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Bonjour,

Je vous remercie infiniment pour ces écrits que je consulte régulièrement depuis l’admission récente de ma grand-mère à l’hôpital. Rapidement, le médecin du service nous a indiqué l’arrêt des soins au profit d’un accompagnement de fin de vie, les soins palliatifs. A travers ce site vous m’avez offert une compréhension très claire des étapes successives traversées jusqu’ici. Or, la contestation quant au diagnostic et le doute inhérents à mon état de peine, mais que j’avais fait taire en moi devant l’évidence, ont ressurgi brutalement depuis hier face à un évènement inattendu. Aujourd’hui je ne suis plus sereine du tout à l’idée de confier ma grand-mère à ce funeste destin à court terme. J’aurais besoin de vos éclairages, permettez-moi de vous brosser le tableau le plus précisément possible afin que vous puissiez me (et ma famille) guider au mieux.
Jusqu’au 19 décembre 2014, ma grand-mère de 89 ans vivait seule chez elle de manière plutôt indépendante (ouvre ses volets, s’habille, fait son lit, réchauffe son repas, prépare son thé, etc) bien qu’elle comptait sur la présence quotidienne de ma mère (ménage, cuisine) et d’infirmiers (pour l’administration de ses médicaments : Alzheimer sans grands symptômes, quelques oublis)
Le 19 décembre on la retrouve couchée dans son lit, hébétée et ne pouvant plus marcher : on la fait transporter à l’hôpital. Elle y est soignée pour une infection pulmonaire et elle reprend progressivement de la vigueur (elle communique, mange, demande à rentrer chez elle) sans pour autant parvenir à retrouver l’usage de ses jambes. A cet effet, un kinésithérapeute la prend en charge tous les jours avant son retour à domicile. Le médecin du service nous indique qu’elle peut marcher mais qu’elle n’en a pas la volonté, puis la renvoie à domicile le 22 janvier 2015.
Sans avoir le temps de se retourner pour demander des aides à domicile pour les soins quotidiens, ma mère s’en occupe avec la plus grande difficulté.
Le médecin traitant la visite le jour même et la déclare "grabataire", insistant pour la faire retourner en hôpital ou lui trouver une place en maison de retraite.
Le 26 janvier, grâce à l’intervention du médecin traitant, elle entre en maison de retraite, ce qui provoque un choc psychologique à ma grand-mère. En dehors de sa peine de quitter son appartement et son chat, ainsi que de son incapacité à se déplacer par ses propres moyens, elle se porte bien pendant les 4 premiers jours.
Puis le 30, on remarque qu’elle ne porte plus sa tête droite, elle tombe en arrière ou sur le côté. Le médecin croit d’abord à un phénomène de glissement (elle semble en effet se laisser aller, mangeant peu et communiquant peu).
Mais le 6 février, il demande sa réadmission en hôpital.
9 février : elle est hydratée à la fois par perfusion et voie orale, se nourrit de purée. Elle se plaint de douleurs (escarres) et communique. Scanner cérébral effectué ce jour.
Entre le 9 et le 12, arrêt de la perfusion - on passe en sous-cutané mais très faible passage du liquide par cette voie. C’est dans cette même période qu’elle a les premières difficultés à s’exprimer, et perd la parole progressivement.
12 février : Le chef de service nous reçoit et indique qu’elle ne peut plus lui faire d’intra veineuse, qu’elle est dénutrie, a des problèmes de déglutition, a fait un AVC (probablement au moment où elle n’a plus tenu sa tête) et qu’il s’agit d’une fin de vie. Elle nous assure faire le nécessaire pour ne pas qu’elle souffre, mais arrête les soins.
Ce jour même ma grand mère était devenue incapable de prononcer un seul mot, mais gémissait énormément (douleur généralisée). La nuit, elle demande à mourir selon sa voisine de chambre.
15 février : notre cousine infirmière demande au personnel sur place de réessayer l’intra-veineuse, ils retrouvent alors une veine et l’hydratation est reprise ce jour
A partir du 16 février, on lui augmente quotidiennement ses doses de morphine en raison de ses fortes douleurs au moindre mouvement
19 février : le médecin nous reçoit une deuxième fois, nous indiquant lui administrer dorénavant de l’Hypnovel afin de calmer l’état très anxieux de ma grand-mère, il nous prévient que la mort peut subvenir rapidement, probablement avant la fin du week-end. Il précise également que sa prise de sang est correcte, que d’autres personnes pourraient vivre dans le même état. Mais il semble nous faire comprendre que la différence réside dans l’énergie vitale insufflée par la volonté de vivre, volonté qui serait éteinte chez ma grand-mère, la rendant particulièrement faible. Il lui soupçonne des problèmes de rein ou une hémorragie (sans plus de précision), mais devant l’état douloureux de ma grand-mère, ils n’ont pas voulu lui faire subir de scanner.

Tandis que nous apprenons à accepter cette difficile épreuve, nous la trouvons ensuite tous les jours endormie.
Or hier, le 22 février, nous la rejoignons en début d’après-midi et ses yeux sont grands ouverts, elle nous observe fixement tour à tour pendant de longs moments. Nous lui parlons, elle semble réagir et vouloir s’exprimer. Mais nous comprenons qu’elle n’y parvient pas, assommée par ces produits, elle émet tout juste un petit bruit. Nous profitons de cet état inespéré en lui passant ses chansons préférées.
Troublée, j’interprète ce moment telle une grâce, un soubresaut avant la mort.
Aujourd’hui pourtant, la grâce s’est reproduite. Après un long sommeil, ses yeux se sont réouverts au moment du départ de sa 2nde fille. Puis à son tour, ma mère lui a demandé si elle pouvait la laisser pour ce soir, si ça irait. Elle lui a répondu d’un léger clignement des yeux, un acquiescement ?

Ce soir, alors que le travail d’acceptation avait été entamé... Le doute quant au diagnostic initial m’assaille. Est-ce vraiment la fin ? Probablement en tout cas puisque tout soin, toute nutrition est arrêté. Mais était-ce vraiment son heure ?
Est-ce que les derniers évènements nous prouvent que l’énergie nécessaire à la vie est belle et bien là et peut-on faire marche arrière ?
Pouvons-nous, la famille, décemment demander aux médecins qui la suivent de réexaminer son cas et éventuellement de reprendre des traitements de fond (escarres, douleur, reprise des anti-coagulants, traitement d’un supposé désordre du système rénal) ?

Merci beaucoup de m’avoir lue jusqu’au bout.

Bien cordialement,

Cécile