Parole d’une aidante

Je ne me permettrai de parler évidemment qu’en mon propre nom, à propos de la maladie d’Alzheimer. Bref, comme disait Montaigne : « Je donne mon avis non comme bon, mais comme mien »

Ma Maman, dont les premiers symptômes de maladie d’Alzheimer sont apparus en mai 2015, a été diagnostiquée en mars 2016, et est actuellement en UPAD depuis mai 2018.

Il me semble qu‘aujourd’hui, de nombreuses informations sur la maladie, ses symptômes, ses effets, sont disponibles, parfois même de façon un peu trop foisonnante, mais bon mieux vaut trop que pas assez.

En effet, la peur de regarder la situation en face me semble un puissant mécanisme de défense, et la conscience de ce processus de délitement irréversible et continu est proprement inhumain. S’accrocher à la moindre lueur d’espoir, au moindre geste réussi, se rassurer fallacieusement est profondément humain.

Accepter que cela ne pourra jamais aller mieux, et que la dégradation est inéluctable est source d’effroi. Si je veux éprouver la vraie Peur à la Maupassant, il me suffit de me dire que viendra un temps où je regretterai amèrement ce que je suis en train de vivre actuellement, lorsqu’elle ne parlera plus, ne me reconnaîtra plus et que je ne saurai comment maintenir une communication avec elle…

Très tôt, j’ai essayé d’envisager la vie différemment, en essayant de vivre chaque journée comme une bulle à part, et d’apporter le maximum de bonheur et de sécurité, en m’adaptant à l’humeur du malade, en acceptant que certaines choses fonctionnent à un instant T, et pas à d’autres. J’ai essayé de lui laisser un maximum d’autonomie en la laissant faire des choses, même si cela prenait du temps ou si c’était imparfait.

J’ai découvert une brochure canadienne sur le deuil blanc qui m’a personnellement beaucoup aidée. [1]

Bon, rationaliser la souffrance n’est pas l’éradiquer, loin de là, mais en comprendre les différents mécanismes fût un apaisement non négligeable.

Depuis 2015, date des premiers symptômes, je l’ai accompagnée pendant trois ans, et je l’ai supporté, dans tous les sens du terme. J’ai donc négocié une baisse de salaire (car je travaille à distance) avec mon employeur.

J’ai eu à cœur dès le début, de me ménager des plages pour moi, afin d’épargner mes forces, car il s’agit d’une course de fond, et préserver ses forces est essentiel. Donc, j’ai aidé une amie éleveuse de chevaux, c’est physique, ça détend, ça vide la tête et les muscles, et puis une quarantaine de museaux tout doux, ça aide vraiment. Mon amoureux est aussi un soutien de taille dans cet enfer.

Je l’ai entourée, aidée à travailler, accompagnée lors des rendez-vous médicaux, j’ai progressivement pris en main l’intendance, la gestion du quotidien, l’administratif, les finances, j’ai remboursé ses dettes, j’ai pris à ma charge sa taxe d’habitation, puisque m’étant installée auprès d’elle pour veiller sur elle, elle a perdu son exonération. Je l’ai habillée, lavée, nourrie, sortie, je l’ai divertie, je l’ai inscrite à des cours d’aquarelle pour freiner le déclin cognitif, j’ai appris à cacher tout ce qui pouvait être source de stress ou dangereux, de la bouteille de vin aux clefs, le chéquier, la carte bancaire trop souvent perdue ou bloquée, le courrier, car je me suis refusée à lui imposer la tutelle, pour lui laisser sa dignité d’être humain, cette illusion de libre arbitre qui se délite inéluctablement, je l’ai bousculée de mots pour l’inciter à se battre, à faire, à ne pas renoncer, car nous avons l’entêtement héréditaire. Je l’ai trouvé insupportable, aussi. J’ai cru mille fois devoir renoncer, devant tant d’obstacles… Bref, j’ai connu, non pas au sens littéraire mais bien concret, les affres de l’Aidant.

