Les pauses respiratoires - commentaires

Les pauses respiratoires

Bonjour, Yves, et merci de ce commentaire. Vous n'imaginez pas combien il est précieux.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Article très précis.

Beaucoup d'informations.

Merci et bonne journée.

Les pauses respiratoires

Grand merci pour cet encouragement. Vous devez bien penser que quand on écrit dans ces conditions on n'en mène pas toujours large...

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

bravo pour cet article, concis, précis et surtout plein de bon sens (confraternellement)

Les pauses respiratoires

Bonsoir, Angélique.

Je voudrais bien vous répondre. Ce serait simplement un peu malhonnête : je n'ai, moi qui n'ai pas vu la malade, aucune chance d'en savoir plus que vous. Tout ce que je peux faire c'est noter quelques points.

Je vous écris pour vous puissiez m'aider à comprendre comment se passe la fin de vie suite à un arrêt respiratoire.

Dans l'histoire que vous racontez il n'y a pas vraiment d'arrêt respiratoire : les pauses sont un autre problème. Et je dirais surtout qu'après un arrêt respiratoire il n'y a plus de vie du tout. Il serait donc important que vous précisiez les choses, car s'il ne s'agit que de pauses, alors il n'y a plus de débat : les pauses respiratoires ne sont cause d'aucune souffrance.

Ma mère est décédée en mai 2020 à l'hôpital.
On lui a diagnostiqué un cancer bronchique à petites cellules en juillet 2017.
Elle était fumeuse depuis 35 ans donc pas possible de l'opérer du fait de sa capacité respiratoire faible.
Elle a fait des séances de radiothérapie stéréotaxique, diminution du cancer à 60%.
Après ça elle a fait 3 chimio différente qui ont plus ou moins fonctionné !
Entre temps, nous avons mis en place une machine à la maison pour lui donner de l'oxygène

Bref une situation très grave ; il n'était pas du tout évident qu'elle tienne ainsi trois ans, surtout dans ce type de cancer.

(…) Par la suite, elle a été mise sous morphine à 20mg d'actiskenan et 30 mg de skenan LP.

J'imagine que c'était la dose par prise, notamment parce que le Skenan ne se divise pas ; elle en prenait donc une gélule le matin et une le soir ; la dose quotidienne était donc de 60 à 80 mg par jour.

Elle n'a pas pu continuer la chimio car elle était descendue à 29 kg. Donc ils lui ont donné du Tarceva.

Autant dire qu'on était à bout de ressources.

Fin mars, elle a eu une surdose de morphine, 90 mg, ce qui lui a valu un séjour à l'hôpital.

Voilà où je voulais en venir : si sa dose quotidienne était d'une centaine de milligrammes par jour elle n'a certainement pas fait un surdosage grave avec 90 mg.

Le lendemain, nous l'avons vue dans sa chambre, les yeux écarquillés, ne pouvant plus parler, comme si elle voulait nous parler mais qu'elle ne savais plus comment faire, un moment très très douloureux et dont je ne connais pas la cause (les médecins ne voulant pas vraiment me le dire) !

Je crois surtout qu'ils n'en savaient rien. On se trouve là à la toute fin d'une évolution, il existe des myriades d'hypothèses, à commencer par une métastase cérébrale, mais il y a aussi toutes les complications de l'extrême dénutrition, les accidents vasculaires cérébraux chez cette fumeuse , le défaut d'oxygénation du sang, les états confusionnels de fin de vie et leurs multiples causes…

Le surlendemain elle était de nouveau elle-même, elle s'est remise petit à petit pendant 1 semaine, puis le 7eme jour, on nous a appelés à 6 h du matin pour nous dire de venir à l'hôpital.

Quoi de plus classique ? Ces évolutions en dents de scie sont très fréquentes dans l'extrême fin de vie, c'est ce que la sagesse populaire appelle à juste titre « le mieux de la fin ».

Arrivés là-bas, le médecin nous explique qu'elle ne réagit plus aux stimuli, et qu'elle fait de grandes pauses respiratoires.

Votre description fait irrésistiblement penser à une situation d'agonie. Sur ce que vous rapportez cette agonie semble avoir été paisible, comme cela arrive d'ailleurs la plupart du temps. En particulier vous parlez peu de douleurs ; c'est important car le cancer du poumon pose souvent des problèmes de douleurs ; ici nous savons qu'il y en avait, puisqu'on a prescrit de la morphine, mais ces doses de morphine sont restées modérées. De même vous indiquez qu'on a installé une machine à la maison pour lui donner de l'oxygène ; c'était sans doute ce qu'on appelle un extracteur, qui s'utilise dans les troubles respiratoires qui sont importants sans être dramatiques. D'ailleurs vous ne parlez pas d'essoufflement majeur ; cela ne veut pas dire qu'il n'existait pas, mais au minimum il n'était pas obsédant. Quant aux pauses respiratoires l'article que vous avez lu explique pourquoi elles ne sont pas ressenties par le patient ; c'est encore plus vrai quand il prend de la morphine.

Nous somme arrivés dans la chambre, elle avait les yeux fermés, avec un masque à oxygène sur la bouche et le nez, et elle respirait difficilement par la bouche.

Il n'est pas du tout sûr que ce masque ait été utile. L'hypothèse la plus probable est qu'il a été posé par l'équipe de nuit qui, faute de pouvoir s'appuyer sur l'expertise d'un médecin de soins palliatifs, a pris les mesures qu'elle pouvait. Les choses étant ce qu'elles sont je me demande si je l'aurais fait, d'autant que le résultat était de vous donner à voir une situation dramatique alors que, vraisemblablement, la mort était en train de venir tout doucement.

Nous lui avons tenu la main, moi et mon père, jusqu'à la fin.

Et c'était la seule chose à faire. Chose ô combien précieuse.

J'aimerais savoir aussi si elle a été consciente à ce moment là, si elle avait mal !

C'est là que je ne peux rien savoir. Tout ce que je peux dire c'est que votre récit me pousse à penser qu'elle se trouvait dans un état un peu second, sans doute encore un peu sensible à son environnement, mais protégée de la souffrance physique par la morphine (dont il ne faut pas oublier son effet apaisant sur la respiration), le trouble de la conscience et surtout les mécanismes psychologiques protecteurs qui se mettent en place dans ces moments.

Mais bien sûr pour le dire il aurait fallu que je sois là.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonsoir,
Je vous écris pour vous puissiez m'aider à comprendre comment se passe la fin de vie suite à un arret respiratoire.
Ma mère est décédée en mai 2020 à l'hôpital.
On lui a diagnostiqué un CBPC en juillet 2017.
Élle étais fumeuse depuis 35 ans donc pas possible de l'operer du fait de sa capacité respiratoire faible.
Elle a fait des séances de radiothérapie stereotaxique, diminution du cancer à 60%.
Après ça elle a fait 3 chimio différente qui ont plus ou moins fonctionné !
Entre temps, nous avons mis en place une machine à la maison pour lui donner de l'oxygène

En décembre 2019 elle a eu un spasme coronarien, elle a passé 1.semaine à l'hôpital.
Par la suite, elle a été mise sous morphine à 20mg d'actiskenan et 30 mg de skenan LP.
Elle na pas pu continuer la chimio car elle étais descendu à 29 kg. Donc ils lui ont donné du tarceva.
Fin mars, elle a eu une surdose de morphine, 90mg, ce qui lui a valu un séjour à l'hôpital.
Le lendemain, nous l'avons vu dans sa chambre, les yeux écarquillés, ne pouvant plus parlé, comme si elle voulais nous parler mais quelle ne savais plus comment faire), un moment très très douloureux et dont je ne connais pas la cause (les médecins ne voulant pas vraiment me le dire) !
Le surlendemain elle étais de nouveau elle même, elle s'est remis petit à petit pendant 1 semaine, puis le 7eme jour, on nous a appelé à 6h du matin pour nous dire de venir à l'hôpital.
Arrivé la bas, le médecin nous explique quelle ne réagi plus aux stimuli, et quelle fait de grande pause respiratoire.
Nous somme arrivé dans la chambre, elle avais les yeux fermé, avec un masque à oxygène sur la bouche et le nez, et elle respirait difficilement par la bouche.
Nous lui avons tenu la.main, moi et mon père, jusqu'à la fin.
J'aimerais savoir aussi si elle a été consciente à ce moment là, si elle avais mal !
Voilà, merci de votre aide

la sédation

Bonjour, Eli.

Répondre à votre message n'est pas une entreprise aisée. Je crois qu'il me faut garder en tête que vous posez trois problèmes :
Il y a d'abord ce qui s'est passé.
Il y a ce que vous éprouvez en ce moment.
Il y a ce qui s'est passé avec l'équipe.

Je vais essayer de répondre aux trois. Je vous supplie de garder en tête que je n'ai pas assisté à cette évolution, ce qui rend cette entreprise très imprudente.

Il y a ce qui s'est passé. Et la réponse est : rien. Ce que vous décrivez est caractéristique de ce type de cancer, dont le pronostic est très mauvais et qui aboutissent très souvent à un effondrement brutal. J'ajouterais simplement que quand il se produit cet effondrement est plutôt accueilli avec un certain soulagement, car nous parlons là de cancers difficiles, souvent capables de provoquer notamment des douleurs très sévères et très complexes à traiter.

