La loi Claeys-Léonetti - commentaires

La loi Claeys-Léonetti et deux réflexions...

Bien sûr !

Le problème de la dignité, c'est qu'on ne parle pas de la même chose. D'où ce que j'écrivais à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article62. Et il est absurde de croire s'en tirer en disant : "Vous avez votre conception de la dignité, j'ai la mienne". Il faut d'abord se mettre d'accord sur le sens des mots. Sinon, je veux bien qu'on crée une Association pour le Droit de Mourir sans Incontinence. Mais je continuerai à penser que s'il y a un organe de la dignité, ce n'est pas la vessie.

Bien à vous,

M.C.

La loi Claeys-Léonetti et deux réflexions...

Ma Zouzou d'Amour a pris son Envol le samedi 25 mars 2017 avec des souffrances insupportables : Non, elle n'a pas pu quitter cette Vie avec Dignité.

Il faudra un jour qu'on m'explique en quoi le fait de mourir sale, souffrant et défiguré porte atteinte à la dignité de la personne qui meurt. La mort, quoiqu'on en prétende, n'est jamais un bon moment, ni même à peu près jamais un moment "digne", sauf dans les images d'Epinal... ou dans une certaine rhétorique qui confond "le sujet mourant" et "le spectacle de sa mort". Pourquoi, en effet, la personne qui meurt perdrait-elle sa "dignité" en ce moment précis ?

Dirais-je que ma mère, incontinente, mutique et grabataire a "perdu sa dignité" ? Ou qu'elle l'aura perdu lorsqu'elle s'éteindra avec sa perf, sa couche pleine, ses escarres purulentes et les spectaculaires hématomes violacés de sa dernière chute ? Non.

Si, pour ma part, je devais placer la dignité d'un mourant quelque part, ce serait plutôt dans la force d'âme qu'il aura démontré dans ses derniers moments - et à cet égard, la jeune personne évoquée dans cette page Facebook me semble avoir fait preuve d'une très grande dignité.

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Je l'ai pensé très fort moi aussi. Mais je dirais qu'il faut être prudent.

D'abord parce que nous n'en savons rien, et n'en pouvons rien savoir. Je crois que la seule solution est de faire comme je fais sur ce site : je pars du principe que les propos de mes correspondants sont conformes à la réalité, qu'en tout cas ils sont sincères et que personne ne ment. Je procède ainsi parce que je n'ai pas les moyens de faire autrement, et que je dois laisser mes correspondants assumer la responsabilité du risque qu'ils prennent en écrivant à quelqu'un qu'ils n'ont jamais vu pour lui demander conseil à propos d'une situation dont il ne sait rien. Ce n'est qu'avec précaution que je peux occasionnellement repérer çà et là des incohérences, des contradictions, des probabilités, qui me font questionner mon interlocuteur.

Bref cette dame nous parle de sa fille ; nous devons considérer que son récit est exact, ou du moins qu'il est honnête. Cela n'exclut nullement qu'elle soit aussi militante ou, pire, manipulée. Mais même si c'était le cas il nous resterait à considérer que la situation qu'elle décrit pose un vrai problème qu'il faut vraiment traiter. Pour cette raison je n'ai même pas voulu envisager que ce récit pourrait avoir un soubassement.

Allons plus loin : souvenons-nous de l'affaire Vincent Humbert. J'ai du mal à supporter le fait que lorsque sa mère tente de l'euthanasier elle le fait le jour même où paraît le livre qu'il est censé avoir écrit. Mais même ce constat n'enlève rien à la réalité : la situation de Vincent Humbert était épouvantable.

L'ADMD en a tant fait en matière d'instrumentalisation de la souffrance des malades et de leurs proches qu'elle me semble avoir perdu tout droit à parler de dignité. Mais dans le cas de cette page Facebook l'hypothèse qu'elle y agisse en sous-main ne modifie pas ce que nous pouvons en penser. Ne lui faisons donc pas l'honneur d'une discussion.

Bien à vous,

M.C.

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... d'ailleurs, c'était qui les "deux très belles personnes humaines" ayant organisé la "journée mémorable" du 5 mars précédant la mort de la jeune personne en question ? Des Missi Dominici d'ADMD ?

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Et ici encore...

Bien à vous,

M.C.

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Me vient encore une autre réflexion, un peu plus critique, à propos de cette revendication du droit au "suicide assisté" : il me semble que la plainte des proches de malades "qui préféreraient mourir plutôt que de vivre ce qu'ils vivent", c'est finalement, et uniquement, qu'ils voudraient qu'on les décharge de la responsabilité de l'acte mettant fin à la vie du malade. Car, je le confirme, il n'est pas compliqué de se procurer les substances nécessaires à une mort rapide et non douloureuse (je précise que je n'ai aucune compétence médicale, mais il suffit, par exemple, de se demander ce qui a conduit à l'interdiction de certains antalgiques il y a cinq ou six ans). On peut donc facilement se suicider soi-même (double pléonasme) ou facilement tuer (i.e. "aider à se suicider") cel.ui.le dont la souffrance est si insupportable, si mal prise en charge par les médecins, si ardemment désirée par le.a principal.e intéressé.e etc. Mais non, il faudrait une loi, une expertise psychiatrique, un comité Théodule, un protocole, des directives etc.

