La démence ou l'art du camouflage - commentaires

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, et merci de ce message.

Je ne sais pas s'il m'est possible d'y répondre. Car au fond vous ne posez pas de question. Vous ne faites que pousser un cri de détresse, de désespoir, et c'est cela sans doute qu'il me faut entendre. Ce que vous vivez c'est l'abîme qui sépare, et peut-être séparera toujours, ceux qui vivent au quotidien la proximité de ces malades déments et ceux qui n'en ont pas l'expérience.

Les médecins sont dans ce cas : ils n'ont pas l'expérience de la démence, et le plus souvent c'est une pathologie qu'ils ne connaissent pas. Et qui leur fait aussi peur qu'à vous. C'est l'un des mécanismes de ce déni si fréquent chez eux, qui les pousse à minimiser les troubles de leur patient (surtout quand ils le connaissent depuis de longues années). C'est aussi ce qui les pousse à des réactions absurdes, comme celle que vous soulignez : il n'y a aucun sens, en effet, à vouloir que votre mari pose lui-même la demande d'un bilan cognitif. Par contre je peux vous objecter que s'il n'y consent pas tout bilan sera illusoire ; mais j'ai d'autres moyens de faire mon diagnostic ; malheureusement quand je l'aurai fait il nous restera probablement les yeux pour pleurer, mais c'est une autre question.

Vous souffrez de voir que c'est sur vous, et non sur les étrangers, que sa colère retombe. Et je le comprends. Malheureusement c'est inévitable : car devant les étrangers votre mari mobilise tout ce qu'il peut pour sauver les apparences. Votre crime, à vous, c'est que vous êtes là, avec lui, et qu'il sait parfaitement qu'il ne peut pas vous cacher sa situation. Je ne connais pas de solution à ce drame, et il n'y a rien d'autre à faire qu'un point de la situation (avez-vous des amis, des proches, avec qui au moins vous pourriez réfléchir ?), et de tirer les conclusions nécessaires. Je comprends, et vous avez raison, que vous souhaitiez assumer votre rôle d'épouse jusqu'au bout. Mais je sais aussi que rien ne vous oblige à aller au-delà de ce que vous pouvez donner. Allons plus loin : rien ne vous y autorise, vous avez des devoirs envers vous-même. Mais je ne veux pas aller plus loin dans cette voie : il faudrait que nous en parlions davantage.

Les médecins ne vous croient pas quand vous dites avoir peur de certaines réactions, parce qu'ils sont dans le déni, comme je vous l'ai expliqué un peu plus haut : il est tout de même plus simple de dire que vous exagérez que de chercher des solutions, pas évidentes au demeurant. Mais il serait absurde de ne pas vous croire : si vous avez peur vous avez peur, il n'y a pas à mettre votre parole en doute. Ce qu'on peut faire par contre c'est vous dire que votre peur n'est pas fondée : contrairement à ce qu'on pense souvent les déments ne sont pas « méchants » : leur agressivité est réactionnelle, ils réagissent à leur état, et ils réagissent aux réactions de leur entourage. Mais il n'est pas du tout facile de trouver le comportement qui les apaise, j'ajoute qu'il vient toujours un moment où on n'en a même plus envie. De cela aussi il nous faudrait parler. Je suis à votre disposition, même si je sais bien que mon aide risque d'être un peu limitée.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Pourquoi faut il que les proches souffrent tant avant que les médecins bougent. Pourquoi me dit on qu'il faut que ce soit mon mari qui fasse la demande d'une évaluation alors qu'il ne peut plus tenir un raisonnement pourquoi faut il que je subisse ses colères ses insultes et qu'un étranger qui passe soit si bien reçu pourquoi les médecins ne me croient pas quand je dis avoir peur de certaines réactions. POURQUOI.

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Laure.

Pour vous répondre il faudrait en savoir davantage. Je crains les malentendus et les illusions d'optique. Je n'oublie pas que les gens qui m'auront le plus détesté seront ceux pour qui j'avais plutôt bien travaillé (ceci étant plus que compensé par la vénération que m'ont vouée tous ceux qui n'ont pas vu que…). Je n'ignore pas non plus que les professionnels de santé, et particulièrement les médecins, sont en souffrance et qu'une bonne part de leurs comportements irrationnels s'explique par des réactions de défense ; l'essentiel des difficultés relationnelles s'explique par les peurs réciproques. Et je maintiens (je ne saurais trop vous recommander sur ce point https://livre.fnac.com/a1623671/M-Merette-Pour-la-liberte-d-etre) que la seule solution est que les professionnels abandonnent leur système défensif, ce qui implique que pendant un temps ils acceptent de se faire agresser, avant que tout s'apaise ; j'ai toujours été fort mauvais dans cet exercice, mais il est indispensable.

J'ignore encore moins que la vocation médicale n'est pas si répandue ; oh, ces jeunes diplômés qui ne vont tout de même pas aller s'enterrer dans un désert médical où ils n'auraient pas des horaires de bureau ; où est la mission de service public ? Et je connais pire. Souvenez-vous de cette ministre de la santé qui avait décidé que les frais de prise en charge psychologique des victimes des attentats de Nice seraient intégralement remboursés, y compris les dépassements ; parce qu'il y a des psychiatres qui demandent des dépassements d'honoraires aux victimes d'attentats.

Mais je m'égare.

Je ne sais pas dans quel contexte votre oncle a été pris en charge. S'agissait-il d'un service de gériatrie ? Avait-il une orientation particulière dans la prise en charge des démences ?

Distinguons ce qui a été fait et ce qui a été dit.

Dans un service de médecine aiguë gériatrique, il n'y a pas grand sens à espérer une prise en charge non médicamenteuse parce que la durée de séjour est trop courte, et que ce n'est pas la vocation de ces services. En soins de suite on peut explorer cette possibilité, en sachant que le plus souvent les moyens ne sont pas là. Il faut enfin avouer que, contrairement à ce qu'on raconte ici ou là, les techniques non médicamenteuses ne sont pas d'une grande efficacité (je serais prêt à penser que, donnant aux soignants l'illusion de faire quelque chose, elles les détendent, et que c'est cette réassurance du soignant qui a un effet bénéfique). Mais, de toute manière, rarissimes sont les médecins qui savent de quoi il s'agit.

On ne vous a pas parlé du traitement. C'est assez classique. Ce n'est pas qu'on voulait vous cacher quelque chose, c'est qu'on a toujours tendance à estimer que c'est notre popote à nous, et que pour l'essentiel c'est trop complexe pour être réellement expliqué ; et ce n'est pas faux : je serais bien en peine de vous expliquer de manière satisfaisante les enjeux de la neuroleptisation chez un dément. Cela ne supprime nullement l'exigence relationnelle, mais il faut se souvenir que les médecins n'ont jamais été formés à la relation ; je crois que ce qui m'aura été le plus utile dans mon métier est d'avoir un peu étudié l'architecture romane. Bref on ne vous a rien caché : on n'a seulement pas jugé utile.

Je ne sais pas davantage ce que peut être un « service hospitalier qui se vante d utiliser les thérapies non médicamenteuses ». Pour ma part je n'en ai jamais vu, ou plutôt ceux qui essayaient de le faire, comme j'essayais dans mon coin, mais avec des moyens squelettiques, ne se vantaient de rien du tout. Par ailleurs si j'avais eu les moyens de faire ce que je voulais dans ce domaine, la seule chose certaine est que je n'aurais rien prescrit du tout : une prise en charge non médicamenteuse se décide en équipe, après une réflexion pluridisciplinaire, elle fait l'objet d'un plan de soins, en aucun cas d'une ordonnance.

Mais je m'arrête là. Quand on a fait la part du stress, du manque de temps, de la peur, de la méconnaissance, voire de l'ignorance, il reste à avoir pitié des médecins. Mais c'est triste.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Oui docteur je suis en colère.
Je sais sa maladie avant les médecins...
Mais surtout ce qui motive ma colère c est que j ai tente une rencontre avec le medecin autour des thérapies non médicamenteuses. Avant même d être recue, j ai essuye un accueil très froid. Ce qui fait que la chose n a jamais pu être abordée une seconde... (se doutait il du pourquoi de la démarche ?) Quant a la liste des médicaments elle a ete découverte après coup.

Ensuite auprès d un service hospitalier qui se vante d utiliser les thérapies non médicamenteuses (et qui doit bien recevoir des subventions pour ce faire), j ai émis une proposition. La réponse a ete assez cynique puisque plutôt que de dire ouvertement qu il y a un manque de moyens et de formation.. (ce que chacun peut comprendre). Le chef de service a fait croire qu il y adhérait, et même qu il le prescrivait, (mais sans le faire...)
Pour finir, c est un autre medecin du service qui a devoile par inadvertance le medicament antipsychotique en question, plusieurs mois plus tard.
Je respecte les médecins qui doutent et qui savent parler ouvertement des bénéfices risques et des limites qu ils peuvent rencontrer dans leur pratiques. Ils n ont rien a craindre a partager leurs réflexions et a reconnaître leurs erreurs potentielles, avérées ou non. Ils sont humains, tout comme nous. Et même ceux qui assument ces médocs en en parlant ouvertement. Car c est déjà un début de dialogue.

