Vincent Lambert : Enfin - commentaires

Vincent Lambert : Enfin

"Les parents ont dit qu'ils n'ont pas entendu ces propos. C'est plutôt à leur honneur, et je présume qu'ils ont agi ainsi parce que pour eux ce n'était pas le problème".
Je crois que si, c'était le problème, du moins le point déterminant. Peut-être qu'ils ne le pensaient pas.

Mais… je le crois aussi. Et c'est pourquoi cet arrêt était le meilleur possible. Je vous parle seulement de ce qui va se passer maintenant dans d'autres affaires.

"Dans une situation aussi chaude on aurait préféré lire, mais on ne le pouvait pas : le Dr. Kariger, (…) a procédé à une interprétation exacte des souhaits manifestés par le patient avant son accident. C'est bien ce qui me fait dire que la loi ne peut rien dans ce genre de situation".
Mais il y a une infinité de points où la loi ne peut rien dire cela n'implique pas que le juge soit globalement incompétent/inopérant.

Mais… je le crois aussi. Et c'est pourquoi cet arrêt était le meilleur possible. Je vous parle seulement de ce qui va se passer maintenant dans d'autres affaires.

"Si vous voulez. C'est là seulement qu'il y a création d'une jurisprudence. Nous ne tarderons pas à en voir les conséquences dans d'autres affaires".
Mon sentiment est que si l'on n'a pas écrit que l'interprétation était exacte, c'est qu'elle n'était pas "exacte" dans le sens de certaine, mais probable, et légitime pour que le médecin fonde sa conviction. L'arrêt ne me semble donc que confirmer le poids de l'intime conviction lorsqu'elle est raisonnablement fondée.

Mais… je le crois aussi. Et c'est pourquoi cet arrêt était le meilleur possible. Je vous parle seulement de ce qui va se passer maintenant dans d'autres affaires.

D'où mon opinion sur l'intrusion de la loi dans ces occurrences.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Les parents ont dit qu'ils n'ont pas entendu ces propos. C'est plutôt à leur honneur, et je présume qu'ils ont agi ainsi parce que pour eux ce n'était pas le problème.

Je crois que si, c'était le problème, du moins le point déterminant. Peut-être qu'ils ne le pensaient pas.

Dans une situation aussi chaude on aurait préféré lire, mais on ne le pouvait pas : le Dr. Kariger, (…) a procédé à une interprétation exacte des souhaits manifestés par le patient avant son accident. C'est bien ce qui me fait dire que la loi ne peut rien dans ce genre de situation.

Mais il y a une infinité de points où la loi ne peut rien dire cela n'implique pas que le juge soit globalement incompétent/inopérant.

Si vous voulez. C'est là seulement qu'il y a création d'une jurisprudence. Nous ne tarderons pas à en voir les conséquences dans d'autres affaires.

Mon sentiment est que si l'on n'a pas écrit que l'interprétation était exacte, c'est qu'elle n'était pas "exacte" dans le sens de certaine, mais probable, et légitime pour que le médecin fonde sa convction. L'arrêt ne me semble donc que confirmer le poids de l'intime conviction lorsqu'elle est raisonnablement fondée.

Vincent Lambert : Enfin

pour le cas de cet arrêt, il me semble que l'on ne peut lui reprocher grand-chose

C'est pourquoi je re-redis que, du moins vu de ma fenêtre, le Conseil d'État a fait du mieux qui lui était possible.

Si les propos avaient été démentis alors que l'arrêt affirme le contraire, cela aurait provoqué un scandale. On ne peut s'amuser à avancer qu'ils auraient été démentis sans preuve.

Je ne m'amuse à rien. Voici le texte :

Considérant, en troisième lieu, qu'il résulte des dispositions du code de la santé publique qu'il peut être tenu compte des souhaits d'un patient exprimés sous une autre forme que celle des directives anticipées ; qu'il résulte de l'instruction, en particulier du témoignage de Mme E...G..., qu'elle-même et son mari, tous deux infirmiers, avaient souvent évoqué, leurs expériences professionnelles respectives auprès de patients en réanimation ou de personnes polyhandicapées et qu'à ces occasions, M. G...avait clairement et à plusieurs reprises exprimé le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans l'hypothèse où il se trouverait dans un état de grande dépendance ; que la teneur de ces propos, datés et rapportés de façon précise par Mme E...G..., a été confirmée par l'un des frères de M. G... ; que si ces propos n'ont pas été tenus en présence des parents de M. G..., ces derniers n'allèguent pas que leur fils n'aurait pu les tenir ou aurait fait part de souhaits contraires ; que plusieurs des frères et sœurs de M. G...ont indiqué que ces propos correspondaient à la personnalité, à l'histoire et aux opinions personnelles de leur frère ; qu'ainsi, le Dr. Kariger, en indiquant, dans les motifs de la décision contestée, sa certitude que M. G... ne voulait pas avant son accident vivre dans de telles conditions, ne peut être regardé comme ayant procédé à une interprétation inexacte des souhaits manifestés par le patient avant son accident.

Les parents ont dit qu'ils n'ont pas entendu ces propos. C'est plutôt à leur honneur, et je présume qu'ils ont agi ainsi parce que pour eux ce n'était pas le problème. Rappelons, s'il le faut, que si j'avais été à la place du docteur Kariger, j'aurais probablement conclu comme lui. De là à parler d' « unanimité », il y a une marge. Le Conseil d'État a tranché, il a bien fait, mais il lui a fallu s'employer. D'où une conclusion assez embarrassée (mais la seule possible) : le Dr. Kariger, (…) ne peut être regardé comme ayant procédé à une interprétation inexacte des souhaits manifestés par le patient avant son accident. Dans une situation aussi chaude on aurait préféré lire, mais on ne le pouvait pas : le Dr. Kariger, (…) a procédé à une interprétation exacte des souhaits manifestés par le patient avant son accident. C'est bien ce qui me fait dire que la loi ne peut rien dans ce genre de situation.

D'autre part, il ne me semble pas que l'on fabrique quoi que ce soit, mais que l'on conforte la conviction que le médecin a pu se forger en l'absence de directives mais à partir des propos rapportés et qui ne sont pas contredits.

Si vous voulez. C'est là seulement qu'il y a création d'une jurisprudence. Nous ne tarderons pas à en voir les conséquences dans d'autres affaires.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Je ne reviens pas sur l'éventuelle utilité de la loi sur le sujet. Mais pour le cas de cet arrêt, il me semble que l'on ne peut lui reprocher grand chose, sauf à vouloir connaître le détail des argumentations. Si les propos avaient été démentis alors que l'arrêt affirme le contraire, cela aurait provoqué un scandale. On ne peut s'amuser à avancer qu'ils auraient été démentis sans preuve. D'autre part, il ne me semble pas qe lu'on fabrique quoi que ce soit, mais que l'on conforte la conviction que le médecin a pu forger en l'absence de directives mais à partir des propos rapportés et qui ne sont pas contredits.

Vincent Lambert : Enfin

Parce que personne n'est content :

Les critères de la loi Léonetti I (et plus encore ceux, stupidement plus précis, de la loi Clayes-Léonetti, qui cependant ne peut être invoquée ici puisqu'elle n'était pas votée) sont déclarés non remplis. Mais on fait quand même.

Si l'intime conviction du médecin suffit, cela le met encore plus que je ne disais dans la position que je vous ai expliquée : le médecin consulte comme la loi le prévoit, et ensuite il fait strictement ce qu'il veut. La loi Léonetti I est conçue comme une parodie. C'est d'ailleurs comme ça qu'elle fonctionne largement : dans tous les dossiers médicaux que j'ai lus pendant les dernières années de mon exercice, j'ai trouvé la phrase rituelle : « décision collégiale d'arrêt des traitements » ; quant à la trace de la réunion collégiale, on repassera. Là, dans ces situations, on pourrait songer à poursuivre le médecin qui s'est assis sur les avis des proches. Il ne risquerait rien, il a la loi pour lui ; mais au bout de deux plaintes, il risquerait de se méfier. Le problème c'est que cela ferait autant de Vincent Lambert. C'est ce qui arrive quand la loi se mêle de ce qui ne la regarde pas.

Ce n'est pas qu'il faille se satisfaire de la situation antérieure. Mais je l'ai dit en son temps : la loi Léonetti I paie son défaut de fabrication : elle a été conçue en réponse au cas Vincent Humbert. On ne fait pas une loi à propos d'un cas particulier. Sinon il ne faut pas s'étonner des résultats.

On a bien trop peu d'éléments pour dire que les propos rapportés ne sont pas démentis par les parents. Mais ce qui est plus important c'est que ce jugement détruit la notion même de directives anticipées, puisque quand on n'en a pas on peut en fabriquer.

Voilà ce que le Conseil d'État a dû faire pour remettre un peu de bon sens dans cette histoire.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Alors tout le monde est content. Et je ne vois pas le malaise puisque l'arrêt se débrouille sans même avoir besoin je crois du critère de la souffrance. Mais ce que vous appelez l'intime conviction est suffisant parce que les propos rapportés ne sont pas démenis par les parents, ce qui constitue une espèce d'unanimité sur ce point, et ce qui est finalement étonnant compte tenu de tout ce que l'on sait par ailleurs de l'affaire.

