Dramatiser la mort La mort aux Urgences

Il est habituel de dire qu’ « on meurt mal en France ».

Disons-le tout de suite : cette parole n’a pas grand sens, et pour de multiples raisons :
 Un peu de mémoire, ou un peu de connaissance du sujet, permettraient par exemple de mesurer l’immensité des progrès accomplis depuis, disons le début des années 1980.
 Ceux qui vont répétant qu’ « on meurt mal en France » se gardent bien de nous raconter à quel point « on meurt bien » dans d’autres pays.
 D’ailleurs on se demande ce que serait « mourir bien », comme si la mort pouvait être une partie de plaisir.
 Et surtout il s’agit d’une de ces problématiques où le catastrophisme est une figure imposée : quiconque oserait insinuer que la souffrance devant la mort est désormais jugulée se verrait immédiatement voué aux gémonies [1].

Mais à peine cet article commencé voici que déjà je m’égare. Revenons à notre propos : même si je n’ignore pas qu’il reste à faire pour parvenir à une offre suffisante en soins palliatifs de qualité, l’affirmation : « on meurt mal en France » est une formule incantatoire qui ne sert qu’à la promotion du bouillon d’onze heures. Toujours est-il qu’à l’appui de ce propos, on ne manque pas de citer ces malades morts aux Urgences, sur un brancard, dans des conditions déplorables.

Et c’est une réalité.

Mais il faut peut-être regarder d’un peu plus près.

Les services d’Urgences sont là pour traiter les urgences ; encore faut-il distinguer : les urgences dont ils doivent s’occuper sont celles qui ont toute chance d’être suivies d’une hospitalisation ; il était aberrant de les inciter à gérer des problèmes qui devraient relever de la médecine générale. [2].

Bref on meurt aux Urgences.

Bien entendu, certains de ces décès sont inévitables, j’allais écrire : justifiés. Il s’agit de ces situations gravissimes, pour lesquelles on pouvait légitimement espérer qu’une intervention médicale judicieuse permettrait de sauver le malade ; et voici que les choses tournent mal. Cela ne peut pas ne pas se produire.

Et il y a une réflexion à mener sur les conditions de ces décès. La chose n’est pas facile, car, par définition, ce sont des situations précaires, dans lesquelles le décès peut survenir à tout moment, mais où il peut tout aussi bien ne pas survenir du tout ; l’heure est à sauver le patient, l’heure est à l’agressivité thérapeutique [3], et cela ne laisse pas le loisir de faire dans la dentelle. Cela ne signifie nullement qu’il n’y a pas des progrès possibles. Par exemple il y a des lacunes dans la formation des professionnels [4] ; ou encore il y a certainement à repenser l’architecture des services. Mais il est irréaliste de penser qu’on pourrait faire un progrès significatif tant que les services d’urgences crouleront sous des tâches qui ne sont pas les leurs.

D’autres décès sont plus problématiques, et ce sont ceux-là qu’on vise quand on dit qu’ « on meurt mal aux Urgences ». Il s’agit de ces vieilles personnes démentes que la maison de retraite envoie alors que l’évidence est qu’on ne peut plus rien pour elles ; il s’agit de ces malades en fin de vie qui se retrouvent aux Urgences dans un état catastrophique, et qui y décèdent dans les pires conditions. Mais avant de se révolter, avant de crier au scandale, il vaut mieux prendre le temps de réfléchir.

Il y a « ces vieilles personnes démentes que la maison de retraite envoie alors que l’évidence est qu’on ne peut plus rien pour elles ». C’est un tableau classique, tous les médecins l’ont connu. Mais comment en est-on arrivé là ? La chose se passe en pleine nuit, et la maison de retraite n’a aucun moyen d’assumer une prise en charge correcte dans ces conditions. Il est particulièrement difficile de faire un pronostic à court terme chez un sujet âgé, particulièrement difficile de prédire quel bénéfice le patient pourrait tirer d’une hospitalisation, rien ne ressemble plus à un vieillard qui dort qu’un vieillard qui meurt ; il faut donc absolument un avis médical, et il n’y a pas de médecin la nuit. Certes la vieille personne est démente, mais cela ne suffit nullement à poser en principe qu’on doit limiter les soins. Bref il existe de solides raisons pour envoyer le patient aux Urgences, et on ne peut l’éviter qu’en organisant la réflexion très en amont, sans méconnaître l’immensité des problèmes éthiques que cela pose.

