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Cet article a été revu le 6 septembre 2012

Plan de soins ou contrat de soins

dimanche 13 novembre 2005 par Michel

EN FIN DE VIE :

Quand on s’occupe de médecine palliative on est nécessairement conduit à développer certaines conceptions qui s’avèrent fort utiles pour aborder la problématique des personnes âgées.

On peut certes se demander en quoi. L’air du temps au contraire nous montre un troisième âge en pleine forme, dont la relation à la mort se limite à un contrat Norwich Union. Et pourtant... il n’y a ni cynisme ni humour noir à faire observer que les personnes âgées sont en fin de vie !
Qu’est-ce donc que le regard de la médecine palliative peut apporter à la gérontologie ?

La médecine des personnes âgées se trouve prise dans deux discours contradictoires. D’un côté il est indiscutable que les progrès de notre art nous autorisent une audace nouvelle et des espoirs nouveaux : de plus en plus on vise à la guérison de la personne, quel que soit son âge. Mieux : on s’aperçoit que la part du vieillissement naturel dans la déchéance liée à l’âge n’est pas aussi grande qu’on le pensait : le vieillissement pulmonaire, c’est la pollution et la bronchite bien plus que les années (même s’il est clair que plus il y a d’années plus il y a de bronchites). Mais de l’autre, il est tout aussi indiscutable que la personne âgée se pose le problème de la mort dans d’autres termes que le sujet plus jeune, et que cette problématique n’est pas sans rapport avec celle des malades en fin de vie.

Quand un malade grave, mettons un cancéreux, se trouve à un stade où il est devenu illusoire de chercher à le guérir, on dit (économisons les querelles sémantiques) qu’il entre en phase palliative. On va alors prendre du champ vis-à-vis des stratégies curatives, et on va faire porter l’effort sur la prise en charge précise et énergique des symptômes présentés. La mort se rapprochant, les questions changent de sens : chaque symptôme va faire l’objet d’une analyse attentive, on va se demander en quoi les soins vont permettre de préserver la capacité du sujet à vivre pleinement le temps qui lui reste, et en fonction de la réponse on décidera de l’opportunité et de l’agressivité du traitement.

Au fond, la problématique de la gérontologie est la même. Quand elle tombe malade, la personne âgée a absolument besoin de soins énergiques : c’est un des gros apports de la gériatrie que d’avoir incité les médecins à ne pas se résigner hors de propos. Mais avant de décider du traitement on va peser le rapport bénéfice/risque. On va considérer l’état de la personne, on va se demander si l’état antérieur, l’autonomie de la personne, ses possibilités de récupération, son espérance de vie escomptée, justifient cet activisme, et on agira en fonction des conclusions. En somme ce qui fait la différence entre le mourant et le vieillard, c’est le changement d’échelle : on aborde les maladies du second comme on aborde les symptômes du premier. Mais dans les deux cas le raisonnement se fonde sur la durée et la qualité de la vie.

Il est donc possible, après tout, qu’il il y ait pour les gériatres quelque chose à glaner auprès des palliativologues. A condition de ne pas se méprendre : il est hors de question de se résigner ; mais au fait ce serait un contresens que de s’imaginer que la médecine palliative est une médecine de résignation.

QU’EST-CE QU’UN RÉSULTAT ?

Il y a une image insupportable : celle de cette grand-mère grabataire autour de laquelle se pressent médecin, infirmière, kinésithérapeute, auxiliaire de vie : ils y mettent tout leur cœur, ils s’y acharnent, et puis c’est le miracle : ça y est ! Elle se lève ! Nous l’avons mise au fauteuil. Six mois après, nouvelle victoire : elle fait le tour de sa table ; mais c’est bien tout ce qu’on peut lui demander. Cette victoire dont les soignants sont si fiers, qui leur a coûté tant de courage et d’abnégation, est en réalité un échec cuisant : il n’y a pas de victoire tant qu’elle ne peut pas faire le tour de son jardin. Ce que l’équipe a oublié, c’est que marcher ne sert à rien : ce qui est utile, c’est d’aller quelque part.

Lorsque nous établissons un programme de soins, nous devons nous demander quel en sera le bénéfice pour la personne. Problème qui ne se pose guère chez le sujet jeune, chez qui l’objectif est d’emblée maximum : il n’est pas question de limiter l’ambition thérapeutique, notamment parce que le temps n’est pas limité. Rien de tel chez la personne âgée. Cette grand-mère fait le tour de sa table, soit. Qu’en a-t-elle de plus en termes de joie de vivre ? De quel prix, de quelles souffrances a-t-elle payé ce progrès qui ne lui sert à rien ? A-t-on songé à vérifier qu’elle adhérait au projet ? Si oui, pas de problème, bien sûr ! Mais n’a-t-on pas simplement voulu la conformer à une norme ?

Question difficile ! Je ne suis pas près d’oublier mon stage dans ce service de rééducation où on faisait des merveilles. Il y avait là une très vieille dame, fraîchement prothésée de la hanche, que nous nous épuisions à faire marcher, et qui se laissait faire gentiment. Mais dans son regard il y avait une lueur tendrement narquoise par où elle nous disait : "vous êtes tous adorables, mais... si c’était moi qui décidais, je n’en ferai pas tant. Enfin, puisque ça vous fait tellement plaisir...".

Bien entendu le service ne pouvait entendre un tel discours, et on lui a prescrit des antidépresseurs. Telle est la loi : notre civilisation repose sur un certain nombre de dogmes qu’elle ne peut voir transgresser sans se trouver menacée d’effondrement. Par exemple il n’existe pas de plaisir supérieur au plaisir hétérosexuel, et il n’est pas question d’envisager que les toxicomanes en éprouvent vraiment (après quoi on vient s’étonner de ne pouvoir communiquer avec eux). De même tout être humain désire vivre le plus longtemps possible et à n’importe quel prix.