Vincent Lambert : Enfin

Je ne suis pas assez bon juriste pour le dire, mais l'arrêt me semble, à moi aussi, le mieux fait qu'il soit possible.

Mais ce qui demeure c'est que le seul argument retenu, et il est jugé suffisant, c'est l'intime conviction du médecin. Moi, cela me convient.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

J'ai lu l'arrêt à toute vitesse. Il me semble bien fait et ne manque selon moi qu'une explication de l'articulation logique, ce qui est normal puisque ne relevant que d'un commentaire juridique qui aura depuis été fait à destination des juristes, ce qui n'exclut pas qu'un effort supplémentaire puisse s'adresser au public et aux journalistes.

Je ne vois pas pourquoi il faudrait s'en tenir à l'intime conviction lorsque celle-ci est attaquée et attaquable :
Il 'n y a pas moyen de dire qu'un refus est exprimé, les réponses ne sont ni reproductibles ni interprétables. C'est un fait, pas une conviction.

Alors que l'intime conviction conserve un rôle, lorsque le médecin acquière la certitude d'un refus de vivre dans de telles conditions, et ne peut être regardé comme ayant procédé à une interprétation inexacte des souhaits manifestés par le patient avant son accident :
Les propos ont été rapportés de façons précises, bien que non tenus en présence de parents, et ceux-ci n'alléguant pas que leur fils n'aurait pu les tenir ou aurait fait part de souhaits contraires.

Cependant, le poids juridique de l'intime conviction aurait été mesuré si les parents avaient contredit les souhaits rapportés.

Vincent Lambert : Enfin

Ces subtilités ont tout intérêt à être discutées de façon générale, pour autant qu'on sache le faire.

C'est bien ce qui me semble illusoire.

Il est tout-à-fait possible d'écrire que la justice n'a pas à écrire les ordonnances sans reprendre le texte de celles-ci, très compréhensible et très clair si c'est le seul argument.

Et ce n'est pas ce qui se passe, au vu du prononcé des multiples jugements de cette affaire.

Si l'on parle de situations aberrantes, il importe de dire en quoi et de l'expliquer. Ce qui rend indispensable que l'on sache le faire. Aucune discipline ne supporte que l'on écarte une critique lucide.

On provoque une situation aberrante quand on crée une zone où médecine et justice se recouvrent, conduisant à ne plus savoir qui décide quoi, ni ce qu'il en est par exemple du secret professionnel. Le Conseil d'État a fait au mieux ; mais il suffit pour voir son malaise de lire son arrêt du 4 juin 2014 :
Dans le cas cité, l'alimentation n'est pas une obstination déraisonnable. Le Dr Kariger a tort.
Le comportement de Vincent Lambert ne peut être traduit par une opposition aux soins. Le Dr Kariger a tort.
Le Dr Kariger est sûr que Vincent Lambert ne voulait pas vivre dans ces conditions. Le Dr Kariger a raison.

En somme, et c'est pour moi la seule voie possible, c'est l'intime conviction du médecin qui emporte le morceau. On se demande pourquoi on a écrit la loi Léonetti.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

3 conclusions en ce qui me concerne :
Ces subtilités ont tout intérêt à être discutées de façon générale, pour autant qu'on sache le faire.
Il est tout-à-fait possible d'écrire que la justice n'a pas à écrire les ordonnances sans reprendre le texte de celles-ci, très compréhensible et très clair si c'est le seul argument.
Si l'on parle de situations aberrantes, il importe de dire en quoi et de l'expliquer. Ce qui rend indispensable que l'on sache le faire. Aucune discipline ne supporte que l'on écarte une critique lucide.

Vincent Lambert : Enfin

Exactement.

Mais justement, ce que je lis sur le site du Conseil d'État me dérange profondément. Car il n'a pas manqué de dire que la justice n'a pas à écrire les ordonnances des médecins. Mais pour dire qu'il ne doit pas se mêler de ça il a bien été obligé de s'en mêler.

C'est que les tribunaux appliquent la loi ; et quand on s'est mis en tête de convoquer la loi là où elle n'avait que faire, ils se trouvent dans des situations aberrantes. D'où mes sombres prévisions sur ce qui nous attend à cause notamment de la loi Claeys-Léonetti. Mais je serai très vite détrompé.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Bonjour Dom,
Justement, je ne pense pas que l'aspect principal de ces subtilités ait été celui de la méfiance ni des obligations de telle ou telle profession. Croyez-vous qu'un médecin se passe d'un avocat parce qu'il préfère savoir si celui-ci a bien compris quel est l'argument et la mnière de le mettre en avant ?
Mais peu importe. Vous pouvez consulter le site du Conseil d'Etat et voir quels sont les détails qui sont rendus publics et donc qui peuvent servir de base à étude, analyse, commentaire, de la loi et de son application. Evidemment, si vous trouvez que les procédés de justice sont inacceptables, c'est une autre question.

Vincent Lambert : Enfin

Franchement, sans entrer dans toutes les subtilités de vos échanges avec notre hôte, je trouverais simplement INACCEPTABLE que les « détails » médicaux de la situation d'une personne X, fut-elle un « cas » qui provoque une agitation médiatique sur de prétendus « choix de société », soient livrés en pâture à l'appréciation, voire au jugement public. En sachant, cerise sur le gâteau, que le « public » en question n'a pas le premier début de commencement d'idée des tenants et aboutissants des diagnostics et pronostics des « pros ». Après tout, médecin est un métier, et un métier qui ne s'improvise pas !

Notre hôte a raison : si on se méfie des médecins, le mieux est de ne pas les consulter, de ne pas faire appel à eux. (C'est en tout cas la thèse extrême que je défends vis-à-vis des gens qui tirent argument de l'« acharnement thérapeutique » pour réclamer le « droit à l'euthanasie » : soyez cohérents, et quand votre vieux père fait un AVC, ou votre vieille maman une fausse route, n'appelez pas le SAMU, laissez-les partir à leur heure !)

Vincent Lambert : Enfin

Je l'espère. Mais ce ne l'est que si on s'adresse individuellement à une personne donnée. Ce qui compte ici c'est de se trouver dans une conversation.

Mais... croyez-vous que j'oublie que cette conversation est publiée ? Croyez-vous que quand je dis à telle personne que le cancer du pancréas dont souffre son proche est un mauvais cancer, je perde de vue que cela pourrait être lu par un malade qui aurait un cancer du pancréas ? Non, je ne l'oublie pas ; j'ai choisi de faire avec.

De là à généraliser cette position, certainement pas.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Et bien je dis que ce service, qu'il soit lu ou pas existe. Une explication qui ne connaît ni ne trahit le dossier médical est donc possible.

Vincent Lambert : Enfin

Je vois bien les conséquences de la situation actuelle.

Mais de là à me faire renoncer à un principe absolu qui est que ce type de décision n'a pas à être public, non. Ceux qui ont organisé ce tintouin médiatique verront ça avec leur conscience. Pour ma part je ne suis pas prêt à faire de cette dérive une pratique désormais usuelle.

Et c'est pourquoi j'ai, chaque fois que j'ai écrit quelque chose, commencé par dire que je n'ai pas vu le malade, et que je parle donc d'un point de vue purement théorique. Ce point de vue a-t-il la moindre chance d'être lu ? Sûrement pas assez pour avoir un peu de poids. Je me borne à essayer de rendre service à quelques-uns.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Votre position est-elle donc de dire que les décisions sont publiques, mais qu'il est préférable que personne ne les commente ni ne les explique ni ne se donne la peine d'en améliorer la compréhension, ceci afin de ne pas alimenter un débat qui se tient de toutes façons ?

Vincent Lambert : Enfin

Est-ce ce que les professionnels font ? Personnellement, je ne le crois pas. Le dossier médical ne ressemble-t-il pas à une longue suite d'éléments qui ne sont jamais synthétisés et qui deviennent impossibles à appréhender dans leur totalité, et qui le plus souvent sont mis de côté, parfois au risque d'une erreur médicale.

C'est un des domaines pour lesquels, malgré les jérémiades des professionnels, la démarche qualité a toute sa pertinence : les dossiers mal tenus signent les malades mal soignés. Il est donc impératif d'imposer un dossier bien tenu.

Les décisions sont publiques, c'est un fait. Alors, je ne vois ce que cela fait de se donner la peine de les présenter pédagogiquement pour le public, pour anticiper les oppositions qui sont assez compréhensibles sans cet effort.

On entérinerait ainsi la mort du secret professionnel, et on créerait les conditions d'un débat public qui n'a pas lieu d'être. Le tout sans profit puisqu'il s'agit avant tout de réactions épidermiques, irrationnelles et qui, comme les théories du complot sur FaceBook, n'ont que faire de la pédagogie.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

C'est ce que la loi prescrit. Les professionnels s'en plaignent assez (trop à mon sens).

Est-ce ce que les professionnels font ? Personnellement, je ne le rois pas. Le dossier médical ne ressemble-t-il pas à une longue suite d'éléments qui ne sont jamais synthétisés et qui deviennent impossibles à appréhender dans leur totalité, et qui le plus souvent sont mis de côté, parfois au risque d'une erreur médicale.

D'autre part, dans le cas de Vincent Lambert, alors que les décisions sont publiques, une explication des décisions n'est-elle pas possible sans trahir les aspects qui resteraient confidentiels ?

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Un dossier médical est-il rédigé et rerédigé dans le but de donner à tout moment une vision claire et justifiée de la situation et des décisions ?

