Cet article a été revu le 13 novembre 2014

L’agonie Inédit

428 | (actualisé le ) par Michel

QU’EST-CE QUE L’AGONIE ?

L’agonie est la phase ultime de l’existence : c’est la période qui précède immédiatement le décès. Elle dure de quelques heures à un ou deux jours [1].

C’est une période importante à connaître car elle présente plusieurs particularités :
- L’agonie ne prévient pas, ou pas toujours. Elle survient volontiers dans un contexte où on ne l’attendait pas particulièrement [2], ce qui fait que non seulement elle peut prendre au dépourvu mais qu’on peut mettre un certain temps à comprendre que le malade agonise.
- Le diagnostic en est difficile : on s’inquiète souvent de signes qui ne sont pas graves et on manque l’interprétation d’autres qui sont importants. Par ailleurs il est difficile de faire la différence entre un malade qui s’aggrave mais pour qui une hospitalisation d’urgence va permettre d’inverser le cours des choses et un malade qui agonise et que rien ne peut plus ramener, même précairement, du côté de la vie. Nous reviendrons sur ce point.
- C’est un moment impressionnant, où les professionnels les plus aguerris ont tendance à perdre leur esprit scientifique.
- Si l’agonie est détectée et reconnue elle implique des décisions particulières : notamment il n’y a le plus souvent aucune raison d’hospitaliser un malade agonisant.

QUE VOIT-ON DANS UNE AGONIE ?

La question de l’agonie est si difficile que le plus raisonnable est sans doute de commencer par décrire ce que l’on observe sans chercher le moins du monde à l’interpréter.

LA PHASE PREAGONIQUE :

Il existe des signes d’alerte ; aucun de ces signes n’est caractéristique de la période préagonique, c’est leur association qui va inquiéter.

Les signes physiques :
- 1. L’aggravation de l’état général : elle est souvent présente, mais le problème est ici de déterminer si cette aggravation est réellement irréversible : l’état général est variable chez la personne âgée malade, et par exemple une simple déshydratation peut parfaitement le provoquer ; dans ce cas il suffira de quelques perfusions sous-cutanées pour rétablir la situation.
- 2. Le refus de s’alimenter : il est très fréquent, mais là aussi les troubles de l’appétit se voient dans à peu près toutes les situations, et lorsque la personne âgée ne mange pas, avant d’envisager une agonie il faut penser à une constipation, une pneumonie, une infection urinaire, une mycose digestive... On pourra cependant être alerté par la survenue brutale de l’anorexie, ce qui ne dispense pas de rechercher rapidement une cause curable.
- 3. L’amélioration inattendue, ou une brusque poussée d’appétit, au contraire : le « mieux de la fin » existe bel et bien, et si on en comprend les mécanismes psychologiques [3] les bases physiques sont plus incertaines.

Les propos du malade :
- 4. Conversations obsessionnelles sur la mort : c’est sans doute l’une des choses les plus troublantes, notamment chez le dément [4], comme si le patient, effectivement, sentait la mort venir ; parfois le malade le dit.
- 5. Référence à un objectif (anniversaire, fête de famille), comme si le patient décidait de « tenir jusque là », puis de se laisser aller.
- 6. Référence à la mère.

Les signes comportementaux :
- 7. Refus de parler.
- 8. Poussée d’agitation, qui fera penser plus tard à une réaction de panique devant la mort (alors que ce n’est absolument pas certain).
- 9. Froissement des draps, souvent repéré par les soignants alors qu’on n’en comprend pas l’explication.
- 10. Position fœtale : cette position est fréquente chez le malade grabataire, où elle n’a pas de signification pronostique ; par contre sa survenue brutale chez un patient peut traduire sa volonté de se replier effectivement sur lui-même. On peut interpréter de la même manière le fait pour le malade de se mettre à regarder le plafond.

Un signe très fiable est... l’impatience de la famille, ou même de l’équipe soignante : lorsque l’entourage commence à demander « si les choses vont durer encore longtemps », il est rare, précisément, qu’elles durent.

