Les volontés de la famille Une réponse développée à une question du forum

Voici quelque temps je recevais le courrier suivant :

Pouvez-vous nous dire quelle lettre nous pouvons rédiger pour qu’il n’y ait pas d’acharnement thérapeutique ni d’alimentation artificielle pour notre mère atteinte de la maladie d’Alzheimer a un stade avancé et lorsqu’elle ne pourra plus déglutir. Elle est actuellement en EHPAD.

Nous sommes 7 enfants et tous d’accord pour ne pas prolonger sa vie inutilement.

Sous sa forme lapidaire, ce courrier pose magnifiquement l’ensemble des questions relatives aux décisions de fin de vie. J’ai donc répondu comme je pouvais (et stricto sensu la réponse est assez simple), mais en me promettant d’y revenir ; c’est ce que je fais ici.

Je dis que la réponse est assez simple parce que, quoi qu’on écrive, le texte n’aura aucune valeur juridique opposable. La seule chose qui soit prévue par la loi, ce sont les directives anticipées ; or les directives anticipées sont par nature un texte établi par le malade lui-même ; encore la loi l’enserre-t-elle dans d’étroites limites [1]. Ce que mon correspondant envisage de faire ne peut s’inscrire dans ce cadre, et du coup ne peut avoir de valeur en droit : ce ne sont pas des directives anticipées.

PAS DE VALEUR JURIDIQUE :

N’ y a-t-il donc aucun moyen de donner une autorité au point de vue de la famille ? Non, et c’est heureux. Car la seule personne pouvant décider quelque chose est le malade lui-même ; il est déjà bien assez compliqué comme cela de tenir l’indispensable équilibre entre le fait que le malade a un savoir de son cas particulier (ce que le médecin n’a pas) et le fait que le médecin a un savoir du cas général (ce que le malade n’a pas) ; ou, pour le dire autrement, que si le malade est seul à savoir ce qu’il veut le médecin est seul à savoir ce qu’il peut ; bref que l’un et l’autre dispose de sa moitié de l’information nécessaire, comme deux banquiers ont chacun une clé du coffre-fort. Et c’est se moquer du monde que de feindre de croire que chacun peut transmettre à l’autre sa moitié d’information ; on peut essayer, on peut s’approcher, mais quoi qu’on fasse on arrivera au mieux à un consensus élaboré à tâtons sous la forme d’une aimantation réciproque, ce qui au demeurant ne sera pas si mal.

Mais si le malade ne peut pas exprimer sa volonté ?

Cela ne prend pas la loi au dépourvu, qui dispose que quand la personne ne peut exprimer sa volonté il y a lieu de la mettre sous protection judiciaire. Je ne reviens pas sur ce que j’ai dit ailleurs : la loi sur la tutelle est fort mal adaptée à la résolution de ces problèmes, et il faut qu’elle évolue ; toutefois elle offre un cadre juridique intéressant, et je dois conseiller à mon correspondant de faire une telle demande, qui lui confèrera le statut de personne de confiance ; ce statut ne lui donnera toujours pas l’arme de décision qu’il souhaite, mais ce sera beaucoup mieux que rien.

Il faut donc s’inscrire dans l’un ou l’autre cadre : ou bien le malade n’est pas en état de dire ce qu’il veut, et alors il a besoin d’être assisté dans une foule d’autres décision, ce qui impose une tutelle ; ou bien le malade n’est pas sous tutelle et il n’y a aucune légitimité à prétendre parler à sa place. Bien entendu je me fais ici encore plus bête que je ne suis : les choses ne sont pas binaires, il y a des exceptions et des cas particuliers ; mais ce serait ne rien comprendre à la nature même de la loi que de lui demander de traiter les cas particuliers et les exceptions (raison pour laquelle il est absurde de brandir des situations exceptionnelles pour revendiquer un quelconque droit à l’euthanasie).