Mais que fait-on alors de toutes ces personnes âgées qui nous répètent : "J’ai fait mon temps" ? Suffit-il vraiment de dire qu’elles dépriment, ou qu’elles manquent d’un entourage aimant ? A-t-on vraiment raison de dire que jamais la démence n’est un refuge ? Si la question de l’euthanasie me semble réglée en éthique, il est loin d’en aller de même du droit au suicide, auquel la seule objection me semble être que l’Homme, animal social, n’est pas si libre que cela de sa vie, et qu’il en doit compte à la société.

MAIS OU DIABLE EST LE JUSTE MILIEU ?

La chose est bien plus difficile à trancher qu’on ne pourrait le croire. Car s’entremêlent de multiples facteurs.
- Le premier, certes, est le désir de la personne. Mais nous savons que ce désir peut être difficile à analyser, notamment parce que la dépression est fréquente chez le sujet âgé, et que la dépression est une maladie.
- Le second est celui sur lequel j’insiste ici : la notion de bénéfice pour la personne. La rééducation est une bonne chose, à condition qu’elle aboutisse à une augmentation de l’aptitude au plaisir, faute de quoi on reste dans le dressage d’animal de cirque.
- Mais il faut aussi considérer que le respect que j’éprouve pour autrui implique nécessairement un désir : les gens dont je n’attends rien sont ceux que je méprise. Et le soignant ne remplirait qu’imparfaitement son rôle s’il n’était pas animé d’un désir sur la personne.
- Mais par ailleurs on sait parfaitement que ce désir du soignant se fonde en partie seulement sur cette exigence ; pour le reste il s’agit d’un désir infiniment plus suspect, dans lequel entrent surtout l’inaptitude du soignant à ne rien faire, et plus encore la terreur de voir s’effondrer les repères dont j’ai parlé plus haut, et qui tiennent lieu de consensus social.
- Mais encore, il se trouve que les professionnels, en raison notamment de la pénurie de l’offre de soins, sont en situation de gérer cette offre. Et si la personne âgée en institution désire être totalement assistée alors qu’elle a tout à fait les moyens de se prendre en charge, les soignants, dont le temps est compté pour s’occuper des résidents les plus lourds, ont tout de même bien pour fonction de refuser à cette personne les soins qu’elle demande. Position odieuse, assurément ; mais à quoi sert de se bercer d’histoires ? N’est-ce pas un professionnel qui choisit, parmi toutes les demandes d’entrée en maison de retraite, celle qu’il va accepter ? Et n’est-ce pas là le premier déni des principes de la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, qui proclame sa liberté de choix alors que la situation ne lui permet en rien de l’exercer ?

Non, il n’est pas simple pour le soignant de trouver une position adaptée. Et cette difficulté vient surtout du fait que les principes qu’il devrait observer ne sont applicables que dans une conjoncture où le niveau de la pression économique le permettrait.

RESPECTER LA PERSONNE :

Il ne faut jamais perdre de vue cette problématique. Mais il faut aussi corriger immédiatement ce qui vient d’être dit : si la contrainte économique rend quelque part dérisoire l’exercice de la liberté de la personne, pour autant elle n’interdit pas tout progrès, et le combat pour le respect des droits de la personne est un impératif.

C’est pourquoi il fait en finir avec ces prises en charge qui font litière de la volonté de la personne. L’usage courant définit la dépendance comme l’opposé de l’autonomie. C’est aller un peu vite : on sait que le mot autonomie vient de deux racines grecques : "auto", réflexif, et "nomos" : la loi. Etre autonome, c’est pouvoir se conduire selon sa propre loi. Le sujet dépendant qui choisit ses aides, qui les rétribue, qui les gère et les contrôle, ce sujet-là n’est-il donc pas autonome ? Ne connaît-on pas des handicapés emblématiques, dont la vie montre combien ils sont autonomes ? A l’inverse, l’institution sanitaire et sociale s’établit dans la maison ; et elle a un programme : il faut une douche par semaine, une toilette par jour, les draps changés et le repas chaud. Oh, elle ne le fera pas de force, mais elle emploiera les douces sollicitations, on appelle cela "stimuler", jusqu’à ce qu’elle obtienne gain de cause ; la vieille dame est sommée de se conformer au modèle Norwich Union. Mais était-ce le sien ?

J’ai connu une vieille dame qui vivait seule, dans un capharnaüm abominable, la robe de chambre frôlant à tout instant le radiateur à gaz. Elle voulait à toute force mourir chez elle. J’avais fini par me dire que la maison était indépendante, et que si elle explosait elle exploserait toute seule, et j’avais donc décidé de courir le risque. Je venais la voir, craignant à chaque fois de me trouver devant des décombres fumantes. Mais les voisins n’ont pas supporté et ont exigé que je l’hospitalise. J’ai refusé ; ils l’ont fait de force ; elle est morte en trois semaines.

Je crois qu’il y a un malentendu.

Nous avons tous une idée sur la mort, et devant le mourant nous nous comportons en fonction de cette idée. Mais c’est le mourant qui meurt, et non point nous. Comment peut-on se préparer à la mort ? Avec Montaigne nous avons collectionné les expériences personnelles de renoncement, de mort symbolique, et nous nous servons de ces expériences pour nous représenter ce que cela peut faire que d’être mort. C’est naïvement oublier que la mort, la vraie mort, celle des athées, ne fait rien, parce qu’il n’y a rien ni personne pour savoir ce que cela fait que d’être mort. Il n’y a donc aucun moyen de se préparer à la mort : toutes nos expériences sont non avenues, parce que, précisément, nous y survivons. S’entraîne-t-on à la roulette russe ? Non : s’il y a une balle ce n’est pas de l’entraînement, et s’il n’y en a pas ce n’est pas de la roulette russe. De la même façon nous voyons la vieillesse avec nos yeux de jeunes. Mais ce que cela fait que d’être vieux, nous ne le savons pas.