Ceux qui se moquent du patient et de ses proches, en évitant toute forme de dialogue, je m en moque aussi. Je crois que dans le fond, ils ne sont pas très fiers de leur boulot. Et je me demande meme s ils l assument. J ai l impression d avoir vécu une communication paradoxale auprès ces personnes.

Votre réponse est courageuse et c est tout a votre honneur.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Laure, et merci de ce message.

Ce qui me frappe, c'est le ressentiment que je crois trouver dans votre message. Je dois le lire avec prudence : d'un côté je n'oublie pas combien la colère, élément essentiel du deuil normal, se rencontre aussi et de la même manière dans toute situation de souffrance ; de l'autre je n'ai aucune illusion sur ma profession, et je la sais capable de tous les errements que vous décrivez.

Cela dit, explorons.

Le sens de mon propos ne vous a pas échappé : il s'agissait de dire que parmi les mécanismes de défense que le dément mobilise, il y a le camouflage. Ce mécanisme n'a aucun rapport avec les manques relationnels des professionnels de santé, qui obéissent à d'autres phénomènes. On peut les regrouper sous le même vocable, mais à condition de ne pas oublier que ce sont des choses différentes.

Je vais donc reprendre votre mail, pour essayer de préciser de quoi on parle.

après m'être pas mal documentée.

Je ne comprends pas ce que vous voulez dire. Quelle documentation avez-vous réunie ? Dois-je comprendre que vous ne parlez pas de choses que vous avez vécues ?

J'ai compris une chose, mon oncle atteint de démence vasculaire n'a jamais camouflé sa maladie.

Deux choses sur ce point.

Si je vous suis bien, après vous être documentée vous avez compris que votre oncle ne camouflait pas. Je suis déçu : car mon propos était de montrer que les mécanismes de camouflage mis en œuvre par le dément se constatent, du moins si on pense à les regarder. Ce n'est donc pas affaire de théorie ou de documentation, mais d'observation.

Mais je poursuivais un autre but : celui de montrer que dans son entreprise de camouflage le dément ne se livre pas à je ne sais quelle entreprise sournoise pour dissimuler la vérité, mais à une tentative désespérée pour sauver ce qui peut l'être. Il s'agit donc d'un processus radicalement différent de cette propension des médecins au mensonge, accusation dont je traiterai plus loin. Ajoutons que le mécanisme de camouflage que je décris n'a aucune raison d'être universel et systématique ; notamment la démence vasculaire, parce qu'elle a tendance à évoluer par à-coups, lui permet moins de se préparer et d'élaborer des stratégies de défense.

Seuls les médicaments psychotropes ont camouflé,

J'ai du mal à vous suivre.

Les psychotropes camouflent ? Bien sûr ! Et alors ?

Quand un patient a une douleur, je dois l'aider à en trouver la cause. Mais je ne vais tout de même pas le laisser avoir mal pendant que je cherche, n'est-ce pas ? Je vais donc traiter sa douleur. Tant qu'il prendra son traitement il n'aura pas mal, s'il arrête il aura mal ; mon traitement aura camouflé la douleur et vous trouverez cela très bien

De même, on peut être acculé à donner des psychotropes à un dément. J'ai assez écrit que je n'aime pas cela, mais j'ai aussi écrit que mon refus d'en prescrire avait été trop dogmatique. Quand on se trouve dans cette situation, on sait parfaitement qu'il n'y a aucun espoir d'inverser l'évolution. On utilise les psychotropes (bien, mal, à bon escient, c'est un autre débat) comme on utilise les antalgiques chez celui qui a mal : pour camoufler ; et c'est tout ce qu'on leur demande ; c'est ça ou laisser le malade souffrir de ses angoisses, de ses délires, etc.

Maintenant, il y a une autre manière de l'entendre : c'est qu'il a pu se produire que dans un premier temps on ait cru à une pathologie purement psychiatrique, avant de se rendre compte qu'on avait affaire à autre chose. Dans ce cas on peut effectivement dire que, masquant ce qu'il fallait voir, les psychotropes auront retardé la compréhension de ce qui se passait. Mais il se sera agi là, non d'une entreprise délibérée, mais d'une erreur de diagnostic. Il ne serait pas sérieux de croire qu'on peut éviter les erreurs.

ainsi que les psychiatres, et puis aussi les généralistes...

Je n'ai aucune illusion sur ce point. Mais les choses ont tout de même un peu changé. Il fut un temps (pas si ancien : c'est ainsi qu'on m'avait formé) où on apprenait au médecin à ne pas dire la vérité, car il fallait protéger le malade. Les choses ont changé. Cependant, non seulement elles n'ont pas changé dans toutes les têtes de tous les médecins, mais encore on ne s'est guère préoccupé de leur apprendre comment on s'y prend pour dire les choses. D'où des réticences, des erreurs, des maladresses.

Toutefois je dois attirer votre attention sur le phénomène du déni.

Il y a un déni chez le médecin. Je me souviens d'avoir dû lutter, dans la première partie de ma carrière de médecin de campagne, contre une erreur à laquelle je n'étais pas préparé : c'est que quand j'ai commencé ma carrière, mes patients étaient souvent jeunes ; et je ne les ai pas vus vieillir. Cela fait qu'au bout de vingt ans j'avais mis du temps à comprendre qu'ils étaient arrivés à l'âge du cancer, ou de la démence. Comme j'avais une histoire avec eux, j'ai raté un certain nombre de diagnostics parce que je n'ai pas pris conscience de ce simple phénomène ; je n'ai pas vu ce cancer parce que je ne voulais pas que ce malade en ait un, je n'ai pas vu cette démence parce que je ne voulais pas que cette malade soit démente. Quand je suis devenu hospitalier, cette erreur a disparu : quelque part, ce n'étaient pas « mes » malades.

Mais plus encore il y a un déni chez les malades et les proches. Je ne compte plus les situations où j'ai dit clairement les choses à tel ou tel patient, à telle ou telle famille, et je n'ai pas été entendu, parce que mon interlocuteur n'était pas prêt. Je ne compte plus les situations où on m'a reproché de ne pas avoir dit des choses que pourtant j'avais clairement annoncées. Certes il y a des techniques pour dire les choses, et rien ne me dit que je les possédais correctement. Mais je sais aussi que, quoi qu'on fasse, il y aura toujours des cas où ce qu'on dit ne sera pas entendu. Je ne sais absolument pas, et pour cause, ce qu'il en a été pour vous, mais je serais plus prudent avant de dire qu'on vous a menti ; notamment parce qu'on n'avait aucune raison de le faire.

Ajoutons que le plus souvent, si le médecin ne dit pas la vérité, c'est tout simplement parce qu'il ne la connaît pas.

On en a rajouté par-dessus pour camoufler les effets secondaires des médicaments précédents. Pour arriver à une liste de médocs longue comme le bras.

Pardon, mais vous mélangez tout.

Les médicaments ont des effets secondaires. Il ne sert à rien de se gendarmer sur ce point, la réalité est qu'un médicament qui n'aurait aucun effet secondaire aurait toute chance d'être un placebo. La question est de savoir si ce médicament doit ou non être prescrit. Je redis mes réticences devant la prescription de psychotropes, mais je sais qu'il y a des cas où ils sont inévitables. Et quand ils le sont il faut bien en assumer les inconvénients ; ce qui passe par la prescription de médicaments correcteurs. On peut se trouver alors enfermé dans un cercle vicieux. Ce que je dis, c'est que quand on s'en aperçoit il est impératif de s'asseoir, et de se demander si vraiment on n'a aucune autre solution. Je disais pour ma part que quand mon ordonnance comportait plus de quatre médicaments, c'est qu'elle était plus nuisible qu'utile. Mais je sais parfaitement que dans certains cas on n'a pas le choix.

Aujourd'hui qu'il a son diagnostic, on continue à camoufler.

Je pense vous avoir déjà répondu : on ne « camoufle » pas, on corrige les symptômes parce qu'on ne peut rien faire d'autre. C'est une bonne chose, et c'est d'ailleurs la base de la médecine palliative, où on se donne pour but de redonner au malade la vie la plus normale possible, en mettant entre parenthèses, bien obligé, le fait qu'il va mourir.

Un patient entre à l hôpital avec une démence vasculaire, et il en ressort avec les symptômes de Parkinson... mais officiellement il "va mieux". Et il aurait "le bon traitement"... ? Mais de quel point de vue au juste ? Peut être pas celui de la HAS.