Il y a « ces malades en fin de vie qui se retrouvent aux Urgences dans un état catastrophique ». Pour une part ce sont des patients pour qui la fin de vie n’a pas été anticipée, encore moins organisée. On n’a pas expliqué clairement la situation, on n’a pas renoncé à des chimiothérapies qui frisent pourtant l’acharnement thérapeutique, bref le malade et la famille sont encore dans l’illusion et, pris au dépourvu, n’ont pas d’autre recours que l’hospitalisation. Mais pour une autre part ce sont des malades pour qui tout est clair : ils sont en fin de vie et ils le savent ; il y a une équipe à domicile qui adhère au projet de permettre un décès à domicile ; le réseau de soins palliatifs est là, et tout se passe comme prévu. Et pourtant un soir la situation échappe, le malade se met à aller plus mal, et ce sont les pompiers qui viennent régler le problème en le conduisant aux Urgences, où le décès qu’on voulait paisible en entouré de l’amour des proches laisse la place à un cauchemar.

Ces situations dramatiques poussent à exiger une réflexion sur les conditions de la mort aux Urgences ; et on imagine en somme d’y constituer des manières d’Unités de Soins Palliatifs où le décès pourrait survenir paisiblement. On ne voit pas deux choses :
 La première est que c’est irréaliste : cela supposerait l’allocation de moyens spécifiques qui sont hors de portée des établissements. Tout au plus peut-on, et ce n’est pas si mal, imaginer des aménagements architecturaux.
 La seconde est que ce n’est pas forcément aussi souhaitable qu’on le pense. Mais cette position hérétique s’expliquera sous peu.

On n’imagine pas non plus la détresse de l’équipe soignante. À qui a préparé, organisé une fin de vie à domicile, la mort aux Urgences est un échec sans appel, et une source de profonde culpabilité : qu’a-t-on oublié de faire, de voir, d’anticiper ? Où est la faille, où était la faute ?

Il est bon de se poser ces questions. Elles comportent évidemment une part importante de vérité, et il est nécessaire, redisons-le, d’améliorer les conditions de la mort aux Urgences. Mais… je me demande si l’essentiel est bien là.

Pourquoi envoie-t-on aux Urgences ce malade dont il crève pourtant les yeux qu’il n’en peut plus ? Les raisons sont multiples, et il vaut la peine d’en lister quelques-unes.

Une première série de raisons procède du mécanisme du deuil tel que décrit par Élisabeth Kübler-Ross. L’envoi inconsidéré d’un mourant aux Urgences a certainement partie liée avec :
 Le déni : on n’a pas vu qu’il allait si mal.
 La colère : l’équipe du domicile ne fait pas ce qu’il faut.
 Le marchandage : si on l’hospitalise il va pouvoir survivre encore un peu.

Plus importante peut-être est celle qu’on oublie systématiquement : la médecine a fait des progrès ; et ces progrès sont tels qu’il est devenu de plus en plus difficile de dire quelles sont les situations où le combat est vain et celles pour lesquelles il vaut la peine de lutter ; les limites de l’acharnement thérapeutique sont devenues très floues. On se désole de constater qu’ « on meurt de moins en moins chez soi et de plus en plus à l’hôpital », et on a raison ; à condition de ne pas oublier que s’il en va ainsi c’est le plus souvent à cause, non point d’une évolution culturelle regrettable, mais d’une nécessité médicale.

S’ajoute à ce constat le fait que la marche vers le décès est, et cela pour toutes les familles, une occasion de s’inquiéter : sans parler d’une évolution culturelle dont on s’imagine à tort qu’elle est l’exclusif apanage de notre temps [5], nos contemporains n’ont qu’une expérience restreinte des trépas, et il n’y a rien d’étonnant à ce qu’ils se laissent emporter par la panique.

Mais il en est une autre, qui est encore plus méconnue, alors que c’est pourtant la plus spectaculaire. Et la plus simple au fond. C’est qu’il n’est pas si facile de se passer de drame.

Il existe une étrange tension entre deux modèles. Tout le monde rêve d’une mort paisible, ou du moins apaisée, survenant chez un malade exempt de douleurs et de symptômes désagréables, entouré des siens, après une courte agonie. Et cela est presque toujours possible :
 Parce que, dans la majorité des cas, le décès tout simplement se produit sans difficulté particulière.
 Parce que, quand ce n’est pas le cas, des soins palliatifs correctement pratiqués sont à même d’assurer une fin de vie de bonne qualité.
 Parce qu’en cas d’échec il y a l’ultime arme absolue de la sédation.
Ne restent alors comme fins de vie réellement dramatiques que quelques cas pour lesquels personne n’a de solution : l’asphyxie brutale d’une trachée qui se bouche, l’hémorragie cataclysmique d’une carotide rongée. Il n’y a pas de solution parce que ce sont des accidents dont on ne peut prévoir l’imminence : tous les patients dont j’ai eu à m’occuper et qui étaient sous la menace de tels accidents sont en réalité décédés le plus simplement du monde ; la seule manière de garantir qu’ils y échappent aurait été le suicide, dont aucun n’a parlé.