C'est ce que la loi prescrit. Les professionnels s'en plaignent assez (trop à mon sens).

D'autre part, dans le cas de Vincent Lambert, alors que les décisions sont publiques, une explication des décisions n'est-elle pas possible sans trahir les aspects qui resteraient confidentiels ?

Non. Il est déjà aberrant, du point de vue du secret, que les décisions soient publiques. Et c'est bien pourquoi l'équipe soignante a dû encaisser sans broncher les tombereaux d'injures que les pro-life ont déversés sur elle (comme l'avait fait en son temps l'équipe soignante de Vincent Humbert, en butte il est vrai à d'autres bourreaux).

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Un dossier médical est-il rédigé et rerédigé dans le but de donner à tout moment une vision claire et justifiée de la situation et des décisions ?
D'autre part, dans le cas de Vincent Lambert, alors que les décisions sont publiques, une explication des décisions n'est-elle pas possible sans trahir les aspects qui resteraient confidentiels ?

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Et la loi le prévoit. Mais c'est dans le dossier médical...

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Si une telle clarification est possible, elle doit avoir ces deux critères :
retracer les conditions dans lesquelles les décisions ont été prises.
éclairer une situation singulière.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Ce qui confirme ce que je viens de vous dire. Car d'une part ce genre de discussion m semble inenvisageable dans d'autres conditions que celles dans lesquelles elle a eu lieu, c'est-à-dire dans le huis clos d'un service hospitalier ; d'autre part il me semble bien illusoire de nos jours de faire une différence entre ce qui est diffusé et ce qui est médiatisé. Mais je suis preneur de toute solution pratique et concrète ; pour l'heure je n'arrive pas à l'imaginer de manière réaliste.

Toutefois il y a pire. C'est qu'une telle procédure aboutirait sans doute rapidement à créer de la jurisprudence. Ou du protocole. Cela je ne le veux à aucun prix : ce sont des situations uniques, singulières, pour lesquelles la seule solution est de refaire à chaque fois l'intégralité de la démarche. Avec les risques que cela comporte.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

C'est pourquoi j'insiste : vous cherchez des solutions là où il n'y en a pas.

Je ne suis pas d'accord sur ce seul point. Il y a des solutions, et la première est que ce genre de discussion soit possible et donne des résultats qui soient diffusés (et non médiatisés). Ce qui aurait des conséquences sur la perception publique, mais aussi celle des juristes et aussi celle des médecins, puisque de toute évidence, certains et non des moindres pédalent dans le semoule, ce qui ne peut contribuer en un principe de bonne foi médicale. Le seul principe garant de bonnes décisions est il faut savoir les expliquer. A qui pose la question de façon individuelle. A qui ne pose pas la question de façon collective. S'il y a un didacteur à choisir, c'est celui-ci.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

C'est pourquoi j'insiste : vous cherchez des solutions là où il n'y en a pas.

Mais il ressort globalement une contradiction médicale apparente : un malade inconscient qui exprime un refus. Y a-t-il moyen de justifier sans trahir le secret médical ?

Oui, si vous trouvez le moyen d'expliquer au grand public la différence fine entre un état végétatif chronique et un état pauci relationnel. Ce sera possible quand les poules auront des dents ; ou quand Léonetti aura compris les conséquences de ce qu'il écrit, et que, je le redis, nous avons sous les yeux.

Mais il ressort également que les parents ont dû se résigner, alors qu'ils étaient en faveur de la vie (au motif de l'existence d'un rapport au monde qui n'est pas invalidé à cause de la contradiction précédente), alors que dans notre culture ils ont un poids non négligeable,

Le problème c'est qu'il ne s'agit pas d'être ou non en faveur de la vie, mais de savoir si Vincent Lambert souffrait. Personne ne peut dire quel a été le raisonnement des soignants qui l'avaient en charge, nous n'en avons qu'une image déformée par les médias et par nos propres préjugés. Je pars du principe qu'ils ont bien travaillé, ce qui implique qu'ils ont considéré que Vincent Lambert était en état de souffrir, et qu'il était indispensable de mettre fin à cette souffrance. En d'autres termes :
Non point qu'il fallait arrêter l'alimentation et le sédater pour qu'il n'en vive pas les éventuels inconvénients.
Mais le sédater, et donc arrêter une alimentation devenue futile.
Cela nous ne le savons pas, et même si cela m'inquiète nous n'avons pas à le savoir. D'autant qu'il ne faudrait tout de même pas (si : il le faudrait ; mais je garde ça pour moi) pousser trop loin l'exigence de perfection dans le raisonnement.

les parents ont un poids non négligeable, alors qu'il n'est pas évident que toute personne mariée préfère la décision de son conjoint à celle de ses parents.

Soit il en a dit quelque chose, soit il n'en a rien dit (pour ma part j'ai tranché : mon épouse n'est pas personne de confiance, j'ai préféré des personnes neutres). Mais s'il n'a rien dit, alors il y a des règles de droit.

Et la sédation profonde et continue comme seule solution possible en présence de désaccord n'aurait pas moins contribué à la cacophonie si les 2 points précédents n'avaient pas été pleinement justifiés.

Oui, et c'est l'une des raisons pour lesquelles je considère cette notion de « droit à la sédation profonde et continue » comme une ineptie que nous commençons tout juste à payer.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Si nous parlons de bordel généralisé, il n'y a pas que les aspects objectifs, mais leur perception par le public et la façon d'influer sur cette perception.

1) Je ne suis pas contre le principe de la bonne foi médicale. Mais il ressort globalement une contradiction médicale apparente : un malade inconscient qui exprime un refus. Y a-t-il moyen de justifier sans trahir le secret médical ?

2) Je ne suis pas contre le pouvoir du tuteur de changer d'établissement alors qu'il est confirmé par le juge. Il ressort globalement que l'épouse a eu gain de cause, issue que personne ne peut regretter objectivement. Mais il ressort également que les parents ont dû se résigner, alors qu'ils étaent en faveur de la vie (au motif d'e l'existence d'un rapport au monde qui n'est pas invalidé à cause de la contradiction précédente), alors que dans notre culture ils ont un poids non négligeable, alors qu'il n'est pas évident que toute personne mariée préfère la décision de son conjoint à celle de ses parents. Ce qui donne matière à discussions.

3) Et la sédation profonde et continue comme seule solution possible en présence de désacord n'aurait pas moins contribué à la cacophonie si les 2 points précédents n'avaient pas été pleinement justifiés.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Je comprends que l'on pose que la certitude de l'équipe fait foi. Mais cela n'enlève pas le besoin ni l'obligation, de savoir et faire savoir comment cette certitude a été établie, et cela n'écarte pas l'éventualité pour que les réponses vous déçoivent et donc posent question.

Il me semble que :
Nous avons de nombreux éléments qui indiquent les tenants et aboutissants de la discussion. Je suis tombé sur la notice Wikipédia consacrée à l'affaire, qui me semble assez bien faite et sourcée.
Il y a des problèmes de secret médical.
L'une des règles de la discussion éthique est la confidentialité. Mon rêve, ce serait d'avoir été invité à cette discussion. Faute de l'avoir été je ne peux que faire confiance.
Tout ce que je sais c'est qu'il y a des cas où sans doute j'aurais pris la même décision

C'est le cas. Encore cette décision peut-elle être contestée devant le Tribunal.

- L'unanimité est requise.

Alors ce qu'on interdit ce n'est pas l'euthanasie mais l'abandon des soins au sens de Léonetti I.

- Le juge examine le cas, la légitimité de l'opposition, et désavoue certaines parties face au tuteur ou change le tuteur. C'est ce qui est fait. Parfait.

Voilà. On ne peut pas plus.

Il y a 2 façons de faire que le bordel n'existe pas : Soit empêcher non pas le désaccord mais ses manifestations, donc réduire les recours possibles par la nécessité d'une unanimité par exemple.

Mais ici c'était donner le point à ceux qui, sous prétexte de refuser l'euthanasie, refusaient l'abandon des soins. Et il aurait fallu passer au point 3.

Soit laisser libres tous les commentaires et instrumentalisations, mais faire en sorte de faire savoir clairement ce qui a permis la décision.

Ce qui est interdit par d'autres règles.

Par contre il y aurait une troisième façon, qui serait de mettre un terme au n'importe quoi qui règne sur les concepts. Par exemple le « doit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès » est une ineptie. Mais je me répète.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Je comprends que l'on pose que la certitude de l'équipe fait foi. Mais cela n'enlève pas le besoin ni l'olbligation, de savoir et faire savoir comment cette certitude a été établie, et cela n'écarte pas l'éventualité pour que les réponses vous déçoivent et donc posent question.

Il n'y a aucune raison d'empêcher le désaccord, il est normal. Et donner le point à l'opposition n'est pas incohérent avec le fait d'interdire l'euthanasie. Mais pourquoi pas. 3 options :
le tuteur a le pouvoir de changer d'établissement et donc l'issue de l'affaire.
l'unanimité est requise.
le juge examine le cas, la légitimité de l'opposition, et désavoue certaines parties face au tuteur ou change le tuteur. C'est ce qui est fait. Parfait.

