La personne âgée opposante

Que faire pour la personne âgée qui ne veut rien faire ?

C’est là une question qui se trouve au cœur de la pratique quotidienne du soignant, spécialement en maison de retraite. On sait que les EHPAD sont des lieux de vie, et qu’il convient d’organiser celle-ci de telle sorte qu’elle ressemble autant que possible à la vie ordinaire. On sait que la personne âgée a besoin d’activité physique ; en cela elle ne diffère pas de n’importe quel humain, à ceci près qu’elle paie immédiatement, elle, les conséquences de la sédentarité. On sait qu’elle a besoin de stimulations intellectuelles, sous peine de tomber dans un état d’apathie, voire d’aggraver les conséquences d’un déclin cognitif. Et on voit les établissements médico-sociaux s’organiser pour que la journée de la personne âgée soit rythmée par des temps d’animation, ou de stimulation. C’est assurément une très bonne évolution. Mais on n’est pas long à observer qu’elle ne fait pas l’unanimité, à telle enseigne que certaines vieilles personnes se montre réticentes, voire opposantes, à y participer. Cela nous fournit une occasion de nous interroger sur cette nouvelle tendance.

L’animation des vieilles personnes :

Nouvelle ? Pas tant que cela, du reste. Ce n’est pas d’hier que la question est posée, et que les maisons de retraite cherchent à animer les journées de leurs résidents ; ce n’est pas d’hier que la question de l’ennui est posée. Ce qui est nouveau c’est la mobilisation plus ou moins généralisée de moyens spécifiques. Essayons d’en observer le fonctionnement.

On ne sera pas long à discerner que ce mouvement comporte deux aspects.

Le premier aspect est l’animation proprement dite. Et certes il n’est pas question de remettre en cause les efforts qui ont été accomplis dans ce domaine [1]. Mais de quoi s’agit-il ?

On connaît ces animations : jeux de société, spectacles, danses, sorties, vacances organisées, séances de gymnastique, ateliers… Toutes ont leur valeur, mais la question qu’il convient de se poser me semble de savoir quels sont les buts poursuivis. Et on peut en énumérer au moins trois, qui sont toujours présents, et le plus souvent de manière simultanée.
 Il y a le désir d’occuper le temps.
 Il y a le désir de maintenir un lien social.
 Il y a le désir de profiter de ces actions pour impulser une stimulation psychologique, cognitive, physique.

Le second aspect est l’utilisation de ce qu’on appelle les actes élémentaires de la vie quotidienne dans le but de stimuler la personne. On trouve là tout ce que les équipes mettent en œuvre pour préserver l’autonomie de la personne en l’incitant à faire sa toilette ou, au minimum, à y participer, ou tout ce qui tourne autour des repas. Il serait passionnant de détailler tous ces points, mais cet article n’est qu’une ébauche, qui demande à être complétée.

Pour rapide qu’elle soit cette description permet de poser quelques questions, ou plutôt d’interroger certaines limites.

Occuper le temps :

Les animations ont pour but d’occuper le temps. Mais pourquoi faut-il occuper le temps ? Il y a en maison de retraite des résidents qui se plaignent de s’ennuyer ; et il y en a bien plus encore qui ne se plaignent pas mais qui, dès qu’on leur propose une activité s’aperçoivent que « cela fait passer le temps ». La question de l’ennui se pose donc bel et bien. Reste à se demander pourquoi notre époque redoute à ce point de s’ennuyer. Peut-être n’y a-t-il pas si loin de la volonté d’occuper la personne âgée à cette frénésie dans laquelle on plonge les enfants, partie pour les pousser dans leur développement, partie par crainte de les voir s’ennuyer [2]. On méconnaît que l’ennui est à la fois un sentiment pénible et une expérience métaphysique fondamentale, au cours de laquelle nous faisons l’expérience de l’écoulement du temps, et de notre place dans cet écoulement ; c’est pourquoi il est si important de laisser les enfants s’ennuyer, au moins un peu. Or, quand nous nous promenons dans le hall de la maison de retraite, nous ne manquons pas d’être inquiets devant ces vieilles personnes qui sont là, assises entre deux plantes vertes auxquelles elles se mettent vaguement à ressembler [3], et qui semblent condamnées à attendre, ce que nous n’imaginons pouvoir se faire sans ennui. Or quand nous les interrogeons elles nous répondent le plus souvent qu’elles ne s’ennuient pas, ce que nous nous empressons de ne pas croire. Il ne nous vient pas à l’esprit que, peut-être, elles disent vrai, et que ce que nous prenons pour un indicible ennui pourrait bien être en réalité un temps de contemplation, ou de méditation [4]. Bref, et sans contester le moins du monde combien il est important de proposer aux vieilles personnes des activités variées, il se pourrait que dans cette volonté de les occuper il entre quelque chose de suspect.