Les neuroleptiques sont de maniement délicat. Notamment ils provoquent des syndromes parkinsoniens. La question qui se pose là est celle du rapport bénéfice/risque. J'ai connu des cas où on ne pouvait pas faire autrement. Par exemple si un malade a de tels troubles du comportement qu'il ne peut être géré en maison de retraite, il lui est profitable de voir ses troubles traités ; il peut se faire que le seul moyen d'y arriver soit de lui administrer un neuroleptique. Et si la rançon est l'émergence d'un trouble parkinsonien, alors on peut dire qu'il est mieux pour lui d'être un parkinsonien en maison de retraite qu'un dément agité à la porte de l'institution. Mais quant à dire ce que j'aurais fait pour votre oncle, je n'en sais rien : je ne l'ai pas vu.

Qui camoufle, et quoi dans le fond ???

Là vous entrez dans une tout autre dimension, qui serait de comprendre, disons pour faire vite, à quoi sert l'entreprise sanitaire. La France dépense entre 10 et 11% de ce qu'elle produit pour se soigner, ce qui est de toute manière monstrueux. C'est monstrueux parce que c'est plus que nos voisins, qui pourtant ne se portent pas plus mal. C'est monstrueux parce que cela pèsera sur nos enfants. Mais c'est monstrueux parce que quand on va répétant que la vie n'a pas de prix on croit dire une évidence alors qu'il y aurait à nuancer. Bref je ne suis pas loin de penser que notre obsession de la santé (ou plutôt, d'ailleurs, du soin) procède d'un délire collectif. Pour en revenir au livre d'Olivier Saint Jean, je ne sais pas si on peut réduire la démence de type Alzheimer à « une construction sociale », mais je sais que la manière dont nous abordons ce problème en est une. Et sur ce point, sur ce que vous désignez par votre Qui camoufle, et quoi dans le fond ???, il y a à creuser ; cela nous emmènerait sans doute bien loin de ce à quoi vous pensez ; en particulier on verrait vite que le camouflage est généralisé, et que les patients et leurs proches y ont leur part.

Les médecins ne parlent pas vrai, ni au patient, ni a sa famille...

Après ce que je vous ai expliqué, je ne crois pas que vous mainteniez cette affirmation ; d'ailleurs sur ce point comme sur bien d'autres une généralisation de cette nature ne fait que décrédibiliser le propos. Il est déjà bien suffisant de pointer :
Qu'il y a (de moins en moins) des médecins qui ne parlent pas vrai parce qu'ils mentent (redisons-le : on se demande dans quel but ils mentiraient à la famille).
Qu'il y a (beaucoup plus) des médecins qui ne parlent pas vrai parce qu'ils ne connaissent pas la vérité.
Qu'il y a (encore plus) des médecins qui ne parlent pas vrai parce qu'ils ne savent pas s'y prendre.
Et qu'il ne faut pas oublier la multitude de cas où ils ont dit une vérité qu'on n'a pas entendue.

J'ai plus confiance en une simple aide-soignante attentionnée qu'à un médecin armé de diplômes et de sa trousse à pharmacie.

Pour ma part je suis très à l'aise sur ce point : j'ai toujours dit que la vie de l'hôpital repose sur les aides-soignantes, j'ai lutté (sans trop de succès) pour qu'on reconnaisse et valorise leur rôle spécifique. Et je suis prêt à vous suivre si vous dites que chez le dément son rôle est plus utile que celui du médecin. Mais nous abordons là un autre sujet, qui est celui de la prise en charge non médicamenteuse de la démence. Je dis pour ma part que cette prise en charge non médicamenteuse est essentielle, bien plus importante que le reste. Mais je dis aussi que j'ai cru qu'on pouvait se passer de prise en charge médicamenteuse, et que j'en suis revenu.

Par ailleurs là non plus il ne faut pas tout mélanger. Ce dont vous parliez plus haut, c'est de la confiance qu'il faut accorder à ce qu'on vous dit. Et si vous demandez à l'aide-soignante les mêmes informations qu'au médecin, vous risquez d'être déçue ; d'ailleurs sa réponse serait de vous renvoyer au médecin, et elle aurait raison.

Bien a vous et a cette profession.

Je serais donc très curieux de savoir ce qui, dans les faits, a motivé votre acrimonie. Si ce sont des erreurs, je ne suis pas surpris, mais les erreurs sont inévitables. Si ce sont des manquements à la communication, je ne suis pas surpris non plus. Ce qui ne me semble pas avoir grand sens, c'est d'en tirer des conclusions générales…

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, après m être pas mal documente.
J ai compris une chose, mon oncle atteint de démence vasculaire n a jamais camoufle sa maladie. Seuls les médicaments psychotropes ont camoufle, ainsi que les psychiatres, et pis aussi les généralistes...
On en a rajoute par dessus pour camoufler les effets secondaires des médicaments précédents..
Pour arriver a une liste de médocs longue comme le bras..

Aujourd'hui qu il a son diagnostique, on continue a camoufler.
Un patient entre a l hôpital avec une démence vasculaire, et il en ressort avec les symptômes de parkinson...mais officiellement il "va mieux".
Et il aurait "le bon traitement"... ? Mais de quel point de vue au juste ? Peut être pas celui de la HAS..

Qui camoufle, et quoi dans le fond ???
Les médecins ne parlent pas vrai, ni au patient, ni a sa famille...

J ai plus confiance a une simple aide soignante attentionnée, qu a un medecin arme de diplômes et de sa trousse a pharmacie.

Bien a vous et a cette profession.

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Sylviane, et merci de ces nouvelles.

Je n'oublierai pas non plus le magnifique travail que vous avez accompli.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonsoir Michel ,
juste quelques mots pour vous dire que Daniel est parti aujourd'hui , chez lui , dans son lit , il a simplement arrêté de respirer . tout est bien ! son corps et son esprit ont rendu les armes ! il m'a appelée hier vers 20h pour me dire dans un souffle qu'il partait se coucher , mais que ça allait s'arranger ! c'était la première fois je pense , qu'il positivait ! et d'une certaine façon on peut dire que " ça s'est arrangé " n'est-ce pas ! il n'aura pas vécu d'hospitalisation supplémentaire ni de placement en institution ! je ne reviendrai plus sur ce forum , mais je tenais à vous dire combien votre accompagnement a été précieux et vous en remercier ! ces quatre dernières années ont été difficiles mais également très intenses et elles resteront dans ma mémoire .
bien à vous
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

je ne connaissais pas mais je sens que je vais passer un excellent moment ! merci

La démence ou l'art du camouflage

Un lapin géant ? Alors ne manquez pas https://www.fnac.com/o7762997/Harvey/w-4

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonsoir Michel !
merci encore de votre réponse rapide !
croyez bien que je ne respire pas la sérénité , mais ce qui m'inquiète le plus , c'est " l'après ". je sais que depuis des années je suis dans l'action et pas trop dans la réflexion !
mais bon , je n'ai pas un tempérament à me laisser abattre alors je compte sur mon instinct de survie !
je ne sais pas trop bien ce que veut dire " se protéger" !
j'ai deux chats et un lapin géant qui m'aident beaucoup !
bonne soirée à vous
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sylviane.

Ce que je crois surtout c'est que votre histoire est tellement singulière qu'il n'y a pas vraiment de modèle. Vous êtes donc contrainte d'inventer, et je ne crois pas qu'il soit possible de vous parler au nom d'un savoir que personne ne possède. Tout ce que je peux dire c'est que votre situation m'inquiète, et que je ne peux pas ne pas vous recommander de vous protéger.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

