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En réponse à :

L’amélioration d’un patient DFT

, par Carole

Merci Michel de votre éclairage utile. Il semble donc que le terme couramment usité en DFT = "deuil blanc" (mort sans cadavre) soit totalement approprié .... car ce que je vis est une vive et permanente souffrance intérieure due à la perte de l’être aimé (lui n’est plus lui, même si il lui ressemble physiquement un peu) ... Dur et même très dur .à supporter et à vivre... Il semble donc vrai comme le disent certaines soignantes de l’USLD que "JAMAIS IL NE SORTIRA DE CE LIEU, SAUF MORT !!

- pensez-vous qu’il en soit ainsi ?

Je ne pense pas qu’il court un quelconque risque dû à un manque de soins, d’attention et d’analyse médicale (la gériatre nouvelle est peu souvent présente mais très bien) ...

- Donc .... il mourrait alors de quoi, ?

- Dois-je faire définitivement le deuil de ce lien autrefois (il y a peu encore) si vivant, et cesser de tenir la main (symboliquement et réellement, 2 heures chaque jour) à un moribond phy et psy ?

Comme s’il allait ressusciter, s’apercevoir que je suis toujours là près de lui, présente, compatissante, aimante et hyperactive à l’extérieur pour lui (RV nombreux, courriers en RAR = indispensable) ?

Comme s’il allait redevenir l’homme que j’aime profondément et qui a disparu englouti par cette DFT, pris dans les rets soignants de cet USLD .... en ne laissant comme traces que ce corps et cet esprit déglingués définitivement ?

Il me faut vivre, n’étant pas au seuil de l’âge de la mort (même âge que lui !!) et survivre et continuer mon chemin aussi. D’autres ont aussi besoin de moi (dont moi d’ailleurs) et je ne peux demeurer dans le chagrin et la souffrance de ce deuil long et dur indéfiniment, sans risquer de me transformer très vite en statue de sel, telle Orphée.

NB : les patients atteints de DFT sont très "jeunes" / Alzheimer car ils ont toujours entre 45 et 60 ans lorsque cette pathologie dégénérative du cerveau est décelée. Donc ils ne peuvent être admis en EHPAD = trop "jeunes" pour la maison de retraîte = point clé (vu avec le Conseil Départemental / Aide Médicale et Sociale et avec l’EPHAD locale ....) ....

Nous avons dû attendre (très peu) qu’une place se libère (par décès toujours en ce lieu) dans l’USLD (unité soins longue durée, seule structure pouvant accueillir des patients avant âge de retraite ......) locale .... Une "joie" absolue ..... et terrible ....

Quel est le mieux pour lui et pour moi aussi, car l’aider et le soutenir sans relâche m’épuise bien plus depuis qu’il est hospitalisé ??

Merci de vos avis et conseils, Michel, car là je commence à ne plus tolérer la situation que je dois vivre via cette DFT.

Bon WE à vous :)
Carole

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