Donc votre mère est entrée en soins palliatifs trois semaines avant son décès, ce qui est une durée habituelle dans cette situation. On ne peut pas savoir quelle est la nature exacte du problème qui a immédiatement provoqué sa mort, mais l'honnêteté intellectuelle imposerait bien plutôt de dire qu'on ne le sait pratiquement jamais :
On ne le sait pas parce qu'à la toute fin il y a mieux à faire que poser des diagnostics précis sur une situation qui de toute manière aboutira au décès.
On ne le sait pas parce que si vous demandez de quoi on meurt quand on meurt d'un cancer, on sera bien en peine de vous fournir une réponse claire.
On ne le sait pas parce que cette question est par nature sans réponse : c'est une question dont la réponse ouvre toujours sur une autre question, et ceci à l'infini. Un peu comme les enfants qui demandent pourquoi il y a telle chose, puis pourquoi il y a la réponse, etc. J'ai dit ailleurs que ce questionnement est sans fin parce qu'il est de nature métaphysique et que le jeu infini des questions aboutit nécessairement à la question de Leibnitz : pourquoi y a-t-il le monde, quand il pourrait tout aussi bien ne rien y avoir du tout ?

L'évolution s'est faite, comme c'est fréquent, vers une perte de connaissance avec encombrement bronchique ; cette durée de moins de quarante-huit heures pour l'épisode terminal permet de supposer qu'elle était tout simplement entrée en agonie. Bref, dans votre récit rien ne me surprend.

Il y a ce que vous éprouvez et ce qui s'est passé avec l'équipe. Et là c'est beaucoup plus délicat.

Dans cette étude je partirai du principe que vous avez eu affaire à une vraie équipe de soins palliatifs. Je vous dis cela parce qu'il ne manque pas de services plus ou moins compétents qui s'affichent « unité de soins palliatifs » alors qu'ils n'en ont pas les moyens. Je partirai de cet autre principe que c'était une équipe compétente ; je veux dire que toute discipline a son lot d'incapables ; je garde pour moi le fait que je continue à ne pas partager certaines manières de faire qui sont d'usage courant en soins palliatifs, et que sans être démesurément scrogneugneu je me demande si le mouvement des soins palliatifs a su conserver ses exigences originelles.

Je viens de perdre ma maman

Je ne vous apprendrai rien en vous disant que c'est la clé, bien sûr : vous êtes en deuil, et la première question que vous devez vous poser est de savoir ce qui, dans vos sentiments, revient au deuil, mécanisme psychologique qui a sa dynamique et ses particularités, voyez http://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article21

Elle était en soin palliatif depuis 3 semaines,

Et il est dans la nature du deuil de brouiller la réceptivité de la victime : durant ces trois semaines vous avez vu les professionnels, vous avez discuté avec eux, ils vous ont dit des choses. Si cela n'a pas été fait il y a de quoi se questionner sur le projet du service. Mais votre souffrance était là ; il se peut que rien ne vous ait été dit, mais bien plus fréquemment il se produit que les choses vous ont été dites, que vous les avez oubliées, ou que vous ne les avez pas entendues.

je n'ai rien compris ça été très vite.

Absolument pas. Quand elle est entrée en soins palliatifs il était très clair qu'on entrait en phase terminale. Comme d'habitude dans ce type de situation elle faisait encore illusion ; mais il n'était pas réaliste d'oublier que la mort était là. Heureusement, cette illusion a duré, et l'effondrement final a été rapide. Que se serait-il passé, quelle supplice n'aurez-vous pas vécu, si vous aviez dû assiste à ces lentes dégradations qu'on observe trop souvent, et qui n'en finissent pas ?

elle est entrée dans un semi coma 1 jours avant, le samedi, elle réagissait encore contrairement au dimanche matin, elle avait des râles

Répétons-le : il s'agissait d'une agonie (je vous redis que je n'y étais pas).

et a été intubée plusieurs fois pour enlever les sécrétions.

Pour de multiples raisons je n'aime pas beaucoup ces aspirations ; mais comme toujours en médecine il est des cas où les choses sont nécessaires.

le dimanche après-midi le médecin m'annonce qu'elle avait encore des réactions mais qui n'étaient pas visibles pour moi, le médecin me dit également que ses reins fonctionnent ainsi que son cerveau et pas d'eau dans les poumons,

Je n'ai pas assisté à cette conversation. Mais j'ai d'autres souvenirs de conversations analogues. Et je soulignerais les points suivants :
Il se peut, ne l'oublions jamais, que ce médecin n'ait pas fait son travail correctement.
Mais il est venu un dimanche après-midi (ce n'est pas tout à fait rien), et il est venu vous parler. Si j'avais fait une telle chose cela aurait été pour vous expliquer que nous étions en agonie et que la fin était imminente, sans que je puisse préciser davantage ; je vous aurais donc conseillé de rester dans la mesure du possible. Pour cela je vous aurais dit moi aussi que, même dans le coma, un sujet peut rester sensible à son environnement (en tout cas c'est la seule hypothèse qu'il soit utile de faire, car si on en fait une autre alors on se demande pourquoi il faudrait que vous restiez près de quelqu'un qui n'a plus aucune sensation de votre présence) ; j'aurais ajouté que ce coma n'était d'ailleurs pas très profond, car s'il l'avait été je n'aurais pas eu besoin de rajouter une sédation. Je vous aurais dit moi aussi que les reins n'étaient pas le problème, je vous aurais répété que le cerveau était encore en état de percevoir, et j'aurais précisé que les bruits du râle agonique ne signifient pas qu'il y a de l'eau de dans les poumons, et donc que votre mère n'était pas en train de s'étouffer.

Voilà ce que j'aurais dit. Et c'est ce que le médecin vous a dit. Du coup je peux me risquer : j'aurais dit cela, mais j'aurais bien précisé que tout cela s'entend dans le contexte d'une agonie, c'est-à-dire de quelqu'un qui meurt, là, sous nos yeux. Je prends le pari que ce médecin consciencieux qui est venu ainsi vous parler dans ce contexte vous a dit cette même chose, mais que vous ne l'avez pas entendue, car votre souffrance vous en ôtait la possibilité. Phénomène classique dont j'ai des dizaines d'exemples, et dont la quasi-preuve se trouve dans le fait que vous ne rapportez de cette conversation que des choses somme toute positives et rassurantes, alors que la situation disait évidemment tout le contraire. Je crois que si (et je vous le recommande) vous retournez le voir, c'est ce qu'il vous dira.

Cette attitude dans laquelle tout ce que l'autre peut dire est filtré et considéré uniquement par son éventuel bon côté, alors même que cet autre s'ingénie à dire que la situation est grave, est un mécanisme classique du deuil.

je ne comprends donc pas ce qui s'est passé.

Autre mécanisme assez classique : ce qui s'est passé est très clair, très simple, et il n'y a rien à comprendre ; du moins rien de plus que ce que je vous ai expliqué. Mais l'idée qu'il y aurait quelque chose à comprendre permet de diluer un peu la souffrance : on ne peut pas à la fois souffrir et chercher à comprendre, et l'idée que si on comprenait on souffrirait moins est déjà un apaisement ; alors qu'elle est absurde, mais c'est une absurdité dont nous sommes familiers : chaque fois que le hasard nous frappe notre premier mouvement est de demander pourquoi.

Avant d'arriver en USP j'ai accompagné maman en HAD pendant 3 mois et demi. Je cherche des réponses.

Je vous souris : vous cherchez des réponses, soit. Vous perdez votre temps, mais je veux bien le perdre avec vous. Posez donc vos questions, vous verrez vite ce qu'il en est. Vous avez accompagné maman en HAD pendant 3 mois et demi ; et… vous pensiez que cela allait durer ? Si elle a été adressée en USP, c'est bien parce que ce n'était plus tenable à domicile, n'est-ce pas ?

En USP ma maman n'avait que 10 ml de morphine et du midazolam.

Mais… pourquoi y aurait-il une relation entre les doses de médicaments et la gravité de la situation ? Je vous dirai les choses autrement : de manière miraculeuse votre mère n'avait que peu de douleurs ; c'est rare dans ce type de cancers.

Il n'y a pas trop eu de transparence en USP sur les soins.

Je vous le redis : je n'y étais pas, et il y a des imbéciles partout. Mais la transparence est l'âme même des soins palliatifs, et dans votre récit on voit bien que le médecin a cherché la communication avec vous. Dans votre phrase je vois bien plutôt les effets de deux mécanismes classiques du deuil :
Le déni, qui fait qu'on ne voit pas la situation comme elle est.
La colère, qui fait qu'on a besoin de s'en prendre à quelqu'un.

Je cherche juste à comprendre, a comprendre quoi je ne sais pas trop.

Oui, Eli. C'est précisément ça, le deuil.

Cela fait 15 jours que ma maman est partie.

Rassurez-vous : ce deuil est tout récent, et dans ce que vous écrivez je ne vois que des émotions normales à ce stade. Nous pouvons continuer à en parler si vous le voulez.

Bien à vous,

M.C.

la sédation

Bonjour,
je viens de perdre ma maman d'un cancer de la tête du pancréas ou des vois biliaire. elle était en soin palliatif depuis 3 semaines,
ma maman à été sédaté le dimanche matin et est décéder dans la nuit du à lundi, je n'ai rien compris ça été très vite. elle est entrée dans un semi comas 1 jours avant, le samedi, elle réagissait encore contrairement au dimanche matin, elle avait des râles et à été intuber plusieurs fois pour enlever les sécrétions. le dimanche après-midi le médecin m'annonce qu'elle avait encore des réactions mais qui n'était pas visible pour moi, le médecin me dit également que ses reins fonctionne ainsi que son cerveau et pas d'eau dans les poumons , je ne comprends donc pas ce qui c'est passé. avant d'arriver en USP j'ai accompagné maman en HAD pendant 3mois et demi. je cherche des réponses. en USP ma maman n'avait que 10 ml de morphine et du mydazolam. il n'y a pas trop eu de transparence en USP sur les soins. je cherche juste à comprendre, a comprendre quoi je ne sais pas trop. cela fait 15 jours que ma maman est partie. merci pour votre réponse.