Répétons-le : aucun de ces signes n’a de valeur en soi, et pour la plupart ils sont inexplicables ; ils font plutôt partie d’une sorte de savoir traditionnel des soignants ; il faudrait étudier plus précisément la manière dont on peut les utiliser.

L’AGONIE :

L’agonie proprement dite dure en moyenne moins de 24 heures.

Elle se marque généralement par :
- 1. Un trouble de la conscience, avec un malade qui devient somnolent, de plus en plus difficile à réveiller. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce signe est probablement le plus difficile à interpréter : car notre modèle conceptuel en la matière est celui du coma, avec sa suite somme toute assez logique [5] de désorganisation des fonctions neuronales. Reste à savoir si l’agonie est un coma. D’autre part l’utilisation au cours de l’agonie d’échelles de type Glasgow, serait tellement futile qu’elle serait éthiquement inacceptable, pour ne rien dire des manœuvres nociceptives [6]. Du coup nous ne pouvons guère surveiller l’agonie de ce point de vue, et cela nous met en difficulté : non seulement il y a bien peu de différence entre un malade qui dort et un malade qui meurt, mais encore l’agonisant peut rester très longtemps réveillable.
- 2. Une modification du comportement moteur : le sujet ne bouge plus (le sommeil est calme), le tonus musculaire diminue ou disparaît, ce qu’on peut constater en remuant les bras du malade, qui n’offrent aucune résistance. Mais il y a de nombreux pièges, notamment le fait que le tonus musculaire disparaît aussi pendant certaines phases du sommeil normal ; mais plus généralement le tonus musculaire est difficile à apprécier objectivement, et il faut noter qu’une échelle de type Ashworth sert surtout à surveiller les hypertonies, non les hypotonies.
- 3. Un trouble respiratoire : la respiration devient calme, ralentie, parfois irrégulière. A mesure que l’agonie progresse, le rythme se ralentit, avec des pauses fréquentes et impressionnantes par leur durée. Toutefois là aussi il faut se méfier : contrairement à ce que l’on pense souvent la respiration n’est pas un phénomène si régulier que cela ; en particulier pendant le sommeil les pauses respiratoires sont normales, fréquentes, et souvent prolongées. Les pauses respiratoires et l’arrêt respiratoire n’ont pas le même mécanisme, et il est banal de voir le malade faire des pauses respiratoires alors qu’il ne va entrer en agonie que plusieurs jours après.
- 4. Un trouble respiratoire particulier est le râle agonique ; c’est un bruit entraîné par la présence de sécrétions dans les voies respiratoires [7]..
- 5. Un trouble circulatoire : refroidissement progressif des pieds, des mains, du nez ; apparition de marbrures, notamment aux genoux. Ce sont pour l’essentiel des signes d’« état de choc » : le corps réorganise sa circulation pour maintenir une tension artérielle normale, et il y parvient assez longtemps, mais le système finit par s’effondrer. Le piège est là aussi de surestimer la gravité de la situation, car si les marbrures sont présentes en cas d’état de choc elles se voient souvent aussi dans des situations bien plus banales.
- 6. D’autres manifestations (pincement des ailes du nez, teint blanc-jaunâtre, fixité des globes oculaires, odeur caractéristique) sont plus difficiles à apprécier ; il serait cependant important de les étudier car c’est souvent sur ces signes que les soignants se basent pour prévoir le décès imminent.
- 7. Nous ne ferons que citer les troubles de la déglutition, les secousses musculaires, les mouvements désordonnés, voire les convulsions ou la fièvre.
- 8. Ce n’est qu’à l’extrême fin de l’agonie qu’on assiste aux signes d’effondrement physiologique. Ces signes sont :
- Respiratoires, avec la multiplication des incidents.
- Circulatoires, avec le collapsus cardio-vasculaire.
- Neurologiques, avec notamment les modifications pupillaires ; encore faut-il penser à faire dans ces troubles la part de la pharmacologie : la morphine peut entraîner un myosis faussement rassurant, mais surtout la scopolamine crée une mydriase faussement inquiétante.