Stimuler le psychisme, l’intellect, le corps :

Voici qui est assurément bienvenu, tant il importe de tout faire pour préserver les capacités des sujets vieillissants. Il faut simplement prendre garde à deux points.
 Le premier concerne sans doute cette doxa particulière du mens sana in corpore sano. Elle nous est pratiquement une seconde nature ; il serait intéressant cependant de se rappeler ses origines : depuis les penseurs grecs jusqu’à Bismarck il existe un courant de pensée qui fait au citoyen un devoir d’entretenir son corps [5]. Cette exigence est assurément à considérer, tout comme on peut considérer qu’il y a un devoir implicite d’éviter de faire, par le biais de l’Assurance Maladie, supporter à la collectivité les conséquences de ses choix de vie. Reste qu’elle est la conséquence de choix philosophiques qu’on n’est pas forcé de partager, et qu’il faudrait se demander ce que, de ce point de vue, on peut légitimement exiger d’une personne qui vit ses dernières années, voire ses derniers trimestres.
 Le second concerne le mélange qui se fait obligatoirement entre le champ de l’animation et le champ du soin. Ici encore rien de plus naturel : tout les lecteurs de Rabelais ont aimé la manière dont Ponocrates conçoit l’éducation de Gargantua, et comment il saisit chaque occasion de la vie quotidienne de son élève pour en faire un outil de pédagogie ou d’entraînement physique. Il n’en reste pas moins que le parallèle pose question : non seulement, quand on mélange pédagogie et animation on ne fait pas la même chose que quand on mélange soin et animation [6], mais encore le soignant n’est pas un animateur, l’animateur n’est pas un soignant, et s’il est heureux qu’il existe une certaine porosité entre ces deux rôles cette porosité a des limites, et elle pourrait bien poser des problèmes insoupçonnés [7].

Maintenir un lien social :

Voilà, ici encore, quelque chose de très important : toutes ces activités permettent à la personne âgée de ne pas rester seule, et de continuer d’avoir une vie sociale. Mais la question qui se pose ici est double :
 Si la vieille personne ne souhaite pas de vie sociale, que signifierait le projet de l’y contraindre (cela se produit) ou même simplement de lui faire sentir une désapprobation ? Quelles seraient les bases philosophiques d’une obligation dans ce domaine ?
 Ce projet de maintenir la vieille personne dans le lien social supposerait qu’on veille à ne pas réduire ce lien à des situations factices : comment l’établissement s’organise-t-il pour que les résidents soient tenus au courant des affaires du pays et du monde, comment assure-t-il l’accès aux opérations électorales ? Comment permet-il des déplacements à l’église ou à la mosquée ? Comment met-il en œuvre une démocratie interne qui ne se limite pas aux réunions de la commission des menus ?

Utiliser les actes élémentaires de la vie quotidienne :

Là encore le projet est excellent. Et on ne redira jamais assez combien il importe de préserver les possibilités de la personne, ou combien la règle : « aider à faire et non faire à la place » est essentielle dans le soin. On ne redira jamais assez [8] combien, par exemple la toilette peut être l’occasion d’un temps relationnel très fort.

