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En réponse à :

La dyspnée terminale

, par Michel

Bonsoir, Sarah.

Je vois que l’oncologue a été très claire :
- Il n’y a plus rien à faire en soins : donc on renonce aux deux séances de chimiothérapie.
- Elle nous demande si on doit l’intuber si les choses tournent mal ; donc elle s’attend au pire à assez court terme, et pose directement la question des limites de l’acharnement thérapeutique. Ajoutons qu’elle le fait un peu par acquit de conscience car une intubation n’aurait, comme vous l’avez indiqué, aucun sens.
- nous demandons comment va se passer la suite ; votre question est purement symbolique, car vous savez très bien comment la suite va se passer ; ou, pour être plus précis, vous savez tout ce qu’on peut savoir : la probabilité pour que votre mère s’améliore est quasi nulle, et le décès est proche. Comment cela se passera, c’est une autre affaire, mais ce qui peut être assuré c’est que nous avons les moyens de faire que cela soit paisible.
- et là ne sait pas trop comment le dire et tourne et détourne, et finit par dire : Votre maman est sur un fil !!! ; réponse normale, car ce dont il est question est évident, et l’oncologue joue la carte habituelle : cette famille qu’elle a en face d’elle, elle a tout pour comprendre ce qui va se passer ; si elle n’y vient pas toute seule, si elle-même ne dit pas quelque chose comme « mais alors, Docteur, c’est la fin ? », il est possible que ce soit parce qu’elle n’est pas en état de supporter la violence de la réponse ; dans ce cas on recommande au médecin de ne pas trop s’avancer, d’attendre, de, comme vous dites, tourner et détourner, et de biaiser. En ce qui me concerne il m’arrivait souvent d’aller plus droit ; cela m’a été reproché, et même encore aujourd’hui je ne sais pas si j’ai eu raison. Tout comme je ne sais pas si j’ai raison de vous l’écrire.
- Voyant qu’elle avait beaucoup de mal, je lui ai dit : « ça va faire comme notre frère décédé il y a 4 mois », car c’était la même oncologue, elle nous dit : « oui pour la fin, c’est à dire la mettre dans un semi coma, elle partira comme ça » ; vous franchissez le pas, et quand elle le constate elle saisit la balle au bond. C’est pour moi de l’excellent travail.
- Franchement nous sommes restés sans vraiment de réponse à nos questions ; mais… que vouliez-vous savoir de plus ? Cette situation est au bout, il faut s’attendre à un décès, personne ne sait quand mais le plus probable est que cela se compte en jours (même si des surprises sont toujours possibles, et si personne ne peut prévoir quelles seront les circonstances exactes, il est clair que tout sera mis en œuvre pour que les choses se passent bien. Les questions auxquelles vous n’avez pas eu de réponse sont celles dont personne ne connaît la réponse.
- Nous avons demandé aux infirmières de ne plus la lever, de la laisser en paix, étant donné qu’on nous a dit : « votre maman va être transférée dans un autre hôpital (fin de vie) un service qui prend en charge les douleurs » ; en d’autres termes on a fait une demande d’unité de soins palliatifs. Cela peut être une bonne idée, même si ces fins de vie sont souvent très simples, ne nécessitant pas de moyens particuliers.
- Je m’inquiète beaucoup, elle ne mange vraiment plus rien et boit très peu, je me dis que ça ne va pas aller loin tout ça, elle ne veut rien à part dormir, en une semaine son visage a beaucoup changé ; je comprends ce que vous dites. Mais ce que vous voyez est inévitable. Vous parlez d’inquiétude, et c’est très normal. Pourtant le temps n’est plus à l’inquiétude : on s’inquiète pour quelque chose qu’on pourrait espérer éviter, et ce n’est pas le cas ici. Vous savez l’essentiel : non, ça ne va pas aller loin, et c’est bien ce que l’oncologue vous a dit, mais c’est si douloureux pour vous que vous ne l’avez pas entendu. C’est normal, tout le monde a toujours, à un moment ou à un autre, ce type de réaction.

Ce que je vous confirme en revanche, c’est que si avec l’oncologue les choses se sont passées comme vous le racontez, alors elle a magnifiquement fait son travail. J’aurais peut-être fait autrement, mais je vous le redis, je ne sais pas si j’aurais eu raison.

Bien à vous,

M.C.

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