merci Michel pour vos réponses toujours pleines de sagesse ! oui sans doute quand je dis " le laisser partir" c'est m'attribuer une sorte de pouvoir que je ne possède pas ! mais je suis convaincue qu'il s'est accroché à notre relation pendant toutes ces années et que ça lui a permis de continuer un peu plus loin.
l'hospitalisation a duré comme en 2016 une semaine ! il était en chirurgie car il est arrivée suite à une chute mais évidemment il n'avait rien à y faire ! comme il était agité et gênant pour l'entourage médical , on lui a mis trois ou quatre perfs de valium par jour ! depuis qu'il est rentré le valium continue à raison de trois comprimés par jour ! avant il était ailleurs , maintenant , il n'est plus là ! le valium l'assomme complètement !
seul intérêt de cette hospi j'ai enfin pu mettre en place des échanges avec son fils d'abord et sa femme ensuite car elle n'avait pas renoncé à ses escapades pendant l'hospi ! mais j'avais décidé d'attendre son retour avant de repartir chez moi ! donc comme le fils m'avait relayée pendant la semaine , la conversation a pu avoir lieu sans tensions !
d'abord j'ai mis le fils en relation avec le médecin traitant , qui depuis toutes ces années ignorait que daniel avait un fils , puis son épouse m'a fait une jolie crise d'hystérie en me disant qu'elle avait bien le droit de vivre elle aussi, ce que je ne mets sûrement pas en question !mais il faut dire que tant d'années de déni ou d'indifférence qui vous explosent d'un coup à la figure ça fait un choc !
elle ne remet pas encore son excursion en bretagne prévue le 22 juin et espère que son fils et moi pourrons nous relayer pour accompagner daniel une fois de plus ! le seul intérêt pour moi c'est que le fils va être enfin confronté à la réalité !
ensuite elle a prévu de chercher une structure , mais de quel genre , ?
en attendant daniel se bat avec ses démons ! il continue à m'appeler à peu prés quotidiennement quand il est perdu et ne comprends pas des choses toutes simples ! par exemple hier il voulait absolument que je lui donne son numero de portable qu'il avait oublié !il a un déficit complet de l'oeil droit qui d'après le généraliste pourrait être en lien avec sa démence ( mixte soi_disant ) mi vasculaire mi alcoolique .
voici trois rendez vous ophtalmo auxquels il ne se rend pas car il faut que son épouse le conduise et c'est compliqué ! je lui en ai repris un pour le 26 juillet mais d'ici là tout peut arriver !
merci encore d'accepter d'écouter mes élucubrations et surtout d'y répondre sans porter de jugement ! en général c'est du style " tu n'aurais jamais dû t'embarquer dans cette galère ...." ok , mais j'y suis et n'ai pas envie de me jeter à l'eau en pleine mer !
cordialement
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sylviane, et merci de ces nouvelles.

Vous en passez, bien sûr, par où il était prévisible que vous passeriez. Ce qui fait la singularité de votre situation, ce sont évidemment ces conditions étranges qui vous mettent en situation de conjointe de substitution.

Ce que je suis en train de me dire c'est que le maintien à domicile pourrait bien être en train de toucher ses limites.

Devez-vous le laisser partir ? Je ne suis pas sûr que vous ayez un quelconque pouvoir sur ce point. Comme vous dites, la balle est dans son camp. Je crois lire que de votre côté vous y êtes prête ; c'est la seule chose qui compte.

Je pense à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonjour Michel
c'est très curieux , j'ai éprouvé hier le besoin de venir relire les messages que j'avais postés en 2016
je constatais qu'en mai 2018 j'accompagnais toujours daniel dans son interminable descente aux enfers !
j'ai donc écrit un post mais je me suis répondue à moi-même donc ce post n'a sans doute pas pu être modéré !
si je suis revenue c'est parce que je sentais qu'il allait se passer quelque chose et mon intuition ne m'a pas trompée !
l'épouse de daniel m'a appelée hier soir pour me signaler qu'il venait d'être admis aux urgences le matin même !
depuis sept mois le médecin avait réussi à le maintenir au domicile avec passage d'un infirmier chaque matin pour soins de nursing ! ça n'allait pas sans mal mais dans l'ensemble daniel n'avait plus l'énergie nécessaire à le refuser !
je continuais à aller lui tenir compagnie pendant les absences de madame mais je savais qu'on s'acheminait vers le placement en institution tout en espérant qu'il terminerait sa route chez lui .
depuis une semaine il était sous antibios pour une pneumopathie et un scan est prévu pour début juin !
je vais bien sûr continuer à aller à la clinique . dans son dernier message vocal qui date du 18 mai il me dit qu'il n'en peut plus , qu'il m'aime et plus rien
j'ai du mal à le laisser partir même si je sais que c'est inévitable .
je pense que j'ai éprouvé le besoin de revenir à vous parce que vos écrits m'ont toujours beaucoup aidée
cordialement
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

bonsoir Michel
je suis revenue sur votre site un peu par hasard pour faire le point sur la situation que je vis toujours , plus pour très longtemps je pense et je m'aperçois que mon dernier message date d'octobre 2016.
nous voici en mai 2018 et depuis tout ce temps j'ai continué à accompagner Daniel dans son interminable descente aux enfers !
tout d'abord il n'est plus question depuis longtemps d'hébergement chez moi car il est devenu incapable de supporter le trajet ( 70 kms ) même en tant que passager .
son médecin a finalement réussi à lui faire " accepter" le passage d'un infirmier tous les matins pour la toilette ( il se laissait complètement aller )
je continue jusqu'à ce jour à aller passer quelques jours chez lui quand sa femme part .
il n'y a plus d'internet , plus de sms !
il restait les appels téléphoniques en cascade , surtout le soir , mais ils deviennent de moins en moins fréquents car il a perdu la notion du temps et il n'y a plus aucune règle en la matière .
il n'y a pas eu d'hospitalisation depuis fin 2016 ,mais bien évidemment son état se dégrade et son médecin m'a dit qu'il essaierait de le maintenir au domicile au maximum , et qu'ensuite ce serait le placement en institution . dernièrement il a fait une infection pulmonaire et a un traitement antibios avec un scan prévu début juin .
j'aimerais pouvoir " le laisser partir" , mais le veut-il , lui ?
voilà où nous en sommes le 19 mai 2018
vos écrits sont toujours d'un grand soutien !
cordialement
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Patrick.

Je comprends la difficulté qui est la vôtre ; elle est malheureusement très fréquente.

Il ne faut pas vous étonner du caractère incomplet de l'article que vous avez lu : je n'avais aucunement l'ambition de faire un exposé sur la prise en charge du dément, mais simplement de mettre en lumière cette activité de camouflage, qui est tellement méconnue ; et aussi d'en finir une bonne fois avec cette sottise de l'anosognosie, au nom de laquelle on veut nous faire croire que le dément ne sait pas qu'il a des troubles cognitifs. Toutefois j'aborde la question du refus de prise en charge quand je parle de la réaction de colère. Votre mère ne veut pas de prise en charge parce qu'elle sait fort bien ce qu'on découvrirait si elle se laissait faire, et au besoin elle se fâche : il lui est moins coûteux de passer pour un sale caractère que de devoir affronter l'évidence de sa déchéance.

Mais ceci a pour vous quelque chose de rassurant : elle sait qu'il se passe quelque chose d'anormal, et ses colères sont réactionnelles. Je ne dis pas qu'elle est totalement lucide sur ce qui lui arrive ; j'aurais tendance à penser que la seule chose dont elle se souvienne est qu'il ne faut pas que « ça » se sache, même si elle n'a plus les moyens de savoir ce que c'est que « ça ». Ceci pour vous dire que quand il faudra vraiment la mettre en institution elle se laissera faire bien plus facilement que vous ne pensez ; surtout si elle peut, en plus, se rassurer en se disant que c'est votre faute.

Sur l'attitude de son médecin, je ne peux pas vous répondre ; tout ce que je peux faire c'est vous livrer quelques indications.
Contrairement à ce que j'ai longtemps cru, je ne suis pas le seul médecin à travailler correctement. Je veux dire par là que le médecin de votre mère peut avoir de fort bonnes raisons d'agir comme il le fait. Notamment j'attire votre attention sur le fait que dans cette conversation nous tenons pour acquis que votre mère a une démence. Je n'oublie pas que pour ma part je n'en sais rien.
Il arrive que les médecins soient mal à l'aise avec le diagnostic de démence. Soit qu'ils ne connaissent pas bien la question, soit (et c'est très fréquent) qu'ils n'arrivent pas à le voir parce qu'ils sont trop attachés à leur patient.
La question de secret professionnel est très délicate. Autant il n'est pas possible d'utiliser cet argument pour ne rien dire aux proches, autant il faut se garder de l'excès inverse. La démence de votre mère ne délie pas le médecin du secret ; à moins que vous ne deveniez tuteur, bien sûr.
Ajoutons qu'à 87 ans il peut effectivement s'agir d'une véritable démence, mais qu'on s'approche de l'âge où on peut aussi se dire que votre mère à simplement décidé de ne plus faire d'effort pour penser. Ce qui ne change, il est vrai, pas grand-chose à l'affaire.

Mais au fait, qu'attendez-vous de cette explication avec le médecin ? J'ai le sentiment que vous avez tout compris, et qu'il n'a rien à vous apprendre…

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour Michel
Tout d'abord merci à vous de mettre à disposition du public ces informations qui sont de valeur pour ceux qui les cherchent avidement...
Peut-être manque t-il un paragraphe sur l'aspect du refus de prise en charge par le patient ?
ma mère âgée de 87 ans est dans cette phase de camouflage avec les caractéristiques que vous décrivez fort bien ( notamment l'altération de la mémoire, mais refuse absolument de discuter d'un départ en maison de retraite.Elle menace même de mettre fin a ses jours si elle y était contrainte.
peut ne mentionnez vous pas également le fait que le médecin traitant distille les informations au compte goutte pour des raisons de secret médical. En tout cas lorsque je pose la question au médecin de ma mère : y-a-t'il des choses que je devrais savoir concernant l'état de santé de ma mère ? je n'ai pas de réponse exploitable : elle se contente de dire " eh bien Madame xxx a des petits problèmes de mémoire alors elle cherche ses mots alors elle s'énerve...
Difficile dans ces conditions de faire soigner ma mère...
Patrick

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Rosa.

