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En réponse à :

Les soins palliatifs : aspects financiers

, par Michel

Bonsoir, Fabrice.

Je reçois vos deux messages.

Je ne peux guère vous répondre, d’ailleurs votre propos tel qu’il est ne le demande pas. Il s’agit d’affirmations, de jugements, dans lesquels il n’est pas difficile de sentir la colère, le ressentiment, sans qu’il soit question d’argumenter. Il n’y a donc pas de place pour la discussion.

Cependant, vous m’écrivez. Vous vous êtes donné cette peine, alors que si je vous ai bien lu vous vous trouvez dans une situation où vous avez d’autres choses à penser et à faire. Allons plus loin : non seulement vous m’avez écrit, mais vous m’avez lu. J’essaie de me faire une idée de vous, de votre état, à partir de ces maigres indices, sans doute ferais-je mieux de m’en abstenir. Mais si je ne le fais pas, comment vous répondre ?

Ce que vous écrivez, je ne peux l’interpréter qu’en considérant que vous êtes vous-même en fin de vie et pris en charge par une équipe de soins palliatifs. Si j’ai raison de penser cela, alors votre colère peut se lire à trois niveaux :
- Vous pouvez être en colère contre l’équipe qui s’occupe de vous.
- Vous pouvez l’être, c’est en tout cas ce que vous écrivez, contre la notion même de soins palliatifs.
- Vous pouvez aussi être en proie à une colère d’une autre nature. Je dis cela parce que nous savons bien que la colère est un sentiment extrêmement fréquent en fin de vie, et que l’objet auquel elle s’adresse n’est pas toujours responsable de cette colère. Mais je n’insiste pas, tout cela a été, y compris sur ce site, abondamment décrit (et je doute que ce soit entendable par la personne en colère).

Voyons ce que vous écrivez.

Non seulement c’est une énorme perte de temps et d’argent, mais en plus ils sont incompétents à satisfaire toutes mes exigences

Écrivant cela vous énoncez deux critiques : c’est un gaspillage, et c’est inefficace. Mais en fait il n’y en a qu’une : en effet si les soins palliatifs étaient efficaces, la question de leur coût se poserait autrement. Cela n’en pose pas moins une question, que je me suis déjà posée moi-même : que faisons-nous quand nous mettons en scène (et en œuvre) qu’il convient de déployer des moyens exceptionnels à l’approche de la toute fin de vie ? D’un côté c’est légitime, car la gestion de la fin de vie demande des techniques et des méthodes particulières, de l’autre on ne peut s’empêcher de penser à la dernière cigarette. Au plan symbolique cela dit des choses dont les professionnels, peut-être ne s’avisent pas.

Il n’empêche : une prise en charge correcte des symptômes de fin de vie demande des moyens importants, et il faut être prudent avant de les regretter, mais j’y reviendrai.

Par contre il y a quelque chose qui me fait sursauter : ils sont incompétents à satisfaire toutes mes exigences.

J’espère bien que personne ne vous a promis de satisfaire toutes vos exigences. Ce serait une folie absolue : on peut vous promettre de ne jamais vous abandonner, on peut vous promettre de juguler tous les symptômes qui se présenteront, on peut vous promettre que si les choses deviennent trop difficiles on ne vous laissera pas y assister, on peut vous promettre de faire l’impossible pour réaliser vos désirs, mais je n’imagine pas qu’un professionnel des soins palliatifs aurait pu vous promettre de satisfaire toutes vos exigences. Ce serait totalement irresponsable.

Mais il y a plus : vous parlez de satisfaire toutes mes exigences. Je n’aurais pas de problème si vous aviez écrit : répondre à mes besoins ; ou réaliser mes désirs. Je vous aurais objecté que tout n’est pas réalisable, et qu’il n’est pas forcément possible de répondre à tous vos besoins, mais je vous l’ai déjà dit plus haut. C’est le mot exigences qui m’intrigue. Et je ne peux me l’expliquer que de deux manières :
- Cela peut venir de l’état de colère dans lequel vous êtes : ce n’est pas la défaillance des soignants qui vous met en colère, c’est la colère qui vous conduit à entrer dans une spirale de demandes démesurées ou impossibles à satisfaire. Je sais bien que j’imagine, mais vous ne me donnez guère le choix.
- Mais je me demande s’il n’y a pas une autre hypothèse : vous avez posé une demande d’euthanasie, on vous l’a refusée et on vous a répondu que les soins palliatifs résoudraient le problème, vous avez réagi en mettant l’équipe au défi de le faire. Je le comprendrais aisément, mais il s’agit là d’autre chose que de la mise en question des soins palliatifs.