Mais, et de manière paradoxale, si cette mort apaisée représente l’idéal pour le patient, et bien sûr pour son entourage, ce n’est pas toujours vrai : pour un nombre significatif de nos concitoyens il est impensable que la mort d’un être cher « se passe bien » ; la mort est une catastrophe, un incompréhensible, un inacceptable, quelque chose à quoi il n’est même pas si facile de penser survivre.

On s’accorde pour dire que le monde moderne a évacué la mort. J’ai fait remarquer que c’est un peu à tort, car la cause de cette élision de la mort est, pour une large part, tout à fait rationnelle, étant liée aux progrès de la médecine. Mais ce qui est frappant c’est qu’on parle beaucoup moins (même si on le sait) de l’évacuation du deuil. Nos contemporains n’ont guère de culture du trépas, ils en ont encore moins du deuil. [6]

Dans un passé encore récent, le deuil était codifié : on se vêtait de noir, on limitait drastiquement sa vie sociale, et cela durait environ un an ; passé ce délai on changeait peu à peu la couleur de ses costumes, on recommençait à investir son entourage, c’était le demi-deuil, qui durait encore six mois ; puis on reprenait le cours de sa vie. Cette ritualisation du deuil avait un immense défaut : elle ne permettait pas l’expression individuelle du chagrin, elle corsetait l’affectivité, et c’est à bon droit qu’on a œuvré pour personnaliser le deuil. On ferait bien de ne pas perdre de vue que ce corsetage n’avait pas que des inconvénients : il imposait de manifester son chagrin sans que se pose la question de savoir si on en avait vraiment (combien de situations où tel ou tel proche du défunt se prend pour un monstre parce qu’il « n’arrive pas à avoir de la peine ») ; et s’il imposait d’avoir du chagrin pendant un an et demi il imposait tout autant, passé ce délai, de n’en plus avoir. Cette pression sociale avait certes les inconvénients de ses avantages, elle avait aussi les avantages de ses inconvénients. Toujours est-il que, croyant bien faire on l’a volontiers remplacée par des inepties. Et que, comme il n’y a plus de repères sociaux, on assiste à la résurgence de pratiques d’un autre ordre, des pratiques archaïques.

Ce qui suit n’est bien sûr qu’une hypothèse.

Mais je me demande si, ayant perdu toute culture du deuil, du mourir, de l’être-avec-la-mort, il n’y a pas un certain nombre de personnes qui sont incapables de penser cette épreuve autrement que comme un cataclysme absolu. La mort de l’être cher est tellement inassimilable qu’elle doit tout emporter sur son passage, il n’est pas imaginable d’y survivre, le prix à payer est l’effondrement du Walhalla. Pour ces proches, il tout simplement impossible que la mort, cet événement auquel je ne saurais survivre sans trahir la mémoire du disparu, se passe bien.

Il s’ensuit un certain nombre de conséquences, que tout praticien un peu exercé n’a pas manqué de constater.

Il est souvent difficile de faire comprendre que dans une bonne moitié des cas la mort par cancer ne pose aucun problème particulier, ne s’accompagne pas de douleurs, n’engendre aucun inconfort. Comment admettre qu’un événement aussi dramatique ne nécessite aucune précaution ? Comment, Docteur, vous ne lui donnez pas de morphine ? Et tous les praticiens de soins palliatifs ont connu ces familles qui, à l’issue d’une prise en charge impeccable et sans histoire, commentent : « Il a tout de même beaucoup souffert ».

Allons plus loin : je flaire que certaines demandes d’euthanasie procèdent en réalité du besoin de surenchérir sur la violence de la situation. Il est frappant de constater avec quelle fréquence on voit des proches exiger « qu’on en finisse, car c’est insupportable » [7], alors que de toute évidence le patient est en paix ; par contraste les demandes concernant un malade pour lequel la prise en charge est plus compliquée sont étonnamment rares, ce qui fait présumer que le caractère dramatique du vécu réel dispense, peut-être, d’en inventer un.

C’est probablement le même mécanisme qui est à l’œuvre (pas seulement, bien sûr) dans ce qu’il faut bien appeler l’inflation de soins palliatifs. Un bon moyen de se faire insulter est de rappeler que dans la grande majorité des cas le mourir se passe plutôt bien, et que la plupart des mourants n’ont besoin d’aucune mesure particulière. Les soins palliatifs ont vocation à s’occuper des cas où la mort se passe mal, et ces cas sont rares. Mais nombreux sont les proches qui ne peuvent entendre que la mort de l’être aimé pourrait être, en somme, une banalité.