Les pauses respiratoires

Bonjour, Brigitte.

Je serais très heureux vous répondre, mais… vous devez bien penser que si vous, qui êtes au chevet de votre père, vous hésitez à interpréter ce que vous voyez, ce n'est pas moi qui, de l'autre côté de la mare… Je vais donc vous répondre à côté de la plaque ; mais c'est la seule chose que je peux faire.

Votre père est entré en soins palliatifs il y a peu de jours. Il me semble donc que tout pronostic doit être porté avec prudence. Tout ce que nous savons est qu'il est probablement condamné à court terme, mais que signifie « court terme » ? Je ne peux pas le savoir.

Vous observez des pauses respiratoires. Ceci nous indique que le centre respiratoire est profondément affecté ; il peut y avoir plusieurs explications, mais l'une d'entre elles, hautement probable, est que c'est l'ensemble du cerveau qui est en souffrance. Vous avez donc raison de vous demander ce qu'il en est de son état de conscience. Combien de temps cela peut-il durer ? Les médecins ont raison : quelques demi-journées, quelques demi-semaines. Dès lors qu'on ne peut pas le préciser mieux que cela, c'est une donnée dont vous ne pouvez rien faire.

Mais au fond, quelle importance ? Ce qui est en train de se passer c'est que vous entrez dans cette zone incertaine de la séparation : vous êtes en train de perdre votre père, et le perdre signifie que vous ne pouvez plus rien, que vous ne savez plus rien. Il s'en va sur un chemin où vous ne pouvez pas le suivre, et c'est cela qu'il vous faut accepter.

Vous observez des manifestations qui vous font penser qu'il vous dit quelque chose. Il faut être prudent, car les réactions plus ou moins réflexes sont très fréquentes. Mais avez-vous le choix ? S'il vous semble avoir mal, le pire serait de le laisser avoir mal ; s'il vous semble pleurer, le pire serait de ne pas être là pour partager son chagrin ; s'il vous semble sourire, le pire serait de ne pas accueillir son sourire. Peut-être faites-vous cela « pour rien ». Sauf que c'est la seule chose que vous pouvez faire pour lui, et j'ajoute : la seule chose que vous pouvez faire pour vous.

Il ne faut pas se le cacher : à l'extrême fin de vie nous sommes dans une contradiction. Car quand les proches me demandaient : « Est-ce qu'il souffre ? » je répondais qu'il n'en avait plus les moyens. Mais quand ils me demandaient : « Est-ce qu'il peut m'entendre ? » je répondais que c'était probable. Je sais parfaitement que je ne pouvais pas dire à la fois l'un et l'autre. Mais quand je disais : « Il n'a plus les moyens de souffrir » je voulais dire que pour souffrir il faut être suffisamment conscient pour élaborer une pensée qui amène à se demander de quoi on souffre, et surtout combien de temps on va souffrir. Et cela, le malade qui perd conscience ne peut plus le faire. En somme si je prends le problème de la douleur, il peut avoir mal, il peut grimacer, mais la souffrance est un processus psychique plus complexe (cela dit, si on pense qu'il a mal le plus sûr est de traiter la douleur, mais passons).

Vous ne saurez donc pas s'il est réellement présent au monde. Mais vous devez faire comme s'il l'était. Et j'ajoute que c'est la seule manière que vous avez de vivre cette situation, de survivre à cette situation.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour, mon père est en soins paliatifs et reçoit des soins de confort depuis 2 jours..on m'a dit qu'il en a de quelques jours à 2 semaines tout au plus...il a des poses respiratoires de 25 secondes...on m'a appelé d'urgence pour me rendre à son chevet...mais la fin n'est pas encore arrivé. J'ai observé son visage et parfois on aurait dit qu'il voulait pleurer..Parfois son visage se crispe comme s'il souffrait..je lui parle mais peu-il vraiment m'entendre ? Parfois il réagit en me souriant...du moin j'en ai l'impression...est-ce qu'il m'entend vraiment ? Ils m'ont dit que la dose de morphine est léger et au 4h...souffre -il vraiment ? Est-ce qu'il peut réagir et comprendre encore quand je lui parle ?
merci de votre attention..

râle agonique

Bonsoir, Fabienne, et merci de ce message.

Je serais bien imprudent de vous faire une réponse catégorique à propos d'une situation que je n'ai pas vue. Mais tout de même il me vient quelques idées, quelques pistes que je peux vous donner.

Un soir, il a été pris de ce que j'ai appris être (longtemps, très longtemps après) le râle agonique. Lorsque, effrayée, j'ai appelé les soignants, ils m'ont dit : "ne vous inquiétez pas, c'est une respiration neurologique'.

Alors ce n'était pas un râle agonique.

Le râle agonique n'est pas, au fond, un trouble respiratoire. C'est un bruit, plus ou moins spectaculaire, qui est provoqué par la présence de sécrétions, souvent minimes, dans l'arrière-gorge, chez un patient qui ne peut plus se la racler, encore moins tousser. Autant dire que le râle ne se voit que peu d'heures avant la mort, car la disparition du réflexe de toux signe un coma déjà assez profond.

Les soignants vous ont parlé de respiration neurologique. Cela se voit communément dans les jours qui précèdent le décès. Il en est de plusieurs sortes, peu importe ; ce qui compte c'est de comprendre qu'elles sont liées à la défaillance du centre respiratoire.

Comme je l'écrivais la semaine dernière, la respiration est un phénomène bizarre : je respire sans y penser, mais je peux parfaitement décider d'arrêter ma respiration, d'en modifier le rythme ou l'amplitude (essayez donc de contrôler votre rythme cardiaque…). C'est un mécanisme automatique, mais pas tant que cela. C'est qu'il existe un centre respiratoire, sensible à la teneur du sang en oxygène et en gaz carbonique ; quand cette teneur se modifie le centre envoie les ordres nécessaires, et c'est cela qui déclenche la respiration ; il faut pour chaque respiration un ordre spécifique. Dans les cas d'overdose, le centre est paralysé, et le sujet, au sens propre, oublie de respirer. De sorte que si on n'a aucun autre moyen à sa disposition, on peut sauver le drogué en restant près de lui et en lui rappelant qu'il doit respirer.

Par définition les troubles liés aux défaillances du centre respiratoire ne sont pas ressentis par le sujet. S'asphyxier n'est pas douloureux ; la souffrance est liée au fait que c'est une situation épouvantablement angoissante ; un sujet dont le centre respiratoire est paralysé en mourra sans éprouver la moindre souffrance (nous le savons parce que les rescapés d'overdose le disent).

Bien entendu je comprends ce que vous écrivez ensuite :

Ce râle s'est produit plusieurs jours avant la mort de mon mari et alors qu'il était conscient. Comment ai je su qu'il était conscient ? Le râle s'est produit un jour ou deux avant que le chef du service et des membres de l'équipe viennent nous voir, mes filles et moi un vendredi soir pour nous faire comprendre que la fin était proche, peut être pendant le WE. (…) Ensuite, mon neveu m'a dit qu'il avait vu des larmes couler sur les joues de mon mari.

Il faut toujours prendre ces manifestations avec un peu de prudence, car il existe, notamment en fin de vie, de nombreuses raisons pour que la sécrétion de larmes soit modifiée. Mais là n'est pas mon propos, j'y viens dans un instant.

Le mardi suivant, à midi, j'étais au chevet de mon mari, un des médecins est venu me voir en me recommandant de parler à mon mari. Et j'ai vu mon mari réagir à ce que je disais. Il était donc conscient.

Et je ne serais pas surpris que vous ayez raison. Mais je n'y étais pas.

C'est pourquoi, je me demande sur quoi vous vous basez pour dire, dans votre article sur l'agonie, que la personne en phase terminale « ne sait pas » donc « ne sent pas » de douleurs.

C'est que, tout simplement, vous avez oublié l'essentiel.

L'agonie, c'est la fin de la fin de la fin. Elle commence quand les mécanismes essentiels de maintien de la vie tombent en panne les uns après les autres. Cela dure quelques heures, une journée, un jour et demi. Je n'ai jamais vu une agonie durer plus de trente-six heures. C'est le point capital pour savoir de quoi on parle. J'ajoute que ce malentendu est fréquent, y compris chez les médecins. J'observe que dans votre récit les médecins sont venus le vendredi pour vous annoncer un pronostic à trois jours, mais qu'ils ne vous ont pas parlé d'agonie, précisément parce qu'on n'y était pas encore. Mais j'insiste : mon propos n'est exact que moyennant cette définition restrictive : l'agonie, c'est moins de trente-six heures (ce qui fait que, comme ce n'est jamais aussi simple qu'on le pense, on peut aussi se tromper en l'annonçant).

De la même façon, à propos de la soif des personnes en phase terminale. Les soignants nous avaient laissé des bâtonnets et une solution hydratante pour badigeonner l'intérieur de la bouche. Mon mari ne parlait plus depuis longtemps, ne donnait plus de signes extérieurs de conscience et pourtant je me souviendrai toujours de la force avec laquelle il a claqué ses mâchoires sur ce bâtonnet alors que je m'apprêtais à le retirer. Ce n'était pas un problème de mauvaise haleine : il avait certainement très soif.

