Bonsoir, Sophie.
Il y aurait beaucoup à dire sur l’histoire que vous racontez, qui est peu banale et très triste. Il y aurait notamment à dire sur les réactions des professionnels de santé. Nous le ferons si vous voulez.
Ce soir je vais me limiter à votre question sur l’hydratation. C’est un grand classique, et la réponse doit être nuancée.
Il y a la réalité objective : pour ma part je crois qu’en fin de fin de vie l’hydratation n’a pas tellement sa place, notamment parce que le confort des malades est plutôt meilleur quand on consent une légère déshydratation ; la sensation de soif est bien maîtrisée par les soins de bouche, et le plus souvent il vaut mieux s’en passer. D’un autre côté ce n’est pas une perfusion de faible volume qui va ralentir la marche vers le décès. Bref, l’hydratation n’est ici ni utile ni nuisible. Mais il faut discuter, car nous avons affaire à un sujet jeune, atteint d’un trouble dont l’évolution à court terme n’est pas évidente, de sorte qu’il peut y avoir de solides raisons pour préférer maintenir une hydratation.
Ensuite il y a la réalité symbolique (j’emploie ce terme à dessein) ; et là il faut bien reconnaître que les choses sont beaucoup plus compliquées : il est souvent difficile à des professionnels d’accepter de ne rien faire du tout, et l’hydratation est un acte magique qui leur permet de lutter contre la détresse de leur impuissance. A contrario cette hydratation est vécue comme une mesure d’acharnement thérapeutique alors qu’elle serait bien incapable d’influer sur la durée de vie.
Je vous suggérerais donc de ne pas vous en inquiéter : outre qu’il peut y avoir des raisons légitimes de maintenir cette perfusion, je crois qu’elle n’a pas d’autre importance que symbolique.
Bien à vous,
M.C.
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