Bref, libellée telle qu’elle l’est, la question de mon correspondant : Pouvez-vous nous dire quelle lettre nous pouvons rédiger pour qu’il n’y ait pas n’admet aucune réponse : la seule question qui en admettrait une serait : Pouvez-vous nous dire quelle lettre nous pouvons rédiger pour suggérer qu’il n’y ait pas, etc.

Il y a bien sûr une autre voie pour faire entendre la parole de l’entourage ; c’est celle qui est prévue par la loi Léonetti, qui dispose que le médecin qui envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt de soins ne peut le faire qu’à la condition de s’entourer d’un certain nombre d’avis, dont celui de la famille. Et il y a ici trois points à préciser.

C’est le malade qui décide :

Le premier point n’est pas négociable : tant qu’il est en mesure d’exprimer sa volonté, c’est le malade qui décide pour lui-même. Cette liberté est un absolu, consacré par la loi du 4 mars 2002 [2]. Et il faut pousser cet absolu jusqu’à ses ultimes conséquences, notamment lorsqu’il arrive que les choix du malade apparaissent irréalistes ou dommageables.

La mort est un événement unique, inexplorable, dont personne n’a d’expérience sinon celui qui s’y trouve affronté ; il est donc logique que dans cette période au sens strict extraordinaire, les options choisies par le malade apparaissent extraordinaires ; rien ne permet de décider qu’il se fourvoie. Il est fréquent de voir les professionnels les mieux intentionnés prendre leurs aises avec les choix du malade, au motif que « c’est pour son bien », en méconnaissant que dans cette période, précisément, les critères du bien et du mal ne sont pas assurés.

La fin de vie n’a de sens que si elle est un temps de liberté, que la maladie restreint déjà suffisamment pour qu’il ne soit pas nécessaire d’y ajouter. Or la liberté ne se limite pas à celle de faire les bons choix, encore moins à celle de faire les choix qui conviennent à l’autre ; la liberté, c’est celle de prendre des risques, et en tout premier lieu le risque de se tromper, de se nuire ou de nuire [3]. Ainsi, devant le malade qui à cor et à cri exige qu’on lui explique ce qui se passe, alors qu’il y a de solides raisons de penser qu’il n’est pas prêt à l’entendre, le médecin peut louvoyer, atténuer, enjoliver ; mais il ne peut en aucun cas mentir ni se taire. Il arrive que ce faisant on provoque des drames ; mais ces drames sont le prix à payer pour la liberté de l’autre et il n’y a aucun sens à vouloir que la mort soit un événement lisse. Et s’il arrive en effet que l’application de ce principe aboutisse à des trépas très pénibles, la liste est beaucoup plus souvent de ces malades qui décèdent, certes sans bruit, mais la rage au cœur de s’être, faute de sincérité, fait voler leur mort.

Dans ces conditions le rôle du professionnel est de discuter, plaider, négocier. Mais in fine il ne peut que se soumettre, ou alors se retirer. C’est ce qu’il fera par exemple si le malade, contre tout réalisme, exige des soins qui relèveraient manifestement de l’acharnement thérapeutique. Ici encore il doit tâcher de persuader, mais il peut se faire qu’il ne parvienne pas à convaincre.

Reste la question, si difficile, de l’entourage ; car les décisions que prend le malade, et qui sont l’expression de sa liberté, n’arrangent pas toujours ses proches. Or il faut considérer qu’en fin de vie ce n’est pas un malade qu’on soigne mais une sorte d’unité fonctionnelle composée du malade et de ses proches (voire de l’équipe soignante elle-même) ; non seulement, donc, il est indispensable d’accompagner l’entourage, mais on commettrait une grave erreur en oubliant cette dimension systémique de la prise en soin. Pour autant, c’est le malade qui meurt, et en cas de désaccord sa décision ne peut être que prépondérante ; on doit être méfiant devant la tentation de faire droit prioritairement à la volonté de la famille, tentation d’autant plus forte que cette volonté est bien souvent plus réaliste, qu’il est moins douloureux pour le soignant de s’identifier au parent en bonne santé (et souvent plus jeune) qu’au malade, et que, last but not least, ce sont les survivants qui rempliront le questionnaire de fin de séjour.

