Bonjour, Myriam.
Le problème que vous décrivez est somme toute assez simple.
Il y a tout d’abord l’idée qu’on peut se faire de la situation. Et ce qui est à peu près certain c’est que personne d’entre nous ne voudrait vivre la vie qui est celle de votre mère, et qu’elle vit depuis cinq ans. Nous devons considérer cela en premier lieu, mais il faut immédiatement nuancer : ce n’est pas parce que nous pensons cela que la malade le pense. C’est elle qui vit ce qu’elle vit, et nous ne pouvons pas dire ce que nous déciderions si nous étions à sa place. L’épouvantable expérience des camps de concentration nous montre que même dans les pires circonstances il peut y avoir une volonté, voire une incompréhensible joie de vivre.
La question qui se pose est donc de savoir si vous pouvez vous faire une idée de ce qu’elle veut. C’est toujours une entreprise aléatoire, mais de toute manière vous allez être contraints de décider pour elle, et vous ne pourrez rien faire pour éliminer le risque de vous tromper. Vous devez donc faire au moins mal, en vous fiant à votre seule droiture, et en rassemblant les données dont vous pouvez disposer, par exemple :
Elle a pu, avant de tomber malade, dire des choses sur de telles situations.
Cela ne permet pas d’affirmer qu’elle n’a pas changé d’avis, mais c’est tout de même infiniment mieux que rien.
Elle a plusieurs fois enlevé sa sonde d’alimentation. Il faut se demander si ce n’est pas là l’expression d’une volonté, ou s’il s’agit de gestes inconsidérés.
Mais elle a toléré son état pendant plusieurs années.
Etc.
Rien de formel, donc, mais précisément, en l’absence d’autres indications il est légitime de s’en tenir au simple sens commun, et de prendre en compte les inconforts de tous ordres que présente certainement sa situation.
L’abandon de l’alimentation artificielle est donc une décision logique. D’ailleurs il serait inutile maintenant de revenir dessus car la dénutrition est là, probablement irréversible.
Reste la question, récurrente, de l’hydratation, pour laquelle je ne peux que me répéter :
S’il s’agit d’éviter une déshydratation, la voie intraveineuse n’a pas d’intérêt, et la seule solution rationnelle est la voie sous-cutanée.
Mais l’hydratation en fin de vie est en général plus nuisible qu’utile.
Il faut donc de toute manière supprimer les intraveineuses. Quant à la question de l’hydratation, il faut évaluer la situation ; il existe des cas où elle est nécessaire, mais c’est très rare ; c’est donc une décision médicale, qui n’est pas toujours simple à prendre, mais les médecins sont là pour ça, n’est-ce pas ?
Bien à vous,
M.C.
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