Plan de soins ou contrat de soins

EN FIN DE VIE :

Quand on s’occupe de médecine palliative on est nécessairement conduit à développer certaines conceptions qui s’avèrent fort utiles pour aborder la problématique des personnes âgées.

On peut certes se demander en quoi. L’air du temps au contraire nous montre un troisième âge en pleine forme, dont la relation à la mort se limite à un contrat Norwich Union. Et pourtant... il n’y a ni cynisme ni humour noir à faire observer que les personnes âgées sont en fin de vie !
Qu’est-ce donc que le regard de la médecine palliative peut apporter à la gérontologie ?

La médecine des personnes âgées se trouve prise dans deux discours contradictoires. D’un côté il est indiscutable que les progrès de notre art nous autorisent une audace nouvelle et des espoirs nouveaux : de plus en plus on vise à la guérison de la personne, quel que soit son âge. Mieux : on s’aperçoit que la part du vieillissement naturel dans la déchéance liée à l’âge n’est pas aussi grande qu’on le pensait : le vieillissement pulmonaire, c’est la pollution et la bronchite bien plus que les années (même s’il est clair que plus il y a d’années plus il y a de bronchites). Mais de l’autre, il est tout aussi indiscutable que la personne âgée se pose le problème de la mort dans d’autres termes que le sujet plus jeune, et que cette problématique n’est pas sans rapport avec celle des malades en fin de vie.

Quand un malade grave, mettons un cancéreux, se trouve à un stade où il est devenu illusoire de chercher à le guérir, on dit (économisons les querelles sémantiques) qu’il entre en phase palliative. On va alors prendre du champ vis-à-vis des stratégies curatives, et on va faire porter l’effort sur la prise en charge précise et énergique des symptômes présentés. La mort se rapprochant, les questions changent de sens : chaque symptôme va faire l’objet d’une analyse attentive, on va se demander en quoi les soins vont permettre de préserver la capacité du sujet à vivre pleinement le temps qui lui reste, et en fonction de la réponse on décidera de l’opportunité et de l’agressivité du traitement.

Au fond, la problématique de la gérontologie est la même. Quand elle tombe malade, la personne âgée a absolument besoin de soins énergiques : c’est un des gros apports de la gériatrie que d’avoir incité les médecins à ne pas se résigner hors de propos. Mais avant de décider du traitement on va peser le rapport bénéfice/risque. On va considérer l’état de la personne, on va se demander si l’état antérieur, l’autonomie de la personne, ses possibilités de récupération, son espérance de vie escomptée, justifient cet activisme, et on agira en fonction des conclusions. En somme ce qui fait la différence entre le mourant et le vieillard, c’est le changement d’échelle : on aborde les maladies du second comme on aborde les symptômes du premier. Mais dans les deux cas le raisonnement se fonde sur la durée et la qualité de la vie.

Il est donc possible, après tout, qu’il il y ait pour les gériatres quelque chose à glaner auprès des palliativologues. A condition de ne pas se méprendre : il est hors de question de se résigner ; mais au fait ce serait un contresens que de s’imaginer que la médecine palliative est une médecine de résignation.

QU’EST-CE QU’UN RÉSULTAT ?

Il y a une image insupportable : celle de cette grand-mère grabataire autour de laquelle se pressent médecin, infirmière, kinésithérapeute, auxiliaire de vie : ils y mettent tout leur cœur, ils s’y acharnent, et puis c’est le miracle : ça y est ! Elle se lève ! Nous l’avons mise au fauteuil. Six mois après, nouvelle victoire : elle fait le tour de sa table ; mais c’est bien tout ce qu’on peut lui demander. Cette victoire dont les soignants sont si fiers, qui leur a coûté tant de courage et d’abnégation, est en réalité un échec cuisant : il n’y a pas de victoire tant qu’elle ne peut pas faire le tour de son jardin. Ce que l’équipe a oublié, c’est que marcher ne sert à rien : ce qui est utile, c’est d’aller quelque part.

Lorsque nous établissons un programme de soins, nous devons nous demander quel en sera le bénéfice pour la personne. Problème qui ne se pose guère chez le sujet jeune, chez qui l’objectif est d’emblée maximum : il n’est pas question de limiter l’ambition thérapeutique, notamment parce que le temps n’est pas limité. Rien de tel chez la personne âgée. Cette grand-mère fait le tour de sa table, soit. Qu’en a-t-elle de plus en termes de joie de vivre ? De quel prix, de quelles souffrances a-t-elle payé ce progrès qui ne lui sert à rien ? A-t-on songé à vérifier qu’elle adhérait au projet ? Si oui, pas de problème, bien sûr ! Mais n’a-t-on pas simplement voulu la conformer à une norme ?

Question difficile ! Je ne suis pas près d’oublier mon stage dans ce service de rééducation où on faisait des merveilles. Il y avait là une très vieille dame, fraîchement prothésée de la hanche, que nous nous épuisions à faire marcher, et qui se laissait faire gentiment. Mais dans son regard il y avait une lueur tendrement narquoise par où elle nous disait : "vous êtes tous adorables, mais... si c’était moi qui décidais, je n’en ferai pas tant. Enfin, puisque ça vous fait tellement plaisir...".

