Bonjour, merci pour votre intéressant travail sur cette question. Je souhaitais simplement faire part d’une remarque : pour ma part, lors du décès de mon père hospitalisé dans un lit de soins palliatifs, mais dans un service de médecine, j’ai vécu avec les soignants cette situation où la famille en vient à marcher sur des oeufs pour ne pas mécontenter encore davantage des équipes débordées, et risquer ainsi de porter atteinte à la qualité des soins, déjà assez questionable. Demander quelque chose, poser des questions, c’était déjà se sentir agresseur, par les réactions obtenues en réponse.
Mon frère assurait heureusement auprès des équipes le versant sympathique, pendant que j’endossais le rôle de la râleuse, pour finalement parvenir à faire en sorte qu’une infirmière supplémentaire soit mise en place, pour insister afin d’obtenir des entretiens avec les médecins du service qui avaient coutume de nous envoyer les internes nouvellement arrivés, etc. Un médecin devait être formé aux soins palliatifs, je ne l’ai jamais revu sauf le jour du décès ; l’autre était brutale dans ses paroles, refusait les explications. Pourquoi ? Sa réponse, ébahissante : parce que d’habitude, les familles ne posent pas de questions. Elles ne viennent que lorsqu’elles apprennent le décès, ensuite, on n’entend plus parler d’elles.
Pour finir, lors d’une réunion avec le chef de service, c’est le manque de moyens qui a été invoqué pour expliquer les dysfonctionnements. Près d’un an plus tard, je ne comprends toujours pas ce qui s’est passé. Les mauvais souvenirs persistent, le service juridique, pourtant réceptif au départ, ne répond pas à ma réclamation ni à mes relances. Je viens juste de créer un blog pour raconter cette expérience : http://tounapaseteparfait.blogspot.fr/, peut-être ce témoignage "côté aidants" servira-t-il à d’autres ?
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