Il y a 2 façons de faire que le bordel n'existe pas : Soit empêcher non pas le désaccord mais ses manifestations, donc réduire les recours possibles par la nécessité d'une unanimité par exemple. Soit laisser libres tous les commentaires et instrumentalisations, mais faire en sorte de faire savoir clairement ce qui a permis la décision.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

« Et je compte pour rien le fait que ma position repose sur un seul argument : l'équipe soignante a bien raisonné. »
C'est l'argument prédominant qui m'apparaît comme tel.

Certainement pas : ce présupposé est nécessaire :
Parce qu'il serait incroyablement présomptueux de dire le contraire.
Parce que nous disposons tout de même de quelques éléments, et que ces éléments confortent la position des soignants.
Parce que si l'équipe s'est trompée, alors il n'y a plus de problème du tout : quelle arme juridique permettrait d'éviter les erreurs ? J'entends bien que, s'agissant de vie ou de mort, les erreurs se paient tellement cash qu'il y faut un luxe de précautions ; mais en l'espèce toutes les précautions imaginables ont été prises.

« Et si elle ne l'avait pas fait ? Je sais bien que j'aurais des questions à poser à cette équipe. Et si ses réponses me décevaient ? »
Le débat serait réouvert. Erreur médicale ou insuffisance de la médecine ou insuffisance de la preuve juridique.

Sûrement pas : une fois que l'équipe a dit qu'elle était arrivée à une certitude, il n'y a pas de débat, et la loi dispose que cette certitude fait foi, je reste même choqué que le Tribunal Administratif de Châlons ait osé contester les conclusions médicales de l'équipe, contestation heureusement cassée par le Conseil d'État. Par contre il y a sans doute un débat à ouvrir sur les états végétatifs chroniques ; mais pas sur Vincent Lambert.

« On n'a pas entendu l'ADMD dans ce concert. Sage réserve de sa part : je crains que le vaste bordel intellectuel engendré par cette affaire dans laquelle dans leur quasi-totalité les concepts ont perdu leur sens ne lui ouvre un boulevard. »
On a tout-de-même compris que ce bordel avait une cause bien déterminée, le désaccord sans lequel le problème n'aurait pas existé.

Il n'y avait aucune solution pour faire que ce désaccord n'existe pas. Dire cela c'est s'imaginer que l'unanimité serait le seul moyen de se tirer d'embarras, ce qui revient à renoncer, et donc à donner le point à l'opposition, même ultra-minoritaire. Encore serait-ce là se tromper sur la cause de ce bordel, qui a été double :
L'instrumentalisation du cas par les sectes intégristes chrétiennes.
Le flou conceptuel des gens qui causent dans le poste, flou qui est autant cause que conséquence, par exemple, de la loi Claeys-Léonetti. Sur ce point le Cassandre que je suis n'aura pas eu à attendre longtemps.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Et je compte pour rien le fait que ma position repose sur un seul argument : l'équipe soignante a bien raisonné.

C'est l'argument prédominant qui n'apparaît comme tel.

Et si elle ne l'avait pas fait ? Je sais bien que j'aurais des questions à poser à cette équipe. Et si ses réponses me décevaient ?

Le débat serait réouvert. Erreur médicale ou inuffisance de la médecine ou insuffisance de la preuve juridique.

On n'a pas entendu l'ADMD dans ce concert. Sage réserve de sa part : je crains que le vaste bordel intellectuel engendré par cette affaire dans laquelle dans leur quasi-totalité les concepts ont perdu leur sens ne lui ouvre un boulevard.

On a tout-de-même compris que ce bordel avait une cause bien déterminée, le désaccord sans lequel le problème n'aurait pas existé.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

C'est largement cela.

Le débat a été pollué par des contresens, des erreurs, des mensonges. On en a fait un débat sur la fin de vie, un débat entre intégristes et on ne sait qui, on a parlé de sédation qui abrégerait la vie, on a parlé de la communication de Vincent Lambert, tout y aura passé.

Et je compte pour rien le fait que ma position repose sur un seul argument : l'équipe soignante a bien raisonné. Et si elle ne l'avait pas fait ? Je sais bien que j'aurais des questions à poser à cette équipe. Et si ses réponses me décevaient ?

Si elle ne l'avait pas fait, on se retrouverait devant un accident, comme il en arrive à tous les tournants de notre vie : malgré une procédure scrupuleusement suivie, malgré une intention parfaitement droite, on s'est planté. Mais… veut-on imposer à la discussion éthique une obligation de résultat ?

Je redoute une chose.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Alors, il semble que nous ne sommes pas satisfaits essentiellement parce qu'aucun moyen d'en savoir assez n'apparaît clairement.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

J'ai compris la mécanique, elle est en principe satisfaisante. Mais les abus de procédure ne me paraissent pas aberrants non plus. SI l'on dit que les parents ont une position légitime, je ne vois pas comment leur reprocher d'utiliser tous les moyens possibles. Et je crois qu'en ce qui concerne le sujet de la fin de vie, les juges peuvent examiner favorablement les abus dans les cas exceptionnels (acte d'euthanasie par un médecin ou par un proche).

Mais je ne leur reproche pas. Je relève seulement qu'il y a une manière d'utiliser les ressources du droit qui confinent à l'obstruction, et qu'il existe des sanctions pour procédure abusive. Le problème est que la possibilité de ce mésusage du droit est indispensable à la vie démocratique.

Je me garderai bien d'ajouter que parmi ceux qui injurient la mère parce qu'elle a osé s'adonner à ce dévoiement de la procédure, il y en a un nombre significatif qui font la fête parce que ce même dévoiement a fini par avoir la peau de Notre-Dame des Landes (à part quoi je suis contre les aéroports, mais ce n'est pas le sujet).

Intuitivement, ma position, mais vous l'aurez compris, serait de modifier légèrement la mécanique. Celle-ci est tenable relativement simplement dans la plupart des cas d'un malade en fin de vie ou d'un malade conscient ou d'un entourage qui n'est pas en désaccord ou d'une situation d'urgence dans laquelle le médecin ne peut être contesté.

Je l'ai compris. Mais je crois, moi, que la modification que vous proposez n'est pas légère mais majeure, et que ce changement d'équilibre causerait autant de problèmes qu'il en résoudrait. D'où ma méfiance.

Pourquoi n'est-on pas satisfait ? A cause de la longueur de la procédure ? A cause de l'absence de certitude médicale ? Ou parce que malgré des motivations qui semblent partisanes, la position des parents est défendable parce qu'elle est cohérente avec le principe d'une interdiction de l'euthanasie et que la supériorité de l'argumentation des moyens contraires est discutable, ce qui ne devrait pas être le cas pour ce sujet et en tant qu'exception à un principe ?

Je n'ai rien à dire sur ces points :
La longueur de la procédure : on ne peut rien contre cela ; je ne sais pas si la mère a été prise en charge avec suffisamment de vigilance au début de son intervention, il se dit qu'elle était peu présente dans les premiers temps, ce qui me fait penser à ce que j'ai appelé le phénomène de « la belle-sœur de Mulhouse » ; je ne sais pas dans quelle mesure elle a agi de son propre chef et dans quelle mesure elle était sous l'emprise d'une secte intégriste.
L'absence de certitude médicale : tout ce que je sais, c'est que si les soignants en charge de Vincent Lambert n'en avaient pas eu de solides, ils auraient jeté l'éponge depuis longtemps. Après il y a des points sur lesquels j'aimerais qu'ils me donnent des précisions.
La position des parents est défendable parce qu'elle est cohérente avec le principe d'une interdiction de l'euthanasie : à condition qu'il s'agisse d'euthanasie.
La supériorité de l'argumentation des moyens contraires est discutable : nous n'en savons pas assez pour le dire.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin (suite)

Vincent Lambert : Enfin

Je ne crois pas que beaucoup de gens se diront satisfaits de cette issue. Mais pour une énorme part la raison de cette insatisfaction est dans l'abus de procédure. Je ne vois pas ce qu'on peut faire contre les abus de procédure.

Quant à la mécanique de la décision elle est très simple :
Le tuteur décide à quel médecin il va confier le malade. Le médecin accepte ou non (sauf urgence, etc).
Ainsi se crée un contrat moral aux termes duquel le médecin a la pouvoir ultime de décision, tant que le malade est dans ses lits.
Bien entendu dans la pratique rien de tout cela ne se passe : le malade est hospitalisé, le tuteur ne songe même pas à user de sa prérogative, et le médecin veille à ce que ses décisions soient discutées ; et il lui faut de solides arguments pour passer outre la volonté d'un tuteur.
Mais il est des cas où cela prend une importance bien plus grande. Nous y sommes.

C'est si important que la mère de Vincent Lambert avait pris soin de contester la désignation de sa bru comme tutrice, et ce jusqu'à la cassation, où elle a perdu.

Et c'est pourquoi les procédures qu'elle a engagées visaient d'une part la séquestration (où le malade devait-il être soigné ?), d'autre part l'assassinat (comment devait-il être soigné ?).

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

J'espérais mieux comprendre l'issue de ce cas qui ne me semble pas entièrement satisfaisante, et qui ne l'est qu'en acceptant l'idée que le médecin a su identifier un refus de la part du malade, et en acceptant le pouvoir du tuteur de chosir seul l'issue en changeant de médecin.

Vincent Lambert : Enfin

... « d'où ce qui s'en est ensuivi ». Pas tout à fait. Lorsque le Coma Center est parvenu à son ultime conclusion, on a proposé à Rachel Lambert une euthanasie par injection létale, car le cas de Vincent Lambert entrait exactement dans le cadre de la législation belge.