Alors de deux choses l'une : ou bien la souffrance et le désir de mourir du malade est à ce point insupportable à ses proches qu'ils font ce qu'ils jugent juste et bon de faire, ou bien ils ne le font pas. Mais il me semble que si "ma puce" ou "mon Zouzou d'amour" ou même "ma petite maman adorée" me réclamait à cor et à cri de mourir (situation dans laquelle je ne me suis jamais trouvée jusqu'à ce jour, et j'en sais gré à mon destin ), ma première pensée ne serait pas de demander une loi, mais (1) de faire un examen de conscience serré et (2) de me donner les moyens de répondre à cette attente si mon examen de conscience concluait à la nécessité de le faire. Et je ne demanderais pas davantage une loi après, parce que ce serait une affaire entre moi et moi-même. Le reste, c'est du bla-bla.

Ou plutôt, ce ne serait que du bla-bla s'il n'y avait pas, dans cette affaire du "droit à mourir dans la dignité", des trucs nettement plus complexes, et aussi, probablement, nettement plus glauques que le terrifiant dilemme qui se pose aux proches de malades qui veulent mourir.

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Bonsoir, Dom.

Merci d'exprimer ainsi ce que je n'osais pas dire.

Bien à vous,

M.C.

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Moi, je me fais une autre réflexion : pourquoi ne lit-on jamais sur une page Facebook ou n'entend-t-on jamais à la radio le récit des innombrables cas où un proche atteint d'une maladie incurable est mort paisiblement, entouré de ses amis et parents et efficacement pris en charge par l'équipe soignante ? Pourquoi ne dit-on jamais que pour un cas médiatisé, avec tout ce que cela peut comporter d'approximations, il y en a cent autres tout aussi douloureux qui ont été parfaitement traités, avec toute la compassion, le professionnalisme et l'humanité désirables ?

Je crois que dans l'immense majorité des cas, la famille a pu faire son deuil sereinement, parce qu'elle a été aussi correctement aidée et accompagnée que le patient dans la séparation, le déchirement que représente la mort de quelqu'un qu'on aime. Et ces familles-là n'éprouvent pas le besoin de s'exprimer sur une question qui, pour elles, ne s'est pas posée.

J'ajouterais (mais c'est là une question de sensibilité personnelle) que je ressens toujours une certaine gêne à engager un débat de société aussi crucial, aussi essentiel, sur la base d'un texte écrit à la mémoire de "ma puce" ou de "ma Zouzou d'amour". L'émotion est évidemment omniprésente dans des situations aussi douloureuses, mais je trouve assez dérangeant que l'émotion totalement compréhensible d'une mère (ou d'un proche aimant) soit ainsi systématiquement utilisée pour faire avancer une cause qui obéit sans doute à bien d'autres motivations que la simple compassion.

La loi Claeys-Léonetti et deux réflexions...

(suite)

J'en viens maintenant à vos deux réflexions.

Non, cette affirmation n'est pas fausse. Toutes les souffrances peuvent aujourd'hui être maîtrisées. Et la raison en est très simple : la sédation utilise des techniques d'anesthésie générale. Je ne connais personne qui conteste l'efficacité des anesthésies générales.

Ensuite, c'est là que les problèmes commencent, et ils sont de trois ordres.

Le premier est qu'il faut savoir manier les produits. Et j'ai vite compris que, même dans les unités de soins palliatifs, il y a des lacunes, des approximations, des méconnaissances. La formation à ces techniques reste un enjeu crucial, et j'ai vu au cours de mon activité que non seulement on pratiquait dans l'ensemble trop de sédations mais encore qu'on n'était pas toujours pertinent dans la profondeur de ces sédations, par excès comme par défaut.

Le second est que, précisément, le prix à payer pour cette sédation c'est la sédation. Et qu'on répugne toujours (et toujours à bon droit) à faire perdre au malade sa vie de relation. C'est pourquoi il y a des discussions, des compromis, des imperfections, des erreurs. Et la question se pose de manière encore plus évidente :
Quand la souffrance peut être maîtrisée sans sédation mais que cela demande du temps.
Quand, le pronostic du malade n'étant pas engagé à très bref délai, on hésite à le priver de toute vie de relation. Il n'en reste pas moins que si on veut on peut.

Le troisième est tout ce que j'ai dit sur l'évaluation de la souffrance, je n'y reviens pas. Sauf pour dire combien il est fréquent de voir des malades, y compris en phase terminale proprement dite, refuser la sédation. Les choses sont beaucoup plus compliquées qu'on ne vous le raconte. Que dois-je faire du malade qui refuse la morphine ? Lui expliquer, le rassurer, plaider, certes ; mais s'il refuse ? Que dois-je faire de ce malade dont je vois bien qu'il a mal, et qui me dit que non ? (Et inversement, tous les bavards qui viennent raconter que l'acharnement thérapeutique est un scandale, outre qu'ils se gardent bien de me dire où ça commence, perdent leur voix quand je leur demande ce que je dois faire du malade qui est demandeur de cet acharnement). La relation à la souffrance est largement énigmatique.