Et je me demande si tous nos efforts pour prolonger la vie, efforts qu’il faut poursuivre et approfondir, bien sûr, ne mettent pas, à un moment, la personne âgée en porte-à-faux. Il faudrait étudier toutes ces morts étranges de personnes âgées qui semblent, un beau jour, décider que c’est fini, qu’elles ne veulent plus. Comme le vieillard s’y prend-il, parfois, pour mourir ? Germaine a 86 ans ; elle va bien, mais je sens qu’elle décline. L’autre jour elle a fait une chute sans aucune gravité. Depuis elle ne veut plus se lever, prétextant qu’elle a mal. Je l’ai hospitalisée. Mais qui me dira si elle veut mourir, ou si elle en a peur ? Ou les deux ?

Je ne sais nullement répondre à toutes ces questions. Je ne sais même pas très bien si elles ont un sens. Mais je sais que nos projets de soins, dans l’immense majorité des cas, ne tiennent aucun compte du projet de vie de la personne âgée. Sauf, bien sûr, s’il correspond au nôtre.

C’est pourquoi, à l’heure où on parle tant de l’aide aux personnes âgées, je crois que nous devons beaucoup réfléchir.

Par exemple, je me trouvais récemment dans une réunion où on projetait de créer un service de portage des repas à domicile. Voilà une entreprise dont l’intérêt tombe sous le sens. Mais avant de se prononcer à ce sujet, je voudrais qu’on examine les points suivants :

- Ce projet correspond-il à notre vision des besoins de la personne âgée ou aux siens ?
- Combien de personnes dénutries au sens médical du terme va-t-on secourir ?
- Quels moyens va-t-on se donner pour mesurer médicalement l’impact du service sur l’état nutritionnel des clients ?
- Un service de portage des repas est-il un instrument adapté pour améliorer (dans des délais compatibles avec la sécurité) le statut nutritionnel des personnes âgée dénutries ?
- Peut-on attendre d’un service de portage des repas qu’il règle la question du plaisir de manger ?
- Peut-on attendre d’un service de portage des repas qu’il améliore la socialisation des personnes âgées ?
- Combien de personnes âgées vont-elles, du fait que ce service existe, l’appeler, cessant de se faire la cuisine, et entrant ainsi dans une dépendance à laquelle elles n’auraient pas songé ?
- Et cependant, si c’est là leur désir, pourquoi irait-on critiquer ce choix d’entrer en dépendance ?

On voit que ce projet de service, qui paraît totalement indiscutable, soulève une foule de questions, et qu’il pourrait bien s’avérer être une fausse bonne idée. C’est qu’il est typiquement élaboré en fonction de nos critères normatifs. Cela fait penser à ces campagnes d’aide aux pays du Tiers-Monde, où l’on recherche des vêtements et des vivres : les organisations humanitaires savent toutes qu’au prix où est le transport la seule chose dont les pays pauvres ont besoin, c’est d’argent. La charité ne se fait pas avec le coeur.

De même, il faut se demander de quoi la personne âgée a réellement besoin et envie. Dans les projets de prise en charge, on parle d’élaborer des plans de soins ; je serais plus rassuré d’entendre parler de contrat de soins. Et il faut se demander ce qu’on élude en lui proposant de l’argent. Que compense l’allocation ? La perte de revenu liée à l’embauche d’une aide, comme le disent les textes ? Ou le fait d’être malade, comme le pensent si souvent les vieux ?

Ce n’est pas qu’il ne faille pas des services de portage des repas. Mais il faut être circonspect. Ce n’est pas qu’il ne faille pas un effort financier. Mais... Ne serait-on pas en train d’acheter le silence ?


8 Messages

  • Que faire face à l’inconnue Le 9 avril à 19:34 , par Maxence

    Bonjour M. Cavey,

    Je me permets de vous envoyer ce message pour, comme beaucoup de personnes ici j’ai pu le remarquer, avoir votre avis sur une situation personnelle et donc, par définition, sur laquelle je sais qu’il vous est difficile de donner un avis "à chaud". Toute piste est cependant bonne à écouter en ces temps difficiles pour notre famille.

    Ma mamy a 90 ans, et se portait jusqu’à il y a 2 semaines à merveille.
    Elle vivait seule dans sa maison, montait à l’étage pour se laver et s’habiller chaque jour, préparait ses repas, regardait la télé, et avait énormément de discussion.

    Elle avait cependant eu un petit accident fin de l’année 2020 : elle est tombée après avoir mal levé une chaussure (antidérapante) en marchant, et s’est occasionné un gros hématome sur le front.

    Début de l’année 2021, elle s’est également plainte de sa jambe gauche (douloureuse, légèrement endormie) mais après des examens son médecin n’a pas pu identifier la cause. Il lui a cependant souscrit des antibiotiques (je ne connais pas le but de cet antibiotique).
    Ces antibiotiques l’ont fort fatiguée, elle a perdu de l’appétit, parlait un peu plus lentement que d’habitude, mais globalement, ça allait quand même. Elle a cependant eu un autre épisode où elle a vu des boules noires et s’est laissée glisser le long de sa chaise pour éviter de tomber. Lorsque je l’avais au téléphone, elle gardait le moral et disait que c’était le changement de saison.

    Il y a 20 jours, elle a reçu sa première dose du vaccin Pfizer contre la Covid.
    Ceci, sous conseil de son médecin, malgré que quelques jours auparavant sa tension était un peu basse et que le medecin lui avait dit de diminuer les doses de médicaments antihypertenseurs. Pour information, elle a toujours eu un petit souffle au coeur, et doit également prendre des anticoagulants.

    Première réflexion personnelle : était-ce le bon moment pour passer le vaccin, étant donné l’épisode qu’elle traversait.

    Quelques jours après ce vaccin, elle s’est reveillé paniquée car elle ne voyait plus très bien, sa vision était trouble mais elle a tout de même réussi à se lever de son lit pour prendre le téléphone et appeler ma maman. Son médecin n’était pas disponible, mais elle s’est rendue chez l’ophtalmologue qui a réalisé quelques tests mais n’a pas trouvé l’origine du problème.

    Le lendemain matin, ma maman a eu ma mamy au téléphone vers 8h30 et tout allait bien en apparence. Elle s’était préparée son petit déjeuner et était à table à la cuise. Deux heures plus tard, ma maman a été appelée par le service de secours car ma mamy avait activé le boitier autour de son cou : elle était en panique car ne se souvenait plus du numéro de ma maman qu’elle faisait pourtant plusieurs fois par jour.