C’est le médecin qui décide :

Le second point est que, lorsque le malade n’est pas en état de faire un choix, c’est le médecin qui décide. Privilège d’autant plus exorbitant que c’est également lui décide si le malade est en état de décider [4]. Mais contrairement à ce qu’on entend souvent, ce privilège du médecin est inévitable, et c’est tout compte fait une bonne chose.

Il est facile, mais totalement irresponsable, de se draper derrière l’argument selon lequel chacun a le droit de décider pour lui-même ; c’est irresponsable tout simplement parce qu’il s’agit de prendre une décision éclairée. Et la question se pose ici comme elle se pose chaque fois qu’il est nécessaire de recourir à un expert : il s’agit d’associer deux savoirs qui ne sont pas du même ordre : le savoir personnel, intime, singulier du malade, pour qui le cancer est d’abord son cancer, irréductible à tous les autres cancers, et le savoir général, extérieur, statistique du médecin, qui lui donne une vision plus perspective mais moins précise. Ces deux savoirs ne peuvent pas se mêler, et pourtant il le faut( [5].

Bref on ne peut faire l’économie du fait que le médecin sait des choses, et que ce savoir a plus de chances d’être relativement proche d’un savoir objectif que celui de l’entourage. Redisons-le : il ne s’agit pas de dévaloriser l’un ou l’autre de ces savoirs, mais seulement de se demander, en cas de désaccord, lequel des deux est le moins risqué quand il s’agit de décider pour un tiers ; comme je l’ai déjà rapporté ailleurs, cette question est illustrée par la phrase : Madame, je n’ai jamais perdu ma mère ; et si je l’avais perdue, ce ne serait pas la vôtre . C’est pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne sais pas. Mais j’ai vu tant de personnes perdre leur mère que je sais sur cette situation des choses que vous ne savez pas.

La loi dispose donc que le médecin doit s’entourer de tous les avis possibles avant de décider, mais que la décision est la sienne :
 Parce que c’est lui qui dispose des outils pour évaluer la situation.
 Parce que c’est lui qui (pour le dire vite) a déjà vécu ce qui s’est passé après.
 Parce qu’il n’est pas nécessairement très humain de faire porter à l’entourage le poids de la décision.

Hiérarchie dans la famille :

Le troisième point est de savoir comment on organise la consultation des proches. La loi n’en dit rien, et c’est un problème. On le règle par la désignation d’une personne de confiance, mais précisément cette solution est rarement adoptée. Il faudra donc une jurisprudence permettant de dégager les règles permettant d’évaluer le poids respectif de chacun des points de vue. Il faut croire que ce n’est pas si simple, à en juger par l’affaire Vincent Lambert, qui repose largement sur un désaccord familial ; pourtant on pourrait se contenter du principe du devoir d’assistance, qui contraint le conjoint, avant toute autre personne, à veiller sur le malade( [6].

Le courrier envisagé par mon correspondant n’a donc pas de valeur juridique assignable puisque le seul document prévu par la loi concerne les directives anticipées, qui doivent être écrites de la main du malade.

L’ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE :

Mais il n’en a pas pour une seconde raison : les directives anticipées doivent se rapporter aux questions de fin de vie (ce qui me semble une limite absurde). Et la question qui se pose ici est de savoir si on se trouve en fin de vie. Je crois comprendre que non : il s’agit d’une démente âgée, évoluée, lourdement dépendante, qui a présenté, ou chez qui on prévoit, des troubles de la déglutition. La demande est une demande de précaution, qu’il faut analyser dans toute sa complexité. Et cette complexité est épouvantable.