Bien entendu le service ne pouvait entendre un tel discours, et on lui a prescrit des antidépresseurs. Telle est la loi : notre civilisation repose sur un certain nombre de dogmes qu’elle ne peut voir transgresser sans se trouver menacée d’effondrement. Par exemple il n’existe pas de plaisir supérieur au plaisir hétérosexuel, et il n’est pas question d’envisager que les toxicomanes en éprouvent vraiment (après quoi on vient s’étonner de ne pouvoir communiquer avec eux). De même tout être humain désire vivre le plus longtemps possible et à n’importe quel prix.

Mais que fait-on alors de toutes ces personnes âgées qui nous répètent : "J’ai fait mon temps" ? Suffit-il vraiment de dire qu’elles dépriment, ou qu’elles manquent d’un entourage aimant ? A-t-on vraiment raison de dire que jamais la démence n’est un refuge ? Si la question de l’euthanasie me semble réglée en éthique, il est loin d’en aller de même du droit au suicide, auquel la seule objection me semble être que l’Homme, animal social, n’est pas si libre que cela de sa vie, et qu’il en doit compte à la société.

MAIS OU DIABLE EST LE JUSTE MILIEU ?

La chose est bien plus difficile à trancher qu’on ne pourrait le croire. Car s’entremêlent de multiples facteurs.
 Le premier, certes, est le désir de la personne. Mais nous savons que ce désir peut être difficile à analyser, notamment parce que la dépression est fréquente chez le sujet âgé, et que la dépression est une maladie.
 Le second est celui sur lequel j’insiste ici : la notion de bénéfice pour la personne. La rééducation est une bonne chose, à condition qu’elle aboutisse à une augmentation de l’aptitude au plaisir, faute de quoi on reste dans le dressage d’animal de cirque.
 Mais il faut aussi considérer que le respect que j’éprouve pour autrui implique nécessairement un désir : les gens dont je n’attends rien sont ceux que je méprise. Et le soignant ne remplirait qu’imparfaitement son rôle s’il n’était pas animé d’un désir sur la personne.
 Mais par ailleurs on sait parfaitement que ce désir du soignant se fonde en partie seulement sur cette exigence ; pour le reste il s’agit d’un désir infiniment plus suspect, dans lequel entrent surtout l’inaptitude du soignant à ne rien faire, et plus encore la terreur de voir s’effondrer les repères dont j’ai parlé plus haut, et qui tiennent lieu de consensus social.
 Mais encore, il se trouve que les professionnels, en raison notamment de la pénurie de l’offre de soins, sont en situation de gérer cette offre. Et si la personne âgée en institution désire être totalement assistée alors qu’elle a tout à fait les moyens de se prendre en charge, les soignants, dont le temps est compté pour s’occuper des résidents les plus lourds, ont tout de même bien pour fonction de refuser à cette personne les soins qu’elle demande. Position odieuse, assurément ; mais à quoi sert de se bercer d’histoires ? N’est-ce pas un professionnel qui choisit, parmi toutes les demandes d’entrée en maison de retraite, celle qu’il va accepter ? Et n’est-ce pas là le premier déni des principes de la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, qui proclame sa liberté de choix alors que la situation ne lui permet en rien de l’exercer ?

Non, il n’est pas simple pour le soignant de trouver une position adaptée. Et cette difficulté vient surtout du fait que les principes qu’il devrait observer ne sont applicables que dans une conjoncture où le niveau de la pression économique le permettrait.

RESPECTER LA PERSONNE :

Il ne faut jamais perdre de vue cette problématique. Mais il faut aussi corriger immédiatement ce qui vient d’être dit : si la contrainte économique rend quelque part dérisoire l’exercice de la liberté de la personne, pour autant elle n’interdit pas tout progrès, et le combat pour le respect des droits de la personne est un impératif.

C’est pourquoi il fait en finir avec ces prises en charge qui font litière de la volonté de la personne. L’usage courant définit la dépendance comme l’opposé de l’autonomie. C’est aller un peu vite : on sait que le mot autonomie vient de deux racines grecques : "auto", réflexif, et "nomos" : la loi. Etre autonome, c’est pouvoir se conduire selon sa propre loi. Le sujet dépendant qui choisit ses aides, qui les rétribue, qui les gère et les contrôle, ce sujet-là n’est-il donc pas autonome ? Ne connaît-on pas des handicapés emblématiques, dont la vie montre combien ils sont autonomes ? A l’inverse, l’institution sanitaire et sociale s’établit dans la maison ; et elle a un programme : il faut une douche par semaine, une toilette par jour, les draps changés et le repas chaud. Oh, elle ne le fera pas de force, mais elle emploiera les douces sollicitations, on appelle cela "stimuler", jusqu’à ce qu’elle obtienne gain de cause ; la vieille dame est sommée de se conformer au modèle Norwich Union. Mais était-ce le sien ?