Vous citez des centres de lutte contre le cancer. D'ordinaire je sabre impitoyablement toute référence à des lieux précis, mais je prends le risque de laisser passer ceux-là, d'autant que vous prenez la précaution de faire allusion à des grands centres genre IGR Gustave Roussy ou Institut Curie, en pointe en matière de lutte contre la douleur. Je crois que vous vous trompez. Les centres que vous mentionnez sont des centres de lutte contre le cancer. Ils ont développé d'importants moyens pour prendre en charge la douleur ; j'ai eu l'occasion de connaître certaines des équipes qui y travaillent et d'admirer leur action. Mais cela n'en fait pas des établissements en pointe en matière de lutte contre la douleur ; en outre il se passe dans ces centres ce qui se passe partout : chaque service a sa pratique, sa manière de voir les choses, et dans chaque service chaque médecin. Il s'ensuit des résultats non homogènes. Ajoutons enfin que dans la quasi-totalité des cas les malades qui sont pris en charge sont encore en soins anticancéreux actifs, ce qui fait que la gestion des symptômes n'obéit pas aux mêmes règles.

Je ne choisirai donc pas entre les deux termes de votre alternative. Ce que je sais par contre c'est que ce n'est pas là une question de réglementation.

Ma deuxième réflexion est qu'il est très difficile voire impossible, contrairement à ce que vous affirmez, de se procurer des substances létales efficaces pour un suicide « en douceur ». Dixit plusieurs de vos confrères interviewés lors de cas de suicides assistés ou d'euthanasie médiatisés. Sinon pourquoi des gens iraient ils à l'étranger ?

Prenez le temps, surtout, de me lire jusqu'au bout.

Il est très difficile de se procurer des substances létales efficaces pour un suicide « en douceur », dites-vous. Euh… avez-vous essayé ? Vous êtes-vous une seule fois installée devant votre ordinateur pour faire une recherche un peu logique ? Non, n'est-ce pas ? Pourtant vous seriez surprise. Et je vous parle de produits sûrs, efficaces, sans souffrance, en vente libre, bon marché. Savez-vous quel a été pendant longtemps (j'ignore ce qu'il en est de nos jours) le mode de suicide préféré des Anglais ?

Mais vous précisez plus loin : Dixit plusieurs de vos confrères interviewés lors de cas de suicides assistés ou d'euthanasie médiatisés. Ces propos ne sont donc pas de vous, et effectivement vous n'avez pas vous-même cherché. Mais ce que l'expérience m'a appris c'est que les médecins qui causent dans le poste n'ont pas cherché non plus (j'ai fait mon petit sondage auprès des confrères, c'est étonnant). Et je ne rappelle même pas que bien souvent ce sont soit des porte-parole soit des faux nez de l'ADMD, association dont le fonds de commerce repose sur ce genre d'affirmation ; l'honnêteté intellectuelle, c'est une autre paire de manches.

Alors je sais bien que je simplifie les choses. Ce que je viens de vous dire je l'ai fait juste pour vous faire sentir que la bonne foi ne trouve pas son compte dans ce qu'on vous dit. Je ne perds pas de vue que tout le monde n'est pas sur le net comme un poisson dans l'eau, et que les malades en fin de vie ont peut-être mieux à faire que de chercher la recette du bouillon d'onze heures. Bien sûr. Mais ce qui est en question c'est une loi, n'est-ce pas ? Alors tant pis : j'en ai parlé et reparlé, je vais donc me répéter.

Je serais plus à l'aise si tous les gens qui revendiquent le droit à la mort pour tous et qui ont les moyens de s'organiser me racontaient comment ils ont planifié les choses pour eux-mêmes. Mais interrogez-les : ils n'en ont rien fait. Comme disent les québécois ils ne font rien d'autre que parler à travers leur chapeau. Quand ils se seront pris eux-mêmes au sérieux, ils viendront me parler de ceux qui n'ont pas les mêmes moyens.

Je continue à distinguer, et je n'ai pas fini de le faire, les situations d'euthanasie et celles de suicide assisté.

L'euthanasie concerne des malades en proie à des souffrances insupportables. Ceux-là je les endors, et la question est réglée. J'ajoute que si je me trouvais face à une situation qui échappe à cette technique (ou si je me trouvais au nord du Sahel avec pas de morphine et un flingue chargé) c'est sans hésitation que je procéderais moi-même à l'euthanasie nécessaire.

Le suicide assisté concerne des personnes qui ne veulent pas vivre leur fin de vie. Je les comprends, et je ne suis pas sûr d'ailleurs que la mienne va me passionner. Mais que peut-on faire ?

La loi vise à organiser la vie en société. Par définition elle n'a rien à dire sur ceux qui veulent quitter la société.

La loi vise à rendre service à une population. Pour que ce soit le cas il faut :
Que le problème posé soit fréquent.
Qu'elle permette de résoudre le problème dans la plupart des cas.
Que les inconvénients qu'elle aura soient supportables.