Que faire ?

Pour le professionnel, il y a plusieurs choses à considérer :

- Il faut penser à l’agonie : c’est l’accumulation d’indices qui va permettre de pressentir qu’on est à la fin ; cela permet à l’intervenant de se préparer et de comprendre ce qui va se passer ensuite ; cela lui permet surtout de donner des informations fiables, qui échappent à la subjectivité, aidant à éviter qu’on transfère un mourant, ou au contraire qu’on sous-estime la gravité d’une situation.
- Il faut prévenir l’équipe : on ne peut que suspecter une agonie, le diagnostic doit être confirmé ; par ailleurs même si on se trouve face à une situation d’agonie, il y aura peut-être du travail médical à faire : l’agonie laisse largement le temps de développer un globe vésical.
- Il faudra prévenir la famille, qui peut souhaiter assister à l’agonie ; mais naturellement ceci ne peut être fait qu’une fois le diagnostic confirmé.
- Il faudra s’organiser : il n’est pas question de laisser un malade agoniser seul. Il faut donc dégager du temps, voir qui peut aider à assurer la présence. D’une manière générale il vaut mieux ne pas rester seul soi-même.

Que traiter ?

L’une des grandes difficultés de l’agonie est qu’il faut arriver à faire la différence entre ce que les témoins voient, ce qu’ils sentent, et ce que le malade ressent. Il importe de rester lucide, et de savoir si les gestes qu’on effectue sont destinés à soigner le malade, sa famille ou les soignants.

Le trouble de la conscience n’a évidemment pas à être soigné ; au reste on ne pourrait le faire. Plus difficile est de répondre à deux questions :
- Le mourant est-il sensible à ce qui l’entoure ? La vérité oblige à dire que nous ne le savons pas. Nous ne savons même pas très bien dater le moment exact de la mort, cet instant où les fonctions cérébrales qui permettent la vie de relation sont définitivement compromises [8] et il est fort possible que la mécanique du corps continue à fonctionner quelques instants après que le malade soit dans un coma où il ne perçoit plus rien et dont rien ne pourra le sortir.
- Faut-il traiter l’agitation agonique ? Ce n’est pas sûr, et cela pose une question essentielle, récurrente dans la pratique des soins palliatifs : l’agitation est un symptôme spectaculaire, et particulièrement angoissant ; mais le problème est de savoir si le malade en souffre, car dans cette période (mais au fond dans toute la période de la fin de vie) il n’est pas légitime de traiter quelque chose dont le malade ne souffrirait pas. Et ici la difficulté est d’arriver à distinguer ce que l’entourage vit et ce que le malade vit ; et on constate alors bien vite qu’il y a pourtant des actes qu’on pose pour soulager la famille. Est-ce anormal ? N’allons pas trop vite. Certes, sur le plan éthique il est indéfendable de donner à Pierre un traitement dont il n’a pas besoin, mais au motif que Paul a besoin qu’il le prenne. Mais d’un autre côté le drame qui se joue n’est pas seulement celui du mourant, il est aussi celui de toute une famille, de tout un entourage, et les choses demandent à être pensées, au moins partiellement, au niveau du groupe. C’est ici le moment de rappeler que l’agonie est aussi, et peut-être surtout, une cérémonie [9]
(voir sur ce point Quelques problèmes culturels autour de la mort, mais aussi La mort, un acte social, et que dans cette mesure ce que vit l’entourage nécessite absolument d’être pris en compte : la mort ne concerne pas que le mourant.