Je vous en dirai la même chose que pour les larmes : il existe des réactions réflexes qu'on a tendance à surinterpréter. D'ailleurs le fait qu'il serre le bâtonnet vous fait penser qu'il avait très soif, et c'est très possible ; mais il est tout aussi possible qu'il ait serré les mâchoires parce que le bâtonnet le dérangeait et qu'il « voulait » éviter que vous continuiez. Je n'ai jamais été très amateur de ces bâtonnets (et j'ai toujours trouvé que les soins de bouche étaient particulièrement difficiles à réaliser tout en respectant le confort du malade) à cause justement de leur caractère agressif.

Mais surtout votre mari, tout proche de la fin qu'il était, n'était pas encore en agonie. C'est cela qui explique l'écart entre ce que vous avez vu et ce que j'ai écrit.

Bien à vous,

M.C.

râle agonique

Mon mari est décédé il y a 9 ans dans un service de soins palliatifs. Il y est resté trois semaines et l'équipe de soignants a accepté, malgré la gêne que je leur causais ( ils ont été supers) que je reste avec lui 24h sur 24. Un soir, il a été pris de ce que j'ai appris être (longtemps, très longtemps après) le râle agonique. Lorsque, effrayée, j'ai appelé les soignants ( qui viennent immédiatement et c'est formidable), ils m'ont dit : ne vous inquiétez pas, c'est une respiration neurologique. Ce râle s'est produit plusieurs jours avant la mort de mon mari et alors qu'il était conscient. Comment ai je su qu'il était conscient ? Le râle s'est produit un jour ou deux avant que le chef du service et des membres de l'équipe viennent nous voir, mes filles et moi un vendredi soir pour nous faire comprendre que la fin était proche, peut être pendant le WE. Nous avons appelé les membres de la famille. Un neveu de mon mari est resté seul avec lui (qui ne parlait plus) le dimanche et lui a parlé. Ensuite, mon neveu m'a dit qu'il avait vu des larmes couler sur les joues de mon mari. Le mardi suivant, à midi, j'étais au chevet de mon mari, un des médecins est venu me voir en me recommandant de parler à mon mari. Et j'ai vu mon mari réagir à ce que je disais. Il était donc conscient. C'est pourquoi, je me demande sur quoi vous vous basez pour dire, dans votre article sur l'agonie, que la personne en phase terminale " ne sait pas" donc " ne sent pas" de douleurs.
De la même façon, à propos de la soif des personnes en phase terminale. Les soignants nous avaient laissé des bâtonnets et une solution hydratante pour badigeonner l'intérieur de la bouche. Mon mari ne parlait plus depuis longtemps, ne donnait plus de signes extérieurs de conscience et pourtant je me souviendrai toujours de la force avec laquelle il a claqué ses mâchoires sur ce bâtonnet alors que je m'apprêtais à le retirer. Ce n'était pas un problème de mauvaise haleine : il avait certainement très soif.
Si je vous dis cela, si longtemps après son décès, c'est que je pense que cette information peut être utile pour celles et ceux qui accompagnent des personnes en fin de vie.

Fabienne

Les pauses respiratoires

Bonsoir, Lucille.

Je ne sais pas quoi vous répondre.

Vous me parlez d'un enfant qui est décédé dans un contexte de trouble respiratoire. C'est une situation rarissime, et il faudrait savoir ce qui s'est passé. Quelque chose de très grave, en tout cas.

La respiration est un phénomène bizarre : je respire sans y penser, mais je peux parfaitement décider d'arrêter ma respiration, d'en modifier le rythme ou l'amplitude (essayez donc de contrôler votre rythme cardiaque…). C'est un mécanisme automatique, mais pas tant que cela. C'est qu'il existe un centre respiratoire, sensible à la teneur du sang en oxygène et en gaz carbonique ; quand cette teneur se modifie le centre envoie les ordres nécessaires, et c'est cela qui déclenche la respiration ; il faut pour chaque respiration un ordre spécifique. Dans les cas d'overdose, le centre est paralysé, et le sujet, au sens propre, oublie de respirer. De sorte que si on n'a aucun autre moyen à sa disposition, on peut sauver le drogué en restant près de lui et en lui rappelant qu'il doit respirer.

Cet enfant avait un problème respiratoire majeur engendrant un trouble de la conscience. En augmentant son niveau de conscience l'infirmier lui permettait de redevenir sensible aux ordres du centre respiratoire (enfin, je schématise) ; mais il est évident que cela ne pouvait pas constituer une solution durable. Cela pouvait permettre de passer un cap.

Je ne sais pas pourquoi on a fait une nébulisation. Il faudrait pour cela avoir le diagnostic. Mais c'est une arme d'utilisation courante. Non : cette histoire est trop étrange pour que je me hasarde à vous en dire quelque chose.

Quant aux pauses respiratoires… une fatalité ? Je ne sais pas trop s'il faut le dire ainsi. Disons que c'est une manifestation habituelle quand le centre respiratoire ne suffit plus à stimuler une respiration défaillante, ce qui se produit notamment quand l'appareil respiratoire est si délabré que plus rien ne peut y faire : on peut cravacher un cheval, et il ira plus vite ; jusqu'au moment où il sera tellement épuisé qu'on aura beau taper dessus…

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour Michel,
J'ai malheureusement été au chevet d'un enfant qui faisait des pauses respiratoires pendant ses 2 derniers jours... il n'avait qu'1 an, mais était bien né et sans maladie congénitale. La gène respiratoire s'était installée et aggravée au bout d'une semaine. Il avait été mis sous oxygène biensur, mais il désaturait quand même... au debut, pendant ses pauses respiratoires, si l'infirmier le secouait comme pour le reveiller, sa respiration reprenait , mais après ça ne le relançait plus.... ils lui avaient aussi fait une "nébulisation", était-ce appropriée ? Son seul problème était qu'il n'arrivait pas à respirer.... les pauses respiratoires sont une fatalité ?

Bien à vous,
L.M

Les pauses respiratoires

Bonjour, Laetitia, et merci de votre message. J'aurais bien préféré pouvoir vous répondre dès hier.

Je comprends vote désir de rester près de lui : vous savez qu'il part, il vous faut partager ces moments qui ne dureront pas. C'est normal, et le mieux serait sans doute de rester à vos côtés, silencieux.

Quelques mots, cependant.

Dans ce que vous écrivez, je crois lire çà et là le désir de comprendre, de maîtriser, de participer. Ce désir lui aussi est normal, et il ne faut pas vous en inquiéter. Mais mon rôle à moi est de vous rappeler (comme si vous ne le saviez pas) que la tâche qui vous attend est précisément d'accepter que les choses vous échappent.

Un exemple. Vous dites : Je suis assez fière de mon courage et du sien, mais maintenant je voudrais qu'il arrête de lutter. Comment ne pas vous comprendre ? Mais voilà : c'est sa vie, c'est sa mort. À votre place je voudrais sans doute moi aussi qu'il arrête de lutter, mais c'est lui qui, mystérieusement, en décide ; je ne serai prêt à sa mort que quand je serai capable d'accepter que là où il va les choses ne dépendent plus ni de moi ni de mes désirs.

Et d'ailleurs, lutte-t-il ?

Je ne suis pas là. Je ne sais rien de cette situation. Mais je lis que l'équipe lui a prescrit de la morphine en continu, et qu'elle a pris soin de mettre en place des bolus à la demande. Je vois qu'elle a décidé une sédation terminale. Tout ceci est excellent, et cela me donne des raisons de penser que cette équipe connaît son métier. Mais alors, comment interpréter ce que vous écrivez : Ses souffrances étant atroces ? J'ai du mal à croire qu'une équipe chevronnée l'aura laissé souffrir inconsidérément. Ce qui vous trompe (si vous vous trompez), c'est qu'il n'est pas si facile de lire les signes de souffrance ; c'est un métier. Et si certes la mort n'a jamais aucune raison d'être un moment agréable, le plus fréquent est que l'entourage surévalue cette souffrance, non seulement parce qu'elle interprète à tort des réactions psychomotrices qui ne sont pas des réactions de souffrance, mais encore parce qu'elle-même souffre tellement qu'elle reporte sur l'être aimé une partie de sa propre souffrance. C'est ce qui explique que bien souvent, alors que l'équipe a fait un excellent travail, les proches la suspectent de négligence, voire de dureté. Mais bien sûr je n'en peux rien savoir.

Quoi qu'il en soit, les choses vont leur chemin. Ne vous fixez pas trop sur les pauses respiratoires. Vous voyez vous-même qu'elles sont en place depuis plusieurs jours sans que pour autant cela implique un décès imminent. Cette situation est en soi confortable. Essayez sur vous-même : si vous vous mettez à respirer sur un rythme à trois temps : une seconde d'inspiration, puis deux d'expiration ; ensuite deux secondes d'inspiration, quatre d'expiration, etc., vous allez observer que vous abaissez sans problème votre fréquence respiratoire à quatre par minute sans le moindre signe d'inconfort.

Laissez faire, Laetitia. Tout va bien.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour
je vous écrit de l'hôpital De La Roche sur Yon où je suis au chevet de mon papa (63 ans) en phase terminale d'un cancer généralisé.
J'ai effectué des “analyses” sur les pauses respiratoires, dont il est sujet depuis plusieurs jours....
3 grosses inspirations puis environs 25 secondes d'apnee..
je n'arrive pas à me sentir sereine si je ne suis pas auprès de lui dans ces moments de souffrance. On lui a injecté de l'Hypnovel depuis environs 12h. Ses souffrances étant atroces. j'ai l'impression qu'il souffre moins (plus de visage crispé) et qu'il dort profondément. J'essaie de me rassurer du moins ..
Cest quelque chose que je n'ai jamais vécu et suis assez fière de mon courage et du sien, mais maintenant je voudrai qu'il arrête de lutter .. qu'il parte en paix et avec le moins de souffrance possible.
Il ne s'alimente plus depuis le 24 décembre (nous sommes le 29). Il a toujours de la morphine en injection et des bolos d'antalgiques, ainsi qu'une hydratation (Buccale à l'aide de tampons + perfusions)
voila mon histoire de fin 2018
Laetitia

Les pauses respiratoires

Bonjour, Zak.