Je ne reviens pas sur ce que j’ai déjà dit assez souvent : la question de l’acharnement thérapeutique n’est simple que pour les ignorants. Essayons seulement de regarder ce qu’il en est dans ce cas précis.

Mon correspondant écrit : pas d’acharnement thérapeutique ni d’alimentation artificielle. Je me demande si l’alimentation artificielle ne résume pas pour lui la question de l’acharnement. J’imagine cette dame ayant fait quelques fausses routes, voire une pneumonie d’inhalation, de sorte que l’équipe soignante a évoqué la solution d’une alimentation artificielle, sans doute par gastrostomie.

Le paradoxe est là : Si c’est le cas, alors tout le monde comprend ce que mon correspondant a en vue ; on peut même parler d’une sorte de common sense qui probablement fait l’unanimité : oui, chez une vieille dame démente et très dépendante, l’idée de pallier des fausses routes par une gastrostomie serait déraisonnable [7]. C’est la réaction que j’aurais moi aussi. Mais d’un autre côté on ne tarde pas à voir que les choses se compliquent dès qu’on creuse un peu. On retrouve là en effet deux questions cruciales.

La première est de savoir en quoi l’alimentation artificielle est une mesure d’acharnement thérapeutique. L’essentiel de ce que je pense au plan théorique se trouve à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article68, mais cela ne concerne que les malades en fin de vie. Et la réponse ne va pas de soi, c’est notamment la question posée par les parents de Vincent Lambert, dont la situation décidément semble fascinante, et que j’aurais tendance, vu de ma fenêtre (oh ! qu’on lise le texte du jugement : cela dissuade des simplismes), à résumer en trois points :
 Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, ce qui est exact. Il n’est pas plus en fin de vie que n’importe quel autre malade en état végétatif chronique, ou n’importe quel dément grabataire. De ce point de vue il y a effectivement un risque à considérer, comme l’ont fait les juges, que la loi Léonetti est un cadre adéquat, alors qu’elle ne vise explicitement que les situations de fin de vie. Et ce point devra être tranché : si on veut que les dispositions de la loi Léonetti puissent s’appliquer dans un cadre plus large, il faut le spécifier par une nouvelle loi. Extension que pour ma part je serais plutôt enclin à, souhaiter, à cause par exemple de situations comme celle de Vincent Humbert (à supposer que son désir de ne plus vivre soit ce qu’on nous en a dit) ou de Hannah Jones ou d’Eluana Engaro. Encore cela ne prémunira-t-il pas contre le risque d’abus.
 L’alimentation artificielle n’est pas une mesure d’acharnement thérapeutique, ce qui est également exact : prise isolément il s’agit bel et bien d’une mesure « dont le seul but est de prolonger artificiellement la vie », mais il existe une quantité d’autres mesures qui répondent à cette définition sans qu’on songe le moins du monde à les remettre en cause : pour ne prendre que cet exemple c’est le cas de tous les défibrillateurs cardiaques implantables. Certes la différence tombe sous le sens, mais il faudra bien qu’un jour on fasse mieux que de se contenter de ce qui tombe sous le sens.
 Il n’y a rien d’autre à considérer, et c’est là, là seulement, que les choses se compliquent. Car Vincent Lambert ne peut rien dire, et la seule indication dont nous disposons est qu’il a manifesté son opposition aux soins ; c’est pour cette seule raison, mais elle est capitale, qu’il faut envisager une application à son cas de la loi Léonetti. Et si cette impression est fausse ? Ce serait dramatique, bien sûr, et il faut tout faire pour vérifier ce qu’il en est ; mais cela ne change pas la problématique, qui est celle d’une communauté humaine entourant l’un des siens et qui est amenée à décider pour lui ; elle court l’énorme risque de se tromper, mais ce qu’elle lui doit c’est d’agir en conscience. Or il n’y a pas de position neutre : ou on ne continue pas les soins, et cela revient à lui imposer notre volonté qu’il ne vive plus, ou on les continue, et cela revient à lui imposer notre volonté qu’il vive. Dans les deux cas le risque est majeur et indécidable.