Le trouble respiratoire n’a pas à être soigné : si le malade fait des pauses respiratoires c’est parce que le centre nerveux responsable est en train de tomber en panne ; du coup le malade respire mal mais il ne le sait pas, et par conséquent il n’en souffre pas : au sens propre il oublie de respirer (c’est pourquoi l’oxygène n’a aucun sens). De la même manière le râle agonique est insupportable pour la famille, mais il correspond à des sécrétions si minimes que le patient, lui, n’en est pas gêné (c’est pourquoi il ne saurait être question de faire des aspirations). Cela ne veut pas dire que le râle doit être respecté, car il s’agit d’un bruit insupportable qui empêche l’entourage de se recueillir.

Le trouble circulatoire ne doit pas être traité : si on le faisait ce serait probablement un acte d’acharnement thérapeutique. Reste à être absolument certain qu’on est en situation d’agonie, rien ne ressemble plus à un collapsus terminal qu’une déshydratation. Même en fin de vie, surtout peut-être, il importe tout autant de laisser la mort venir que de ne pas hâter son heure : ce n’est pas parce qu’on a un pied dans la tombe qu’il faut se presser d’y poser l’autre.

L’agonie est une phase normale, qu’il faut savoir aborder sans panique.

- On s’accorde pour dire que les soins d’hygiène (toilette, rasage) et en particulier les soins de bouche sont à assurer jusqu’au bout. Toutefois la raison pour laquelle ces soins sont poursuivis mérite d’être analysée finement. On sait bien en effet qu’un mauvais état buccal peut être une source majeure d’inconfort pour le malade, et cela justifie que les soins soient poursuivis. Mais il y a un autre aspect, qui est le caractère social du soin de bouche : la mauvaise haleine du malade est perçue par l’entourage, et cela constitue un autre motif de poursuivre les soins. Cette dimension est bien entendu manifeste si on considère la toilette et le rasage : le plus probable est que l’agonisant n’a que faire d’être propre ou d’avoir la peau du menton douce ; mais ce dont il n’a probablement pas rien à faire, c’est de se percevoir ainsi maintenu dans le lien social ; et ce dont l’entourage n’a pas davantage rien à faire, c’est de savoir que son proche est traité avec tout le respect auquel son statut d’humain lui donne droit.
- La douleur reste une priorité, et ce quel que soit l’état de conscience du malade ; c’est toutefois beaucoup plus facile à dire qu’à faire, car le trouble de la conscience ne permet pas de surveiller aisément l’efficacité, ou même la pertinence, des thérapeutiques.
- L’alimentation n’a plus de sens à ce stade, du moins en ce qui concerne la biologie ; le problème vient souvent de l’entourage, pour qui l’arrêt de l’alimentation atteste le caractère désespéré de la situation, avec un relent d’euthanasie dont il faut se méfier car il importe de le désamorcer.
- La question de l’hydratation n’est simple qu’en théorie ; dans l’immense majorité des cas elle n’a pas de sens.
- Les escarres sont pratiquement inévitables dans les tous derniers instants ; il n’est guère utile de chercher à les éviter, et le fait de pouvoir dire que le malade « est mort sans aucune escarre » ne constitue qu’une présomption de bonne prise en charge.

COMMENT COMPRENDRE L’AGONIE ?

Donc, on s’accorde à appeler agonie la période qui précède la mort dans les maladies lentement évolutives. Dire cela n’est que proférer une évidence. Et cependant les choses nous apparaissent très vite nettement plus compliquées qu’on n’aurait pu le supposer. Car dès qu’on cherche à délimiter le sujet on bute sur deux difficultés.

La première est de savoir si l’agonie est obligatoire : on connaît assez bien (ou on croit connaître) l’agonie des malades ; mais peut-on parler d’agonie, même brève, en cas de mort subite ou violente ? Dira-t-on que les quelques minutes qui vont de la rupture de l’anévrysme au décès, ou les quelques secondes qui séparent l’impact au sol du décès, constituent une agonie, certes très courte, mais à part entière ? Si on accepte cette manière de voir, on se représentera l’agonie comme la manière dont le moteur d’une voiture cesse, plus ou moins progressivement, de fonctionner quand il tombe en panne, et l’agonie sera la description des modalités de cette panne.