Or rien de tout cela n'est assuré. Même pas la fréquence, puisque l'ADMD nous affirme à la fois que les situations d'euthanasie sont rares et que les euthanasies clandestines sont monnaie courante. Mais ce n'est pas cela qui me préoccupe. Il en ira de cette loi comme de toute loi : si on légalise le suicide assisté on ne manquera pas de créer trois cas :
Celui de la personne qui devrait bénéficier du suicide assisté et qui pourtant ne le pourra pas.
Celui de la personne qui devrait bénéficier du suicide assisté et qui le pourra.
Celui de la personne qui ne devrait pas bénéficier du suicide assisté et qui pourtant le pourra.

La première situation éclate quand tout simplement on essaie d'écrire un texte de loi qui tienne la route (moi je prends n'importe quel projet de loi du moment qu'on me l'écrit ; jusqu'ici tous ceux qui ont essayé de répondre à mes objections ont jeté l'éponge). Par exemple tout le monde veut que le candidat passe un examen psychiatrique. Non seulement cela veut dire que l'exercice de mon droit souverain est soumis au diktat d'un autre, mais je veux bien qu'on m'explique ce qu'on fait de ces déprimés chroniques qui souffrent atrocement et qui résistent à tout ce qu'on peut leur faire.

La troisième correspond à ces patients qui ne sont pas tant que ça demandeurs de mort mais qui vont plonger si on leur déroule le tapis rouge (et je ne parle même pas de ce qui se passe aux Pays-Bas où on réfléchit à l'ouverture de l'euthanasie aux déments). Je ne suis pas sûr qu'il soit très prudent de faire du suicide quelque chose de simple. Et je persiste à penser que les choses doivent rester ce qu'elles sont : mettre fin à ses jours demande un travail ; ce travail n'est pas plus lourd que celui qu'on consent pour changer sa bagnole, essayez, vous verrez. Il appartient à celui qui veut exercer cette liberté de s'organiser, de planifier, d'anticiper. Et de passer à l'acte en temps opportun. Pour tout cela il n'a aucun besoin de moi, on n'a jamais eu besoin des médecins pour mourir. Maintenant, s'il ne met pas ces moyens en œuvre, alors il risque de se retrouver avec des gens moi pour le soigner, et pour le suicide ce sera non.

Et puis il y a les exceptions, même si j'ai du mal à en trouver un exemple. Mais sur ce point c'est encore plus simple : la loi ne peut rien pour les exceptions. C'est ne rien comprendre à ce qu'est une loi que lui demander de s'occuper des exceptions. L'outil qui sert à gérer les exceptions est un outil très méconnu, et largement sous-utilisé : le cerveau.

Bien à vous,

M.C.

La loi Claeys-Léonetti et deux réflexions...

Bonjour, Françoise.

Merci de ce message ; merci surtout de la confiance que vous me témoignez en l'envoyant. Je vais tâcher de ne pas vous décevoir. Je sais d'avance que ce ne sera pas commode.

Il faut d'abord à mon sens distinguer deux plans. Il y a les questions de fond que vous posez, auxquelles il faut répondre d'un point de vue théorique ; et puis il y a la situation concrète à l'occasion de laquelle vous prenez la parole.

Et là c'est beaucoup plus difficile. Difficile au point que le plus sage serait sans doute de ne rien en dire, au motif qu'on n'a pas le droit de parler d'une situation qu'on n'a pas connue ; mais comme sur ce site je passe mon temps à enfreindre cette règle, on se demande ce que je ferais si je la respectais.

Considérons donc l'objet auquel nous avons affaire. Il s'agit d'une page Facebook dédiée par sa mère à la mémoire d'une jeune femme. Comme toutes ces pages (car il y en a d'autres), elle impose en premier lieu un infini respect. Mais pour le technicien du soin que je suis, elle appelle deux remarques majeures.

La première est que la parole qui est dite ici n'est pas celle de la malade mais celle de sa mère. Je ne doute pas une seconde de la bonne foi de cette dernière, ni de sa volonté de témoigner le plus fidèlement possible de la pensée de sa fille. Mais je sais qu'il y a un filtre dont il faudra tenir compte.

La seconde est que tous les proches de personnes décédées n'ouvrent pas une page Facebook à la mémoire de leur disparu. Et cette page est ouverte dans un contexte de deuil. Il y a là un second filtre : cette page vise trois objectifs qu'il ne faut pas confondre :
Le désir de rendre hommage à la disparue (c'est l'objectif manifeste).
Le besoin de métaboliser le deuil (et il faudra se demander si c'est une manière efficace de le faire).
Une volonté militante, qui a toute sa légitimité, mais qui doit être lue dans ce contexte de deuil (pour ma part je suis toujours inquiet quant à l'évolution à long terme de toutes ces victimes de catastrophes qui ont trouvé dans la création d'une association plus ou moins ad hoc le soutien qui leur a permis de gérer leur deuil).

Ces filtres ne nous permettent donc pas de nous faire une idée exacte de ce qui est arrivé à cette jeune femme, ni de ce qu'elle a réellement vécu. Ce dont nous allons donc parler ce n'est pas d'une personne réelle mais de l'image que nous en trouvons sur un réseau social, image postée par une proche parente en grande souffrance. Je ne dis pas cela pour disqualifier cette parole mais pour nous inciter à tenir compte de cette souffrance.