J'ignorais ce point. S'il est exact cette proposition est ignoble. Mais j'ai quelques doutes, car Vincent Lambert était déjà à Reims quand le coma center a été sollicité.

Toute la difficulté (et les faiblesses) de la loi Claeys-Leonetti, c'est qu'elle essaie de gérer un entre-deux ingérable, à la fois parce que les avancées technologiques ne permettent plus de tirer une ligne incontestable entre ces deux termes, et parce qu'une loi ne peut tout simplement pas régir la multitude des nuances idéologiques et comportementales sur un sujet pareil - c'est forcément, arbitrairement, blanc ou noir.

C'est exactement ce que je pense de cette loi.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Le médecin a observé le refus, décidé l'arrêt des traitements et non la sédation, encouragé par l'absence d'unanimité qui n'était pas un critère pour les juges.

Nous n'en savons rien. Notamment nous ne savons pas si pour lui l'important était l'arrêt des traitements, la sédation ou les deux.

Tout est donc normal, sans ironie.

Bien sûr. Qu'espéreriez vous, en cherchant une solution là où il n'y en a pas ?

Ce qui fait l'anomalie du cas, c'est le dévoiement de la procédure par l'une des parties. Comment voulez-vous lutter contre un dévoiement de procédure ? En limitant les recours ? Ce serait démocratiquement fort risqué…

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

D'accord. Le médecin décide, et moins la décision médicale est urgente, plus celle-ci peut être discutée et donner lieu à un recours.
C'est ce qui s'est passé. Le médecin a observé le refus, décidé l'arrêt des traitements et non la sédation, encouragé par l'absence d'unanimité qui n'était pas un critère pour les juges. Tout est donc normal, sans ironie.

Vincent Lambert : Enfin

Donc, l'on peut dire que sans cette contradiction de fond de la part des médecins, l'affaire aurait été plus claire.

Sur ce que je sais il n'y a eu aucune contradiction chez les médecins de Vincent Lambert. Par contre elle a été patente chez ceux qui se sont permis de commenter un cas qu'ils n'avaient pas vu. Les médecins de Vincent Lambert se sont bornés à dire qu'ils en savaient assez pour dire que leur malade refusait les soins. Je ne sais pas ce qu'ils ont conclu quant au niveau de présence au monde.

Et que cette contradiction de fond a déplacé la question d'un malade qui refuse vers celle d'un malade qui n'est en rien conscient.

Si vous voulez. Mais la réalité est qu'on avait tellement peu à faire de Vincent Lambert…

"Mais si le malade n'est en rien conscient, il n'y a pas de décision à prendre, sauf raison économique." Voulez-vous dire qu'en ce cas, le médecin n'est jamais spontanément d'avis d'arrêter les soins ? Alors que le tuteur peut le demander ou changer de médecin dans ce but ?

Le médecin ne peut s'autoriser à cesser les soins dans un tel contexte. Reste à se poser la question du sens de ce qu'il fait, ce qui renvoie par exemple à la problématique des malades de réanimation quand on a acquis la certitude qu'ils ne se réveilleront pas. On ses trouve alors dans une situation où les soins « n'ont pas d'autre but que de maintenir la vie artificiellement », comme le dit si bellement la loi en oubliant de se demander quels gouffres elle ouvre.

Quant au tuteur il peut toujours demander tout ce qu'il veut. Sa seule arme est de changer de médecin.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

... d'où ce qui s'en est ensuivi. Pas tout à fait. Lorsque le Coma Center est parvenu à son ultime conclusion, on a proposé à Rache Lambert une euthanasie par injection létale, car le cas de Vincent Lambert entrait exactement dans le cadre de la législation belge. Rachel Lambert l'a refusée, et fait transférer son époux dans un service de soins palliatifs en France. Pour dire les choses en termes simples, elle a préféré le laisser mourir « tranquillement » que de le faire supprimer sitôt le diagnostic posé.

Avec le recul, on ne peut s'empêcher de penser que si sa décision avait été différente, les parents auraient pu s'égosiller tant qu'ils voulaient, mais leur fils aurait été mort - dès 2013 - et on voit mal quelles batailles juridiques ils auraient pu mener.

Il me semble que c'est un point important à souligner en réponse à la « croyance » qu'une loi autorisant l'euthanasie (souhaitée, paraît-il, par 95% des Français) réglerait tous les problèmes, et en particulier le cas de Vincent Lambert : on est ici devant l'évidence que le « choix » n'est pas entre euthanasistes et pro-vie, mais entre « mort naturelle » et « survie coûte que coûte ». Toute la difficulté (et les faiblesses) de la loi Claeys-Leonetti, c'est qu'elle essaie de gérer un entre-deux ingérable, à la fois parce que les avancées technologiques ne permettent plus de tirer une ligne incontestable entre ces deux termes, et parce qu'une loi ne peut tout simplement pas régir la multitude des nuances idéologiques et comportementales sur un sujet pareil - c'est forcément, arbitrairement, blanc ou noir.

Vincent Lambert : Enfin

Donc, l'on peut dire que sans cette contradiction de fond de la part des médecins, l'affaire aurait été plus claire.
Et que cette contradiction de fond a déplacé la question d'un malade qui refuse vers celle d'un malade qui n'est en rien conscient.

"Mais si le malade n'est en rien conscient, il n'y a pas de décision à prendre, sauf raison économique." Voulez-vous dire qu'en ce cas, le mdécin n'est jamais spontanément d'avis d'arrêter les soins ? Alors que le tuteur peut le demander ou changer de médecin dans ce but.

Vincent Lambert : Enfin

En l'absence de chances d'amélioration, si le malade n'est en rien conscient, il ne souffre pas ni ne manifeste son refus. C'est la question de la décision médecin/tuteur/famille.

Juridiquement la décision de confier le malade à tel ou tel médecin est celle du tuteur, et le médecin n'a pas son mot à dire. La décision des soins est celle du médecin, qui prend l'avis de la famille et du tuteur, en accordant plus d'importance à ce dernier.

En pratique le médecin s'efforce d'obtenir un consensus. Ici il n'y est pas parvenu ; on ne lui a pas retiré el malade et pour les soins il a tranché.

Mais si le malade n'est en rien conscient, il n'y a pas de décision à prendre, sauf raison économique.

Si le malade est sensible à son environnement mais que l'on ne sait rien d'un refus de sa part, est-ce la même question ?

Oui, car on a encore moins d'argument pour dire qu'il y a quelque chose à décider.

Si le malade est sensible à son environnement et semble exprimer son refus, le risque est de mal interpréter celui-ci.

Et ce risque est inhérent à tout agir de tout médecin. C'est seulement (et c'est bien le sens de la loi) plus terrible.

Impossible de trancher, ni pour un gain, ni pour un risque qui serait à éviter plus que d'autres.

Sauf que la notion de souffrance impose de trancher. Le médecin le fait, aux risques et périls de sa conscience, et en respectant les règles prescrites par la loi.

Si l'on veut en cohérence avec le droit, écarter les risques de meurtre et de souffrance, on sédate, ce qui conduit à la solution absurde de sédater pour le reste de la vie du malade.

C'était la seule solution, en effet. Restait à en assumer l'absurdité.

En l'absence de certitude, soit l'on dit que la solution de sédater est au moins cohérente avec le droit, soit la solution n'est pas là mais en une décision prise en l'absence de réaction du malade : médecin/tuteur/famille.

S'il n'y a aucune certitude, la sagesse est de ne rien faire du tout. Mais si les soignants n'avaient pas eu de certitude, ils ne se seraient jamais fourrés dans ce guêpier. Ils l'ont fait, et ils ont pris leur décision, non sans avoir consulté pour avis la famille et le tuteur. Je ne fais là rien d'autre que réciter la loi.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

En l''absence de chances d'amélioration, sI le malade n'est en rien conscient, il ne souffre pas ni ne manifeste son refus. C'est la question de la décision médecin/tuteur/famille.

Si le malade est sensible à son environnement mais que l'on ne sait rien d'un refus de sa part,est-ce la même question ?

SI le malade est sensible à son environnement et semble exprimer son refus, le risque est de mal interpréter celui-ci.
Soit on ne le maintient pas en vie alors qu'il voulait vivre.
Soit on le maintient en vie alors qu'il souffre et voulait mourir.
Soit on le sédate alors qu'il voulait vivre.
Soit on le sédate alors qu'il voulait mourir.

Impossible de trancher, ni pour un gain, ni pour un risque qui serait à éviter plus que d'autres. Si l'on veut en cohérence avec le droit, écarter les risques de meurtre et de souffrance, on sédate, ce qui conduit à la solution absurde de sédater pour le reste de la vie du malade.

En l'absence de certitude, soit l'on dit que la solution de sédater est au moins cohérente avec le droit, soit la solution n'est pas là mais en une décison prise en l'absence de réaction du malade : médecin/tuteur/famille.

Vincent Lambert : Enfin

C'est précisément tout le débat, c'est le seul débat, et le terrible de cette affaire est, comme je l'ai souligné, qu'on l'a perdu de vue. Le critère a été éclairci, mais on l'a oublié.

Nous ne savons rien de l'état de Vincent Lambert.