Mais, justement, parlons de la toilette. Cette question demanderait à elle seule un article complet. Contentons-nous de faire observer qu’il n’y a pas autant de sens qu’on le croit à demander à des équipes soignantes clairsemées d’investir l’essentiel de leur temps de travail du matin à laver quotidiennement et des pieds à la tête des personnes qui n’ont guère l’occasion de se salir. Et ajoutons que, quand on fait observer cela, on s’entend rétorquer que la toilette est aussi un temps relationnel. Peut-être ne s’avise-t-on pas suffisamment que si c’est pour avoir un temps relationnel il serait plus judicieux de venir avec un journal qu’avec un gant et du savon. On trouverait alors d’autres occasions d’aider à faire : pourquoi faudrait-il que la contrepartie de cet aider-à-faire soit de ne le mettre en œuvre que dans des situations qui ne constituent pas la partie la plus intéressante de l’existence ? [9]

La vieille personne opposante :

N’allons pas plus loin. Le but de ces remarques était simplement de demander si, quand nous déplorons que la personne âgée refuse de participer aux activités, qu’elle refuse les soins ou les stimulations, nous sommes totalement assurés qu’elle a tort. D’ailleurs il arrive que ce soit le cas.

Une chose est évidente : cette vieille personne opposante nous met mal à l’aise, et il n’est pas étonnant que nous usions de tous nos moyens de persuasion pour l’amener à changer d’attitude ; il arrive même que les meilleurs d’entre les soignants arrivent là en limite de maltraitance.

Elle nous met mal à l’aise parce que nous n’arrivons pas à nous défaire de l’idée qu’il n’est pas normal de ne rien vouloir faire ; derrière ce refus de faire nous ne voyons pas autre chose que la dépression, la perte du goût de vivre ; on en vient vite à soupçonner un trouble psychiatrique et à parler d’aboulie ; ne rien vouloir faire est un signe de dépression [10] ; cela demanderait à être pris avec plus de prudence, tant la dépression est l’occasion d’un jugement moral qui pourtant n’a rien à faire là. Derrière la dépression se profile le spectre de l’acédie, cette torpeur spirituelle, ce désintérêt de tout, cette négligence généralisée qui est la pire chose qui puisse arriver au moine, et qui est un des plus graves parmi les péchés capitaux.

Or il faudrait distinguer entre la personne qui ne veut rien faire et celle qui veut ne rien faire. La première n’a de goût à rien ; la seconde a un goût : celui de ne pas en avoir. Tout soignant a dans son souvenir les paroles de telle ou telle vieille dame qui disait : « J’ai travaillé toute ma vie pour les autres, maintenant je veux qu’on me fasse tout » [11]. La réponse à cette exigence n’a rien d’automatique, et ce n’est pas parce que la vieille dame exige d’être totalement prise en charge que l’institution est tenue d’obtempérer. Reste qu’il faut l’entendre. Et ne pas se contenter de voir, derrière ce désir de se laisser aller, le spectre de la mort.

Elle nous met mal à l’aise par le même mécanisme que celui qui nous fait souffrir quand l’enfant ne veut pas manger : comment peut-il refuser ce que je lui donne, comment peut-il rejeter le meilleur de moi-même ? [12]. La personne opposante est celle qui refuse mon cadeau, celle qui par là ébranle mon image de moi comme bon soignant ; elle est aussi celle qui refuse la vie en collectivité telle que je l’ai rêvée ; elle est enfin celle qui m’interdit de me mirer dans son image comme je le voudrais. C’est sans doute là qu’il faut placer le fait que, malgré tous nos efforts, la vie en maison de retraite n’est pas, et ne sera sans doute jamais, « la vraie vie », et qu’il y a toujours dans les projets d’animation un faire-comme-si dont nous n’aimons pas que la vieille personne nous rappelle qu’elle n’est pas dupe.

Elle nous met mal à l’aise enfin parce que ces exigences, il n’est pas évident que nous devions y céder : si on part de l’idée que la vieille personne est avant tout un citoyen [13], alors il est légitime de lui demander d’agir en personne responsable, et impliquée dans l’utilisation judicieuse des ressources. Il y a là une contradiction qui ne se lève pas simplement. Mais on ne doit pas perdre de vue que quand, dans le projet louable de lui éviter des maltraitances, on construit autour de la personne âgée un monde factice où tout est lisse et cotonneux, on s’approche dangereusement d’une autre forme de maltraitance.

Alors que faire ?