    Mon frère, kiné, a fait les premiers tests pour vérifier s’il ne s’agissait pas d’un AVC, mais elle réagissait positivement. Etant donné ce nouvel épisode, nous avons cependant décidé de nous rendre aux urgences, où elle est arrivée en marchant et complétement lucide.

    La suite, c’est le cauchemar.
    Nous n’avons pas pu suivre ma mamy étant donné les mesures covid, et toute une série d’examens ont été réalisés.
    Les nouvelles reçues le lendemain de son admission était plutot rassurantes : pas de signe d’avc ni d’ait. Des examens complémentaires étaient cependant nécessaires.
    Elle a été placée dans le service gériatrie, sans aucun suivi par rapport à un possible futur AVC.
    Elle a été trimbalée (excusez-moi du terme) d’un service à l’autre pour réaliser toute une série d’examens :thorax, abdomen, genou (dont elle s’est fait opérée il ya 15 ans), ...

    Ma maman pouvait aller voir ma mamy une heure par jour, et elle s’est rapidement inquiétée de son état. Ma mamy se plaignait de tous les tests qu’on lui faisait, elle expliquait avoir des anxiétés et expliquait qu’elle criait après ma maman (sa fille) la nuit. Les jours passaient, et son état était de pire en pire. Ce n’est que le jeudi (5 jours après son admission), qu’une écho dopler a été réalisée ainsi que d’autres examens, et là, finalement, elle aurait tout de même fait un AVC !! AVC ischémique droit.

    Le samedi, soit une semaine après son admission, ma maman s’est rendue à l’hopital comme tous les jours et voyant l’état encore pire que la veille de ma mamy (elle dormait dans le noir à 16h30), ma maman a décidé d’elle-même de faire sortir ma mamy et de la ramener à son domicile.

    Pour rappel, ma mamy est rentrée en marchant. Quelques jours plus tard, elle sortait en chaise roulante portée par mon papa et mon frère.
    Nous avons eu connaissance de la liste des médicaments, et avons constaté qu’elle contenait 3 sédatifs différents.

    Nous espérions que l’état de ma mamy s’améliore en étant chez elle, mais à part quelques épisodes, ce n’est pas vraiment le cas même s’il ne s’empire pas.
    Lorsqu’elle est rentrée, elle a bu un peu de bière (en tant que bonne belge) et manger un peu de jambon, et malgré des difficultés à parler (rythme sacadée, voix plus grave), a dit à mon frère qu’elle aspirait faire une fête à la maison.

    Ma maman, son frère et sa soeur se relayent depuis 6 jours au domicile de ma mamy, jour et nuit. Un infirmer passe matin et soir.
    Ils essayent de la faire boire et manger, mais depuis 2 jours c’est de plus en plus difficile. Elle reste dans son lit, ferme les yeux toute la journée, répète des "je vous salue marie", et ne mange plus. Elle semble encore avoir des réflexes physiques car parfois elle se gratte le front, ou met un jambe par-dessus l’autre. Elle dit quelques mots par jour, mais très très peu.

    Depuis 2 jours, elle a une perfusion pour la réhydrater, et depuis aujourd’hui, elle est dans un lit médicalisé.

    Nous sommes perdus car personne n’a jamais su nous dire ce qu’elle a vraiment fait (à part l’AVC), et surtout personne ne nous dit ce que nous devons faire.
    Nous avons l’impression que la mettre dans un home (epahd) ne l’aiderait pas, ils la prendrait comme elle est aujourd’hui sans essayer de la ramener un peu vers ce qu’elle était il y a 2 semaines.
    Nous n’avons plus confiance envers les hopitaux vu ce qu’il s’est passé.
    Etant donné qu’elle ne communique plus, nous ne savons pas si elle nous entend, si elle dort car elle est choquée de cette situation et qu’elle ne veut pas être un poids ou dépendante...
    Nous n’avons aucune piste à part attendre et espérer un miracle....

    Quel est votre avis sur cette situation et que nous conseillez-vous de faire ?
    La situation est d’autant plus dificile que nous sommes en période de Covid et nous ne voulons pas être empechés de la voir quand nous le désirons.

    D’avance merci pour votre retour,
    Bien à vous,
    Maxence


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    • Que faire face à l’inconnue Le 11 avril à 19:09 , par Michel

      Bonjour, Maxence.

      Vous n’y comprenez rien ; les médecins non plus. Je vais vous rassurer : je ne comprends pas davantage.

      Ce que vous me décrivez, c’est une histoire que j’ai malheureusement bien connue : celle de ces vieilles personnes qui sont entrées dans le service pour une broutille dont on vient facilement à bout, et qui, de fil en aiguille, sans explication, se mettent à aller de plus en plus mal, jusqu’à, bien souvent, une catastrophe que rien ne permet d’éviter. Ce sont des situations que j’ai toujours très mal vécues.

      Autant dire que je suis très mal à l’aise à l’idée de vous répondre. Je vous dis ça parce que je ne suis pas sûr d’être très objectif, compte tenu de tous ces mauvais souvenirs.

      En premier lieu je dois noter que nous avons affaire à quelqu’un qui peut être classé dans les très vieilles personnes. Cela ne doit pas nous inciter à la paresse dans le raisonnement, mais nous impose de garder en mémoire qu’à cet âge les situations sont toujours précaires, et qu’un rien suffit à décompenser, souvent très vite.

      En second lieu j’ajouterais que l’entourage a toujours tendance à idéaliser un peu les situations. Ici vous écrivez : Ma mamy a 90 ans, et se portait jusqu’à il y a 2 semaines à merveille. Mais… est-ce aussi simple ? Nous savons qu’elle avait fait une chute à la fin de l’année dernière. Certes vous expliquez cette chute par des motifs purement mécaniques : une chaussure mal levée. Malheureusement un peu d’expérience conduit cite à se méfier de ce genre d’explication, car :
      - Vous ne me dites pas pourquoi elle avait besoin de telles chaussures.
      - Cette explication ne suffit pas : si cela vous était arrivé à vous vous ne seriez pas tombé.
      - Enfin, et surtout, la cause en général n’est pas là : dans une grande majorité des cas le patient a fait un malaise. Ce malaise, il l’a oublié parce que beaucoup de malaises entraînent une amnésie fugace ; dès lors quand il s’agit d’expliquer la chute c’est en toute bonne foi que la victime construit une histoire qui en réalité ne correspond en rien à ce qui s’est réellement passé.