J’ai connu une vieille dame qui vivait seule, dans un capharnaüm abominable, la robe de chambre frôlant à tout instant le radiateur à gaz. Elle voulait à toute force mourir chez elle. J’avais fini par me dire que la maison était indépendante, et que si elle explosait elle exploserait toute seule, et j’avais donc décidé de courir le risque. Je venais la voir, craignant à chaque fois de me trouver devant des décombres fumantes. Mais les voisins n’ont pas supporté et ont exigé que je l’hospitalise. J’ai refusé ; ils l’ont fait de force ; elle est morte en trois semaines.

Je crois qu’il y a un malentendu.

Nous avons tous une idée sur la mort, et devant le mourant nous nous comportons en fonction de cette idée. Mais c’est le mourant qui meurt, et non point nous. Comment peut-on se préparer à la mort ? Avec Montaigne nous avons collectionné les expériences personnelles de renoncement, de mort symbolique, et nous nous servons de ces expériences pour nous représenter ce que cela peut faire que d’être mort. C’est naïvement oublier que la mort, la vraie mort, celle des athées, ne fait rien, parce qu’il n’y a rien ni personne pour savoir ce que cela fait que d’être mort. Il n’y a donc aucun moyen de se préparer à la mort : toutes nos expériences sont non avenues, parce que, précisément, nous y survivons. S’entraîne-t-on à la roulette russe ? Non : s’il y a une balle ce n’est pas de l’entraînement, et s’il n’y en a pas ce n’est pas de la roulette russe. De la même façon nous voyons la vieillesse avec nos yeux de jeunes. Mais ce que cela fait que d’être vieux, nous ne le savons pas.

Et je me demande si tous nos efforts pour prolonger la vie, efforts qu’il faut poursuivre et approfondir, bien sûr, ne mettent pas, à un moment, la personne âgée en porte-à-faux. Il faudrait étudier toutes ces morts étranges de personnes âgées qui semblent, un beau jour, décider que c’est fini, qu’elles ne veulent plus. Comme le vieillard s’y prend-il, parfois, pour mourir ? Germaine a 86 ans ; elle va bien, mais je sens qu’elle décline. L’autre jour elle a fait une chute sans aucune gravité. Depuis elle ne veut plus se lever, prétextant qu’elle a mal. Je l’ai hospitalisée. Mais qui me dira si elle veut mourir, ou si elle en a peur ? Ou les deux ?

Je ne sais nullement répondre à toutes ces questions. Je ne sais même pas très bien si elles ont un sens. Mais je sais que nos projets de soins, dans l’immense majorité des cas, ne tiennent aucun compte du projet de vie de la personne âgée. Sauf, bien sûr, s’il correspond au nôtre.

C’est pourquoi, à l’heure où on parle tant de l’aide aux personnes âgées, je crois que nous devons beaucoup réfléchir.

Par exemple, je me trouvais récemment dans une réunion où on projetait de créer un service de portage des repas à domicile. Voilà une entreprise dont l’intérêt tombe sous le sens. Mais avant de se prononcer à ce sujet, je voudrais qu’on examine les points suivants :

 Ce projet correspond-il à notre vision des besoins de la personne âgée ou aux siens ?
 Combien de personnes dénutries au sens médical du terme va-t-on secourir ?
 Quels moyens va-t-on se donner pour mesurer médicalement l’impact du service sur l’état nutritionnel des clients ?
 Un service de portage des repas est-il un instrument adapté pour améliorer (dans des délais compatibles avec la sécurité) le statut nutritionnel des personnes âgée dénutries ?
 Peut-on attendre d’un service de portage des repas qu’il règle la question du plaisir de manger ?
 Peut-on attendre d’un service de portage des repas qu’il améliore la socialisation des personnes âgées ?
 Combien de personnes âgées vont-elles, du fait que ce service existe, l’appeler, cessant de se faire la cuisine, et entrant ainsi dans une dépendance à laquelle elles n’auraient pas songé ?
 Et cependant, si c’est là leur désir, pourquoi irait-on critiquer ce choix d’entrer en dépendance ?

On voit que ce projet de service, qui paraît totalement indiscutable, soulève une foule de questions, et qu’il pourrait bien s’avérer être une fausse bonne idée. C’est qu’il est typiquement élaboré en fonction de nos critères normatifs. Cela fait penser à ces campagnes d’aide aux pays du Tiers-Monde, où l’on recherche des vêtements et des vivres : les organisations humanitaires savent toutes qu’au prix où est le transport la seule chose dont les pays pauvres ont besoin, c’est d’argent. La charité ne se fait pas avec le coeur.

De même, il faut se demander de quoi la personne âgée a réellement besoin et envie. Dans les projets de prise en charge, on parle d’élaborer des plans de soins ; je serais plus rassuré d’entendre parler de contrat de soins. Et il faut se demander ce qu’on élude en lui proposant de l’argent. Que compense l’allocation ? La perte de revenu liée à l’embauche d’une aide, comme le disent les textes ? Ou le fait d’être malade, comme le pensent si souvent les vieux ?

Ce n’est pas qu’il ne faille pas des services de portage des repas. Mais il faut être circonspect. Ce n’est pas qu’il ne faille pas un effort financier. Mais... Ne serait-on pas en train d’acheter le silence ?