La seconde est de savoir si l’agonie est un processus singulier. Dira-t-on que la seule issue de l’agonie est le décès, ou bien dira-t-on que l’agonie est une situation potentiellement réversible pourvu que la maladie, les soins et la chance s’y prêtent un tant soit peu ?

Cette question est d’importance. Car nous avons tendance à dire que lorsque le malade est entré en agonie la mort est là, et que cette perspective rend futile toute action agressive, qui se trouve nécessairement qualifiée d’acharnement thérapeutique. Mais on sait que la question de l’acharnement thérapeutique est tout sauf simple, et que les positions sont nécessairement biaisées : lorsque nous décidons que le malade va trop mal et qu’il faut abandonner les soins, le malade meurt toujours, ce qui semble valider notre stratégie. En réalité cela ne valide rien du tout, car cela ne nous dit pas ce qui se serait passé si nous nous étions battus ; et cette question est particulièrement cruciale en gériatrie où on ne compte plus les situations qui paraissaient très compromises et qu’on a pu rétablir avec souvent assez peu d’agressivité.

On aurait tort de perdre ces considérations de vue : dans tout ce qui va suivre il faut garder en tête que nous n’avons pas de définition stable de l’agonie, ce qui ne peut que compliquer les choses quand il s’agit de parler de diagnostic ou de description.

QUE SE PASSE-T-IL DANS L’AGONIE ?

Quels sont les mécanismes de l’agonie ?

Il suffit d’une simple recherche sur Internet pour constater l’insigne pauvreté des références bibliographiques concernant l’agonie : on ne trouve guère que le document classique de l’ANAES. Certes tout ne se trouve pas sur Internet, mais l’indication n’en est pas moins pertinente. Au fait cela n’a pas tellement lieu de nous surprendre, et on aura remarqué depuis longtemps que la médecine ne se montre guère bavarde sur tout ce qui entoure la mort. Les questions d’internat de nos études décrivaient soigneusement les maladies, mais elles ne disaient le plus souvent pas un mot des raisons exactes de la mort : tout ce qu’on finissait par savoir était que « le décès survient habituellement dans un tableau de défaillance multiviscérale » dont on se gardait bien de nous expliquer l’enchaînement ; et il convient de dire que les choses n’ont sur ce point guère changé. Il est bien difficile de savoir de quoi le parkinsonien meurt en général. Mais au fait on n’en sait pas plus sur la manière dont meurt le malade atteint de cancer : on le sait quand le processus tumoral entraîne une hémorragie, ou un état asphyxique ; mais qu’est-ce qui tue le cancéreux ? Par que mécanisme le voit-on progressivement entrer dans cet état de faiblesse grandissante qui ouvre sur un coma terminal ? Quelle est la nature du processus ? Qu’est-ce que l’altération de l’état général ? A toutes ces questions il n’est guère de réponse. Cela n’intéresse personne.

Et du coup nous ne savons pratiquement rien des mécanismes de l’agonie.

Les phénomènes physiques :

La constatation la plus évidente est l’aggravation de l’état général. Cette aggravation peut avoir plusieurs mécanismes, mais aucun ne se décrit simplement, et d’ailleurs on ne sait pas très bien dire ce qui s’y passe exactement :
- Certes il y a l’affaiblissement lié à la grabatisation.
- Il y a la dénutrition liée à l’anorexie.
- Il y a l’hypercatabolisme azoté lié au cancer, à ses complications, au syndrome inflammatoire.
- Il est probable qu’il y a aussi des troubles chimiques et hormonaux complexes.
Ces phénomènes sont-ils radicalement différents de ceux qui sont à l’œuvre dans certaines maladies épuisantes, comme la mononucléose infectieuse ou l’hépatite virale, ou encore les maladies inflammatoires chroniques ? Ou bien n’en sont-ils qu’une variante ? Nous ne le savons pas. Toujours est-il que le sujet se sent mal, il est notamment très fatigué.