Devant une personne qui ne veut rien faire, il faut d’abord poser au moins trois types de questions :
 S’agit-il d’une dépression ? On verra vite que c’est une situation d’une grande fréquence.
 S’agit-il d’un état passager, lié par exemple à une altération de l’état général demandant un diagnostic ?
 S’agit-il d’une tentative pour la vieille personne de masquer, en disant qu’elle ne veut pas faire, qu’en réalité elle ne peut plus ou ne sait plus faire (situation extrêmement fréquente chez le dément) ?

Ces questions une fois traitées, il reste à réétudier avec elle le projet de vie de la personne. Car rien ne peut être seulement envisagé tant qu’elle n’a pas dit ce qu’elle veut faire. Rien ne peut être envisagé tant qu’elle n’a pas fait usage de sa liberté. Et sa liberté peut être de ne pas vouloir sortir de sa chambre, tout comme elle peut être de ne pas vouloir faire sa toilette, voire de ne pas manger.

Le fait que sa liberté doit à tout prix être respectée ne signifie pas qu’il faille en passer toujours par où elle veut. Nous avons déjà vu par exemple que la personne est libre de formuler des exigences démesurées, mais que l’institution est libre de ne pas y souscrire. Nous savons aussi que dans la vie courante, la vraie vie, celle dans laquelle nous sommes encore, il est parfaitement légitime de forcer quelquefois la décision de tel ou tel proche : du respect absolu de la liberté de l’autre, on glisserait bien vite à l’indifférence. Mais il reste que si nous décidons que la liberté du résident est notre loi, si nous décidons de la prendre au sérieux, nous allons bien vite nous trouver amenés à en rabattre de notre interventionnisme. Ne restera plus, et ce ne sera pas une mince affaire, qu’à obtenir des proches qu’ils respectent eux aussi cette liberté.

Le résident malade :

D’une manière peut-être un peu inattendue, la question ne se pose guère différemment chez le résident malade ; sous cette appellation nous entendons essentiellement le malade dément et le malade en fin de vie.

Ce n’est pas différent parce que, pour malades qu’ils sont, ces sujets ne sont pas pour autant privés de leur liberté. On s’économiserait sans doute beaucoup de difficultés (et beaucoup d’agressions) si avant d’effectuer un soin à un dément on se demandait ce qu’il en pense (d’où tenons-nous que le dément ne pense plus ?). Et on éviterait bien des désastres éthiques si on ne perdait pas de vue que la fin de vie ne vaut d’être vécue que dans la liberté.

Ce n’est pas différent parce que, dans ces cas comme dans tout les autres la question qui doit se poser avant toutes les autres est de savoir au nom de quoi on veut ce qu’on veut. Et on ne peut vouloir à la place de l’autre que pour deux types de raisons :
 L’intervention est strictement et évidemment nécessaire. Si on prend l’exemple de la toilette, c’est le cas du sujet dont l’incurie commence à générer un désagrément pour les autres résidents ; dans ce cas en effet le sujet abuse de sa liberté et ce qui s’impose à lui est ce qui s’impose à tout citoyen ; ou encore ( mais c’est bien plus rare qu’on ne prétend) il y a une raison médicale.
 L’intervention s’intègre dans un projet pédagogique construit et concerté, ou fait partie d’un projet de soins. Cela suppose une réflexion préalable sur ce qu’il est raisonnablement possible d’espérer. Par exemple le projet de soins d’un malade en fin de vie doit évidemment tenir compte du pronostic à court terme, et des inconforts induits par ce projet de soins. Et il ne sert à rien de vouloir stimuler un dément qui a perdu toute capacité à construire une action.

Les deux principaux obstacles à cette prise en charge respectueuse sont probablement d’une part l’illusion que nous avons une obligation de réaliser tel ou tel soin (aucun soin n’est obligatoire, le devoir du soignant n’est pas d’effectuer des gestes mais d’avoir souci) et d’autre part la souffrance qui ne manque pas d’étreindre le soignant quand, voyant son offre de soin contestée, il se sent contesté en lui-même. La quasi totalité des actes de maltraitance sont liés à la souffrance des soignants.