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Bonsoir, Lola.

Voulez-vous que je vous donne une idée de ce qui va se passer ?

Ce ne serait pas sérieux de ma part : les médecins qui ont vu votre père ne savent pas vous donner de pronostic et… vous voudriez que, moi qui ne l’ai pas vu, je vous en donne un ? Il vous faut au contraire leur savoir gré de leur prudence. Le médecin qui vous a dit qu’il ne fallait pas se fier aux moyennes trouvées sur le net, a très bien répondu ; non que ces moyennes soient fausses, mais ce sont des moyennes, la dispersion des valeurs est importante, de sorte que si ces moyennes permettent de dire ce qui va arriver à une population de cent malades elle ne dit rien de ce qui va arriver à ce malade précis.

Par contre on vous a dit clairement qu’on n’en mène pas large. Et malheureusement je vous le confirme. Il y a au moins deux éléments péjoratifs : le fait que son état nécessite des débits d’oxygène déjà élevés, et le fait qu’il a déjà présenté une décompensation cardiaque.

Je n’attendrais rien de l’Esbriet. L’avis de la Haute Autorité de Santé est d’ailleurs dissuasif : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2023166/fr/esbriet-pirfenidone-immunosuppresseur ; mais vous pouviez le suspecter en comparant le prix du traitement et son taux de remboursement, qui suffit à indiquer que c’est un traitement qui n’a pas fait ses preuves ; on peut à la rigueur le tenter dans les formes légères, mais nous n’en sommes plus là.

Êtes-vous dans une phase de soins palliatifs ? Oui, au moins dans un sens : en matière de fibrose pulmonaire, aucune guérison n’est possible ; on est donc d’emblée dans une situation palliative. Mais cela veut-il dire que vous êtes dans une situation de fin de vie ? Oui, là encore ; sauf que cela ne permet pas de dire combien de temps cette fin de vie va durer. L’exercice est d’autant plus périlleux que ce n’est pas l’évolution de fond de la maladie qui va faire le pronostic mais les maladies de rencontre, notamment les infections, mais aussi les troubles cardiaques (et le diabétique y est plus exposé que les autres). Bref, vouloir poser un pronostic c’est mission impossible tant l’imprévisible est le plus probable.

Mais… je ne vous dis là que des évidences. Tout ça vous le savez. Je crois que cette conversation sert à autre chose ; peut-être, justement à formuler une bonne fois ce qu’il vous est (oh, comment ne pas le comprendre) si difficile d’accepter.

Je reste à votre disposition.

Bien à vous,

M.C.