Je ne peux pas savoir, à distance, ce qu'il en est réellement. Mais votre description est celle d'une situation effectivement très grave, et il se pourrait bien que votre père soit proche de la fin. Ajoutons que, sur ce que vous dites, on ne peut s'empêcher de penser que cette fin est dans l'ordre des choses, qu'elle se passe somme toute assez paisiblement malgré la pointe d'agitation que vous relevez à juste titre.

Je comprends donc la question qui est la vôtre, et je ne suis même pas sûr que ma réponse vous parvienne à temps.

Faut-il que vous restiez ?

S'il n'y a que les éléments que vous rapportez, c'est effectivement ce que je ferais pour mon père. La seule incertitude est que nous ne savons pas si c'est utile, nécessaire, souhaitable. Je veux dire qu'il y a une pression sociale, une pression culturelle, qui tend à rendre obligatoire la présence des proches lors du décès d'un malade. Cela me convient, c'est ce qui se faisait dans les siècles passés. Mais je n'ignore pas qu'il y a des malades qui veulent mourir seuls, qu'il y a des conjoints, des enfants, des proches, qui n'en ont pas la force. Bref je crois qu'il faut faire une place à la liberté de chacun, mais je ne méconnais pas que la pression sociale permet d'éviter, précisément, de se retrouver seul avec ses sentiments.

C'est la fonction du rite : on fait les gestes, quoi qu'on en pense sur le moment. Quand une femme perdait son mari elle était tenue de prendre le deuil, quelle qu'ait été sa vie conjugale ; et quelle que fût sa souffrance elle était tenue de quitter le deuil au bout d"un an et demi. C'était une contrainte, c'était aussi une aide.

Mais réserve faite de ce seul point, oui, je crois que je resterais près de mon père.

Les pauses respiratoires

Bonsoir je tenais tout d'abord à vous remercier de la pertinence de vos messages et du temps que vous consacré à chaque personne !
Voilà mon père à 85ans il est très affaibli suite à 3 AVC il n'est plus autonome. sont état se dégradé de jour en jour mais cela fait 2 jours il délire un peu et il fait des pauses respiratoire il a perdu du poids et il est pâle et surtout son regard est vide ! Il ennonce d'anciens Amis et des membres de la famille décédé. On le comprend à peine lorsqu'il parle ! Me conseillez vous de rester à ses côtés le plus possible ? Merci pour tout

merci

Bonsoir, Clo, et merci de cet encouragement. Vous n'imaginez pas combien cela m'est précieux.

Mais je dois vous mettre en garde : Je ne pratique plus depuis plusieurs années. Rien ne dit que, si j'étais encore dans le soin, j'écrirais les mêmes choses.

Je continue parce que je crois que, même si certaines de mes réponses ont pu avec le temps devenir fausses, ce n'est sans doute pas le cas des questions. Et si j'osais je dirais que tout le contenu de ce site peut se ramener à une seule phrase : Au fait, pourquoi ? Cela, il vous faut le conserver précieusement.

Bien à vous,

M.C.

merci

Bonsoir,

Je passe mon temps sur votre site depuis 2 jours et ne m'en lasse pas. Ceci est juste un petit message pour vous temoigner tout mon respect et mon admiration pour le temps que vous passez à repondre à tous ces messages de proches en détresse et en manque de réponse à leurs questions.
J'ai 23 ans, je suis infirmière en soins palliatifs et j'apprends enormément de choses en parcourant votre site. Je me rends compte également que la prise en charge des proches du patient en fin de vie est très délicate et importante et n'est pas sans consequence sur leur deuil.
Je donne tous les jours énormément pour faire en sorte que mes patients se sentent au mieux et vivent les derniers instants de leur vie le plus confortablement possible. Mais ce n'est pas toujours facile. Cette spécialité n'est pas des plus simples, mais tellement interressante et enrichissante !
Merci à vous pour vos partages et pour la qualité de vos articles...

Les pauses respiratoires

Bonjour, Gérard.

Ce que vous me demandez n'est guère raisonnable : donner un avis sur une malade que je n'ai pas vue, et qui est sans doute tout près de sa fin. Mais comme après tout c'est ce que je fais dans tous ces forums, je vais essayer de réfléchir avec vous.

Le tableau que vous décrivez est celui d'une très vieille personne, atteinte d'une démence évoluée, qui meurt sans que, comme c'est fréquemment le cas, on sache très bien de quoi. On vous a dit que c'était la fin, mais on vous l'a dit voici déjà deux semaines ; cela aussi est habituel, rien n'est plus difficile que de faire un pronostic de mort imminente. Tout ce qu'on peut dire c'est qu'on s'attend au pire à n'importe quel moment.

Des dispositions ont été prises pour maîtriser la douleur. Sont-elles suffisantes ? Je ne le sais pas, bien sûr ; mais il faut remarquer deux points :
Vous dites : elle souffre. Mais la douleur est loin d'être la seule cause de souffrance, et même si votre mère semble absente parce qu'elle a perdu ses moyens de communication elle peut ressentir d'autres inconforts, notamment de l'angoisse ; c'est l'affaire des soignants que de prendre position sur ce point.
Vous, en tout cas, souffrez. Et il est dans l'ordre des choses que vous ayez tendance, à cause de votre propre souffrance, à surestimer celle de la malade. L'évaluation de la souffrance est un acte technique délicat, et ce qu'on prend pour une dureté de cœur des soignants n'est le plus souvent que de l'incrédulité de la part des proches qui, déjà envahis par le deuil, ne peuvent plus avoir sur la situation un regard objectif.

Les pauses respiratoires n'ont aucune importance.

Ce qui en a par contre c'est le sentiment de tristesse que vous lui prêtez. Avez-vous raison ? Je n'en sais rien ; mais je sais que cela doit être discuté ; en cas de doute il pourrait être légitime d'intervenir, y compris si nécessaire par une sédation ; quel que soit son état de conscience supposé, il faut rester vigilant. De même vous écrivez qu'elle n'a pas conscience de votre présence, mais c'est là un propos aventureux ; au reste, si elle n'avait pas conscience de votre présence il n'y aurait guère d'intérêt à ce que vous soyez près d'elle.

Faut-il l'hospitaliser ? On le proposerait :
Si vous aviez la certitude que les soins qu'elle reçoit sont insuffisants.
Et si vous aviez la certitude que là où elle pourrait être hospitalisée elle recevrait des soins de meilleure qualité.
Cela n'est pas évident ; la seule solution là encore est d'en parler avec l'équipe.

Quant à savoir combien de temps cela va durer, je n'en peux rien savoir ; mais l'expérience m'a enseigné que quand les proches commencent à craquer, comme c'est votre cas en ce moment, quand ils commencent à se poser la terrible (à bien des égards) question du temps qui reste et qui a de moins en moins de sens, c'est précisément le signe infaillible que, non, cela ne va plus durer.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonsoir
notre mère de 94ans vit en ehpad. elle a l'alhzeimer depuis 10 ans
Son état s'est dégradé tres régulièrement. Depuis 15 jours, l'infirmière nous a demandé de venir à son chevet nous précisant que c'était la fin. Ele fait des pauses respiratoires, elle a des patches de morphine tous les 3 jours, pourtant elle montre qu'elle souffre, mais le personnel médical n'estime pas qu'il faut augmenter la dose pour la soulager. Nous leur faisons une entière confiance, mais peux ton la laisser souffrir.
Elle n'est pas consciente de notre présence mais montre une tristesse indescriptible. peut elle encore survivre dans de telles conditions ? Qu'en pensez vous ? Doit on demander une hospitalisation ?

Merci pour vos conseils
Bien cordialement

Les pauses respiratoires

Bonsoir Elodie.

Pour vous répondre, il me faut soulever quelques points.

Le premier, c'est que vous postez votre message sur un site consacré aux soins palliatifs et à la gériatrie. Or la patiente dont nous parlons n'est ni très âgée ni en fin de vie. Je n'ai donc pas de compétence particulière pour vous répondre.

Le second, c'est que la médecine ne se fait pas sur Internet. Un diagnostic convenable ne peut être établi que par un médecin ayant vu la malade, et je ferais tout aussi bien de ne pas vous répondre.

Cependant, si vous gardez fermement ces deux points à l'esprit, je peux essayer de réfléchir.

Et ce qui me semble le plus clair, c'est que les enfants ne font pas de pauses respiratoires. Pour qu'ils en fassent il faudrait les imaginer atteints de pathologies gravissimes qui s'accompagneraient d'une telle foule d'autres manifestations que vous n'en seriez pas à vous poser la question. Ce n'est pas le cas.

Par contre votre description évoque irrésistiblement des manifestations à inclure dans la série des spasmes du sanglot, trouble très ordinaire, de nature psychogène, et qui montre simplement que votre fille, inconsciemment certes, mais très efficacement, a compris quelle est la meilleure manière de vous affoler, selon un mécanisme dont vous trouverez une excellente description dans Astérix en Hispanie.