J'ai hésité à publier votre message. Ce forum est un lieu de conseil et d'entraide, et je ne suis pas du tout sûr que votre mail réponde à cet objectif. Françoise, à qui vous répondez, avait certainement beaucoup plus besoin d'aide et de soutien que d'accusations relatives à une situation que vous ne connaissez pas.

Alors pourquoi le publier ? D'abord je me suis dit que son message date de plus d'un an, de sorte qu'il y a bien peu de chances pour qu'elle lise le vôtre. Ensuite votre message, par ses erreurs mêmes, peut éclairer beaucoup de lecteurs.

Reprenons-le donc.

Je trouve votre réaction égoïste et sans amour pour votre mère.

On lit, on entend souvent de tels jugements abrupts. C'est d'autant plus étrange ici qu'il suffit de lire le message de Françoise pour pressentir tout l'amour qu'elle porte à ses parents. Elle se trouve seulement dans une de ces situations dont seuls ceux qui l'ont vécue peuvent connaître le caractère infernal : se retrouver en butte à l'hostilité, à l'agressivité d'un de ses propres parents ; on peut toujours se dire (notre correspondante le sait très bien) que c'est la maladie qui fait les choses ainsi, cela ne rend pas la chose plus supportable pour autant.

Dieu merci vous ne vivez pas sous le même toit je ne vois pas en quoi cela vous gêne puisque votre père a fait le choix d'accepter cette situation.

Il suffit d'avoir un peu de pratique de ces cas pour savoir que le conjoint de ces malades en est souvent la victime collatérale. La position qu'ils adoptent n'est pratiquement jamais un choix, elle n'est que la seule manière dont ils disposent pour supporter la situation, ils en souffrent atrocement, et Françoise avait cent fois raison de s'inquiéter pour lui.

Vous voulez vous donner bonne conscience du fait que vous vous ne vous occupez pas de votre mère au quotidien et laissez votre père seul face à cette maladie.

Cela aussi est caractéristique des réactions qu'on entend souvent. Pourtant le message de Françoise était parfaitement clair, et rien ne permet de valider votre hypothèse. Pour ma part je tiens ferme trois points :
Quand on s'occupe d'un dément il ne faut jamais présumer de ses forces, car quand on va au-delà de ce qu'on peut réellement faire, alors on cesse d'être efficace et aidant.
Le devoir des enfants n'est pas de s'occuper de leurs parents mais de veiller à ce qu'ils soient pris en charge de manière adéquate. Quand ils peuvent le faire eux-mêmes, c'est une bonne chose, mais c'est un choix personnel dont rien n'autorise la généralisation.
Dans l'évolution d'une démence il vient presque toujours un moment où les malades sont mieux en institution qu'à domicile. C'est le devoir des aidants que de repérer ce moment.

C'est la pathologie de votre mère ce n'est pas de sa faute arrêter de tout prendre contre vous.

Je crois que Françoise le sait parfaitement. Mais ce que vous méconnaissez, car probablement vous avez la chance de n'y être pas confrontée, c'est la dureté de ce qu'elle vit.

Je m'occupe de mon père depuis 3 ans qui est dément pénil il est vrai que c'est loin d'être facile mais jamais je n'abandonnerai mon père dans une quelconque institution si j'ai des périodes de fatigue j'ai trouvé une clinique de répit ou mon père reste 15 jours 4 fois dans l'année.

Je peux vous dire que je m'occupe de lui de la toilette, l'alimentation et la stimulation etc… en me faisant aider par une personne qui est là quelques heures par jour nous passons des séjours ailleurs que dans la maison ce qui lui fait beaucoup de bien par contre là je me fais aider... j'ai décidé de mettre ma vie entre parenthèse alors que j'ai 44 ans j'ai appris a m'oublier... et ça je ne le regretterai jamais malgré la difficulté...

C'est votre choix. Il est tout aussi respectable qu'un autre et, ne connaissant pas votre situation je n'ai rien à en dire. Tout dépend de ce que vous avez vécu avec lui, mais aussi, et sans doute plus encore, de ce que vous avez dû abandonner pour vous consacrer à votre père, des moyens aussi dont vous disposez pour vivre et financer cette prise en charge. Ce que je sens, mais vous allez sans doute me détromper, c'est que dans votre décision il y a quelque chose qui ressemble à un sacrifice. C'est là quelque chose que je n'imposerais, que je ne proposerais à personne.

Aidez votre père au lieu de jouer la procédurière...

Je n'ai vu nulle part de procédure. Quant à aider son père, c'est précisément ce que Françoise voudrait, et c'est précisément ce que ce dernier lui refuse.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir !
Je trouve votre réaction égoïste et sans amour pour votre mère .
Dieu merci vous ne vivez pas sous le même toit je ne vois pas en quoi cela vous gène
puisque votre père a fait le choix d'accepter cette situation .
vous voulez vous donner bonne conscience du fait que vous vous ne vous occupez pas de votre
mère au quotidien et laissez votre père seul face a cette maladie.
C'est la pathologie de votre mère ce n'est pas de sa faute arrêter de tout prendre contre vous.
Je m'occupe de mon père depuis 3 ans qui est dément pénil il est vrai que c'est loin d'Être facile mais jamais je n'abandonnerai mon père dans une quelconque institution si j'ai des périodes de fatigue j'ai trouvé une clinique de répit ou mon père reste 15 jours 4 fois dans l'année.
je peux vous dire que je m'occupe de lui de la toilette ,l'alimentation et la stimulation etc...
en me faisant aider par une personne qui est là quelques heures /par jour
nous passons des séjours ailleurs que dans la maison ce qui lui fait beaucoup de bien par contre là je me fais aider ...
j'ai décidé de mettre ma vie entre parenthèse alors que j'ai 44 ans j'ai appris a m'oublier...
et ça je ne le regretterai jamais malgré la difficulté...
aidez votre père au lieu de jouer la procédurière ...

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Léonie.

Comment puis-je vous aider ?

Vous décrivez une situation sans issue : vous vous êtes donné à tâche d'assurer la prise en charge de votre mère, et dans le même temps vous voyez bien que vous n'y arrivez pas. J'ai l'impression que votre détresse vient surtout de cette incapacité que vous ressentez ; et ce sentiment est presque plus important que la maladie de votre mère. C'est tout à fait normal.

La phrase caractéristique, c'est celle que vous écrivez : Tout le monde me dit de la placer
alors que c'est la dernière chose que je ferai. Comme vous sans doute je déteste le mot placer ; on place une gamine comme femme de chambre chez la baronne, on place une fille dans une maison close, mais on ne place pas sa mère en maison de retraite. Simple querelle de mots ? Je ne crois pas : dès qu'on dit placer, on dit : se débarrasser ; alors que ce n'est nullement le cas.

Je crois qu'il y a trois choses auxquelles vous devriez réfléchir.

La première est que votre devoir de fille n'est pas de vous occuper de votre mère mais de veiller à ce qu'elle bénéficie de la meilleure prise en charge possible. On ne doit pas méconnaître que dans la démence il vient un moment où le malade est mieux en institution qu'à domicile. Car on ne veut pas voir que le dément sait parfaitement qu'il va mal, et qu'il dépense une énergie folle pour sauver les apparences et tenir la situation. Quand il entre en institution il peut pose le sac ; on a l'impression qu'il s'effondre, mais c'est faux : il se montre enfin tel qu'il est, et il peut enfin se reposer. Je n'ai aucun moyen de savoir si ce moment est venu pour votre mère, mais je sais que quand il viendra ce sera votre devoir de fille que de le repérer et de l'accepter.

La seconde est la question que vous vous posez : êtes-vous en état d'assumer cette charge ? Et vous dites clairement que non. Là encore, comment pourrais-je en savoir quelque chose ? Mais ce que je peux dire c'est :
Que vous êtes en grande souffrance, et que cette souffrance (qui doit beaucoup au fait que vous ne vous êtes jamais quittées) limite gravement votre capacité à aider votre mère ; il est donc fort possible que le moment soit venu de passer la main, simplement parce que vous n'êtes plus en état de lui donner ce dont elle a besoin.
Que cela dit vous faites sûrement bien mieux que vous ne pensez.
Que dans une telle situation je n'ai jamais vu personne qui tienne le coup. Vous vous sentez coupable, mais vous méconnaissez que votre situation est partagée par tous les aidants de déments. Au fait, qu'avez-vous mis en place pour avoir de l'aide ?

