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Bonjour, Marifali.

Je crois que la réponse à votre question est assez triste, mais assez simple. Je crois d’ailleurs qu’en fait vous la connaissez, et que vous me demandez seulement de vous la confirmer.

La détresse respiratoire est un mode habituel de décès dans la maladie de Charcot. Si on veut l’éviter la seule solution est pratiquer une trachéotomie et d’installer une ventilation mécanique définitive. On le fait de moins en moins car la qualité de vie qui en résulte est beaucoup trop mauvaise.

Votre amie est actuellement sous assistance respiratoire au masque. Le plus probable est que cette situation ne va pas durer, et que l’aggravation de la maladie, jointe aux inconvénients (cutanés par exemple) du masque rendent cet état de choses précaire.

On s’oriente donc vers un décès à terme plus ou moins rapproché (mais sans doute rapproché).

Il faut donc anticiper cette situation : il est hors de question de laisser la malade s’étouffer.

Il arrive que ces détresses respiratoires soient brutales, mais c’est loin d’être le plus fréquent. En général quand la détresse survient on a le temps d’agir. Et on agit en instituant une sédation (qui n’a même pas besoin d’être profonde) de manière à éviter la souffrance de l’asphyxie. Cela ne hâte même pas le décès, ou si peu, et de toute manière on n’a pas le choix.

Les questions à se poser sont donc de deux ordres :
 Que pense la malade ? A moins que, pour des motifs qui sont rarement légitimes mais qui peuvent l’être, elle ne soit pas au courant de ce qui lui arrive, les patients atteints de maladie de Charcot sont le plus souvent très bien informés de leur situation. Il faut seulement compter avec le fait qu’ils tendent, pour plusieurs raisons, à perdre le sens des réalités. Bref on doit poser à la malade la question de savoir ce qu’elle veut qu’on fasse.
 Le service dans lequel elle se trouve est-il organisé pour faire face au problème ? C’est assez simple, mais quand je dis qu’on a le temps d’agir cela signifie qu’on a quelques demi-heures. Il faut le produit à portée main, il faut la personne qui sait le manier, etc. Rien de compliqué mais il faut que ce soit prévu et planifié (c’est bien l’une des sottises de la loi Claeys-Léonetti que de prétendre qu’on va faire des sédations partout, y compris à domicile, alors que tout de même il y a quelques prérequis. Ma première sédation, je l’ai faite à domicile, je sais ce qu’il m’en a coûté de sueurs froides. Faisant l’impasse sur la nécessité d’un minimum de rigueur la loi en réalité organise l’euthanasie par inadvertance, celle dont même celui qui la pratique peut se permettre de ne pas prendre conscience ; on fait difficilement plus faux-cul).

Si ces deux questions sont résolues, tout devrait bien se passer.

Bien à vous,

M.C.