Je crois comprendre qu'il y avait une discussion sur le point de savoir s'il était en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Ce sont des points très techniques sur lesquels je ne peux ni ne sais rentrer, mais en gros il y a entre les deux toute la frontière entre un malade qui peut être sensible à son environnement et un autre qui ne le peut pas. Je sais aussi que (c'est ce qu'oublie sa mère) il a été fait appel deux fois au centre de référence qui est le Coma Center de Liège. La conclusion de ce centre a été la première fois qu'il s'agissait d'un état pauci-relationnel, ce qui me semble exclure l'arrêt des soins ; mais la deuxième fois elle a été que le malade s'était aggravé, et qu'il était désormais en état végétatif chronique. D'où ce qui s'en est ensuivi (je compte pour rien le fait qu'il n'irait pas de soi d'abandonner à la mort sans barguigner un malade en état végétatif chronique).

Il y a une contradiction de fond entre le fait de dire que Vincent Lambert manifestait son opposition aux soins et celui de dire qu'il n'était plus sensible à son environnement.

La question qui se pose alors est celle du risque qu'on prend. Soit celui de passer à côté d'une insondable souffrance, soit celui de renoncer à une vie qui avait sa pertinence. Ce qui fait pencher la balance (mais cela le fait dans une discussion éthique où on est à la recherche de la moins mauvaise solution), c'est qu'en mettant les choses au mieux (Vincent Lambert aurait sensible à son environnement), le bénéfice/risque était défavorable, car la qualité probable de la vie qu'on avait à lui proposer était évidemment terrifiante. Je comprends qu'on ait choisi.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Effectivement, mais le problème posé par les médecins sous-entend la capacité du malade à exprimer un refus, alors qu'ils contestent par ailleurs l'argument des parents selon lesquels le malade conserve un rapport au monde. Le problème posé par les médecins l'est de façon contradictoire. Bien sûr, la contradiction est possible en ce domaine, autant que le doute sur les capacités du malade. Il y a donc 2 points très distincts :

Si les médecins ont raison concernant le refus du malade, le problème est de trouver les arguments, un protocole, qui montrent que le malade garde un rapport au monde ET exprime son refus du maintien en vie.

S'il y a une incertitude sur le 1er point, le problème est la décision en l'absence du malade mais en présence de tuteur/famille.

Le poids donné au maldade fait passer d'une solution juridique à une autre très différente. Est-ce là le critère à développer et qui n'a peut-être pas été suffisamment éclairci dans le cas de Vincent Lambert ?

Vincent Lambert : Enfin

Reste que le résultat est là, qui confirme ce que je redoutais.

Il se pourrait bien que les médecins ne soient pas les mieux placés pour faire les lois, surtout dans un domaine où il fallait d'abord se demander si on allait résoudre quelque chose avec une loi.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Oui, à condition d'oublier le problème posé : les soignants ont dit que le maintien en vie était précisément ce qui nuisait au principal concerné.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Oh, que oui ! Et je sais que je joue les Cassandre. Je joue aussi les Cassandre quand j'observe que la loi Claeys- Léonetti est plutôt bien accueillie dans le milieu des soins palliatifs. Et que, comme Cassandre, je ne suis pas crédible. Je voudrais seulement qu'on m'accorde que les sombres prévisions que j'avais faites en 2005 au moment de la loi Léonetti I sont en train de se réaliser point par point.

Peut-être que les médecins préfèrent raisonner en tant que médecins, et voient la loi comme un traitement qui fonctionne à 90%.

Vincent Lambert : Enfin

Bonjour Michel, bonjour Dom,

Si le rôle du médecin n'est en pratique pas décisif, cela amène au second point, le rôle prépondérant de l'épouse et/ou tuteur en accord ou pas avec le médecin, mais contre le reste de la famille. S'il faut éviter que ce cas fasse jurisprudence, c'est là qu'il faut changer quelque chose.

Et… qui déciderait ? S'il faut attendre que l'unanimité se fasse, on crée justement une situation qui n'aura pas de solution. Ou plutôt elle en aura une : on sera contraint au statu quo, c'est-à-dire que le pouvoir sera donné à celui qui dit non ; on aura seulement changé de dictateur.

On aura changé de dictateur, mais pas pour n'importe lequel, pour celui qui défent le principe que l'on ne tue pas. C'est bien un statu quo, il ne résoud pas les désaccords, mais il ne nuit pas au principal intéressé sans enlever la possibilité pour que l'entourage trouve un accord.

Vincent Lambert : Enfin

On peut difficilement dire que la loi est somme toute simple, qu'elle a été appliquée correctement, que la solution est satisfaisante, mais qu'il serait inacceptable qu'elle fasse jurisprudence.

Non : la jurisprudence ne naît pas quand la loi ne pose aucun problème. Elle naît quand, justement, il faut préciser la loi.

Et si les médecins dont la loi porte le nom disent n'importe quoi dans les médias, il y a un problème.

Le principal est selon moi que l'on a transformé une situation qui avait une solution en situation sans solution : à cause du désaccord de la famille.

Oui. Et cela se reproduira : il n'y a aucune issue.

Un premier point est que tout le monde je crois s'entend à dire qu'il est heureux que même si le médecin avait préconisé un arrêt des traitements (et de l'alimentation artificielle), il n'aurait pas persévéré contre un avis unanime de la famille.

Sans doute ne l'aurais-je pas fait non plus. Mais si la famille avait unanimement désapprouvé mon projet, le problème aurait été résolu en transférant le malade.

Et… qui déciderait ? S'il faut attendre que l'unanimité se fasse, on crée justement une situation qui n'aura pas de solution. Ou plutôt elle en aura une : on sera contraint au statu quo, c'est-à-dire que le pouvoir sera donné à celui qui dit non ; on aura seulement changé de dictateur.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Bonjour, Dom.

Bien sûr, cela n'aurait rien calmé du tout. Mais ça coupait le sifflet aux pro-life (même si pour eux la mort est quelque chose qui doit se siroter), et ça permettait d'éluder le problème.

Quant au maintien indéfini en vie (je ne savais pas que les intégristes étaient des zélateurs de l'homme augmenté), il pose problème en effet, et ce problème n'est pas simple, voyez par exemple http://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article86. C'est bien pourquoi j'ai écrit que la situation ainsi créée aurait été absurde. Mais au point où on en était…

Et c'est bien faute d'une réflexion qu'on va se retrouver confrontés à des considérations financières qui d'avance me font horreur.

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

On peut difficilement dire que la loi est somme toute simple, qu'elle a été appliquée correctement, que la solution est satisfaisante, mais qu'il serait inacceptable qu'elle fasse jurisprudence. Et si les médecins dont la loi porte le nom disent n'importe quoi dns les médias, il y a un problème. Le pricnipal est selon moi que l'on a transformé une situation qui avait une solution en situation sans solution : à cause du désaccord de la famille. Une premier point est que tout le monde je crois s'entend à dire qu'il est heureux que même si le médecin avait préconisé un arrêt des traitements (et de l'alimentation artificielleà), il n'aurait pas persévéré contre un avis unanime de la famille.
Si le rôle du médecin n'est en pratique pas décisif, cela amène au second point, le rôle prépondérant de l'épouse et/ou tuteur en accord ou pas avec le médecin, mais contre le reste de la famille. S'il faut éviter que ce cas fasse jurisprudence, c'est là qu'il faut changer quelque chose.

Vincent Lambert : Enfin

Je ne crois pas qu'une sédation avec alimentation et hydratation artificielle, même décidée bien plus tôt, aurait apaisé la situation. Mon impression est en effet qu'on s'est trouvé face à un deuil pathologique, assez vilainemet instrumentalisé par des gens qui, pour des raisons stratégiques qui leur sont propres, voulaient faire de Vincent Lambert un cas d'école.

Mais si je me souviens bien de mes lectures de jeunesse, Alexis Carrel a montré qu'un coeur de poulet pouvait continuer de battre pendant plus de 30 ans pourvu qu'il soit maintenu dans un liquide nutritif. Je suppose que près d'un siecle plus tard, il doit être quasiment possible de maintenir « en vie » n'importe quel organisme humain ad infinitum, pourvu qu'on s'en donne les moyens. C'est un peu la solution préconisée avec la sédation continue avec alimentation et hydratation, non ?

On touche donc certaines limites, qui ne sont pas seulement éthiques - ou plutôt qui compliquent les considérations ontologiques sur « la vie » ou « la mort » d'autres dimensions, dont il est admis, entre gens comme-il-faut, qu'elles ne devraient pas avoir leur place dans le débat.... mais qui l'ont, et qui l'auront de plus en plus : oui, ça coûte cher. Et pour un Vincent Lambert, cas « limite » d'une famille qui se déchire au nom des principes (d'un côté le « droit à la vie », de l'autre « le respect des volontés de la personne »), combien y a-t-il de vieilles gens dont, pour les uns, certains proches ne supportent pas l'idée qu'ils puissent mourir de quoi que ce soit, et pour les autres, chaque mois passé dans l'EHPAD grignote l'héritage, voire appauvrit, très concrètement, les familles...

Vincent Lambert : Enfin

Bonjour, Un autre

Faut-il y revenir ? Non si l'on dit que la loi est simple, qu'elle a été appliquée et parfaitement, qu'il n'y a donc pas de problème éthique, et que tout est bien ainsi.