La dernière chose à faire est de médicaliser la situation ; et la seule attitude efficace est de ne pas remarquer ces manifestations. En d'autres termes vous êtes en train d'expérimenter que l'éducation des enfants normaux exige des nerfs d'acier…

Mais nous pouvons en reparler, bien sûr.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour,
Ma fille de 17mois fait des pauses respiratoires de 10secondes lorsqu'elle est fatiguée, énervée ou que son rythme cardiaque augmente suite à un jeu ou une frustration. Nous avons fait un encephalogramme, une radio, des prises de sang avec augmentation anormale de l'enzyme des muscles. Lors de ses crises, répétitives mais non régulières, elle se crispe et elle est toute tendue au niveau des bras et des jambes.
Les pédiatres nous laissent seuls avec nos questions et ne semblent pas vouloir comprendre notre profonde inquiétude.
Auriez vous un élément de réponse ? Que devons nous faire ?
Merci d'avance pour votre intérêt.
Elodie.

Les pauses respiratoires

Bonsoir, et merci de votre message.

J'ai toujours la même inquiétude : vous me demandez un avis sur une situation que je n'ai pas vue, et rien n'est plus trompeur ; vous me demandez un avis parce que les professionnels qui sont sur place et qui voient votre belle-mère ne vous donnent pas des réponses qui vous apaisent. Mais comment le pourrais-je ?

Gardez ceci à l'esprit.

Cela dit, ce que vous me racontez, c'est l'histoire d'une dame qui a un cancer du pancréas, c'est-à-dire un cancer de très mauvais pronostic. Elle est en hospitalisation à domicile, et ce n'est pas (cela pourrait être le cas) pour une chimiothérapie ; j'en déduis qu'on n'en est plus aux traitements à visée curative, et qu'elle n'est pas non plus en état de vivre de manière autonome. Si mes hypothèses sont bonnes, alors il se pourrait que nous soyons dans une situation de fin de vie.

Son état se dégrade, et rapidement. C'est effectivement ce qui arrive assez souvent dans les cancers du pancréas. Autant dire que quand vous demandez : Tous ces signes nous annoncent-ils une fin proche ?, la réponse la plus probable est oui : mon intuition (mais ce n'est qu'une intuition) est que nous parlons en jours.

Il n'y a qu'un seul point de discussion : vous parlez de troubles de la conscience, et de troubles respiratoires. Il n'y a rien de plus banal dans ces évolutions terminales des cancers, et singulièrement du pancréas. Mais il nous faut bien évoquer une autre hypothèse, qui est celle de la morphine. La morphine en effet a des propriétés sédatives, et elle peut aussi donner un ralentissement respiratoire. Que faut-il en retenir ?
Que ces troubles se produisent surtout en début de traitement, ou quand on augmente les doses.
Qu'ils ne sont pas dangereux, sauf si, n'en tenant aucun compte, on se mettait à augmenter massivement les doses.
Que d'ailleurs ils s'estompent en quelques jours.

Pourquoi vous dire cela ? Parce que la seule bonne surprise que vous pourriez avoir serait de vous trouver en présence, non de l'évolution ultime de la maladie, mais d'un effet indésirable transitoire de la morphine. Franchement je n'y crois guère, mais cela se peut.

Pour autant, cela ne change pas ce que vous avez à faire avec la morphine :
Quand on prévoit des bolus on les règle pour que les doses supplémentaires n'atteignent pas, précisément, le seuil toxique.
Le cancer du pancréas fait mal, et l'obligation éthique est claire : dans le doute on traite la douleur. La pire position serait de ne pas le faire.

Il en faut rien faire de plus : les questions que vous vous posez suffisent à montrer que vous gérer très bien la situation. Et votre patiente n'a plus besoin de rien : elle est dans un demi-coma, elle sent probablement votre présence, mais pas au point de pouvoir analyser son environnement. Les pauses respiratoires que vous notez n'ont aucune importance, ni en termes de confort ni en termes de conséquences vitales. Il n'y a donc pas de cause de souffrance. La seule chose qui pourrait la déranger serait la douleur, raison pour laquelle je vous engage à ne rien changer à ce que vous faites. Tout va bien se passer.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

bonjour,

ma petite belle-mère a u cancer du pancréas. Depuis lundi soir (nous sommes samedi) nous avons une HAD. Depuis mercredi son état s'est considérablement dégradé. Elle est sous morphine injectable et nous pouvons lui faire des bolus supplémentaires (pas à sa demande, elle ne peut plus, mais en fonction de signes éventuels de douleur).
Mardi et mercredi elle a fait toute la journée des pauses de 20 à 24 secondes suivies de 2 inspirations.
Puis depuis jeudi sa respiration semble anarchique avec de temps à autre des pauses, mais moins marquées.
Ses orbites se sont creusées, elle n'a plus de mouvements saccadés comme les jours précédents, mais des petits râles très légers.
Tous cs signes nous annoncent-ils une fin proche ? de la voir comme ça nous fend le coeur, mon beau-père ne sait pas lui dire qu'elle peut lâcher prise ? Que pouvons-nous faire pour l'aider ?
Merci de votre réponse

Les pauses respiratoires

Bonsoir.

Il n'est pas simple de vous répondre, car il manque beaucoup d'éléments ; je vais donc essayer de compenser ces manques.

D'abord, comme vous l'écrivez, si on donne de la morphine à votre mari c'est parce qu'il a mal, et que ces douleurs n'étaient pas maîtrisées par des traitements moins puissants. Il faudrait avant tout savoir ce qu'il en est de ces douleurs, quelle en est l'origine, le pronostic, l'intensité. Il faudrait ensuite savoir si depuis qu'il prend de la morphine il a moins mal.

Quand on commence un traitement par morphine, il est assez banal d'observer des problèmes de tolérance : le plus fréquent est la somnolence, mais il arrive qu'on soit confronté à une dépression respiratoire. C'est tellement banal que le plus simple est d'attendre deux ou trois jours : ces troubles disparaissent spontanément. Quand ils ne le font pas, c'est le signe d'un surdosage, et il suffit de baisser le traitement. Il existe toujours une dose pour laquelle le malade n'a ni douleur ni dépression respiratoire.

Mais si le seul effet indésirable est la survenue de quelques pauses respiratoires, alors cela n'a aucune importance et le plus simple est de ne pas s'en occuper du tout. Au fond, dans ce que vous rapportez, ce n'est pas la dépression respiratoire qui pose problème, c'est la sédation ; elle pourrait constituer un signe de surdosage. C'est à voir.

En tout cas cette situation ne présente pas de danger. On peut décider d'en revenir au tramadol, mais à condition que ce soit efficace sur la douleur, car il ne saurait être question de laisse votre mari souffrir ; et je suppose bien que si les médecins en sont venus à prescrire de la morphine, c'est parce que le tramadol ne suffisait pas ; et qu'ils savent qu'à trop augmenter le tramadol, on fera bien pire que si on donne de la morphine.

Quant à l'équipe de soins palliatifs, c'est très simple : elle est intervenue parce qu'on l'a appelée. Les équipes de soins palliatifs ne prennent jamais en charge un malade si les soignants qui s'en occupent ne le demandent pas.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

BONSOIR,

DEPUIS QU'ON A ADMINISTRE A MON MARI DE LA MORPHINE POUR LES DOULEURS,

LES AIDES SOIGNANTES ME DISES QU'IL FAIT AU MOINS '4PAUSES RESPERATOIRE/JOUR,
"
ELLES DISES D'AILLEUR" APNEES" ;

NE SERAIT-IL MOINS DANGEREUX QU'ON REVIENT A SON TRAITEMENT HABITUEL ? la tramadol

ET PEUT-ETRE REDUIRE LE RISQUE DE PAUSES RESPIRATOIRE ?

LA MORPHINE L'EMPECHE AUSSI D'AVALER. SON REPAS DU SOIR IL L'ABSORBAIT DANS 20 A 30 MINUTES ;

ACTUELLEMENT IL LUI FAUT 2HEURES ;

JE NE SAIS PAS POURQUOI L'EQUIPE DES SOINS PALLIATIFS, VIENNE INTERVENIR DANS LA VIE D'UNE PERSONNE

QUI A DEJA UN MEDECIN TRAITANT ?

MERCI DE ME REPONDRE

Les pauses respiratoires

Bonsoir.

Je ne suis pas sûr de comprendre votre message. Mais je crois surtout que ce que vous rapportez n'a guère à voir avec la question des pauses respiratoires...

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour. Ma mère a fait pendant 2 jours un semi coma à cause d'une overdose également mais par contre elle n'a pas de problème respiratoire quelconque. Mais moi parfois dans la nuit je fais des pauses respiratoires et crois moi c super reposant parfois j ai envie de rester comme sa.

Les pauses respiratoires

Bonjour, Alexandru.

Je suis bien mal placé pour vous répondre : ce site est dédié aux personnes âgée ou en fin de vie, et vous n'êtes à ma connaissance ni l'un ni l'autre.

Par ailleurs votre demande n'est pas logique : si vous êtes inquiet, c'est que vous pensez que vous pourriez être malade. Mais si c'est le cas, alors vous devez considérer aussi que la médecine ne se fait pas sur Internet. La seule solution est donc de consulter un médecin.

Moi, je ne peux vous répondre que d'un point de vue théorique. Et je ne vois pas de situation où ce que vous décrivez pourrait correspondre à une maladie, surtout si vous n'avez rien éprouvé jusqu'à présent. Cela fait plutôt penser à de l'angoisse, surtout si on considère que la respiration normale n'est pas régulière, et que le rythme cardiaque ne l'est pas autant qu'on le pense.