Toutefois, il me semble important d’insister sur un aspect bien plus concret qui peut aussi conduire l’aidant à refuser de l’aide. Je veux parler de la complexité des démarches administratives, de la multiplicité des informations, des interlocuteurs, du flou financier dans lequel on se trouve malgré soi, tout simplement parce qu’on est dans une perpétuelle partie de billard à trois bande entre l’administration, les impôts, les assistantes sociales, l’équipe mobile Alzheimer, l’URSSAF et j’en passe… Donc oui, à un moment, je me suis dit : « Je vais devoir me re-débrouiller toute seule, au moins si on ne me la facilite pas, on ne me compliquera plus la vie. »

C’est tout simplement un épuisement supplémentaire que l’aidant, déjà sur les rotules, doit encore absorber…

Ah, l’Aidant… On lui créé une journée, on le comprend, on le plaint, on dissèque doctement ses multiples maux ; mais lorsque l’on fait face à l’Administration, l’on attend du malade désorienté, incapable de savoir quel jour sommes-nous, qu’il renvoie des tonnes de copies diverses et variées comme un contribuable parfaitement exempt du moindre trouble… La Bêtise au front de Taureau chère à Baudelaire… L’Aidant, on lui dit : « Mais enfin, pense à toi, prends soin de toi, tu ne vas pas tenir le coup, il y a des aides… »

Oui, il y a d’abord l’équipe Mobile Alzheimer ; 15 séances par an, car il est bien connu que cette maladie fait des pauses, avec une malade hérissonnée à l’idée de cette nouvelle corvée, puisqu’évidemment « tout-va-bien, enfin-même-si-ça-ne-va-pas-si-bien, c’était-temporaire-et-surtout-de-ta-faute,tu-me-stresses-mais-maintenant-ça-va-mieux-merci-et-rentre-chez-toi-je-ne-suis-pas-une-gamine-et-j’en-ai-assez-d’être-jugée »

« Il y a France Alzheimer, voyons ! Eux pourront t’aider ! » ; oui, c’est évidemment très bien que cela existe, mais personnellement, cela m’a aidé à perdre une cotisation, pas à un soutien administratif ou plus concret, (en tout cas, en dans mon département) car c’est de cela que j’aurais eu le plus besoin : de facilité, de soutien sur des choses basiques, car le parcours entre les différentes structures (accueil de jour, ADMR, ASSAD, etc.) est digne des meilleures pages de Kafka et la collecte d’informations complètes et précises semble issue du cerveau du Père Ubu. Le côté groupe de parole est certainement utile à certains, mais bon, dans mon cas faire 80 km pour boire un café tiède et déguster des chouquettes molles et en écoutant les différents témoignages ne m’a guère aidée.

« Mais tu peux être aidant salarié ! » Oui, c’est vrai que le site internet du CESU, et de multiples conversations avec l’URSSAF constituent une source de joies inépuisables et un soulagement auxquels je n’avais étourdiment pas songé !

« Tu devrais voir un psy, ça t’aiderait… », oui, c’est sûr qu’au prix de la séance, même si j’ai bien, mais alors vraiment bien conscience que j’en aurais besoin, je vais pouvoir m’offrir ce luxe, au vu de tout ce que je dois déjà financièrement assumer seule…

« Mais il y a l’APA à domicile/ l’Aide sociale pour le placement », oui, et encore quinze mille copies de documents divers et variés à fournir, de préférence en quinze mails saucissonnés « car ma messagerie ne peut pas recevoir plus de 4-5 pages », des recommandés, des copies pour soi, pour aboutir à un calcul où l’on prend en compte des revenus nets avant impôts, pour calculer un reste à charge qui, dans mon cas me paupérise progressivement et me ferme à toute perspective d’évolution, puisque tout ce savant calcul s’adapte… Tant qu’à légitimer le cynisme, pourquoi ne pas utiliser carrément le montant brut ?

Dans la logique de l’Aidant, il semblerait en effet plus judicieux d’utiliser le revenu réel net, moins les charges contraintes, pour voir ce qui est réellement disponible, quitte à contrôler strictement cela, évidemment.

Car, voyez-vous, tout est compliqué, lourd, chronophage, et si réellement, le souci de l’Aidant préoccupe quelque instance, il est essentiel de simplifier et centraliser les démarches, en y ajoutant une bonne dose d’épais bon sens pour tous, tant pour l’Administration que pour le domaine médical.