La troisième est sans doute la plus importante : c'est par fidélité envers votre mère que vous voulez l'assumer jusqu'au bout. Mais le prix à payer est la destruction de votre propre vie, non seulement professionnelle mais sans doute aussi sociale. Et là il y a une énorme contradiction. Car en agissant comme vous le faites, vous pensez respecter sa volonté, n'est-ce pas ? Croyez-vous une seconde que la volonté de votre mère soit que vous vous effondriez ? C'est la raison pour laquelle, pour ma part, j'ai dans mes directives anticipées mentionné clairement que je ne veux pas être maintenu à domicile si cela doit imposer à mes proches une charge déraisonnable, ajoutant que si je devais entrer en institution cela impliquait qu'on considère la situation comme palliative, et qu'on limite les soins et traitements qu'on jugerait nécessaires.

Je crois que vous devriez commencer à examiner les choses sous cet angle, en distinguant le plus clairement possible ce qui relève de votre souffrance et ce qui relève des besoins de votre mère. Travail difficile, largement impossible, mais qu'il faut absolument faire. Je suis là pour vous accompagner.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, j'ai 56 ans, ma maman perd sa tête de plus en plus, mais je veux m occuper d'elle, j'habite dailleurs depuis toujours avec elle. De voir maman ainsi me pose des problèmes psychologiques que je n'ai encore avoué à personne. Au travail cela ne va plus (je vais le perdre je pense) je suis engoissée en permanence, manque de concentration, je n'arrive plus a mémoriser, une catastrophe et personne ne me comprend. je voudrais devenir aidant salariée de ma maman, mais je ne sais pas comment faire, personne ne m'y encourage alors que cela est mon désire le plus sincère, je suis consciente de mon implication, ma maman est gentille, mais de la voir perdre sa tête à mes cotés me cause tant de soucis, elle a besoin d'une surveillance quotidienne et je ne peux pas le faire. Je suis perdue, je voudrai être a la retraite afin de pouvoir mieux m'occuper d'elle. Je suis si triste de ne pas trouver de solution afin de mieux m'occuper de maman qui m'a tellement besoin actuellement. Tout le monde me dit de la placer alors que c'est la dernière chose que je ferai. Ma situation est terrible et personne qui peu me donner une solution, je voudrai quitter mon travail mais je vivrai avec quoi ? Je suis désespérée en depression profonde.

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Françoise.

Vous avez raison : votre situation est infernale, et il faut penser à vous protéger. On peut se sacrifier, mais il faut que ce soit efficace. Ici ce n'est probablement pas le cas, et il serait absurde de couler avec le navire, d'autres dans votre entourage ont besoin de vous.

Votre devoir n'est pas de vous occuper de vos parents ; il est de veiller à ce qu'ils bénéficient de tout ce dont ils ont besoin. Et cela n'implique pas que vous le fassiez vous-même.

Il vous faut donc faire confiance à l'organisation que vous avez mise en place, et penser à vous.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour et MERCI,
Ma mère, 86 ans, Alzheimer d'après les examens, mon père 85 ans, aidant principal, dans le déni, le sacrifice, le règlement de compte et surtout dans l'art à 2 de tout cacher. Ils vivent ensemble, dans une station balnéaire qui elle ne vit que 4 mois de l'année et dont les commodités le reste de l'année sont à minimum 15 km. J'ai fait mettre en place, infirmières quotidiennement, aides ménagères 8 heures par semaine, présence verte, et une demande de tutelle en cours, avec un tuteur extérieur (rencontre avec le juge la semaine dernière, et jugement rendu le 5/01). Ma mère est avec moi diabolique : insultes, violente verbalement et parfois physiquement, quand quelqu'un vient, elle est une gentille mamie. Pour moi, elle est comme Tatie Danielle. Je suis à la retraite, vit à 210 km et y vais tous les 15 jours, passer maximum 48 h pour voir si tout va... Au téléphone la réponse est toujours "ne te fais pas de soucis, tes 2 petits vieux vont bien". Heureusement j'ai de très bons contacts avec les infirmières, les aides ménagères, le médecin. J'ai toujours fonctionné avec eux, de manière à n'avoir ni remords ni regrets, mais je n'accepte plus cette violence verbale, et tout ce que j'entends. Mon père me dit : tu sais ta maman elle est malade, et je lui réponds qu'il faut qu'elle soit donc soignée. Il y a des épisodes avec neuroleptiques et en effet maman est "éteinte", et d'autres où le neuroleptique est supprimé et là, l'enfer revient. Mon père accepte cette situation car il se cache, il se voile la face, je peux comprendre, mais moi je ne suis pas lui. Tout ce que j'ai lu dans vos réponses vient de m'éclairer et viennent donc de m'aider à mettre cette distance pour me préserver avant que cela me détruise. Il est tellement difficile d'entendre sa propre mère dire : 'je te hais, je ne t'ai jamais aimé'. J'aime mes parents, mais je ne peux pas tout accepter. Alors Merci, car aujourd'hui, vous venez de me donner le courage de me positionner clairement et de ne pas répondre au chantage affectif que me fait mon père. La démence dans laquelle est maman est pour moi invivable. Je me vois donc dans l'obligation après avoir mis en place les aides et accompagnements de prendre du recul face à cette situation qui m'affecte, mais je ne peux plus faire leur bonheur ou leur malheur contre leur gré. Merci Françoise

La démence ou l'art du camouflage

bonsoir Michel
contrairement à ce qu'on pourrait croire , les relations avec son épouse existent et j'ai toujours pris garde à ce qu'elles restent dépourvues d'animosité ! j'ai tenté plusieurs fois de lui faire prendre conscience du problème mais elle m'a répondu clairement qu'elle ne voulait pas s'occuper de lui ! et donc très contente que je prenne la relève quand elle partait ! la situation actuelle fait qu'elle est confrontée au principe de réalité ! son conjoint est dépendant et , comme vous le dites , ils sont encore mariés ! elle a donc des obligations ! quant à moi , je maintiens le lien , pour l'instant par téléphone ou internet , je reste pour lui la personne référente qu'il appelle quand rien ne va plus , c'est à dire tous les jours ! pour le reste , entre autres les décisions qui seront prises ou pas , en effet la machine est en marche et je ne peux rien y faire !
bonne soirée et merci pour votre écoute !

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Sylviane.

Je comprends votre sentiment.

Mais outre que les choses sont peut-être plus mystérieuses que vous ne pensez, vous arrivez là au bout de ce que vous pouvez faire. Le mariage est un contrat relativement puissant, et je ne vois pas très bien comment vous pourriez passer outre la volonté (ou l'absence de volonté) de l'épouse. Or je suppose que vos relations ne sont pas suffisamment cordiales pour que vous puissiez seulement songer à lui proposer une réflexion sur l'avenir du patient...

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonjour Michel et merci pour cette réponse rapide ! concernant son épouse , je ne sais vraiment pas ce qu'elle veut ! d'ailleurs le sait-elle elle même ! une chose est sûre , elle ne cherche pas à le ménager ! il m'a appelée ce matin pour me dire qu'elle venait de le prévenir qu'elle avait invité une copine d'auxerre à passer trois jours chez eux ! elle allait d'ailleurs la chercher à la gare pour le repas de midi ! sachant qu'il sort à peine d'hospitalisation et qu'un rien lui fait perdre ses repères , je ne pense pas que ce soit vraiment aidant ! c'est quelqu'un qu'il ne connaît pas et qui pendant trois jours va déranger ses petites habitudes ! évidemment il m'a dit comme chaque fois " qu'il était au bout du rouleau " et qu'il ne savait plus quoi faire ! du coup il est reparti s'allonger dans sa chambre ! cette dame repart mercredi , mais j'imagine assez bien la façon dont il va vivre ces trois jours ! sans compter que bien qu'il perde la tête , il lui reste suffisamment de lucidité pour se rendre compte qu'elle a pris entièrement le pouvoir et qu'il n'est plus associé à aucune décision ! à ce jour toujours aucun courrier , ni ordonnance venant de la clinique ! j'en arrive à me demander si elle n'a pas les éléments mais qu'elle ne lui dit rien ! là je deviens peut-être un peu parano mais vraiment , cette invitation dans un moment pareil me semble tout à fait déplacée !
respectueusement
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sylviane.

Oui, ce que vous décrivez est assez classique.

Qu'aurait-il fallu faire ? Ce n'est pas si facile à dire ; en particulier il n'est pas du tout certain qu'une hospitalisation plus longue aurait été plus féconde. Nous avons affaire à un dément évolué, il est sans doute un peu futile de vouloir approfondir les diagnostics, et il n'y a guère d'urgence à tout modifier, car le problème se pose autrement : il s'agit de décider de son avenir.