Ainsi, quand nous lisons cette phrase :

L'annonce de son refus d'opération a engendré un acharnement moral terrible de la part de son équipe médicale de l'époque. Un spécialiste nous a détaillé sa fin de vie prévisible en des termes innommables, crus, violents et indélébiles ; tout d'abord à moi sa maman (pour que je
la fasse changer d'avis) puis à Chloé en ma présence.

Que devons-nous penser ?

Avant tout, que cela existe : il y a des médecins infects, et nous en avons tous rencontré.

Mais cela ne doit pas nous faire oublier que, d'un autre côté, le médecin qui plaide pour une intervention est dans son rôle. J'ai toujours, pour ma part, mis un point d'honneur à respecter la volonté de mes patients ; pour autant ce respect ne m'imposait pas de taire mes convictions : si la vieille dame décide de se laisser mourir en cessant de manger, je peux tout à la fois lui dire que j'accepte sa décision mais que je ne l'approuve pas ; mieux : je dois le lui dire.

De même il y a des médecins maladroits, et beaucoup. Mais à condition de se rappeler qu'une mauvaise nouvelle est une mauvaise nouvelle, et qu'il n'y a guère que des façons cosmétiques d'en adoucir l'annonce. Je n'oublierai jamais cet homme qui, un matin à la radio, racontait que le médecin lui avait dit que le cancer de sa femme essaimait partout et qu'elle était perdue ; et il disait : « Ce médecin a été très brutal, il aurait eu besoin d'une formation ». Sans doute. Mais je prends le pari que, placé dans les mêmes conditions, j'aurais dit les mêmes choses ; la violence, c'était celle des faits, non celle du médecin.

Ou encore, le problème est de savoir ce qui a été dit et ce qui a été entendu. Pour ma part je tiens ferme que le message n'est pas ce que je dis mais ce que l'autre en perçoit. Je tiens ferme que si l'autre ne me comprend pas c'est que j'ai mal parlé, et que si je ne comprends pas l'autre c'est que j'ai mal écouté. Mais je sais bien que cela a ses limites : certes je dois adapter mon propos à ce que l'autre peut en entendre, mais à condition d'une part que cela ne me conduise pas à mentir (car la confiance ne doit jamais être perdue), et d'autre part que cela ne me conduise pas à éluder ce que j'ai le devoir de dire. On le voit bien quand le malade est dans le déni, parfois massif ; il faut respecter le déni, mais on constate vite que quand le malade dans le déni est rattrapé par les faits, si on n'a pas pris la précaution de se démarquer de ce déni les choses se terminent très mal. Bref la question que je me pose ici est de savoir ce que la mère a entendu et ce qui a réellement été dit.

Tout ceci rappelé l'histoire qui est racontée évoque surtout un nœud de souffrance dans lequel sont ligotés malade, famille et soignants.
On méconnaît trop la souffrance des soignants. Certes c'est leur affaire, et on n'est pas là pour soigner les soignants. Mais à ne pas tenir compte de cette souffrance, on n'aboutit à rien d'autre qu'à aggraver la situation.
On méconnaît trop que la souffrance de la malade n'est pas la souffrance de la famille. J'en parle sur ce site. La famille souffre. Et elle souffre au premier chef de la souffrance de l'être aimé. L'inconvénient est que sa propre souffrance l'empêche souvent d'évaluer correctement la souffrance de l'être aimé, et que d'autre part l'évaluation de la souffrance est aussi un acte technique qui demande un peu d'expérience. C'est le moment de redire cette phrase dont je me suis beaucoup servi : « Je n'ai jamais perdu ma mère (c'est arrivé depuis), et si je l'avais perdue ce ne serait pas la vôtre, c'est pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne sais pas ; mais j'ai vu tellement de filles perdre leur mère que je sais sur cette situation des choses que vous ne savez pas ». Mais bien sûr, le médecin n'est pas entendable sur ce point : Si la famille dit : « il a mal », alors que le médecin, tenant compte de ce qu'il a vu et fait, tenant compte des propos du malade lui-même, répond « la douleur est maîtrisée », la réponse cinglante est immédiate : « vous trouvez qu'il ne souffre pas encore assez ? » ; et voilà comment le médecin consciencieux et lucide est pris pour un sadique.

Mais peut importe au fond : ce que je veux vous dire, c'est que nous ne saurons jamais ce qu'il en était, et que pour toutes les raisons que j'ai dites nous devons prendre ce témoignage avec prudence.

Mais voyons la suite :

En septembre 2015, Chloé a exprimé son souhait de ne pas avoir cette fin de Vie, elle s'est renseignée sur le droit de mourir dans la dignité en Belgique. (...) Chloé a tenu jusqu'au 05 mars, journée mémorable organisée par deux très belles personnes humaines.

Peut-être cela est-il raconté sur la page Facebook, je ne l'ai pas trouvé (mais je n'ai pas trop cherché). Mais que s'est-il passé ce jour-là ?

Ma Puce ne voulait plus être hospitalisée, elle souhaitait pouvoir mourir dans son nid douillet avec le moins de souffrances.