La loi est somme toute assez simple. Quant à la régularité de son application elle a été constatée par les tribunaux. Je n'en sais pas plus.

Oui si l'on dit que tout nouveau cas a le mérite d'éclairer des aspects non pensés par le législateur ou non connus par le grand public, et de restreindre la nature éthique du problème aux cas sans solution.

J'ai suffisamment dit que les auteurs de la loi Claeys-Léonetti, et même de la loi Léonetti I, n'ont pas pesé les conséquences de ce qu'ils écrivaient. Je me garderai bien d'écrire que dans le cas de cette loi Claeys-Léonetti ils se sont un peu couchés devant les militants de l'ADMD ; mais il se peut aussi que ce ne soit pas délibéré : j'entendais l'autre jour Claeys déclarer dans le poste que dans le cas de Vincent Lambert il n'y avait pas de personne de confiance, ce qui à tout le moins suggère qu'il ne connaît pas la question ; et Léonetti pronostiquer qu'en raison de la sédation Vincent Lambert allait mourir en trois ou quatre jours, montrant pas là qu'il n'y comprend pas grand-chose. Mais je vais plus loin : je le dis et le répète : le problème ne vient pas de la loi, il vient du fait qu'on demande à la loi des choses qui ne sont pas de son ressort ; et tant qu'on le fera on se tapera la tête contre les murs. La seule chose que la loi peut faire, et c'est déjà beaucoup, c'est décrire des procédures de décision. Pour le reste, la référence n'est pas dans les lois Léonetti mais dans la loi Kouchner :
Quand le malade est en état de se prononcer, il décide de ses soins, un point c'est tout. Le seul problème est que si on envisage ainsi le cas du malade qui refuse les soins, on ne se pose pas la question du malade qui veut des soins que le médecin juge inappropriés. Mais ce cas se règle après tout assez simplement : car quand il s'est produit que tel ou tel malade exigeait de moi que je cesse des soins qui me paraissaient indispensables, j'ai répondu que dans ces conditions je ne pouvais plus le soigner, et que j'étais prêt à rechercher avec lui un autre médecin. J'ai toujours eu gain de cause, car justement on peut discuter. J'aurais agi de la même manière si un malade m'avait demandé un acte d'acharnement thérapeutique.
Quand il n'est pas en état de se prononcer, il reste à décider qui décide, et comment. C'est ce que la loi fait.

Les choses sont donc très claires, et s'il y a un problème éthique il n'est pas là.

Là nous avons une solution. Mais est-ce la bonne : devra-t-elle être réutilisée à l'identique et les nombreux recours doivent-ils constituer la solution normale ?

Il serait inacceptable, c'est même le combat qui nous attend, que le cas de Vincent Lambert fasse jurisprudence. Malheureusement il y aura fort peu à faire contre les multiples recours, dont la possibilité garantit l'exercice du droit. La seule chose à faire est d'espérer que peu de malades auront affaire à une famille qui se déchire, à une famille en deuil pathologique, à une famille manipulée par un lobby intégriste. Mais quand ce sera il cas il faudra accepter d'en passer par là.

C'est bien de cela dont nous parlons : quand agir et quand ne pas agir, et surtout savoir quand la question doit se poser, et quand elle ne doit surtout pas se poser.

D'où la nécessité de garder au débat son aspect technique. C'est le médecin qui dit, après avoir respecté les exigences de consultation prévues par l'honnêteté intellectuelle, et accessoirement par la loi, quels sont les soins appropriés.

Je pense depuis le début, il suffit de la lire, que la loi Claeys-Léonetti a été écrite avec une invraisemblable négligence. L'exemple est dans ce que vous rapportez.

Quand le Juge désigne un tuteur, il peut lui confier les biens de la personne, la personne elle-même ou les deux à la fois. Dans tous les cas il a toute latitude pour paramétrer les prérogatives du tuteur. Mais la loi Claeys-Léonetti n'en a cure, qui dit que le tuteur est personne de confiance, sans se demander s'il s'agit d'un tuteur aux biens ou d'un tuteur à la personne. Dans une situation aussi extrême le bon sens aurait voulu qu'on demande au Juge de trancher à la place du tuteur ; je ne sais pas si cela a été fait ou demandé.

L'ancienne loi sur les tutelles « réduisait la personne protégée à l'état de mineur » ; le tuteur jouait le rôle de ses parents, et disposait à ce titre de l'équivalent de l'autorité parentale ; sa voix était donc celle du malade. Mais cela ne lui donnait pas le pouvoir de forcer la main du médecin, qui pouvait alors se retirer, sa seule obligation morale étant, comme pour les avortements, de chercher un confrère.

La nouvelle loi est plus souple, comme on le voit au fait qu'elle cherche à laisser à la personne protégée un pouvoir de décision. Le problème est qu'elle le fait de manière stupide, méconnaissant par exemple que si la personne est protégée c'est précisément parce qu'elle n'a pas les moyens de prendre ces décisions, comme de choisir son lieu de résidence ou, plus absurde encore, de se marier. Toujours est-il que ce qu'elle dessine c'est que pour les situations les plus extrêmes c'est le Juge qui statue. Mais il ne peut toujours pas contraindre le médecin. En théorie du moins ; en pratique c'est évidemment une autre affaire. Ce que le Juge ou le tuteur auraient pu faire, c'est exiger la sortie du malade.

Et que le médecin ne décide pas de tout puisque l'issue n'aurait pas été la même si les parents avaient été tuteurs ou bien si le tuteur avait été d'accord avec la position des parents.

Le médecin décide souverainement des soins qu'il va prodiguer. Ce qu'il ne maîtrise pas c'est la présence du malade dans ses lits.

"Il est aventureux de prétendre qu'un malade en état végétatif chronique n'a même plus les moyens de souffrir". Je suis parfaitement d'accord. La sédation aurait donc dû être utilisée dès le début de l'affaire. Il se trouve que cela n'a pas été le cas, mais que l'argument est utilisé pour justifier un arrêt des soins. Ce qui entache la décision médicale.

Je ne sais pas pourquoi la sédation n'a pas été envisagée plus tôt. C'est une question que je me pose depuis quelques mois. Je sais seulement qu'il n'est pas facile de décider ce type de sédation, qui revient tout de même à priver le malade de sa présence au monde (reconnaissant du même coup qu'il en a une). C'est pourquoi je m'en tiens à ma position, peut-être confortable : on ne parle pas du concret d'une situation qu'on n'a pas vue.

Laissons tomber cette histoire d'incarnation. Je voulais souligner qu'elle est un fantasme d'un autre âge concernant le mariage et que l'enjeu est plutôt de parvenir à l'éviter en tous contextes.

Je comprends. Mais ce n'est nullement un fantasme : la loi dispose par exemple qu'il n'y a pas lieu à tutelle quand la personne à protéger est mariée, pourvu que le conjoint soit en état de remplir son devoir d'assistance.

Soit l'on considère que l'ensemble de la procédure est parfaite, et que les nombreux recours ne sont que la manifestation et le règlement juridique d'un désaccord légitime.

C'est ce qui a été jugé.

Soit l'on considère qu'il y a quelque chose qui n'est pas entièrement satisfaisant. Dans ce cas, une procédure nécessairement collégiale ne permettant de refuser le maintien en vie qu'en l'absence de contestation écarterait la succession de recours.

Mais… ce que vous voyez c'est précisément qu'il y a eu toutes les procédures collégiales prévues par la loi, qu'il ne pouvait pas y en avoir d'autres, sauf à décider, ce que je trouve dangereux, que ce n'est pas le médecin qui a le dernier mot ; et c'est la contestation de la procédure qui, de manière inévitable, a déclenché cette avalanche de recours.

Est-ce justifier tous les acharnements thérapeutiques ? Je ne crois pas. C'est éclaircir ce qu'est un acharnement thérapeutique.

Je ne vois pas comment. Le grand tort de la loi, mais je l'ai déjà dit plus d'une fois, c'est de se figurer qu'elle a défini l'acharnement thérapeutique ; je défie quiconque de me le définir.

C'est d'abord éviter un acharnement juridique.

Comment ? Toute procédure peut toujours être contestée. Celle-ci l'a été, et il a bien fallu supporter les divers recours démocratiquement prévus.

C'est identifier les personnes qui participent à la décision, c'est peut-être dire qu'elles ont solidairement une obligation d'assistance envers lui.

C'est ce qui a été fait. La seule amélioration possible serait d'écrire noir sur blanc le primat de l'opinion du conjoint ; je doute que cela aurait suffi.

C'est affirmer que le maintien en vie est la règle lorsqu'il ne dépend pas d'un traitement médical.

Ce n'est pas retirer au médecin le refus d'un traitement qui serait déraisonnable. Mais c'est sans doute dire que l'alimentation artificielle n'est pas un traitement.

Je veux qu'on sorte de cette distinction absurde entre soin et traitement, à laquelle personne ne comprend plus rien (et notamment pas Léonetti ou Sicard, qui les confondent régulièrement quand ils en parlent. Cela dit la loi Claeys-Léonetti a tranché : l'alimentation artificielle est un traitement). Cette distinction est absurde parce que la loi dit que je peux refuser les traitements mais ne dit pas que je peux refuser les soins. D'où il suit que je peux refuser mes médicaments mais pas ma toilette ; je souhaite bien du plaisir à l'aide-soignante qui voudrait m'imposer une toilette dont je ne voudrais pas.