S’agissant de la dame dont nous parle notre correspondant, l’alimentation artificielle n’est donc pas une mesure d’acharnement thérapeutique, sauf si d’autres éléments nous incitent à penser que l’évolution de fond pose une échéance assez proche. Ce qui nous trouble c’est qu’il s’agit souvent de malades qui n’ont plus guère de vie de relation, de sorte qu’on se demande à quoi sert de prolonger cette vie, à quoi sert de manifester, ou pour mieux dire d’imposer notre volonté que cette vie se prolonge. Le problème vient de ce que nous définissons la mort comme la perte définitive de toute capacité de relation, et qu’il y a des malades qui perdent cette capacité trop longtemps avant l’arrêt des autres fonctions vitales. D’où le danger majeur de dérapages de tous ordres ; mais danger qu’il n’en faut pas moins assumer. Et d’où le bien-fondé de la question posée par mon correspondant ; et d’où le fait que, si je connaissais le cas, il se pourrait que je partage ce point de vue.

La seconde question est encore plus importante, mais au vrai nous venons de la traiter largement : Nous sommes 7 enfants et tous d’accord pour ne pas prolonger sa vie inutilement. Ici encore, tout le monde comprend. Mais… que serait « prolonger sa vie utilement » ? Comment juge-t-on de l’utilité d’une vie ? Et utilité pour qui ? Je me tais : ce sont des questions insondables. Elles n’en font pas moins le quotidien du gériatre, et je me les suis posées chaque fois que j’ai dû décider, pour des déments à bout de course, que cette fois, non, je ne les ferais pas transférer en médecine pour soigner leur énième pneumonie. Ces décisions, je les ai prises, mais je ne permettrai plus à personne de venir me raconter que l’acharnement thérapeutique est une question simple.

PROPOSITION :

Alors, que peut-il faire, ce correspondant ?

Comme je le lui ai répondu : dans la pratique, s’il se borne à adresser à l’équipe soignante le courrier même qu’il m’a posté, il y a de fortes chances pour qu’elle s’en empare [8] et lui donne largement force de loi. Il vaudrait seulement mieux qu’il fasse une demande de tutelle. Mais il faut qu’il garde à l’esprit quatre points :
 Le premier est que de tels courriers sont effectivement pain bénit pour l’équipe, qui doit souvent décider de la poursuite ou de l’arrêt des soins sans aucune indication. Ici il ne s’agit que de l’avis de la famille, mais c’est infiniment mieux que rien.
 Le second est que si la discussion en reste là il se pourrait que les enfants de cette dame ne se fassent ainsi que simplement refiler le mistigri de la sale décision. Au contraire un tel courrier doit être le déclic qui va permettre un dialogue permanent avec l’équipe, aboutissant à une décision commune.
 Le troisième est encore plus délicat : cette entrée en coopération avec l’équipe est fondamentale, mais il n’est pas dans l’esprit de la loi Léonetti de faire, par exemple, des directives anticipées une sorte de contrat passé entre le malade et tel ou tel médecin. Cet aspect contractuel est méconnu, il va pourtant de soi : quand le malade arrive dans le service, il présente (enfin, idéalement) ses directives et la première tâche du médecin est de se les faire préciser. S’il ne le fait pas, tout laisse à penser qu’il les appliquera fort mal, car elles ne sauraient être suffisamment précises pour déclencher une application automatique. Mais s’il le fait, alors leur statut change, et il s’agit bel et bien de ce sur quoi le malade et lui se sont entendus…
 Le quatrième est dans la loi, et j’ai dit combien il est incontournable : dans la pratique la décision sera celle du médecin, c’est lui qui est juge en dernier ressort. Il se pourra donc qu’il évalue autrement la question de savoir s’il prolonge sa vie inutilement.