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Bonjour, Florence.

Non, je ne vais pas pouvoir vous éclairer beaucoup. Car la première chose à faire devant une situation que vous décrivez comme si paradoxale, c’est de se faire une idée par soi-même, et je ne le peux pas.

Ce que je peux faire, et ce sera bien pauvre, c’est commenter quelques passages de votre mail.

ma grand-mère (93 ans) que nous avons hospitalisée il y a un mois en raison d’un diabète très élevé (plus de 6).

Ce diabète est-il récent ou ancien ? S’accompagne-t-il d’autres troubles, perturbations, pathologies ? Quand un diabète se déséquilibre, c’est en général parce qu’il se passe quelque chose, et c’est ce quelque chose qui fait le pronostic.

Elle alterne depuis entre hypo-glycémie et diabète à quelques heures d’intervalle sans pouvoir réguler ses crises. On lui change son traitement à l’insuline tous les trois ou quatre jours.

Cela peut se produire. La meilleure chose à faire est d’être patient et prudent dans les décisions thérapeutiques. D’ailleurs si on veut absolument (mais est-ce le bon choix ?) normaliser la situation, cela ne peut se faire qu’en milieu hospitalier.

Elle s’est mise en tête qu’elle allait mourir,

Et il y a là d’évidentes questions. La plus évidente est de savoir si c’est une crainte ou un souhait ; et de savoir ce qu’elle vous en a dit, récemment ou voici plus longtemps, et de savoir ce que vous en pensez.

et son état se dégrade chaque jour un peu plus.
De la maison de convalescence où elle tentait de marcher encore, elle est ensuite restée dans son fauteuil, puis maintenant alitée depuis 15 jours.

Évidemment cela pousse à se demander comment elle a vécu son entrée en maison de retraite ; on ne le vit jamais bien ; mais au point d’en vouloir mourir ?

elle ne parle plus depuis une semaine, a les yeux dans le vide quasiment mis-clos et fait des gestes dans le vide (on nous a dit hier que ça pouvait venir de sa constipation), a du mal à uriner, respire mal (hier on l’a mise sous oxygène) n’a plus de force, a depuis hier les jambes marbrées, une escarre au talon et nous repousse quand on veut la toucher.

Certains de ces comportements peuvent être de simples (!) messages qu’elle vous envoie. Mais l’escarre, elle, est bien réelle, et je suppose que la mise sous oxygène a été décidée à bon escient (même si je suis toujours un peu réticent sr ce point : car si elle a de l’oxygène, c’est qu’elle en a besoin ; mais si elle en a besoin, de deux choses l’une : soit elle n’est pas en fin de vie, et il faut savoir pourquoi elle respire mal, ce qui renvoie à une décision d’hospitalisation, soit elle est en fin de vie et il y a plus simple à faire que donner de l’oxygène.

Hier, un médecin est passé la voir et a dit que les constantes étaient normales.

Et elles le sont probablement. Mais nos constantes, nos pauvres constantes ne surveillent pas grand-chose. Ce qu’il vous dit en fait c’est qu’il ne comprend pas ce qui se passe ; il est probable que je ne comprendrais pas non plus.

Parallèlement, une infirmière nous a dit qu’elle s’était longuement entretenue avec elle hier et qu’elle avait le moral ... On se demande si on parle de la même personne !!!

Quatre remarques ici :
 Vous faites bien de vous demander si vous parlez de la même personne : on oublie toujours les évidences, et il vaut la peine de vérifier ce point.
 Il se peut que vous n’ayez pas la même définition de ce qu’est « un long entretien ».
 Il se peut que votre grand-mère, plus malicieuse que vous ne croyez, fasse des efforts sélectifs ; ou que son état soit fluctuant.
 Il se peut enfin que tout cela soit lié à un mécanisme classique de déni : il n’est pas du tout facile à un soignant qui vient de prendre en charge une malade d’admettre d’entrée de jeu que cette malade ne veut pas être là, de lutter contre la culpabilité d’un soin qui ne fonctionne pas, ou de passer outre la crainte de vous voir l’accuser au motif que c’est depuis qu’elle est en maison de retraite que les choses vont mal. C’est important, car vous pouvez grandement améliorer les choses en parlant avec l’équipe et… en la rassurant. Oui, il arrive que les familles soignent les soignants.

Nous nous demandons si la maison de retraite est le meilleur lieu pour elle maintenant, et si on ne devrait pas la faire entrer à l’hôpital en soins palliatifs.

Cela, je ne le sais pas. Mais ce que vous décrivez évoque une fin de vie, si c’en est une, qui ne laisse pas prévoir d’inconforts majeurs. Faut-il donc la faire changer une fois de plus d’environnement ? Ce n’est pas évident. Et cela nous revoie toujours à la même question : quel est son désir, et comment pouvons-nous en savoir quelque chose ?

Bien à vous,

M.C.