Est-ce un questionnement qui a un sens après l'affaire Lambert ?

J'espère bien que la prochaine fois on reprendra l'intégralité du questionnement…

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Bonjour Michel,

Je crois que nous avons déjà parlé de cela, mais je vois qu'il me faut y revenir.

Faut-il y revenir ? Non si l'on dit que la loi est simple, qu'elle a été appliquée et parfaitement, qu'il n'y a donc pas de problème éthique, et que tout est bien ainsi. Oui si l'on dit que tout nouveau cas a le mérite d'éclairer des aspects non pensés par le législateur ou non connus par le grand public, et de restreindre la nature éthique du problème aux cas sans solution.

Là nous avons une solution. Mais est-ce la bonne : devra-t-elle être réutilisée à l'identique et les nombreux recours doivent-ils constituer la solution normale ?

La première chose à rappeler, c'est que nous décidons, et que nous décidons pour l'autre. Nous décidons de nourrir le malade, et nous décidons de ne pas le nourrir. Et nous le faisons alors que nous ne savons pas ce qu'il en pense, ni si même il en pense quelque chose. Agir est une décision positive, ne pas agir en est une aussi. C'est ainsi, il n'est pas possible de se soustraire à cette obligation de décider pour l'autre.

C'est bien de cela dont nous parlons : quand agir et quand ne pas agir, et surtout savoir quand la question doit se poser, et quand elle ne doit surtout pas se poser.

La seconde chose est que les proches ne décident rien. C'est le médecin qui prend sa décision. La loi lui fait obligation de consulter un certain nombre de personnes, mais ensuite il fait son choix. Parmi ces personnes, il y a les proches, et il me semble évident que l'avis du conjoint l'emporte sur celui des autres. Quand il y a une personne de confiance, son avis l'emporte sur celui des autres intéressés (et dans mes directives anticipées j'ai délibérément désigné des personnes de confiance qui ne sont pas membres de ma famille). Quand il y a un tuteur il est réputé personne de confiance. Mais tous ces avis ne sont que des avis, et le médecin reste maître de sa décision.

La personne de confiance n'est pas le porte-parole de la volonté du malade. Il va de soi qu'elle ne fait que dire ce qu'elle croit que le malade voudrait.

Ce qui aurait pu être discuté dans le cas de Vincent Lambert, c'est le transfert du malade. Mais la réglementation est formelle : l'admission ou la sortie du malade est prononcée par le Directeur de l'établissement. C'est d'ailleurs la seule chose que la Cour d'Appel aurait pu ordonner : elle a dit que l'État devait imposer la poursuite des soins ; saut que l'État n'en avait nullement les moyens : personne ne peut tenir le stylo du médecin. Tout ce qu'il pouvait faire, l'État, c'était imposer le transfert du malade, ou peut-être imposer à l'Agence Régionale de Santé de suspendre le médecin. Ces options n'ont pas été retenues, je n'en sais pas plus. Il va de soi que dans une décision de transfert l'avis des proches aurait dû être recueilli dans les mêmes conditions que pour la décision médicale, mais avec les mêmes limites.

Il est entendu qu'il ne s'agit pas de reconstituer la volonté du malade et que les directives sont insuffisantes pour donner une décision.

Ce que je dis est que cette affaire montre le rôle prédominant du tuteur : "Le tuteur peut décider de refuser un acte médical (curieusement on ne se demande jamais ce qui se passe quand il veut l'imposer). Il peut décider de changer de médecin". Et que le médecin ne décide pas de tout puisque l'issue n'aurait pas été la même si les parents avaient été tuteurs ou bien si le tuteur avait été d'accord avec la position des parents.

Oui, "sur le plan médical, le seul aspect qui aurait pu être déterminant est la souffrance du malade". Oui, "il est contradictoire d'avancer l'absence de vie neurologique et l'absence de souffrance qui ont conditionné la nature des soins durant plusieurs années, simultanément à la manifestation d'un refus des soins et à la nécessité de prendre une décision définitive". Mais je crois que la réponse est assez simple : il est aventureux de prétendre qu'un malade en état végétatif chronique n'a même plus les moyens de souffrir. Tout ce que nous savons c'est que trois médecins de soins palliatifs successifs sont arrivés à la même conclusion : qu'il fallait cesser l'alimentation et l'hydratation. Il se peut que ce soit là une terrible erreur d'appréciation. Mais nous n'avons pas vu le malade.

Pas le moins du monde. Les médecins ont fait leur travail : ils ont évalué et pris leur décision. C'est le job. Ajoutons que tous les professionnels des soins palliatifs sont conscients du risque que vous soulignez de prétendre incarner le malade. Qu'ils parviennent toujours à l'éviter est une autre question.

Laissons tomber cette histoire d'incarnation. Je voulais souligner qu'elle est un fantasme d'un autre âge concernant le mariage et que l'enjeu est plutôt de parvenir à l'éviter en tous contextes.

J'y ai pensé. Une règle du débat éthique est que la décision qui est prise doit pouvoir être appliquée y compris par ceux qui la désapprouvent. La limite est qu'en agissant ainsi on fait l'impasse sur les innombrables situations de deuil pathologique, et on se tient prêt à justifier tous les acharnements thérapeutiques…

Soit l'on considère que l'ensemble de la procédure est parfaite, et que les nombreux recours ne sont que la manifestation et le règlement juridique d'un désaccord légitime.

Est-ce justifier tous les acharnements thérapeutiques ? Je ne crois pas. C'est éclaircir ce qu'est un acharnement thérapeutique.
C'est d'abord éviter un acharnement juridique.
C'est identifier les personnes qui participent à la décision, c'est peut-être dire qu'elles ont solidairement une obligation d'assistance envers lui.
C'est affirmer que le maintien en vie est la règle lorsqu'il ne dépend pas d'un traitement médical.
Ce n'est pas retirer au médecin le refus d'un traitement qui serait déraisonnable. Mais c'est sans doute dire que l'alimentation artificielle n'est pas un traitement.

Est-ce un questionement qui a un sens après l'affaire Lambert ?

Bien à vous,

Vincent Lambert : Enfin

Bonsoir, Un autre.

Je crois que nous avons déjà parlé de cela, mais je vois qu'il me faut y revenir.

La personne de confiance n'est pas le porte-parole de la volonté du malade. Il va de soi qu'elle ne fait que dire ce qu'elle croit que le malade voudrait.

Que le malade soit en fin de vie importe peu. Le problème est que parents, épouse, tuteur, médecins, voudraient incarner le malade et que cela n'existe pas.

Il n'y a pas de solution. Ou alors, la seule solution est de trouver une solution collégiale dans des conditions qui excluent la possibilité d'un crime (pénal) collectif : c'est-à-dire une décision collégiale de mort sans contestation d'une des personnes ayant capacité pour agir. Dire que pour une décision de vie, l'avis d'une seule personne l'emporte, mais que pour une décision de mort, l'unanimité est requise.

J'y ai pensé. Une règle du débat éthique est que la décision qui est prise doit pouvoir être appliquée y compris par ceux qui la désapprouvent. La limite est qu'en agissant ainsi on fait l'impasse sur les innombrables situations de deuil pathologique, et on se tient prêt à justifier tous les acharnements thérapeutiques…

Bien à vous,

M.C.

Vincent Lambert : Enfin

Y aurait-il encore des choses à dire ? Je ne sais pas. Mais si la question est une question éthique, certains aspects devraient rester inopérants.

La volonté des tiers ? Tant que celle-ci ne peut réflèter fidèlement celle du malade, il est douteux de donner à autrui la décision de mort. Autant aux parents qu'à l'épouse pour qui, si elle devenait chair de son mari, une nouvelle vie ne serait pas plus concevable que pour son mari. Aussi contraignant, le mariage ne serait qu'un asservissement hors d'âge mais pour lequel l'absence d'alternative serait la condition intrinsèque. Le mariage actuel en est sorti.

La volonté déterminante du tuteur légal qui pourrait ne pas être pris parmi les parents ou la femme. Mais n''est-il pas exhorbitant de donner ce pouvoir à une seule personne en matière de décision de mort ? C'est au moins ce qu'aura pu révéler cette affaire, et peut-être aussi l'éventualité de désavouer certaines personnes tout autant que de désigner celles dont l'avis devrait compter.

Sur le plan médical, le seul aspect qui aurait pu être déterminant est la souffrance du malade. Cependant, il est contradictoire d'avancer l'absence de vie neurologique et l'absence de souffrance qui ont conditionné la nature des soins durant plusieurs années, simultanément à la manifestation d'un refus des soins et à la nécessité de prendre une décision définitive.

Que le malade soit en fin de vie importe peu. Le problème est que parents, épouse, tuteur, médecins, voudraient incarner le malade et que cela n'existe pas.

Il n'y a pas de solution. Ou alors, la seule solution est de trouver une solution collégiale dans des conditions qui excluent la possibilité d'un crime (pénal) collectif : c'est-à-dire une décison collégiale de mort sans contestation d'une des personnes ayant capacité pour agir. Dire que pour une décision de vie, l'avis d'une seule personne l'emporte, mais que pour une décision de mort, l'unanimité est requise. Y est-on arrivé ? Peut-être après tout. Il faudrait alors expliciter les étapes, mais aussi ce qui aurait pu se passer si les parents ne s'étaient pas résigné.