Bonjour Michel,
Il se produit une nouveauté pour moi étonnante. Mon compagnon (58 ans) atteint de DFT et placé en USLD depuis 7 mois retrouve aujourd’hui très vite une partie de sa condition physique (il n’y a pas de kiné malheureusement, mais lui s’oblige chaque jour à des entrainements solo, à des déplacements dans son fauteuil roulant, etc) et de sa lucidité.
Peut être qu’en partie la lourde "camisole chimique", qui rend tous les patients "végétaux" interchangeables, non gênants, aisément "calmes" et manipulables pour les soignants, a été levée pour lui, suite à entretien avec la gériatre sur ce point ?! Je ne sais expliquer ce changement radical et bien sûr positif, qui se confirme sur x jours.
Nos conversations redeviennent de plus en plus logiques et construites. Son esprit est de nouveau vif, il comprend très bien son environnement, envisage son avenir avec un certain réalisme même si la confusion règne encore sur des points clés (lieux, personnes, etc). Et que je doute de ses capacités à recouvrer une autonomie suffisante pour s’autogérer un minimum au quotidien (alimentation, toilette, prise en compte de ses besoins médicaux, capacité de déplacements.....)
Mes questions sur ces points sont les suivantes :
est-il possible de sortir d’USLD un jour (sa demande répétée) et si oui comment ?
est-il réaliste d’imaginer que la DFT puisse régresser durablement ou n’est-ce que temporaire ?
Tous mes proches me disent "il est fini, ne te sacrifies pas, passes vite à autre chose car la situation est sans espoir" ....Je ne suis donc ni comprise ni soutenue (mais cela doit être habituel dans ces maladies) ni encouragée à l’aider et tout le monde s’en détourne. Il serait ainsi devenu "pestiféré".
Je ne vois pas du tout la situation ainsi. Mais je ne sais plus qui croire ni que penser. J’ai bien sûr contacté France-DFT ....il y a 5 mois mais...... sans aucune utilité puisqu’ils ne sont pas du tout actifs ni réactifs (dans mon cas du moins).
Vous qu’en pensez-vous ? Dois-je persévérer à le soutenir ? Accepter de ne plus être sa femme (il m’appelle Sylvie et nous connaitrions depuis l’enfance !) ?
Merci d’avance de vos essais (je sais combien cela est difficile) de réponses, car ils sont toujours très utiles et précieux pour moi !
Cordialement
Carole
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