Comment ose-t-on prétendre que le placement en EHPAD constitue une solution, quand on légitime en même temps le manque de moyens humains dans les structures ?

En faisant de brillantes et pontifiantes analyses sur la maltraitance, en réduisant le personnel, en lui imposant une multiplicité de tâches et une réduction permanente de moyens ?

Ma mère a perdu sa prothèse dentaire, car elle n’est plus en mesure de veiller sur elle-même ; dans le cas contraire, elle ne se trouverait pas dans une unité spécialisée de Malades Alzheimer, bon sang ! Que l’on ne contraigne pas le malade à fixer sa prothèse, je le conçois, mais alors, que les soignants conservent ladite prothèse en sécurité, parce qu’à ce compte, je suis susceptible de financer quotidiennement l’achat d’une prothèse dentaire, vu que la responsabilité de l’EHPAD doit être prouvée pour obtenir un recours d’assurance ! Je ne parle même pas du fait que l’on me dise « Si, si on lui fixe sa prothèse, mais elle l’enlève » alors que curieusement, le tube de crème adhésive ne change jamais de place dans l’armoire fermée à clef... Donc oui, même si je sais que le placement constitue la moins mauvaise solution, qu’elle est en sécurité, je ne peux m’empêcher d’avoir un peu le sentiment que ma mère est traitée avec moins d’attention dans une structure payante que lorsque je m’en occupais et d’être exaspérée parce qui ressemble à de la mauvaise foi.

Si même les structures prétendument spécialisées dénient les symptômes d’une pathologie spécifique, alors, foin d’hypocrisie, et autorisons l’euthanasie une bonne fois pour toutes ! L’on n’impose pas à un chien ce que l’on impose à nos vieux !

Bon, je terminerai cette trop longue diatribe avec un extrait Romain Gary (Emile Ajar), La vie devant soi  [2] :

 Qu’est-ce qu’il t’a dit, le docteur Katz ?
 Il a dit qu’il faut vous mettre à l’hôpital et que là-bas, ils vont s’occuper de vous pour vous empêcher de mourir. Vous pouvez vivre encore longtemps.

J’avais le cœur serré de lui dire des choses pareilles et j’ai même essayé de sourire, comme si c’était une bonne nouvelle que je lui annonçais.
 Comment ça s’appelle chez eux, cette maladie que j’ai ?
J’avalais ma salive.
 C’est pas le cancer, madame Rosa, je vous le jure.
 Momo, comment ça s’appelle chez les médecins ?
 On peut vivre comme ça pendant longtemps.
 Comment, comme ça ?
Je me taisais.
 Momo, tu ne vas pas me mentir ? Je suis une vieille Juive, on m’a tout fait ce qu’on peut faire à un homme…
Elle disait mensch et en juif, c’est pareil pour homme ou femme.
 Je veux savoir. Il y a des choses qu’on n’a pas le droit de faire à un mensch. Je sais qu’il y a des jours que je n’ai plus toute ma tête à moi.
 C’est rien, Madame Rosa, on peut très bien vivre comme ça.
 Comment, comme ça ?

J’ai pas pu tenir. J’avais des larmes qui m’étouffaient à l’intérieur. Je me suis jeté sur elle, elle m’a pris dans ses bras et j’ai gueulé :
 Comme un légume, Madame Rosa, comme un légume ! Ils veulent vous faire vivre comme un légume !

Elle n’a rien dit. Elle a juste transpiré un peu.
 Quand est-ce qu’ils vont venir me chercher ?
 Je ne sais pas, dans un jour ou deux, le docteur Katz vous aime bien, Madame Rosa. Il m’a dit qu’il nous séparera seulement le couteau sur la gorge.
 Je n’irai pas, dit Madame Rosa.
 Je ne sais plus quoi faire, Madame Rosa. C’est tout des salauds. Ils ne veulent pas vous avorter.

Elle paraissait très calme. Elle a seulement demandé à se laver parce qu’elle avait pissé sous elle.

Je trouve qu’elle était très belle, maintenant que j’y pense. Ça dépend comment on pense à quelqu’un.