Bonjour Michel,
Mon père est décédé la semaine dernière. Il aura donc vécu 73 jours sans manger. Vous pensiez qu’il ne "tiendrait" sûrement pas 8 semaines, et bien il a étonnamment survécu 10 semaines et 3 jours. Les 5 1ères semaines (à l’hôpital) , il recevait par perfusion 24h sur 24 du sel et du glucose (G 2,5%). Puis les 6 dernières semaines (en soins palliatif), il recevait seulement par perfusion la nuit du glucose (G 5%). je ne vous cache pas que ce fût très long...pour lui sûrement comme pour nous...tenir aussi longtemps avec 200 calories par jour...Le fait est qu’il était malgré sa maladie neurologique, en assez bonne santé, et n’avait que 69 ans. Le médecin nous a dit qu’en effet, il était allé "au delà des limites habituelles" pour le citer. Je ne sais pas combien il pesait à la fin, peut-être 45 kg ou moins...c’était très dur de le voir dépérir ainsi...il a beaucoup changé et vieilli ces dernières semaines.
Je m’interroge donc sur le fait que jusqu’à son dernier jour, il ait été hydraté par perfusion...Ne fallait-il pas un moment tout arrêté ? Tout en continuant bien sûr les bains de bouche.
Par contre, nous sommes rassurés sur le fait qu’il ne souffrait pas apparemment. Il n’a pas reçu de morphine ou autre. Il avait un suppositoire "anti-douleur" seulement quand il était un peu agité, donc pas tous les soirs.
Là encore, je m’interroge : pourquoi ne l’avait-il pas tous les soirs ? Ne pouvait-il pas le recevoir au moment du coucher en prévention de ce qui pourrait se passer dans la nuit ?
En tout cas, merci encore pour votre site. Il m’a été très utile. Je fais partie d’un groupe "Syndrome de Benson" sur facebook, j’ai recommandé ainsi votre site aux membres de ce groupe constitué de personnes dont un proche est touché par cette terrible maladie.
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