      Bref, et jusqu’à preuve du contraire nous devons considérer que cette chute est un signe d’alerte. Ajoutons que dans les documents que vous m’avez transmis on lit qu’elle est porteuse d’une prothèse de genou, et qu’elle a eu un passé d’artériopathie suffisamment inquiétante pour nécessiter la pose d’un stent fémoral. Certes c’est banal, et le fait d’avoir une arthrose ne détruit pas la notion de bonne santé générale. À ceci près que si le genou droit porte une prothèse il serait bien étonnant que le gauche soit en parfait état ; de même si l’artériopathie a imposé un stent fémoral on a la quasi certitude que ses coronaires ne sont pas indemnes. Ajoutons qu’elle est hypertendue, qu’elle a une lésion d’une valvule cardiaque (vous écrivez : elle a toujours eu un petit souffle au cœur ; mais dans les documents que vous m’avez transmis, je vois qu’il s’agit d’un rétrécissement aortique. Cela, c’est une tout autre affaire, et cela expose notamment à des syncopes, voire à des morts subites). Enfin elle prend des anticoagulants, ce qu’on ne propose pas de gaieté de cœur à cet âge, surtout chez une patiente qui chute ; il y faut donc de solides raisons, que ce soit l’artériopathie (mais alors elle est grave) ou la pathologie valvulaire (mais ce n’est pas une indication formelle).

      De même vous n’êtes pas totalement réaliste quand vous écrivez : Elle vivait seule dans sa maison, montait à l’étage pour se laver et s’habiller chaque jour, préparait ses repas, regardait la télé, et avait énormément de discussion. Car :
      - Elle vivait seule, mais avec deux passages infirmiers par jour.
      - Elle était autonome pour se toilette, mais cela ne prouve rien, car c’est une aptitude longtemps préservée.
      - La préparation des repas se limitait à réchauffer ce que sa fille lui cuisinait.
      Etc. Ce n’est certes pas mal du tout, mais on commence à voir s’installer un certain niveau de dépendance.

      Nous avons une seconde alerte peu de temps après, avec cette étrange sensation de douleur et de troubles sensitifs de la jambe gauche. Il est bien difficile d’avoir un avis sur ce qui se passait. On peut évidemment évoquer un trouble neurologique, par exemple un « accident ischémique transitoire ». Sous ce vocable on désigne quelque chose de très précis : il s’agit d’authentiques accidents vasculaires cérébraux, mais qui ont la particularité d’être totalement réversibles, comme c’est le cas par exemple lors d’une occlusion intermittente d’une artère cérébrale. Dans un accident ischémique transitoire le médecin ne voit rien : rien sur le malade parce que quand il arrive les signes ont déjà disparu ; et rien à l’imagerie parce que la lésion n’a pas eu le temps de se développer. Si le médecin voit quelque chose, par définition on n’est plus dans l’accident ischémique transitoire. Ce point est souvent mal compris des médecins eux-mêmes, et les définitions sont discutées, mais j’y insiste : la notion même n’a de sens que si on l’interprète comme je viens de le faire.

      Le médecin, lui, a plutôt pensé à une infection, probablement cutanée ; je n’en discuterai pas, d’abord parce que je n’y étais pas, ensuite parce que s’il a posé un tel diagnostic c’est qu’il y avait des signes cutanés : on ne peut guère s’y tromper.

      Toujours est-il qu’il prescrit des antibiotiques (a-t-il vu quelque chose d’autre ? Cela se peut).

      Ces antibiotiques l’ont fort fatiguée : je n’ai jamais compris comment les antibiotiques pourraient fatiguer quelqu’un. Ce que je sais par contre c’est qu’on les donne en cas d’infection, et que les maladies infectieuses, elles, sont bien assez épuisantes pour qu’on n’aille pas chercher une autre explication. Tout au plus peut-on se demande s’ils n’ont pas eu une influence (mais la maladie aussi) sur l’appétit. On note par contre un trouble de parole qui peut avoir une explication neurologique.

      Troisième alerte un peu après avec cet épisode de chute avec de troubles visuels. Cela renforce le soupçon qui pèse sur le premier incident : dans celui-ci nous voyons le malaise, qui cette fois a été suffisamment précoce et inquiétant pour que la malade ait le temps de s’en défendre en se laissant glisser au lieu de tomber.

      Bref (oh, comme il est facile de prédire le passé…) nous avons le sentiment que quelque chose couvait, à bas bruit, au-dessous des radars.

      Elle a été vaccinée contre le Covid 19. Soit. Était-ce le bon moment ? je vous répondrais que je l’aurais probablement vaccinée moi aussi : l’épisode en cours ne justifiait aucune précaution particulière, et en cette matière on est tenté de dire qu’il vaut mieux vacciner les gens avant qu’ils ne tombent malades. Par contre nous lisons que son hypertension n’était pas très stable, ce qui permet de prévoir des malaises, soit par hausse, soit par baisse, de la tension.

      Voilà le cadre. Lisons maintenant votre récit.

      Quelques jours après ce vaccin, elle s’est réveillée paniquée car elle ne voyait plus très bien, sa vision était trouble mais elle a tout de même réussi à se lever de son lit pour prendre le téléphone et appeler ma maman.

      Je n’ai bien entendu aucune pratique de la vaccination contre le Covid. Mais il est très possible que c’en soit un effet secondaire, car tout est possible, surtout à cet âge. Cependant ce sont surtout des troubles visuels, qui se mettent mieux en relation avec ceux qu’elle a présentés antérieurement. Bien entendu l’ophtalmologiste n’a rien vu parce que de son côté il n’y avait rien à voir.

