Je comprends tout cela, et je ne crois pas que nous ayons un désaccord de fond.
Je ne fais que souligner trois points :
Il faut veiller à ne pas être contre-productif.
Je ne suis pas du côté du soin, mais du côté de la volonté du malade. Cela n’implique nullement qu’on l’abandonne, ni qu’on doive renoncer à un désir sur lui. Mais cela impose une grande lucidité.
En particulier il faut se méfier des désirs, si légitimes qu’ils soient, qui deviennent des sources de souffrance pour le malade : à titre d’exemple, ce dont se plaignent le plus régulièrement les malades en fin de vie qui ont une anorexie souvent majeure, c’est de l’insistance de leurs proches à les faire manger.
Autant dire que la voie est étroite, et que le raisonnement est presque toujours pollué par la culpabilité. C’est cela qui me semble essentiel.
Bien à vous,
M.C.