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Démence à domicile

, par Hervé

Bonjour,

Ma mère a perdu son mari il y a 12 ans, et l’a très mal vécu, le couple étant très fusionnel et mon père s’occupant de tout. Dans les premières années qui ont suivi, elle s’est cassé le bras à domicile, et malgré qu’elle m’appellait systématiquement tous les soirs depuis le décès, ce n’est qu’après plusieurs semaines lors d’une visite que j’ai vu son bras qui pendait ! J’ai encore du insister pour l’emmener à l’hôpital... Dans l’année qui a suivi j’ai décidé de retourner habiter dans cet appartement, autant pour elle que pour moi, mais elle a d’abord refusé, malgré son désarroi évident et l’impossibilité de faire le deuil.

Depuis mon retour il y a 8-9 ans, j’ai observé quelques crises de paranoïa voire démence à plusieurs reprises, surtout des accusations de vol contre moi mais brefs car elle finissait par retrouver ses objets, souvent avec mon aide, et aussi des hauts des bas dans son moral, comportement et capacités cognitives.

Sa capacité physique a progressivement baissé depuis 3 ans avec une perte de poids importante, mémoire, et surtout depuis 18 mois suite à une sorte de lumbago qui l’a immobilisé plusieurs semaines, et m’a amené à demander des soins à domicile, d’abord médecin, puis visites d’infirmières qui continuent à ce jour malgré l’absence de soins autres que pesée et tension. Elle est encore capable de se déplacer un peu, au moins dans l’appartement, mais ne sort pratiquement plus depuis peu, surtout qu’elle refuse de s’aider d’une canne alors qu’il lui faudrait un déambulateur pour se déplacer dans le quartier depuis près d’une année, ce qu’elle ne plus vraiment faire par manque d’équilibre apparement. Elle appréciait apparemment beaucoup son indépendance, n’aimant ni faire le ménage ni la cuisine, et n’étant pas vraiment à l’aise avec internet pour se distraire par exemple.

Depuis un mois son comportement a soudainement basculé, elle a commencé à entendre des chants de sa jeunesse, puis des voix, mais m’accuse de vouloir la faire passer pour folle quand je lui explique qu’entendre des voix est un symptôme qui peut arriver à tout le monde, et surtout quand je dis que ces voix sont dans sa tête, qu’elle est la seule à les entendre ! Un mois plus tard elle me demande encore régulièrement si j’entends quelque chose, et je lui réponds toujours honnêtement ("non", à part des bruits de circulation, etc). Elle passe désormais une bonne partie de la journée voire de la nuit à l’entrée, ouvre la porte et parle à ses voix, souvent des gens qui selon elle viendraient la visiter, parfois sa petite fille qu’elle appelle dans l’escalier, etc. Le médecin lui a prescrit de petites doses de neuroleptiques, c’est son seul médicament actuellement en dehors de vitamines D. Elle a aussi beaucoup de difficulté à accepter le vieillissement, disant toujours "quand j’irai mieux", depuis 10 ans, au lieu d’accepter les choses, c’était aussi le cas avec le décès de mon père.

Le plus curieux est que cette démence récente a été déclenchée par l’appel téléphonique d’une de ses filles, une demi-soeur elle aussi un peu perturbée, qui venait de se fâcher avec moi. Ma mère ne m’a d’abord rien dit de ce coup de fil, mais les symptômes ont commencé les jours suivants, et j’ai ensuite compris que ma demi-soeur lui avait dit qu’elle allait m’envoyer en prison, ou qque chose comme ça. J’ai déjà essayé de communiquer avec cette demi-soeur, née d’une agression puis adoptée dans une autre famille, mais elle ne respecte rien et amène parfois des gens avec lesquels je ne veux rien avoir à faire, malgré que je comprenne certains de ses problèmes.

Je suis actuellement souvent à la maison, et pour l’instant je laisse ma mère sortir parler à ses voix, malgré le fait qu’il y a d’autres locataires dans l’immeuble, qu’elle dépose parfois des objets à leur intention dehors, ou qu’elle sorte même dans la rue. Elle laisse régulièrement les portes ouvertes, dont la porte d’entrée, portes de frigo, casseroles sur le feu, eau qui coule, etc.

J’ai parlé de la situation avec le personnel soignant (avec qui elle cherchait à dissimuler ces comportements/symptômes). Le médecin avait apparement des suspicions bien avant l’arrivée de cette crise, et j’avais entendu le mot "démence" prononcé en passant il y a au moins un an déjà, ce qui m’avait paru un peu fort à l’époque. Ma mère veut rester à la maison. Je préfèrerais qu’elle reste, mais je ne sais pas exactement quoi faire, elle réagit très mal quand je lui demande de ne pas sortir par exemple. Je suppose que le médecin peut augmenter les doses de neuroleptiques ou lui prescrire d’autres médicaments si la situation empire - je dois le revoir prochainement - mais je n’ai personnellement aucune connaissance de ces produits ou situations ! Clairement si je n’étais pas désormais là pour tous les repas, il faudrait la placer en institution ou avoir une autre personne présente dans l’appartement une partie de la journée au moins.

Voilà un long témoignage, tout avis sera le bienvenu sur les choix et l’attitude à adopter, notamment en cas de crise, sachant aussi que la situation financière n’est pas idéale...

Cordialement !

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