      Le quatrième épisode ne se fait pas attendre (on a vraiment l’impression que les choses se précipitent).

      Le lendemain matin, ma maman a eu ma mamy au téléphone vers 8h30 et tout allait bien en apparence. Elle s’était préparé son petit déjeuner et était à table à la cuisine. Deux heures plus tard, ma maman a été appelée par le service de secours car ma mamy avait activé le boîtier autour de son cou : elle était en panique car ne se souvenait plus du numéro de ma maman qu’elle faisait pourtant plusieurs fois par jour.

      Difficile de se faire une idée. Mais cela peut ressembler à une confusion mentale. Le problème est que dire cela impose de répondre à une foule de questions, tant les causes peuvent être multiples. Tout ce que je peux dire c’est que ce n’est guère surprenant dans le contexte de ces épisodes qui mine de rien dessinent une trajectoire, qu’elle soit ou non neurologique.

      Mon frère, kiné, a fait les premiers tests pour vérifier s’il ne s’agissait pas d’un AVC, mais elle réagissait positivement.

      Ce qui ne prouve rien : s’il s’agissait d’un accident ischémique transitoire il n’avait aucune chance de voir quoi que ce soit.

      Étant donné ce nouvel épisode, nous avons cependant décidé de nous rendre aux urgences, où elle est arrivée en marchant et complètement lucide.

      Il n’y avait rien d’autre à faire. Quant à savoir si elle avait retrouvé toute sa lucidité, c’est un pari que je ne ferais pas.

      Les nouvelles reçues le lendemain de son admission était plutôt rassurantes : pas de signe d’accident vasculaire cérébral ni d’accident ischémique transitoire. Des examens complémentaires étaient cependant nécessaires.

      On a donc fait ce que probablement j’aurais fait. Redisons simplement que pour moi l’expression : pas de signe d’accident ischémique transitoire n’a pas de sens : par définition quand j’examine un patient ayant fait un accident ischémique transitoire il n’y a plus rien à voir ; on a grand tort de s’éloigner de ce principe.

      Elle a été placée dans le service gériatrie, sans aucun suivi par rapport à un possible futur d’accident vasculaire cérébral.

      Parce qu’il n’y avait aucun suivi envisageable, en dehors de la mise en observation.

      Elle a été trimbalée (excusez-moi du terme) d’un service à l’autre pour réaliser toute une série d’examens : thorax, abdomen, genou (dont elle s’est fait opérer il ya 15 ans), ...
      Ma maman pouvait aller voir ma mamy une heure par jour, et elle s’est rapidement inquiétée de son état. Ma mamy se plaignait de tous les tests qu’on lui faisait, elle expliquait avoir des anxiétés et expliquait qu’elle criait après ma maman (sa fille) la nuit. Les jours passaient, et son état était de pire en pire.

      C’est bien la raison pour laquelle il faut toujours être très inquiet quand on hospitalise une vieille personne. je ne peux pas savoir si le service qui la prenait en charge était parfaitement organisé pour pouvoir réduire le séjour au strict minimum, mais même dans les meilleurs endroits ces évolutions peuvent survenir quoi qu’on fasse pour les éviter. Notons que de surcroît elle a été hospitalisée un week-end.

      Ce n’est que le jeudi (5 jours après son admission), qu’un écho doppler a été réalisé ainsi que d’autres examens, et là, finalement, elle aurait tout de même fait un AVC !! AVC ischémique droit.

      Là, vous me mettez en difficulté : car sur les documents (il est vrai peu lisibles) que vous m’avez transmis il n’y a rien de tel.

      Le samedi, soit une semaine après son admission, ma maman s’est rendue à l’hôpital comme tous les jours et voyant l’état encore pire que la veille de ma mamy (elle dormait dans le noir à 16h30), ma maman a décidé d’elle-même de faire sortir ma mamy et de la ramener à son domicile.

      Je ne suis pas sûr que la prolongation du séjour aurait apporté beaucoup plus. Il faudrait savoir comment la confusion mentale (si c’en était une) a évolué, car si on a beaucoup (et, visiblement, bien) travaillé sur le versant neurologique et vasculaire, je ne lis rien sur les autres causes de confusion.

      Pour rappel, ma mamy est rentrée en marchant. Quelques jours plus tard, elle sortait en chaise roulante portée par mon papa et mon frère.

      Ce n’est pas surprenant : elle est restée au lit une semaine, ce qui est largement suffisant pour créer une perte d’autonomie, le plus souvent réversible si on s’y met rapidement.

      Nous avons eu connaissance de la liste des médicaments, et avons constaté qu’elle contenait 3 sédatifs différents.

      Cela se produit ; d’un côté la chasse aux sédatifs est malheureusement une activité de tous les jours en gériatrie, de l’autre, et même nous savons bien que la prescription de sédatifs est la dernière chose à faire chez un malade confus, on n’a pas toujours le choix.

      La suite est comme elle est d’habitude : désespérante.

      Elle est désespérante parce que vous payez le prix auquel expose toute hospitalisation dès qu’elle dure un peu. C’est une course de vitesse entre le bénéfice (un diagnostic, une stratégie) et le risque (la désadaptation). Je n’accuserais pas l’hôpital trop vite : il y a des gens qui travaillent mal, il y en a beaucoup plus qui ont les apparences contre eux alors qu’ils travaillent bien.
      Cette dame est en train de vous filer entre les doigts. Et vous êtes démunis parce que vous n’avez pas de diagnostic. La seule hypothèse est celle, loin d’être évidente, d’un accident vasculaire cérébral qui, de surcroît, ne vous donnerait aucune solution. Si vous voulez en sortir, il faut la réhospitaliser dans l’espoir de trouver enfin une explication. Mais cela suppose d’en prendre le risque, dans une conjoncture où les chances d’en trouver une sont très faibles. Je ne sais pas si je le ferais : l’anorexie est là, l’hydratation devient limite, c’est mal engagé.