Contrairement à ce qu’on pense un peu rapidement cet état ne s’explique pas seulement par une défaillance circulatoire : la tension artérielle, notamment, reste longtemps satisfaisante, et quand elle chute cela signifie que l’agonie est déjà très avancée. Mais cette défaillance circulatoire finit toujours par arriver, et elle explique un certain nombre des signes qu’on va observer.

Quant aux troubles respiratoires, il n’est pas davantage facile de les comprendre : par exemple les troubles du rythme respiratoire surviennent très souvent bien avant que la profondeur du coma ne les rende logiques.

Mais d’une manière plus générale il faudrait expliquer comment se produit la cascade de la « défaillance multiviscérale ». Par exemple il y a souvent une insuffisance rénale ; mais cette insuffisance rénale est-elle uniquement due à l’effondrement de la performance cardiaque ? Ou bien reconnaît-t-elle d’autres causes, et si oui lesquelles ?

Les phénomènes psychologiques :

Il est très important de connaître leur existence, même si on ne sait absolument pas comment il faut les expliquer. Tout se passe en tout cas comme si le patient savait qu’il entre en agonie. Reste à savoir si c’est vrai. Ce qui est probable en tout cas c’est qu’il sent que son état est particulier, et qu’il ne ressemble probablement à rien de ce qu’il a connu auparavant. Le comportement du malade est donc constitué d’un mélange variable d’agitation, d’anxiété, de confusion mentale, mais aussi, bien souvent, d’une certaine sérénité. Les soignants pensent en général que l’ensemble réalise un tableau très particulier, que l’expérience permet d’arriver à reconnaître.

PREVOIR L’AGONIE :

On pense généralement qu’il est possible de prévoir l’agonie. Soit. Mais il faut noter deux points importants.

Le premier est que de nombreux soignants disent qu’ils savent prévoir les agonies. C’est possible, mais cela n’a pas été prouvé. Ce qui arrive c’est que lorsque le décès est survenu les soignants disent qu’ils l’avaient prévu ; mais il faudrait étudier aussi le nombre de fois où ces mêmes soignants ont prévu une mort qui n’est jamais venue, et le nombre de fois où ils n’ont pas vu la mort arriver. Cela pose cependant une question capitale, mais terriblement difficile : car il serait particulièrement précieux de pouvoir disposer de critères prédictifs fiables.

Le second est que le plus souvent on constate une différence de sensibilité entre les médecins et le reste de l’équipe. Il est fréquent que le médecin soit pris en défaut par un décès qu’il n’a pas su prévoir alors que le reste de l’équipe s’y attendait. Mais il est non moins fréquent que l’équipe s’inquiète pour un malade alors que les médecins démontrent rapidement qu’il n’y a pas de problème. Au total il est probable que les médecins et les autres membres de l’équipe se trompent aussi souvent les uns que les autres, mais que globalement l’équipe est plus pessimiste que les médecins. Il serait important de savoir pourquoi il en va ainsi.

ET SI L’AGONIE N’EXISTAIT PAS ?

En fait nous ne savons pas si les signes de l’agonie existent réellement.

Dire qu’il y a des signes de l’agonie, c’est dire que tout ou partie des signes que nous observons dans cette phase sont spécifiques. Mais s’ils le sont, pourquoi ? Quel est leur mécanisme, leur physiopathologie ? Et s’ils ne le sont pas, alors c’est qu’ils se rencontrent aussi dans des situations qu’on pourrait guérir, de sorte qu’il n’est pas si facile de décider qu’il ne faut plus rien faire.

Implicitement nous nous accordons pour dire que l’agonie est un processus spécifique, qui signe l’entrée dans la mort. Mais qu’en savons-nous au fond ? Le mot agonie vient du grec agôn, qui signifie le combat, l’affrontement. Et il s’agit donc du combat que le malade livre contre la mort. D’où vient que nous considérons que ce combat doit être perdu, et quelles sont les implications de cette position ?