Là aussi, c'est un choix qui devait être respecté. Mais il faut le préciser : si pour ma part j'ai toujours considéré qu'en fin de vie tout peut être assumé à domicile, cela suppose non seulement que les professionnels disposent des compétences nécessaires mais encore qu'ils fassent preuve d'une implication personnelle hors normes. Pour l'avoir pratiqué je sais ce que cela coûte en présence, en veilles (et en conflits avec le banquier). Refuser l'hospitalisation est compréhensible, mais cela peut conduire à des situations très délicates, et cela peut nuire au confort. Ne l'oublions pas : il est facile de créer un problème sans solution, il suffit pour cela de multiplier les conditions à remplir. Le cas de Chantal Sébire était emblématique à cet égard : elle ne voulait pas d'intervention, pas de morphine, pas d'hospitalisation, pas de soins palliatifs à domicile, et du coup, refusant toutes les solutions, elle n'en avait plus. Tout cela dit, je suis surpris qu'on n'ait pas pu lui proposer des soins à domicile suffisants ; c'est cela qu'il faudrait voir de plus près.

La loi Léonetti prévoit la possibilité de la sédation profonde à domicile, cela a été refusé à Chloé le jeudi 23 mars car « difficile à gérer »...

Ici il y a plusieurs commentaires à faire.

Le premier est que, effectivement, une sédation profonde et continue à domicile est difficile à gérer. Cela demande un savoir-faire, et des produits adaptés. C'est pourquoi j'ai écrit que la loi Claeys-Léonetti est sur ce point d'une hypocrisie absolue : se bornant à mentionner cette possibilité en deux lignes sans même évoquer la nécessité impérieuse d'une formation des personnels, d'une allocation conséquente de moyens, de décisions techniques urgentes, elle ne fait rien d'autre qu'une impasse somptueuse sur les risques de la sédation entre des mains inexpertes, passant les accidents par les pertes et profits d'une conception vicieuse de la règle du double effet, et ouvrant à deux battants les portes d'euthanasies qui ne disent pas leur nom, les pires de toutes : les euthanasies par inadvertance.

Le second est que, ceci rappelé, il est parfaitement possible de faire une sédation profonde et continue à domicile. C'est affaire de compétence, de disponibilité, d'organisation. Correctement formée, l'équipe libérale est parfaitement en mesure de la conduire. Si elle manque de savoir-faire le réseau de soins palliatifs est là pour l'aider.

La molécule de choix est le midazolam. Contrairement à tous les racontars qui traînent, elle est disponible en ville, la réglementation le prévoit expressément. Ajoutons que du temps où elle ne l'était pas je n'avais aucun problème pour m'en procurer quand même. Simple question d'anticipation. Si jamais on se trouve en difficulté, il suffit d'organiser une hospitalisation à domicile. Et si cette solution n'est pas possible il suffit de recourir à autre chose que le midazolam. Bref il n'existe aucun obstacle.

En d'autres termes je ne comprends pas ce qui a été refusé.

Ma Zouzou d'Amour a pris son Envol le samedi 25 mars 2017 avec des souffrances insupportables : Non, elle n'a pas pu quitter cette Vie avec Dignité...

Compte tenu de tout ce que j'ai dit, j'espère de tout cœur que cette appréciation n'est pas réaliste, perturbée par les divers facteurs dont j'ai parlé. Car si cette phrase est exacte, alors elle signe un dysfonctionnement majeur : cela n'aurait tout simplement pas dû se produire. Mais alors ce n'est pas la législation qui est en cause, ce sont les homme.e.s (je m'exerce sans conviction à l'écriture inclusive).

(à suivre)

La loi Claeys-Léonetti et deux réflexions...

Bonjour, je lis régulièrement votre site et je voudrais juste vous soumettre deux réflexions qui me sont venues à la lecture de la page Facebook d'une jeune fille , Chloé, décédée d'un ostéosarcome mandibulaire l'an passé , « Chloé, un sourire pour la vie ». Sa mère témoigne des dernières semaines de sa fille :
«
Je tiens à témoigner pour toi ma Puce et aussi pour d'autres patients qui vivent dans la Souffrance et la Non Écoute. Tu me l'avais demandé, je le fais aujourd'hui, 4 mois après ton Envol. Je ne suis pas dans la colère ni dans le combat, je suis "juste" dans l'incompréhension totale de savoir que cela continue.
Le malade, le patient a la possibilité s'il le souhaite et en a la force, d'être Acteur dans une partie de sa maladie : il ne doit pas que subir, il doit pouvoir être Écouté et Entendu.
Chloé a décidé en août 2015 de ne pas suivre le protocole "normal" dans le traitement de son ostéosarcome mandibulaire. Elle ne voulait pas être opérée de son visage, opération très lourde, sachant que c'était son 2ème cancer depuis juillet 2013 et qu'elle était porteuse du Syndrome de Li-Fraumeni (maladie génétique et orpheline).
L'annonce de son refus d'opération à engendré un acharnement moral terrible de la part de son équipe médicale de l'époque. Un spécialiste nous a détaillé sa fin de vie prévisible en des termes innommables, crus, violents et indélébiles ; tout d'abord à moi sa maman (pour que je la fasse changer d'avis) puis à Chloé en ma présence.
En septembre 2015, Chloé a exprimé son souhait de ne pas avoir cette fin de Vie, elle s'est renseignée sur le droit de mourir dans la dignité en Belgique. (.... )Chloé a tenu jusqu'au 05 mars, journée mémorable organisée par deux très belles personnes humaines.
Ma Puce ne voulait plus être hospitalisée, elle souhaitait pouvoir mourir dans son nid douillet avec le moins de souffrances.
La loi Leonetti prévoit la possibilité de la sédation profonde à domicile, cela a été refusé à Chloé le jeudi 23 mars car 'difficile à gérer"...