Cela dit, pour en savoir plus, il faut voir un médecin. J'espère que vous le ferez.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour,
mon texte sera court. Je remarque que ma respiration a changé depuis peu. Je respire irrégulièrement et on dirait que j'ai besoin de mettre beaucoup d'air dans mes poumons. Cela commence à m'inquièter. Prenez note que j'ai fait un coma d'environ 1 journée à cause d'une overdose de médicaments il y a environ 6 mois. Depuis l'événement je remarque aussi une arithmie cardiaque. Prenez note aussi que je suis un homme de moin de 18 ans, je fais du sport assez souvent, je fumes régulièrement la cigarette (une cigarette par jour pendant la semaine, 0 pendant la fin de semaine). Ma question est : Est-ce que la ma respiration est inquiétante ? Devrais-je aller consulter ?
Merci,
Alex.

Les pauses respiratoires

Bonjour, Claude.

Je ne peux pas vous répondre aussi précisément que vous le souhaiteriez, et c'est bien cela qui et intéressant.

Si ce sont les pauses respiratoires qui vous inquiètent, je dirais que vous vous inquiétez trop tôt :
Si vous observez un sujet sain qui dort, vous ne manquerez pas de remarquer qu'il fait des pauses respiratoires. L'objet de mon article est d'abord d'expliquer que la plupart du temps quand on s'inquiète de pauses respiratoires on s'inquiète pour rien, justement parce qu'on méconnaît que la respiration normale n'est pas régulière.
Par ailleurs si le malade est sous morphine, surtout si on est passé récemment à l'injectable ou qu'on a récemment modifié la dose, les troubles respiratoires sont une banalité sans importance.

Mais par ailleurs il y a l'état de votre père. Et là nous savons des choses.

C'est un cancer du poumon multimétastasé, à un stade où l'altération de l'état général est majeure. Le pronostic à court terme n'est donc pas bon. Se trouve-t-il dans une sorte de coma ? C'est possible ; il faudrait en savoir plus, notamment sur le traitement morphinique : chaque fois qu'on alourdit un traitement par morphine il faut s'attendre à des troubles de la conscience, mais ils tendent toujours à s'améliorer ; à condition bien sûr qu'il n'y ait pas une autre cause.

Donc il n'est pas possible de dire, non ce qui va se passer, car malheureusement nous le savons, mais quand cela va se passer. Vous êtes dans la situation normale de la fin de vie : il y a du temps, nous ne pouvons pas dire combien, et les seules questions à se poser sont de savoir, en premier lieu si ce temps va se passer de manière confortable (et dans le cas contraire de se donner les moyens qu'il le soit, y compris par la sédation), et en second lieu de savoir ce que vous allez faire de ce temps, qui est probablement le temps des adieux. A moins, mais je n'en peux rien deviner, que la situation actuelle ne soit qu'une illusion, liée à la présence d'une pathologie surajoutée qu'on pourrait améliorer ; c'est peu probable, hélas.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Mon père est hospitalisé avec une pompe à morphine dosé à 1mg/h. IL dort les yeux ouverts, ne répond qu'à quelques stimulations orales, on ne le comprend plus parler.
Il souffre d'une tumeur au poumon droit, d'une dégénérescence de la vertèbre C1 envahie par des métastases, et a des nodules sous la peau du ventre.
Il fait des pauses respiratoires : 10 secondes toutes les 8 à 10 inspirations.
Quel est son évolution prévisible et à quelle échéance s'il vous plaît ?

Les pauses respiratoires

Bonsoir, Nicolas.

Je crois que vous n'avez pas très bien compris mon but.

J'attire d'abord votre attention sur le fait que mon site n'est pas destiné aux professionnels. Je veille, j'espère avec succès, à ne pas utiliser de termes techniques, à ne pas m'attarder sur les explications scientifiques : cela ne m'intéresse pas.

Mais si vous souhaitez des précisions, je peux vous en donner quelques-unes.

En premier lieu, la dyspnée de Cheyne-Stokes est un symptôme : sa description est purement clinique, c'est uniquement une manière de respirer, qui ne préjuge pas de son origine. J'en parle parce qu'elle est particulièrement spectaculaire, et qu'il est important pour le soignant ou le proche de savoir que les ralentissements respiratoires qu'elle induit ne sont pas annonciateurs d'un arrêt à très court terme : rien n'est plus terrible pour l'entourage que d'être à se demander à chaque cycle si c'est le dernier souffle.
En second lieu, et pour répondre à votre désir d'obtenir des précisions, le mécanisme de la dyspnée de Cheyne-Stokes est toujours cérébral. Elle signe en effet un trouble du centre respiratoire (c'est ce qu'elle a en commun avec les pauses, simplement le trouble n'est pas exactement le même). Mais quant à savoir ce qui provoque le trouble, il y a plusieurs types de situations ; les principales origines sont le rein et le cerveau ; une cause cardiaque est possible, mais ce n'est pas très fréquent en pratique. Ajoutons que, comme l'article envisage les situations de fin de vie, cette considération n'a guère d'importance.
En troisième lieu, il est bien entendu inenvisageable en fin de vie de faire une polygraphie. De deux choses l'une en effet : ou bien on peut améliorer la situation du malade, et il s'agit d'une urgence médicale qui réclame de la biologie, de l'imagerie et non une finesse diagnostique ; ou bien on ne peut pas le faire et la précision du diagnostic a encore moins d'importance.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour à tous,

je ne suis pas médecin mais je crois savoir que la respiration de type Cheyne-Stokes peut également avoir une origine cérébrale ou cardiaque d'où le nom de cette respiration (Stokes = médecin cardiologue Cheyne = chirurgien et neurologue).

A ne pas confondre avec des apnées centrales comme vous l'avez décrit précédemment ou même des apnées obstructives. Un moyen simple et efficace de dépistage est la polygraphie.

Bonne journée

Les pauses respiratoires

Bonsoir, Béné.

Les choses sont effectivement sur leur fin, et la question que vous posez est délicate.

Les corticoïdes sont longtemps efficaces sur l'oedème cérébral, et s'il ne s'agissait que de cela, je n'hésiterais pas une seconde à monter le Solu-Médrol, s'il le fallait jusqu'à 500 mg/j. Certes il y a des effets secondaires, mais je les assumerais.

Le problème, c'est : pour quoi faire ?

Car l'augmentation des corticoïdes a évidemment une fin. Cela ne sert donc qu'à reculer l'échéance. Dans ces conditions il faut réunir trois conditions :
Que le traitement ne soit pas inconfortable. C'est le cas.
Que le gain en termes d'espérance de vie soit suffisant. C'est nettement plus aléatoire, mais on pourrait se donner le bénéfice du doute.
Surtout : que la qualité de vie obtenue soit suffisante. Et si vous me parlez d'une malade ayant des troubles de la conscience, des troubles respiratoires, des troubles de la communication, on peut douter.

Bref, et après discussion éthique, je ne serais pas choqué d'apprendre que le traitement a été arrêté.

Sans compter la question de la douleur. Car en principe l'oedème cérébral n'est pas spécialement douloureux ; il s'agit donc de savoir si les douleurs ne viennent pas d'ailleurs, ce qui expliquerait la position du médecin.

Dans les livres, le rythme de Cheyne-Stokes s'observe surtout dans les insuffisances rénales et les diabètes. Mais compte tenu du nombre de fois où je l'ai vu dans les tumeurs cérébrales, je crois qu'il va falloir réviser les livres.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

Bonjour,

Vous avez répondu à plusieurs de mes questions en novembre 2010 concernant l'état de santé de Maman, et je vous remerçie encore.

Nous sommes sur "la fin". Pour rappel, elle a une métastase au cervelet avec un oedeme cérébral.

Les douleurs s'intensifiant, il lui administre tous les jours depuis dimanche 13/02, du solumedrol 120 mg....du maintien....alors se pose la question, doit-on continuer...?
Le medecin du HAD nous a bien informé de que l'effet est limité dans le temps, prolonger cette dose peut causer d'autres dégâts...alors à partir de demain, elle passe à 60 mg....

D'autre part, sa respiration a changé aujourd'hui, des pauses respiratoires allant de 24 à 30sec, avec des reprises regulieres puis de nouveau des pauses, ça ressemble au cas que vous citiez, LE RYTHME DE CHEYNE-STOKES. Je demanderai à l'infirmière ce soir si elle constate la même chose. Est ce que ce rythme est "envisageable" de part un oedeme cérébral ?

Merci encore du temps que vous accordez.

Béné

Les pauses respiratoires

Bonsoir, Patricia.

Je ne comprends pas votre message. Pourriez-vous m'en dire plus ?

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

je fais des pauses respiration pe tin venir des angoisses

Les pauses respiratoires

Bonjour, Martine.

J'ai très envie de vous répondre très simplement.

Il s'agit d'un malade qui a une douleur. De deux choses l'une : ou bien il est capable de dire ce qu'il désire, ou il ne l'est pas. S'il parle et qu'il veut dit clairement que sa douleur ne justifie pas qu'on prenne des risques, alors il faut le laisser souffrir. Mais dans tous les autres cas, je me moque de savoir si la morphine est dangereuse pour lui : il faut l'apaiser quelles qu'en soient les conséquences. Voyez sur ce point l'article « La règle du double effet ».

Ceci posé, on peut détailler.

La morphine est-elle dangereuse sur le plan respiratoire ? Au risque de me faire démolir par les rêveurs du soin palliatif (et il n'en manque pas) j'affirme que la réponse est oui. Il y a une théorie qui prétend que la morphine agit comme tous les médicaments en se fixant sur des récepteurs spécifiques, et que tout se passe comme si elle commençait par saturer les récepteurs à la douleur, de sorte que tant que le malade a mal on peut augmenter les doses de morphine sans craindre des effets respiratoires. C'est très beau, mais c'est un raisonnement typiquement magique ; un peu de jugeote, et surtout un peu d'expérience de terrain apprennent vite qu'il y a des situations où ça se chevauche, et où les effets respiratoires commencent avant la sédation de la douleur.