On voit, peut-être de plus en plus (il faudrait mesurer) des manifestations bruyantes du deuil. Cela a toujours été le cas dans certaines cultures, où il est nécessaire d’exprimer sa douleur par des cris, ou des comportements spectaculaires. Ces manifestations avaient été abandonnées dans notre culture occidentale au profit d’un deuil plus normé, plus aseptisé ; il se pourrait bien qu’on soit en train de les voir réapparaître, et occuper l’espace laissé par la disparition, justement, du deuil normé. Peu importe, il faut en tenir compte, et probablement laisser droit de cité à ces manifestations, ce qui passe par quelques règles de bon sens ; par exemple :
 Il faudrait trouver le moyen de canaliser les expressions bruyantes du deuil, dont les autres malades présents dans l’Unité n’ont pas nécessairement besoin d’être les témoins.
 Par contre il faut certainement adapter la structure de cette porte, située près de l’entrée, et dont le destin est d’être régulièrement défoncée à coups de pied par les gendres trop expansifs.
 Ou encore, il faut se garder de médicaliser le malaise que ne manquera pas de faire telle belle-sœur, telle tante. Il serait stupide de réduire ce malaise à un symptôme de conversion hystérique, mais il est indispensable de lui laisser sa fonction de langage.
 Etc.

Peut-être voit-on un peu mieux où je veux en venir : et si c’était là la raison essentielle pour laquelle autant de décès se produisent aux Urgences d’une manière totalement inadaptée ?

Il existe des constellations familiales dans lesquelles il n’est pas possible qu’un événement aussi terrible que la mort d’un être adoré se passe sans bruit et sans fureur. Et il se pourrait bien que le décès aux Urgences, dans les conditions souvent apocalyptiques qui sont les siennes, ait pour fonction de réinstiller un peu de drame dans un mourir qui en manquait. Cela tient lieu des hurlements que de nos jours on s’interdit. C’est bien ce que vivent les équipes soignantes : une destruction clastique, injuste, terrifiante, de ce que les professionnels avaient si longuement, si péniblement mis en place. C’est n’importe quoi mais, précisément, ce n’importe quoi est la seule manière convenable de décrire l’aporie de la mort. Variante, en somme, de ce phénomène que j’avais en son temps appelé : « La belle-sœur de Mulhouse ». [8] La belle-sœur de Mulhouse, tout le monde la connaît dans les unités de soins palliatifs. C’est celle qu’on n’a pas vue durant toute l’évolution, et qui arrive comme une furie à trois jours du décès en clamant que le malade a été très mal soigné, qu’on n’a pas fait ce qu’il fallait, mais que maintenant qu’elle était arrivée on allait voir ce qu’on allait voir. En deux heures elle a détricoté tout ce qu’on avait patiemment réussi à mettre en place, elle a porté plainte à l’Agence Régionale de Santé (et au Ministère pour plus de sécurité), et elle a remué ciel et terre pour qu’on transfère le patient chez un grand professeur dont elle a entendu parler à la télé et qui va le sortir de là. Après quoi, ayant bien tout saccagé, elle repart le plus souvent comme elle était venue.

Je le répète, tout professionnel a sa liste, plus ou moins longue, de belles sœurs de Mulhouse. Et c’est une calamité.

Mais de quoi s’agit-il ?

Je crois que beaucoup de ces comportements servent à gérer la culpabilité. Les excités, cela existe ; les egos pas rassurés d’eux-mêmes, tout autant. De la même façon dans les maisons de retraite il y a des familles revendicatives, et parmi ces familles il y a des gens imbuvables, des profiteurs, des égoïstes. Mais il y a bien davantage des gens qui souffrent, et qui le disent comme ils peuvent.

Ce qui arrive à la belle-sœur de Mulhouse, c’est qu’elle habite Mulhouse. Et qu’elle ne pouvait pas assumer sa part de la prise en charge. Mais évidemment elle aurait pu en assumer un peu plus qu’elle n’a fait, d’ailleurs on peut toujours. Et de toute manière elle est en deuil, et ce deuil engendre une culpabilité dont le meilleur moyen de la gérer est de se mettre en colère [9]. Elle n’a pas fait assez d’efforts pour venir, parce que sur ce point nous sommes tous pareils. Elle ne s’est pas tenue au courant, et elle n’a pas pris conscience (ça l’arrangeait bien) de la gravité de la situation. Bref elle est très mal. Et je crois que les catastrophes qu’elle déclenche, son pouvoir de déstructuration, lui servent à atténuer le chagrin du deuil, en lui permettant de ne pas se confronter à la réalité.

Tout ceci pour dire si on m’écoutait (mais qu’on se rassure : personne ne m’écoute) on aménagerait certes les services d’urgences afin de pouvoir disposer de lieux un peu moins catastrophiques pour gérer les agonies ; on formerait les personnels ; on renforcerait les moyens en soins palliatifs. Mais on n’en ferait pas trop, et surtout on cesserait de culpabiliser quand une prise en charge amoureusement mitonnée se termine aux Urgences dans une inopinée queue de poisson. Cette aberration a son rôle, elle a sa fonction.