le médecin a le devoir de garantir que les moyens qui lui sont alloués, et qui sont les moyens de la collectivité sont utilisés au plus juste. Ce n’est pas anormal. Il y a évidemment bien plus.

Redisons-le : le fait même que les unités de soins palliatifs soient financées sur le mode de la tarification à l’activité fait d’elles des unités de médecine comme les autres. On peut le regretter. Il ne s’agit pas ici de reprocher quoi que ce soit aux responsables du Mouvement des soins palliatifs : peut-être ne leur a-t-on pas proposé d’alternative. Mais du coup on perd l’idée (ou le rêve) que l’accompagnement à la mort, situation très particulière, bénéficie d’un statut particulier : l’une des idées de base des soins palliatifs, qui est en somme qu’à celui qui meurt on n’a rien à refuser, cette idée n’est plus de mise, ou tout au moins on nous annonce qu’elle a des limites.

Si on entre dans les détails, on s’aperçoit que toutes les particularités tarifaires appliquées aux soins palliatifs sont porteuses de sens. Répétons là aussi que ces particularités tarifaires sont largement amorties, de sorte que les unités de soins palliatifs gardent pour l’heure un statut privilégié. Mais ce privilège repose désormais sur une notion quantitative, non sur des positions de principe : les soins palliatifs sont bien payés, il ne sont pas hors considération d’argent. Cela dit quelque chose sur une société.

Les séjours de très courte durée sont pénalisés, ce qui est normal : un malade qui ne passe même pas une nuit dans une unité de soins palliatifs aurait mieux fait de ne pas y venir. Il y a là une incitation forte à anticiper les situations, et à éviter que les services d’amont se bornent à évacuer vers les unités de soins palliatifs des malades agonisants.

Mais par ailleurs, et même si pour le moment la pression ne s’exerce guère, la construction même du tarif indique des choses. Le principe de calcul des bornes basses est qu’elles sont fixées à des séjours qui sont 2,5 fois plus courts que la durée moyenne observée dans le GHM considéré. En d’autres termes la borne basse du GHM de soins palliatifs est à 4 jours parce que la durée moyenne de séjour attendue est de 10 jours. Il est donc dit que le séjour standard en soins palliatifs est de 10 jours. Ceci correspond à peu près aux trois types d’indication de ces séjours, qui sont comme on l’a dit plus haut :
 L’équilibration des symptômes difficiles.
 Les séjours de répit.
 Et en tant que de besoin la toute fin de vie.
On ne saurait rappeler plus fermement que les unités de soins palliatifs ne sont plus un lieu où on entre pour finir ses jours quelle que soit la durée. On ne saurait mieux inciter les unités de soins palliatifs à se préoccuper du devenir de leurs malade, et à les transférer, certes dans la mesure du possible, mais aussi dès que possible, soit à domicile, soit en institution, soit en soins de suite, soit en hospitalisation à domicile.

Ce qui se profile derrière cette situation, c’est la question de l’utilitarisme : les tarifs poussent à raccourcir les séjours, ce qui, dans une situation de pénurie de lits, incite à rendre le plus grand service possible au plus grand nombre possible. Tout le problème est de savoir ce qu’on peut faire de cette injonction.

Rappelons d’un mot que l’utilitarismeest une doctrine qui réfléchit sur le bien, et pour laquelle le bien doit se définir de manière très pragmatique comme la conduite qui fait le plus de bien possible au plus de monde possible. On voit immédiatement, et même s’il faudrait peut-être nuancer, que ce n’est pas là le point de vue de Kant. L’utililtarisme admet même que si une décision aboutit à faire le plus de bien possible au plus de monde possible, alors elle est bonne même si le prix à payer est qu’elle fasse du mal à quelques-uns.

L’utilitarisme règne sur la pensée anglo-saxonne, et se trouve à la base du raisonnement capitaliste ; et même si on est, ce qui est mon cas, hostile au capitalisme on ne peut écarter l’argument d’un revers de main. Ajoutons pour finir que John Rawls a essayé, de manière sans doute insuffisante, de nuancer l’utilitarisme en disant notamment qu’une décision est bonne si elle fait le plus grand bien possible au plus grand nombre possible dans la mesure où personne n’est lésé.

Donc le problème des soins palliatifs est d’intégrer un minimum d’utilitarisme. L’unité de soins palliatifs n’est pas un lieu où on prodigue tout ce qu’on peut prodiguer à ceux qui ont eu la "chance" d’y entrer, sans se préoccuper de ceux qui sont restés à la porte. Au contraire elle se trouve fortement incitée à partager la ressource entre tous ceux qui en ont besoin. Cela non plus n’est pas anormal.

Mais comment faire ?

Il y aurait évidemment une solution : décider que l’unité de soins palliatifs prendra des malades pour une durée uniforme, mettons de 8 jours, après quoi les malades prendront la porte, quel que soit leur état, pour laisser la place à d’autres.

Bien entendu personne ne songe à proposer une position aussi bestiale. Mais on voit vite que le refus de faire cela à un prix : il nous impose de reconsidérer périodiquement la pertinence de la présence dans l’unité des malades qui y séjournent, pertinence qui doit s’évaluer eu égard à l’état des malades qui attendent leur admission. On ne posera pas ici la question de savoir comment on peut faire une telle évaluation, ce qui pose d’énormes problèmes.

LE DANGER :

Il y aurait danger à croire que les unités de soins palliatifs sont sanctuarisées. C’est le cas actuellement, mais personne ne sait combien de temps cela va durer, et que la pénible expérience des réseaux montre qu’on n’est à l’abri de rien. Or il convient de rappeler que, arithmétiquement, si on voulait faire du chiffre avec une unité de soins palliatifs le séjour le plus rentable serait de quatre jours. Personne n’en est, heureusement, et si ce jour devait arriver il resterait la liberté de démissionner. Mais il est douteux le déni de la problématique financière constitue la meilleure manière de se prémunir contre les pressions qui pourraient arriver.

Le jour où les tutelles voudront faire des économies, elles pourront le faire très discrètement, par exemple en déplaçant la borne haute : Aujourd’hui, un séjour de 12 jours est payé € 6 366,45 ; un séjour de 13 jours est payé € 6 366,45 + € 415,75 de journée excédant la borne haute. Il suffit de mettre la borne haute à 13 jours pour que les séjours de 13 jours soient payés € 6 366,45, économisant ainsi € 415,75.

On passe sur le fait que le moyen le plus efficace serait de gérer par la dépense : le regroupement des services hospitaliers en pôles d’activité permet de compenser les insuffisances de personnel d’un service en prélevant les effectifs nécessaires sur d’autres services. De manière temporaire, bien entendu ; mais l’avantage est que cela ne nécessite aucune décision formelle, et qu’on fait passer ce type de réduction d’effectifs sous couvert de la solidarité que les professionnels se doivent.

Crainte irraisonnée ? On voudra bien méditer l’expérience des réseaux.