      Je crains qu’elle ne se laisse aller, tout simplement. Si une chose peut inverser la tendance c’est de tenter de lui redonner confiance, en instaurant une kinésithérapie de reverticalisation, dans l’espoir (ténu) de lui montrer qu’elle n’est pas aussi au bout qu’elle ne le croit…

      La question de l’EHPAD se pose dans les mêmes termes : soit vous partez du principe qu’il reste du temps, et tout dépend des efforts que vous avez les moyens de consentir sans vous mettre vous mêmes en danger.
      - Si vous pensez qu’il y a du temps et que vous pouvez assurer la prise en charge, il faut le faire à domicile.
      - Si vous ne pouvez pas, il faut la mettre en EHPAD.
      - Si de toute façon les choses sont perdues à court terme, le mieux serait (mais le pouvez-vous ?) de l’accompagner à la maison.

      Mais je vous dis tout ça… Je suis confortablement installé dans ma véranda à cinq cents kilomètres de la scène.

      Bien à vous,

      M.C.


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      • Que faire face à l’inconnue Le 22 avril à 20:19 , par Maxence

        Bonjour Docteur,

        Je vous remercie du fond du coeur pour le temps que vous avez passé à nous répondre, à tenter d’expliquer ce que personne chez nous n’a pris le temps de faire, à vous être mis "à notre place" ce qui nous a permis de nous sentir moins seuls.

        Malheureusement, notre mamy nous a quittés il y a maintenant une semaine.

        Elle est partie entourée des siens, dans la maison où elle a fondé la famille qu’elle aimait tant, et où nous avons tous d’incroyables souvenirs.

        Nous avons retourné ciel et terre pour tenter de savoir "que faire" face à cette situation où il y avait tant d’inconnues. Cela n’aura malheureusement pas suffit, et nous étions à un stade de non-retour.

        Son hospitalisation, bien qu’indispensable, nous privera d’elle pour les quelques années que nous espérions encore pouvoir vivre avec elle. Les temps sont malheureusement encore plus difficiles en cette période de pandémie, et l’une des explications que l’on nous a donnée est qu’elle n’a pas été transférée dans le service neurologie, malgré la suspision d’AIT, à cause du manque de place dans le service.

        Merci pour ce site et pour ce que vous apportez, merci pour cette humanité.

        Bien à vous,
        Maxence


        Répondre à ce message

        • Que faire face à l’inconnue Le 23 avril à 15:51 , par Michel

          Bonjour, Maxence, et merci de ce message. Malheureusement il confirme mon pessimisme. Je suis avec vous de tout cœur : un deuil est un deuil, et les difficultés en sont là, je le sais bien.

          Un mot tout de même : il ne faut pas regretter ce qui s’est passé. Comme je vous l’écrivais l’hospitalisation d’une vieille personne est toujours dangereuse, mais il fallait bien prendre le risque. Quant au fait qu’elle n’ait pas été transférée en neurologie, il ne faut pas le regretter non plus : soit il y avait un accident vasculaire constitué, et la messe était à peu près dite, soit il n’y avait qu’un accident transitoire, et les mesures thérapeutiques sont alors très simples ; je ne doute pas que le service où elle était les aura prises. Le drame de la neurologie est que c’est une discipline où le savoir est immense, mais les moyens terriblement réduits… S’il y a eu une perte de chance, elle a été minime.

          Bien à vous,

          M.C.


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  • Plan de soins ou contrat de soins Le 13 octobre 2015 à 12:50 , par Kevin

    Bonjour,

    Je viens de lire votre article, j’avais déjà lu d’autres articles de vous et je dois dire que chaque fois cela me donne une profonde joie. Je suis en reconversion en école d’infirmier. Lors de mes stages, je vois des pratiques qui pour moi sont d’une grande violence ; l’institutionnalisation de cette violence permet qu’elle soit acceptée ou du moins tolérée par le plus grand nombre et j’ai parfois très peur de finir par m’y faire moi aussi. Ce que vous écrivez est tellement vrai, c’est grâce à des gens comme vous que je continue d’y croire. Il n’y a pas de plus grande satisfaction pour moi que de voir un homme mettre toute sa réflexion au service de la dignité humaine et vous réalisez cela ici. J’espère que j’aurais la force d’acquérir au fil de mon expérience, la sagesse dont vous faites preuve. La réflexion demande toujours un effort et vraiment, je tremble devant l’éventualité de me laisser aller un jour à la facilité, je me décevrais énormément. Je ne dirigerais jamais un service, ce n’est pas mon rôle mais j’aimerais croire que je peux changer certaines choses, à mon niveau. Comment m’y prendre ? Voilà toute ma réflexion en ce moment. Que vais-je faire de ce diplôme pour qu’il ne soit pas seulement le justificatif d’une rémunération ou d’un poste ? Avez-vous des pistes de réflexion à m’offrir sur ce sujet ?

    Un immense merci à vous et c’est hors des normes sociales qui m’imposent de finir convenablement ce message que je vous exprime, avec un grand respect, mes plus sincères salutations.


    Répondre à ce message

    • Plan de soins ou contrat de soins Le 14 octobre 2015 à 21:44 , par Michel

      Bonsoir, Kévin, et merci de ce message réconfortant.

      Mais pour essayer de répondre à votre question, j’ai envie de vous en poser une : que faisiez-vous avant cette reconversion ?

      Je vous dis ça parce que je me demande si une des tares essentielles de nos professions de santé n’est pas, précisément, qu’elles n’ont jamais connu que cela. Un médecin, c’est quelqu’un qui a passé son bas à 17 ans, et qui ensuite s’est arrêté de penser parce que les études de médecine n’en laissent pas le temps. Une infirmière, c’est quelqu’un qui a aussi passé son bac à 17 ans, et qui s’est trouvée immédiatement plongée à coups de stages dans le bain de l’hôpital. Or la vertu d’humanité, celle du moins qui m’intéresse, je la trouve chez un soudeur de mes amis, un paysan de Gascogne, ou...

      Alors je crois que ce qui vous protégera le mieux c’est de trouver les mystérieuses connexions entre votre ancien métier et celui auquel vous vous formez.