Il faut donc se poser la question : L’agonie existe-t-elle comme un processus spécifique ? Et il y a deux possibilités.

La première est que l’agonie ne soit qu’un état banal, celui dans lequel tombe quiconque est en état de souffrance physique intense. Les signes observés ne sont alors nullement spécifiques, le trouble est toujours au moins potentiellement réversible, et la question de l’acharnement thérapeutique revient en force ; la discussion doit se réduire à l’évaluation du rapport bénéfice/risque, sur la qualité de vie en cas de survie, avec la difficulté qu’ici le risque est majeur, car si on n’agit pas le malade perd tout. Ce sera très inconfortable.

La seconde est que l’agonie soit réellement un état spécifique. Cette spécificité est indispensable si on veut pouvoir dire que devant telle ou telle situation la sagesse commande de cesser toute intrusion. Mais il faut alors postuler que dans les signes de l’agonie il en est qui disent le caractère irréversible de la situation, il en est qui disent non le combat contre la mort mais le caractère perdu de ce combat.

Or la probabilité est grande que notre raisonnement soit faussé : il ne faut pas perdre de vue que le concept d’agonie nous importe trop pour que nous puissions songer à l’abandonner facilement. Il suffit de considérer le comportement des soignants dans cette affaire, et le point d’honneur qu’ils mettent, précisément à lire les tarots de la mort sur le corps du malade pour pressentir que se joue là quelque chose de totalement fondamental et de totalement irrationnel, de sorte que si l’agonie n’existait pas il faudrait l’inventer. Qu’est-ce qui s’y joue ? Mystère. Mais au moins ceci : dans le combat que nous menons contre la mort il y a toujours le désir de lui disputer une part de son territoire ; il est facile de renvoyer sur ce point à Jankélévitch [10] ; et quand nous avons renoncé aux utopies de l’acharnement thérapeutique il reste à contester à la mort sa maîtrise sur le temps. Mors certa, hora incerta, et on sait que si l’acharnement thérapeutique est un assaut contre la mors certa, la tentation euthanasique en est un contre l’hora incerta. Il se pourrait bien que, si l’agonie est une légende, elle ait pour fonction de montrer que la mort n’est pas si puissante qu’on n’ait pas les moyens, au moins, de la voir venir : comme si le coup de faux était moins implacable du fait que la faucheuse a de gros sabots.

Serait-il possible que notre supposé savoir sur l’agonie ne soit qu’une illusion d’optique ? Il est grand temps de se donner les moyens d’étudier l’agonie.

Notes

[1Dire cela expose immédiatement à une première série de difficultés. Car il n’est pas rare d’entendre ou de lire : "Il a agonisé dix jours, c’était horrible". Ce qui dure dix jours n’est certainement pas une agonie au sens médical du terme. Pour schématiser on pourrait proposer de dire que l’agonie correspond à la phase ultime de la "défaillance multiviscérale". La vie n’est possible que moyennant un fonctionnement acceptable de cinq organes : poumon, cœur, foie, rein, cerveau. Quand l’un de ces organes est dramatiquement et durablement atteint les quatre autres ne tardent pas à en subir les conséquences ; et si la situation ne s’inverse pas, alors ils tombent en panne les uns après les autres. L’agonie survient quand la défaillance multiviscérale est installée, et pour cette raison elle ne dure jamais très longtemps.

[2Entendons-nous : l’agonie ne survient pas chez un sujet bien portant ! Mais quand on accompagne au jour le jour un malade en fin de vie, on est souvent pris de court parce que le malade entre en agonie à un moment où il n’était pas spécialement plus mal que la veille.

[3voir sur ce point notamment le texte classique de M. de M’Uzan : "Le travail du trépas", in "De l’Art à la Mort", Gallimard éd.