Ma Zouzou d'Amour a pris son Envol le samedi 25 mars 2017 avec des souffrances insupportables : Non, elle n'a pas pu quitter cette Vie avec Dignité. ..

Pourquoi tant de tabous sur la maladie, la fin de Vie, la mort ?
Pourquoi infliger autant de souffrances à des êtres humains qui souhaitent partir le plus dignement possible ?

Mes souhaits sont :
Que plus personne ne vive une fin de vie comme celle de ma Puce
Que les patients soient écoutés, entendus et respectés
Que tous les intervenants travaillent en équipe et en cohésion, avec anticipation
Que l'administration ne prenne plus la main sur l'humanité. .... »

Ma première réflexion est que l'affirmation selon laquelle toutes les souffrances peuvent aujourd'hui être maîtrisées est fausse : la lecture des forums de malades, les échanges en privé avec des malades du cancer en phase terminale me montrent tous les jours des gens qui souffrent le martyre (pourtant soignés dans des grands centres genre IGR Gustave Roissy ou Institut Curie , en pointe en matière de lutte contre la douleur). De deux choses l'une : soit certaines souffrances résistent encore malgré l'arsenal actuel, soit certains de vos confrères manquent cruellement d'écoute et d'empathie.
Ma deuxième réflexion est qu'il est très difficile voire impossible, contrairement à ce que vous affirmez, de se procurer des substances létales efficaces pour un suicide « en douceur ». Dixit plusieurs de vos confrères interviewés lors de cas de suicides assistés ou d'euthanasie médiatisés. Sinon pourquoi des gens iraient ils à l'étranger ?
Cordialement et merci pour votre site, Françoise Revellat

La loi Claeys-Léonetti

Bonjour, Dom, et merci de cette belle réponse.

Ce que j'en tire aussi c'est qu'on ne peut pas penser cette histoire en dehors d'une relation. D'où mes réserves sur une loi réglementant la fin d'une relation ; ce que la loi sur le divorce réglemente, ce sont précisément les relations restantes entre les divorcés.

Bien à vous,

M.C.

La loi Claeys-Léonetti

... et moi j'en ajouterais une septième, si vous me permettez de vous raconter brièvement la "progression" de mes idées sur la question :

comme à peu près tout le monde qui a (eu) un proche dont les neurones se décomposent, ou qui meurt d'une mort "sale" (défigurante, puante, douloureuse, etc.), j'ai pensé "je ne veux pas ça pour moi" ;

moi aussi, j'ai dit et clamé "je ne veux pas ça pour moi", et j'ai dit à mes enfants "surtout, le moment venu, ne me laissez pas finir comme ça" ;

j'ai posé la question à mon père vieillissant (i.e. en fin de vie, beaucoup plus diminué que je ne le pensais, devenu un vieillard acariâtre, misanthrope, dépressif, et las de vivre) : "Mais si tu en as tellement marre, pourquoi ne te suicides-tu pas ?" Il m'a répondu (et je ne cesse de me remémorer ses paroles) : "Tu as parfaitement raison. Le problème, c'est quand ? Comme je ne suis pas parvenu à trouver la réponse, j'en suis arrivé à la conclusion que Dieu, ou quoi que ce soit qui en tient lieu, décidera de l'heure, comme il a décidé de l'heure de ma naissance, que je n'ai pas d'avantage choisie que celle de ma mort".

peu après la mort (d'un coup d'un seul) de mon père, j'ai posé la question à ma mère, qui n'était plus très loin de la démence profonde, et qui ne cessait de pleurer qu'elle voulait mourir : "Tu veux mourir, OK. Je prends deux billets d'avion pour Zürich, on part ensemble demain, et je rentre samedi seule. Est-ce cela que tu veux ?" Elle a cessé net de pleurer et m'a dit, très fermement : non. Elle vit maintenant depuis plus de trois ans en EHPAD, elle ne parle plus, ne se lève plus, ne voit plus, n'entend plus, ne me reconnaît plus, les escarres sont apparues. Tout le monde, moi comprise, pensait ces derniers temps que ses derniers moments étaient proches, et puis la semaine passée je l'ai trouvée adossée à ses oreillers, escarres en voie de guérison, œil vif, quasi-sourire aux lèvres, pression de la main ferme, bon appétit (du mouliné, certes, mais avalé jusqu'à la dernière cuillère). Ma mère ne veut juste pas mourir. Oserai-je le dire ? Aussi profondément démente soit-elle, aussi "vide de sens" que soit objectivement devenue sa "vie" (c'est à dessein que je mets des guillemets), sa récupération (tellement, tellement relative) a fait un bien fou à toutes les équipes, y compris l'HAD qui a pris en main les soins de ses escarres sans illusion aucune (et je voudrais saluer ici l'extraordinaire force morale de ceux qui soignent, jusqu'au bout, sur le mode "tant qu'un patient est vivant, il vit, et malgré tout ce que la science et les statistiques nous disent, la décision de vivre ou de mourir n'est pas entre nos mains") et... à moi. Certes, on sait tous qu'elle VA mourir, mais... d'une certaine façon, je crois qu'on est tous fiers d'elle, et de sa volonté de vivre coûte que coûte.

