Bonsoir, Claudine.
Bien sûr, il y a la souffrance des enfants. Et on ne dit jamais assez à quel point ces maladies sont avant tout peut être des drames familiaux.
Je connais une liste de discussion où se rencontrent des proches et des enfants de malades. Elle est un peu silencieuse en ce moment, mais c’est un exceptionnel lieu de partage d’expériences ; peut-être pourriez-vous essayer d’y faire un tour ; c’est à http://sympa.medicalistes.org/wws/info/alois.
Bien à vous,
M.C.