[4L’expérience courante laisse penser que tout se passe comme si devant la mort le dément retrouvait une lucidité intacte ; ou si on aime mieux comme si la démence n’atteignait pas les capacités spirituelles

[5Même s’il serait probablement assez bon, mais les neurophysiologistes sauront sans nul doute répondre à cette question, de préciser ce qu’en matière de coma nous savons et croyons savoir

[6Par manœuvre nociceptive on entend le fait de pratiquer sur le malade des gestes douloureux en vue d’évaluer sa capacité à se réveiller.

[7Voir sur ce point l’article que j’y consacre sur ce site

[8Et qu’en d’autres modes de pensée on décrit comme « le moment où l’âme quitte le corps »

[9Qu’est-ce à dire ? Simplement ceci : les activités humaines sont de deux sortes.
- Il y a le travail. Le travail vise à fabriquer des objets, et ce qui compte c’est uniquement la qualité de l’objet une fois terminé. Le bon ouvrier, l’ouvrier efficace, l’ouvrier productif, c’est celui qui, à qualité égale, passe le moins de temps possible à accomplir sa tâche, c’est celui qui consomme le moins de temps.
- Et il y a la cérémonie, qui est l’inverse. La cérémonie ne produit rien, elle ne produit qu’elle-même. Et ce qui compte dans la cérémonie, c’est uniquement le temps qu’on y passe. Alors que le travail vise à annuler le temps, la cérémonie est un outil dont la fonction est de permettre de le percevoir. Autant dire que quand, aux informations, on nous fait le compte-rendu d’ « une brève cérémonie », on méconnaît qu’on profère un non-sens : une cérémonie ne peut être brève, elle atteint une durée adéquate quand elle conduit les assistants au point où on risque de commencer à s’ennuyer. L’ennui est un sentiment métaphysique fondamental par lequel le sujet perçoit l’écoulement du temps et sa place dans cet écoulement. C’est pourquoi il faut savoir laisser les enfants s’ennuyer.

Il y a d’autres activités, plus complexes : le bricolage vaut par le temps qu’on y passe, alors qu’il s’agit bel et bien d’un travail. Plus généralement les activités de loisir visent à occuper du temps, et on ne peut pas tout à fait dire qu’elles ne produisent rien. Mais laissons cela, et retenons que les activités humaines diffèrent selon leur relation au temps.

Ce clivage en recoupe un autre : il y a donc les activités qui produisent un résultat et celles qui n’en produisent pas, celles qui servent à quelque chose et celles qui ne servent à rien. Or il existe deux ordres de nécessités : il y a les choses indispensables et les choses essentielles. L’indispensable, c’est ce sans quoi je ne peux pas vivre : manger est indispensable. L’essentiel, c’est ce sans quoi il n’est pas utile que je vive : aimer est essentiel. Ce qui caractérise les choses indispensables, c’est, pour le dire rapidement, qu’on les fera de toute façon ; elles n’ont donc pas grande importance. Les seules choses importantes sont les choses essentielles, parce que, justement, il ne va pas de soi qu’on les fasse. Ce sont donc dans les choses essentielles qu’on trouve l’homme en vérité, car elles dépendent de sa seule volonté. Une chose indispensable ne peut être essentielle. Le travail est indispensable, la cérémonie est essentielle. Le travail produit par lui-même sa propre récompense, c’est pourquoi il n’y a rien à en espérer. La cérémonie ne produit rien, c’est pourquoi elle ouvre sur tout.

Il est probable que l’alimentation en fin de vie relève de la cérémonie : les choses sont jouées, et ce que le malade mange ou ne mange pas n’aura aucun impact sérieux sur son état nutritionnel ; par contre ce qui se joue entre les différents acteurs, le malade, ses proches, ses soignants, a une fonction cérémonielle ; ce n’est pas indispensable, c’est essentiel. On pourrait dire la même chose de l’agonie, et c’est si les partisans de la mort pour tous rêvent de la supprimer, c’est parce qu’ils ne savent pas que ce qui ne sert à rien est précisément ce qui fonde l’humanité de l’homme.

[10voir La mort, Flammarion éd.