      Bien à vous,

      M.C.


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  • Plan de soins ou contrat de soins Le 24 juillet 2015 à 13:25 , par carine

    Bonjour,

    Vraiment merci pour votre blog, son contenu instructif et lisible par tous ( soignants , aidants ,...) vous avez le mérite de poser les vraies questions et de nommer les choses, et de formuler mes ressentis et questionnements sur la vieillesse et la perte d’autonomie, vos réflexions m’aident à approfondir les miennes , quel est le sens d’un plan de soins si la personne âgée, atteinte de DCL, n’en perçoit pas le bénéfice, tient férocement à sa liberté, son autonomie, il faut parfois accepter certains "risques" pour lui permettre de rester un sujet libre. Liberté, vaste question philosophique... Et prendre soin amène chacun à questionner sa pratique
    Vous m’aidez également à mieux comprendre la position des soignants.
    Concernant la fin de vie d’un proche, j’avais déjà visité votre blog et enfin trouvé écho au manque de sens de l’acharnement thérapeutique, je ne blâme pas les soignants, le juste milieu est sans doute difficile à trouver autant pour eux que pour l’entourage, désemparé face à la maladie, le désir et la volonté du patient, et la douleur, et les normes sociétales.


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    • Plan de soins ou contrat de soins Le 28 juillet 2015 à 18:09 , par Michel

      Bonjour, et merci de votre message.

      Vous posez en effet des questions fondamentales.

      Quel est le sens d’un plan de soins si la personne âgée, atteinte de démence à corps de Lewy, n’en perçoit pas le bénéfice ?

      Pas du tout commode. Ce que je crois c’est que la liberté de la personne est un impératif qui ne souffre aucune exception. Mais voilà : encore faut-il que cette personne ait les moyens d’exercer sa liberté. Or nous savons parfaitement que la liberté suppose, par exemple, une préservation minimale des fonctions de raisonnement et de jugement (le raisonnement, c’est ce qui me fait dire que deux et deux font quatre ; le jugement, c’est ce qui me fait dire que deux et deux font peu de chose). Que fait-on pour une personne qui n’aurait plus de raisonnement ou de jugement ?

      Il faut d’abord juger que la personne n’a plus de jugement. Et le problème c’est que c’est moi qui en juge. Première usurpation. Mais le moyen de faire autrement ? Nous savons bien qu’il y a des personnes qui ont perdu le jugement ; c’est par dogmatisme (ou, ce qui revient au même, par enfantillage) que certains prétendent le contraire. Il y aurait des pages à écrire sur le curieux phénomène qui fait que, face à des personnes qui perdent leur jugement, nous avons tendance à perdre le nôtre, la démence de type Alzheimer est contagieuse.

      Ensuite, si elle n’a plus de jugement, il faut y suppléer. Car il ne sert à rien d’alléguer qu’elle est libre : on n’est pas libre quand on n’a pas les moyens d’exercer sa liberté ; un aveugle est libre de se promener où il veut, même au bord de la falaise ; sauf que cette liberté n’a aucun sens. Reste que c’est là une seconde usurpation.

      Que faire alors ? Rien d’autre que ceci : considérer qu’il s’agit d’un problème éthique.

      Dire cela, c’est dire que le problème posé n’a pas de solution, et qu’il va falloir décider comment agir, non au mieux, mais au moins mal.

      Reprenons brièvement l’histoire de Vincent Lambert. La position de l’équipe soignante est, si je comprends bien, de dire que ce malade n’a plus de vie de relation. Et nous n’avons aucune raison d’en douter. Si ce n’était, si j’ose dire, que cela, il n’y aurait pas de débat : personne ne demande qu’on cesse les soins de toutes les personnes en état végétatif chronique. Ce qui crée le problème, c’est qu’il manifeste son opposition aux soins. Mais… comment peut-on dire à la fois qu’il manifeste son opposition aux soins et qu’il n’a pas de vie de relation ?

      En fait il faut décentrer la question. Nous avons affaire (enfin, d’après ce qu’on nous dit) à un malade en état de grande dépendance, qui ne s’améliorera pas, et qui manifeste un inconfort. Et nous n’avons pas suffisamment de moyens de savoir ce qu’il déciderait. Il nous faut pourtant décider à sa place. Il s’agit donc de s’assembler entre humains et de prendre, tout bien pesé, une décision dont nous ne saurons pas si elle est la bonne mais dont nous pourrons attester que nous l’avons prise en pureté de cœur ; c’est cela et cela seulement notre devoir. Ajoutons qu’en cas de désaccord l’avis de l’épouse l’emporte évidemment, tant au plan juridique qu’au plan religieux, sur tous les autres avis de la famille ; je ne comprends même pas qu’on en discute.

      S’agissant d’un dément, la question va se poser de la même manière : le devoir de l’équipe, mais aussi d’ailleurs celui de sa famille, sera de décider pour lui. Toute la question se résume donc, si là aussi j’ose dire, à énumérer ce qu’il est indispensable de lui imposer et ce qui, réflexion faite, ne l’est pas, ou pas tant que cela. Songez seulement à ces deux grands classiques (sur lesquels, n’était ma paresse proverbiale, je devrais avoir écrit depuis longtemps), la toilette et la sexualité. Et l’expérience montre chez l’équipe une fâcheuse tendance à tenir pour indispensable une foule de choses qui pourtant n’ont d’autre objet que de lui occuper les mains et par là de lui éviter de penser.

      Sur l’acharnement thérapeutique, je crois vraiment qu’il faut être très prudent. Je ne supporte pas les simplismes auxquels on a donné droit de cité jusque dans la loi Léonetti. L’acharnement thérapeutique, c’est difficile. Quand ma copine Louise m’a demandé ce que je pensais d’un changement de prothèse de hanche sur sa métastase osseuse, je ne l’ai pas franchement encouragée. Quatre ans après elle venait à mon mariage, et elle a vécu encore six ans, lâchant prise après avoir reçu son baptême de l’air en deltaplane.

      Bien à vous,

      M.C.


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Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey (Michel Cavey)
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