Et là les choses sont beaucoup plus compliquées, puisque nous ne savons pas à quoi son épouse est prête. Cet homme ne peut rester à domicile que moyennant un plan d'aide de plus en plus lourd qui suppose la participation active de son conjoint, et si je vous ai bien suivie il y a des doutes à ce sujet. Mais on ne peut pas davantage envisager une mise en institution si elle ne participe pas à la décision.

On aurait pu penser que les médecins qui s'en sont occupés auraient veillé à assurer le moyen terme, soit en le transférant en soins de suite, soit en organisant eux-mêmes le plan d'aide à domicile. Pourquoi ne l'ont-ils pas fait ? En avaient-ils les moyens ? Je ne le sais pas. Mais comme vous dites vous voici au bout du bout, et il va falloir en tirer les conséquences. Je vois bien que ce ne sera pas simple.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonjour Michel ,

j'écrivais en septembre que concernant mon cousin , la situation se dégradait mais que j'avais l'impression que rien ne bougeait ! eh bien à ce jour il y a eu un acte posé par le médecin traitant !
j'étais allée passer quelques jours chez luidébut octobre alors que son épouse était une fois de plus partie pour quinze jours ! je ne pouvais rester plus de dix jours , mais le trouvant au plus mal , j'ai appelé le médecin traitant qui est passé au retour de son épouse ! je ne sais pas exactement comment les choses se sont passées mais je le devine aisément ! il avait dû surdoser les médicaments pour dormir et il " oubliait " de plus en plus souvent ses boissons hypercaloriques ! le médecin traitant le voyant dans cet état l'a envoyé aux urgences immédiatement ! daniel a réussi à m'appeler le soir pour me dire qu'il était hospitalisé mais qu'il ne se souvenait plus de rien ! je suis allée le voir dés le lendemain ; on l'avait transféré en médecine ! le premier jour il a passé echo des artères électrocardiogramme et fibroscopie gastrique ! les jours suivants toute la batterie de bilans, le bilan neurologique n'a pas dû être brillant car il m'a appelée ensuite pour me dire qu'il avait le cerveau " comme un gruyère " ! scanner des reins , on a trouvé un adénome qui nécessitera une irm ! mais ce matin il était sortant ! il m'a appelée aujourd'hui plusieurs fois ! je l'ai trouvé plus déboussolé que quand il était parti ! mais je suppose que c'est dû aux différents traumas causés par le passage aux urgences , le transfert en médecine et tous les bilans effectués sur un court séjour ! je ne sais trop que penser ! évidemment on était arrivés au bout du bout et je m'attendais à cette hospitalisation en urgence , mais huit jours seulement , et on le renvoie chez lui sans un document , ni une ordonnance ! il semblerait que tout ça va être envoyé à son médecin traitant qui est en congés ....jusqu'au 30 ! donc il reprend son traitement habituel , alors que je pense qu'à la clinique on avait essayé de réguler sa prise d'anxiolytiques ! il avait recommencé à manger un peu normalement , j'ai bien peur qu'il reprenne les mauvaises habitudes ! le médecin chef du service a autorisé sa sortie en lui disant : " on va vous laisser un peu de répit " ! sachant qu'il y aura quand même une irm à faire pour les surrénales ! ce séjour a permis de poser des diagnostics mais quid du protocole de soins ? en même temps il sagit d'un patient difficile et confus qui devait sans doute gêner le service ! alors .... voilà donc les dernières nouvelles ! vous devez sans doute bien connaître ce type d'hospitalisation non programmée et ses effets secondaires !
bonne soirée
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sylviane, et merci de ces nouvelles.

Votre description montre que la situation évolue bien comme on pouvait s'y attendre. Je dirais simplement que quand vous écrivez : on en est toujours au même point, il faut préciser. Car il aurait été illusoire d'espérer qu'on aurait une amélioration, et si on en est toujours au même point, c'est déjà en soi un succès.

Ce que je lis en revanche c'est que vous commencez à ressentir la fatigue. Cette fatigue est inévitable, tout comme ce sentiment de tourner un peu à vide. C'est normal, et il n'y a rien d'autre à faire que se souvenir que tous les aidants en passent par là, et que ceux qui font les catastrophes sont ceux qui croient qu'ils vont surmonter l'obstacle.

je trouve de moins en moins les mots pour le porter. Cela aussi, je le comprends.

L'une des conversations dont je suis le plus fier, je l'ai eue avec un dément profond, qui ne savait plus émettre un seul mot. Ce jour-là il est venu me voir et s'est mis à me parler, ou plutôt à jargonner des sons incompréhensibles.

Je me suis mis à lui répondre ; mais bien entendu j'étais dans cette situation que nous connaissons bien où quelqu'un nous aborde dans le bus, alors que nous ne le connaissons pas. Il nous a pris pour un autre, et le plus simple serait de le détromper. Mais voilà : au premier abord nous avons nous aussi cru le connaître, et nous avons laissé la conversation s'engager ; du coup nous nous disons que, le temps d'un voyage en bus, ça ne vaut pas le coup de le mettre mal à l'aise, et nous répondons comme nous pouvons, alors que nous ne comprenons rien à ce qu'il nous dit.

C'est ce que j'ai fait. Et nous avons passé une demi-heure extraordinaire. Mais je n'ai jamais su de quoi nous parlions.

Au fond, c'est cela, accompagner. Accompagner n'est pas guider. C'est marcher avec l'autre alors que c'est lui qui décide où il veut aller, et que nous n'avons, nous, aucun moyen de connaître le chemin.

Bien à vous,

M.C.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonsoir Michel ;

je viens de relire nos derniers échanges !ils datent de mai 2016 , nous sommes en septembre et il me semble qu'on en est toujours au même point ! le camouflage , tant qu'il y arrive encore , mais c'est de plus en plus difficile ! j'essaie de le rejoindre là où il est , mais il est déjà trés loin et ce qui me semble le plus lourd c'est qu'il y a de moins en moins de communication ! la plupart du temps je l'écoute radoter , mais je trouve de moins en moins les mots pour le porter , car c'est bien de ça dont il sagit ! je lui avais promis de l'accompagner ! je le fais dans la mesure de mes moyens ! je m'arrange pour qu'on soit ensemble environ une semaine par mois ! quand son épouse s'absente ,je vais passer quelques jours chez lui , sinon , je vais le chercher ( il est depuis longtemps incapable de conduire , bien qu'il soit dans le déni permanent ) et je l'héberge une semaine ! ça lui permet de ne pas s'enfermer dans sa tête plus qu'il ne l'est déjà !malgré l'antidépresseur et les anxyolitiques , les idées suicidaires sont toujours là , surtout le soir , et il m'appelle pour me dire que ça ne peut plus continuer comme ça et que " ça va mal finir " ! je pense comme lui , mais le matin il est encore là ! on échange tous les jours par ordinateur interposé mais ces messages virtuels le tiennent en vie ! bonjour le matin , lui rappeler les médicaments qu'il doit prendre , parce que parfois il oublie ou il surdose ! quelques mots dans l'après midi quand il n'est pas parti s'allonger , et bonne nuit le soir , le moment le plus pénible parce que c'est là que remontent les angoisses ! refus complet de sa part d'une aide à domicile ( à part moi bien entendu !) ! il a tendance à chuter davantage ! jusqu'ici rien de sèrieux mais je pense qu'il est possible que l'hospitalisation ait lieu suite à une nième chute !chaque fois que je le retrouve , je note une petite dégradation supplémentaire ! il focalise sur son prurigo qui ne guérit pas ( mais les deux dermatos consultés ont précisé l'un et l'autre qu'il ne guérirait pas , qu'on pouvait seulement atténuer les démangeaisons avec des préparations qui " nourrissent les boutons " dit-il ! seul point positif si ont peut dire , c'est que grâce aux boissons hypercaloriques il a repris cinq kgs en quelques mois ! ça n'a pas influé sur son cerveau malheureusement ! voilà les dernières nouvelles ! je me demande toujours combien de temps ça pourra encore durer sans que rien ne bouge autour de lui ! bonne soirée à vous

La démence ou l'art du camouflage

Merci de ces nouvelles, Sylviane.