enfin, j'ai lu il y a quelques années dans un "quotidien de référence", lors d'un énième "sujet" sur le suicide assisté, le témoignage d'un fils racontant l'enfer qu'il a vécu pour aider sa mère à se suicider, à sa demande. Bon, la relation mère/fils était manifestement complexe, mère dominante, extrême dépendance psychologique (et financière...) du fils, mais le récit (du point de vue du fils) était un vrai cauchemar - je me demande comment il a pu y survivre. De façon non surprenante, ce récit était présenté comme un plaidoyer pour l' "assistance au suicide", comme si une loi avait le pouvoir magique de "disculper" les proches de la terrifiante obligation éventuellement posée par leurs proches.

C'est ce dernier élément qui m'a fait basculer, si je puis dire. Alors que j'avais toujours considéré jusqu'alors comme "normal" que mes fils, mes proches, les médecins etc. s'appliquent à respecter mes volontés (en supposant que je les ai exprimées en un temps où j'étais capable de les exprimer en pleine possession de mes moyens mentaux), il m'est apparu tout à coup que c'était d'un formidable égoïsme que de me défausser ainsi de la responsabilité de ma mort sur quelqu'un d'autre que moi-même - sur mes enfants, surtout.

Car le "suicide assisté", ce n'est rien d'autre que cela : faire faire par d'autres ce qu'on n'a pas su, voulu ou pu faire soi-même. Et je tremble encore de penser que j'ai pu, à un moment de ma vie, considérer comme "normal" d'attendre de mes fils qu'ils assument toute leur vie durant la responsabilité d'avoir "débranché" leur mère (débrancher étant ici un euphémisme pour tuer), même si elle l'avait demandé xx années plus tôt, mais dans le doute terrifiant qu'elle ait changé d'avis sans plus pouvoir l'exprimer...

En ce qui me concerne, je sais gré à ma mère de me l'avoir aussi clairement épargné, et j'admire mon père d'avoir été capable de s'en remettre à son destin plutôt qu'aux lois humaines.

La loi Claeys-Léonetti

Bonjour, Brigitte.

Il y a de multiples raisons pour ne pas le faire. J'en citerai six.

La première est que, comme vous dites, il serait plus économique de valider le suicide assisté que le faire l'effort de s'occuper correctement des gens ; c'est la pire des raisons.

La seconde est que, comme vous dites, il y a le désarroi des familles. Mais le suicide assisté ne saurait avoir pour but d'y remédier : le désarroi des familles est une chose, la situation du malade en est une autre.

La troisième est que la loi ne saurait légiférer sur le suicide : la loi a pour but de régir la vie de la société ; par définition elle n'a rien à dire sur ceux qui veulent la quitter.

La quatrième est qu'il n'y a nul besoin de réglementer le suicide assisté : rien n'est plus simple que de se suicider confortablement, preuve en est que la solution se trouve sur le net à la portée de quiconque, même profane, qui se donne la peine de chercher quelques minutes.

La cinquième est que, tout de même, il ne faut pas oublier que si on valide le suicide assisté il se trouvera des gens qui, se trouvant dans une difficulté qu'on peut estimer non catastrophique, vont y recourir alors qu'il y aurait eu une autre solution bien meilleure. Or une loi n'est bonne que si elle sert un nombre important de personnes sans en desservir un nombre important. Pour ma part, chaque fois que j'ai défié quelqu'un de m'écrire un texte de loi qui tienne la route de ce point de vue, il n'y est pas arrivé. Notamment parce que le suicide assisté n'a de sens que s'il est l'expression de la liberté absolue de celui qui y recourt, ce qui exclut qu'on le contrôle de quelque manière que ce soit (sinon, c'est celui qui contrôle qui a la réalité du pouvoir).

La sixième est que dans ma pratique (et croyez que j'ai su garder les yeux ouverts) je n'ai jamais été confronté à une demande de suicide assisté. Il ne peut donc s'agir que de cas particuliers, et la loi ne peut rien faire pour les cas particuliers ; c'est parce qu'on méconnaît cette évidence qu'on fait autant de lois.

Bien à vous,

M.C.

La loi Claeys-Léonetti

Bonjour,

Pourquoi ne fait on pas une loi sur le Suicide Assisté . Toute personne a le droit de mourir dans la dignité.
Le gouvernement ne comprend pas le désarroi des familles . De toute façon, il n'y a pas de budget pour aider nos anciens qu'on leurs laisse le choix de partir. Qu'allons nous devenir, nous futurs anciens puisqu'il y a de moins en moins de moyens. Je me pose la question ?

Salutations distinguées.