Car je tiens à penser par moi-même

J’espère bien ! Et là vous m’inquiétez vraiment, car si l’équipe qui vous a (ou vous a eu) en charge ne vous a pas conforté dans la certitude qu’aucune décision ne pouvait être prise contre votre avis, c’est que quelque chose n’a pas été. Avec là encore deux hypothèses :

1°) : En fait votre seule demande était celle d’une euthanasie. Pour ma part j’ai connu très peu de telles demandes et les choses se sont toujours passées de la même manière :
- Je répondais que je ne la pratiquerais pas.
- Mais que je pouvais proposer au patient d’établir avec lui un contrat (j’hésite à parler de directives anticipées) précisant tout ce qui pouvait l’être des diverses circonstances pouvant se présenter, étant entendu que je m’engageais à tenir ce contrat pour ma loi.
- Ou alors, si nous ne trouvions pas de terrain d’entente, que je n’engageais à rechercher une autre équipe susceptible de la prendre en charge, car il valait mieux que nous n’établissions pas une relation de soins sur un tel malentendu.
- Nous avons toujours pu établir ce contrat, je n’ai jamais plus entendu le patient parler d’euthanasie et il m’a presque toujours dit, à un moment ou à un autre, qu’en fait il avait surtout besoin de savoir s’il pouvait me faire confiance.

2°) : Mais je ne perds pas de vue ce travers très particulier aux équipes de soins palliatifs, qui est d’avoir une idée préconçue sur ce que le malade peut penser. Il est classique d’entendre qu’il ne faut pas se précipiter sur toutes les demandes du malade, qu’il faut savoir prendre du temps, du recul, qu’il faut écouter ce qui se dit, et ce qui se dit au-delà des mots. Et on a raison de dire cela. À condition toutefois que le projet ne soit pas, et j’en ai parfois eu l’impression, de l’écouter jusqu’à ce qu’il nous ait dit ce que nous voulions entendre (ce que je symbolisais en disant : « Qu’entendez-vous par : non ? »). Bref je n’exclus pas que votre impression qu’on ne vous laissait pas penser par vous-même soit liée à quelque chose de cet ordre.

Et non comme ces fanatiques pro-religieux souvent haineux de nos libertés

Si, au cours de votre prise en charge, on a si peu que ce soit mis en avant une quelconque préoccupation religieuse, c’est une faute grave. Les faits sont que les soins palliatifs (mais c’est historiquement le cas de la grande majorité des progrès réalisés dans la philosophie du soin) ont leur origine dans les milieux chrétiens (spécialement les protestants anglais) ; pour autant s’il y a un domaine dans lequel la laïcité est un principe intangible, c’est bien celui-là.

Il faut plus que jamais imiter les pays qui ont dépénalisé sous condition l’aide active à mourir.

Les soins palliatifs sont totalement dispensables ; ils sont archi nuls et très très très critiquables.

Je pourrais vous répondre dans l’absolu, mais je l’ai abondamment fait sur ce site. Qu’il me suffise donc de répéter que les moyens dont nous disposons, et dans la mesure où on les met en œuvre dans les règles de l’art, rendent au contraire l’euthanasie complètement ringarde. Encore faut-il qu’on les utilise, et je ne peux rien dire dans l’ignorance où je suis de ce qui vous arrive, ou vous est arrivé. En tout cas je crois nécessaire de distinguer :
- Une position de principe, militante, qui est la vôtre, sur la légalisation du suicide assisté. Je n’en discuterai pas, tout ce que j’en pense est sur le site. Je me bornerai cependant à insister sur le danger de ce que vous avez dit sur le coût des soins palliatifs : l’argument économique est pour moi le pire qu’on puisse invoquer en faveur du suicide assisté.
- Un jugement sur les soins palliatifs, mais qui me semble largement tributaire de ce que vous vivez, ou avez vécu. Mais comme je vous l’ai dit je ne peux avoir une opinion : il se peut que vous soyez dans un état où vous ne supportez plus rien ; il se peut aussi que l’équipe qui vous a pris en charge ait commis des erreurs ; et je ne parle pas des établissements qui se targuent d’avoir en soins palliatifs des ressources qu’ils n’ont pas. Bref j’hésiterais avant de juger les soins palliatifs en eux-mêmes à partir de votre propre expérience. Mais vraiment je n’en sais pas assez.

Bien à vous,

M.C.

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