Alors, comment s'en sort-on ?

D'abord, on essaie de comprendre. Ce qui est vrai c'est que la morphine déprime la fonction respiratoire, mais que la douleur la stimule. Du coup quand le toxicomane prend de la morphine alors qu'il n'a pas mal il court un risque respiratoire plus important que le malade douloureux ; l'utilisation de la morphine chez le malade douloureux n'a rien à voir avec l'usage qu'en fait le toxicomane. Et chez le malade douloureux on observe un équilibre, mais toujours aléatoire, entre la stimulation liée à la douleur et la dépression liée à la morphine.

Ensuite on essaie d'adapter ce qu'on peut. Il y a des morphiniques qui sont moins dépresseurs respiratoires, il y a des douleurs qui se calment avec autre chose que de la morphine. Et surtout il peut se faire que la morphine déprime la respiration, mais que cette dépression respiratoire reste dans les limites du raisonnable. En particulier il va falloir me payer cher pour me faire croire qu'un malade qui a mal comme les métastases osseuses peuvent faire mal, et qui prend de la morphine depuis déjà un certain temps, se met sans prévenir à faire d'authentiques pauses respiratoires à cause de son traitement morphinique. Le plus probable est que ce ne sont pas de vraies pauses (90% de probabilité), ou alors qu'il doit ses pauses à autre chose que la morphine ; si c'est le cas il se pourrait bien que la messe soit dite.

Mais laissons cela. Ce que vous voyez c'est que pour prendre une décision adaptée il faudrait être sur le terrain.

Ce que vous avez à vous dire, c'est que l'équipe fait partie du traitement. Elle a ses moyens, ses connaissances, ses limites, et il n'est pas évident que vous ayez la possibilité d'en changer, encore moins évident que ce soit bénéfique. Dans ces conditions il faut qu'elle utilise les médicaments qu'elle a avec les moyens qu'elle a.

Et toujours dans ces conditions, la décision ne souffre aucune hésitation.

Votre oncle a parlé, et il veut être soulagé. On a le devoir de le soulager. Et si l'équipe ne peut utiliser que la morphine, alors elle doit procéder selon les règles : augmenter régulièrement les doses, idéalement de 50% à chaque injection, jusqu'à ce que la douleur cède. On adapte ce pourcentage en fonction d'une éventuelle insuffisance rénale ou hépatique, ou si le taux d'albumine sanguine est vraiment trop catastrophique. Et on croise les doigts pour ne pas avoir de problème respiratoire. Mais si on en a un on l'assume avec le sentiment d'avoir fait son devoir.

Je serais heureux d'être tenu au courant.

Bien à vous,

M.C.

Les pauses respiratoires

bonjour,
Mon oncle est en fin de vie, un an de cancer du poumon traitement palliatifs...il y a 3 semaines il s'est cassé le col du fémur, il a donc été à l'hôpital. Jusque là, si j'ose dire "on s'en sortait bien" pas facile, épuisant pour le cousin qui vit avec lui, mais un équilibre était trouvé....
La fracture du col est bénigne, pas de métastase osseuse, il part au bout de quelques jours en service de "soins de suites".

On voit qu'il baisse, fatigué il se nourrit de moins en moins, le traitement déclenche des diarrhées que nous arrivions à réguler à la maison mais en service spécialisé c'est plus compliqué (????!!!!) Pas de menu riz carottes possibles à la demande ! gestion approximative du Smecta.....

Hier et depuis quelques temps, ces fameuses "pauses respiratoires" s'intensifient et inquiètent une des 3 personnes de la famille qui assurent le relais au pied du lit.

L'infirmière constate, et propose de l'oxygène. Le soir c'est mon tour, je découvre que la morphine à été réduite de moitié (sans même prévenir l'intéressé, qui souffre il va sans dire du côté droit où se situe la tumeur, ce qui réduit sa mobilité, augmente les escarres.....)
Je m'insurge, et l'infirmière me rétorque que la morphine augmente les risques d'accident respiratoire. (précisons que depuis son hospitalisation la morphine a été diminuée de 2/3 par rapport à ce qu'il prenait à domicile, puis arrêtée complètement d'un coup, sans nous le dire et on se demandait pourquoi il était de mauvaise humeur,puis reprise le soir seulement, on en était là)
Alors et c'est la vraie raison de ce message, je lui demande ce qu'elle préfèrerait, elle (et le médecin de garde qui a prescrit par tel, on est samedi hein, l'infirmière ne connait pas la situation et le médecin ne vient pas il est au téléphone)
Quelque temps plus tard, elle revient dans la chambre, me temps le complément de morphine et me plante là en disant.....j'espère qu'il ne va pas faire une décompensation respiratoire cette nuit !

oups, déstabilisée, je pose alors la question, voulez-vous que je reste ? si vous pensez qu'il y a le moindre risque pour qu'il parte cette nuit, je reste, j'ai la possibilité et la motivation pour le faire.
Nous convenons que ce n'est pas nécessaire.
J'apprends plus tard, qu'il y a une prescription de morphine "à la demande" jamais utilisée car mon oncle ne demande rien au personnel soignant, c'est à la famille qu'il demande. Il argumente en disant que quand il sonne personne ne vient. J'ai pu constater, le peu de personnel et le temps de réaction à la sonnette environ 20mn.....au mieux, et je ne critique pas, vu le rapport lits/aide-soignantes elles sont déjà très fortes et gentilles !
Pour soulager ma conscience (!) j'ai choisi d'en parler à mon oncle et de lui expliquer le risque comme j'ai pu. Hier soir, il a choisi la morphine.

Ma question est : si on insiste pour que la morphine soit utilisée afin qu'il souffre moins (donc augmentée) va-t-on le "tuer".
Evidemment, il y a derrière la question sur est-ce à nous de choisir ça pour lui.......et tout le reste concernant l'aspect moral de la situation, mais techniquement le risque est-il réel ?????
Merci de votre aide dans ce moment difficile, matériellement et moralement.
Martine de Bordeaux

Les pauses respiratoires

Bonsoir,

« ... Il ne s'agit en aucun cas d'un site scientifique, et ceux qui cherchent des précisions, des études, des recherches, doivent aller ailleurs... »

... Et ceux qui cherchent des précisions, des études, des recherches pour s'améliorer dans leur travail auprès des personnes âgées sont aussi satisfaits de ne pas devoir nécessairement aller ailleurs.

Sophie

Les pauses respiratoires

Bonsoir, et merci de ce formidable encouragement.

Vous dites : "J'ai cru comprendre que ce site était plutôt destiné à des professionnels". Mais précisément ce n'est pas mon but. Vous avez observé sans doute que j'essaie d'éliminer tous les termes techniques, précisément parce que je voudrais que tous les textes soient accessibles à tous. Il ne s'agit en aucun cas d'un sites scientifique, et ceux qui cherchent des précisions, des études, des recherches, doivent aller ailleurs.

Si donc ce site a pu vous aider, j'en suis particulièrement heureux et fier.

Merci encore !

M.C.

Les pauses respiratoires

Monsieur,

J'espère que ce message vous parviendra personnellement.
Je tenais à vous remercier pour la qualité de votre site et toutes les informations qu'il offre.

Je me suis occupée de ma mère (décédée en février), pendant dix ans et j'ai puisé bon nombre de renseignements dans vos différentes interventions. J'ai eu la chance de pouvoir l'accompagner presque jusqu'à la fin de sa vie, dans sa centième année, à la maison.Elle a été accueillie dans un centre de soins palliatifs remarquable , les deux derniers mois.

J'ai cru comprendre que ce site était plutôt destiné à des professionnels, mais il me paraît fort utile pour tous les aidants à domicile, en particulier quand la personne âgée arrive en fin de vie. D'abord parce qu'il est bien documenté et précis et ce sont souvent les informations qui manquent à ceux qui, pleins de bonne volonté, n'ont pas, cependant, la compétence médicale nécessaire. Et les soignants qui nous entourent non plus… faute de temps, et aussi parce qu'ils ne sont pas en contact permanent avec des personnes en fin de vie et des services de soins palliatifs. Certes les soins palliatifs à domicile existent mais arrivent très tardivement… si je puis dire.

L'accompagnement au jour le jour avec tous les problèmes rencontrés reste une route solitaire en grande partie, et j'ai eu bien souvent recours à votre site pour comprendre ce qui se passait, ce que je pouvais faire, et ce que je devais accepter comme évolution normale.
Je mesure le travail que cela vous donne et vous en suis d'autant plus reconnaissante.

Un souhait : le faire connaître davantage auprès du grand public et faciliter l'échange par un forum. Ce serait une façon de rompre l'isolement des aidants. D'autant plus que ces sites sont rares ou alors superficiels et partiels. Il ne faut pas craindre d'être un peu technique, du moment que l'on fournit les explications (ce qui est votre cas, bonne pédagogie ! ) Au contraire… c'est ce qui manque le plus.
Il ne s'agit en aucun cas de remplacer les soignants à domicile mais de compléter, de divulguer les informations nécessaires, avec rigueur, pour l'accompagnement des personnes âgées. D'autant plus que l'accès par Internet peut se faire en permanence et dans les quelques moments de liberté dont on dispose.
Accompagner ceux qui accompagnent…

En tout cas, un grand merci et continuez, même si, je l'imagine aisément… ce n'est pas toujours facile.