Vous faites bien. Dans cette situation étrange, votre appui sera irremplaçable. Continuez sans vous lasser.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonjour Michel !
je reviens poster quelques lignes pour témoigner de l'évolution concernant la prise en charge de mon cousin ! je suis allée rencontrer son généraliste seule sous un prétexte de renouvellement d'ordonnance ! j'ai eu des difficultés car daniel tient toujours à m'accompagner ! on peut le comprendre . enfin j'y suis parvenue et je lui ai expliqué ce que je ressentais par rapport à ce que je percevais de la dégradation de son état psychique ! il m'a dit qu'il ressentait exactement les mêmes choses mais que ce n'était pas un patient facile , ce que je confirme ! de plus il m'a avoué que bien qu'étant son médecin traitant depuis six ans , il n'a toujours pas compris le fonctionnement du couple , à savoir que chaque fois qu'il vient pour monsieur , madame sort ou s'enferme dans sa chambre jusqu'à ce qu'il soit parti ! je lui ai donc expliqué qu'il n'existait plus aucun échange dans le couple depuis des années et qu'il allait devoir interpeller madame si des décisions devaient être prises ! en attendant il m'a suggéré de l'inciter à passer un bilan neurologique avec tests cognitifs , ce que j'ai réussi à lui faire accepter ..........à condition que j'en passe un aussi !lol !ça ne me gène pas plus que ça , j'ai 66 ans pourquoi pas ! mais je pense que ça le rassurait ! nous avons donc pris rendez vous , le problème c'est que pas de possibilité avant le 21 novembre en consultation externe ! d'ici là l'eau aura le temps de couler sous les ponts ! en tous cas je me suis sentie soulagée d'avoir trouvé un appui puisque n'étant que cousine , je n'ai et ne revendique aucun pouvoir de décision ! voilà les dernières nouvelles du front !
bien à vous
sylviane

La démence ou l'art du camouflage

Ayez au moins la certitude d'être en train de faire au mieux.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

merci pour votre réponse Michel ! j'avoue parfois être découragée et avoir envie de fuir alors que je lui avais fait la promesse de l'accompagner ! je me répèterai dans ces moments là votre dernière phrase
" tout est comme cela doit être " ! je pense que ça m'aidera à continuer

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sylviane.

Je crois, comme je vous l'ai déjà écrit, que vous voyez très bien la situation.

Malheureusement vous ne pouvez pas faire beaucoup plus que ce que vous faites. Mais il est déjà capital pour lui de se sentir entouré et compris autant qu'il peut l'être ; il ne faut donc surtout pas vous décourager. tout est comme cela doit être.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

je viens juste de voir votre réponse ! merci Michel
je dirais que je suis attentive et que je constate une évolution assez rapide de son déclin intellectuel ! je pense que de son côté il en a conscience mais qu'il essaie encore de camoufler quand il le peut ! j'ai repéré que certains moments de la journée étaient plus difficiles , notamment vers 18 ou 19h ! dernièrement je l'ai vu se taper sur la tête avec ses poings en s'auto insultant ! je l'ai calmé mais je pense qu'il a conscience de son déclin intellectuel ! par contre , lorsqu'il est apaisé il utilise encore l'humour et sauve la face en m'expliquant des choses dont il a le souvenir ( il était matheux , moi pas du tout ) donc il est trés heureux quand je lui dis que j'apprends de nouvelles choses avec lui ! ce qui m'inquiète c'est que n'ayant plus aucune communication avec sa femme depuis des années , rien ne se passe ! je ne suis que sa cousine et je ne peux prendre de décision , d'ailleurs je ne saurais trop que faire , mais j'ai l'impression que la situation va se dégrader de plus en plus ! je l'héberge à peu prés une fois par mois environ une semaine , au grand soulagement de son épouse ! nous échangeons , je l'écoute , il est dans un environnement calme et évidemment pendant cette pèriode tout semble aller un peu mieux ! quand il se retrouve chez lui , il se referme comme une huitre , et c'est un peu " du fauteuil au lit et puis du lit au lit " ! je sais qu'il n'existe pas de recette mais j'avais besoin de l'écrire ! merci encore d'avoir pris en compte mon témoignage !

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sylviane, et merci de ce témoignage.

Vous avez raison, il se suffit pratiquement à lui-même.

N'oublions pas qu'il existe plus d'une hypothèse permettant d'expliquer son déclin intellectuel. Mais il faut bien admettre que la principale est celle d'une démence de type Alzheimer. Et la question essentielle est de savoir si c'est son efficacité intellectuelle qui se dégrade vite, ou si c'est la conscience que vous en prenez qui devient de plus en plus aiguë. Ou encore s'il est arrivé au point où il ne trouve plus utile de masquer son trouble. Bref il est difficile de prévoir, non ce qui va se passer, car malheureusement il est probable que nous le savons mais à quelle vitesse les choses vont aller.

Mais pour l'essentiel, je crois que vous voyez bien les choses.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

bonsoir ,
je ne fais que témoigner ! j'ai retrouvé dans tout ce que j'ai lu ce que je craignais pour un cousin de 72 ans que j'accompagne comme je peux depuis un an et demi ! il est marié mais le couple ne fonctionne plus depuis trés longtemps ! son épouse se désintéresse complètement de l'évolution de son état et fuit le plus possible le foyer ! ( croisières , clubs extérieurs divers et variés ) ! le fils unique a 38 ans , célibataire , il revient de temps en temps au domicile de ses parents mais n'y reste pas longtemps et semble également ne pas se rendre compte de l'état de son père !
quant à moi , j'ai retrouvé ce cousin germain avec qui j'avais une relation forte quand nous étions jeunes , en août 2014 , un peu par hasard ! je l'ai trouvé vieilli , normal puisqu'il y avait une dizaine d'années qu'on ne se voyait plus ! j'ai 66 ans , lui va en avoir 72 . il m'a expliqué avoir eu un carcinome au niveau de l'oesophage en 2006 qui a été traité par radioet chimiothérapie , mais qu'il était en rémission ! de plus il a des problèmes vasculaires qui ont nécessité débouchage des carotides et des iliaques ! il devrait aussi le faire pour les fémorales mais je pense que vu son état actuel , ça ne se fera pas !
et c'est là que j'en viendrai à la dégradation progressive et rapide de son état psychique ! pendant quelques mois , nous nous retrouvions au restaurant , il conduisait sa voiture , son discours était cohérent ! il est d'un niveau intellectuel supèrieur ! puis peu à peu je me suis aperçue qu'il " jouait" ! la première chose qu'il m'a révélée portait sur la quasi impuissance qui selon lui avait son origine dans les traitements contre le cancer ! puis peu à peu , je me suis aperçue que la conduite de sa voiture lui devenait de plus en plus pénible ! à présent il ne la conduit plus du tout ! malgré tout il me raconte qu'il la sort de temps en temps ce qui est faux ! la batterie étant morte il a fait déplacer un garagiste qui lui en a posé une neuve qui va sans doute elle aussi se décharger doucement puisqu'il ne conduit plus .il a développé un prurigo excorié sur les membres inférieurs qui lui procure des démangeaisons intenses !
nous sommes allés voir deux dermatologues différents car le traitement donné par le premier ne semblait pas faire d'effet ! le diagnostic a été le même mais le second dermato plus " brut de décoffrage" , l'a exprimé de façon plus claire ! " vous avez une gratouille nerveuse sénile " il lui a prescrit une préparation à base de cortisone mais pour que le problème s'atténue il faudrait qu'il cesse de se gratter au sang ! j'ai retrouvé dans les différents textes , le radotage , les souvenirs d'enfance ressassés en boucle , l'affabulation , les traits d'humour qu'il pratique encore mais pas toujours à bon escient ! la dépression et les éruptions cutanées qui généralement reprennent vie vers le soir ! le sommeil est largement perturbé . il boit depuis longtemps , sans jamais être ivre mais c'est un alcoolique chronique ! quant au tabac , le cancer de l'oesophage ne l'a pas fait arrêter ! il a seulement ralenti ! !
ah oui , j'ai oublié qu'au niveau de l"alimentation , ça a toujours été difficile depuis son cancer , mais à présent il ne s'alimente plus qu'avec des boissons hypercaloriques ! l'indifférence de son épouse et de son fils vis à vis de son état me pose question !
j'ai avec lui une relation forte qui me permet de lui dire beaucoup de choses et notamment de le remettre sur les rails quand il débloque . mais je me demande quelle va être l'évolution ! je suis allée avec lui plusieurs fois chez son généraliste qui je pense a compris mais se contente de lui donner temestas , antidépresseurs and cie ! il s'accroche à moi parce que je pense être la seule à lui manifester de l'intérêt , mais c'est parfois trés lourd ! ceci n'est qu'un témoignage mais peut-être quelqu'un y trouvera un écho ! en tous cas tout ce que j'ai lu m'a aidée à mieux comprendre la situation même si je ne vois pas bien le bout du tunnel !
merci à tous pour vos témoignages

La démence ou l'art du camouflage

Merci beaucoup Michel. Vous êtes une grande aide.
G

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Géraldine.

Vous pensez bien que je ne vais pas me mêler de cette discussion : si le neurologue qui voit le malade ne sait pas, si la psychiatre qui voit le malade ne sait pas, il me faudrait une singulière audace pour prétendre avoir une idée, surtout sur un thème aussi difficile que celui de la démence fronto-temporale. Tout ce que j'ai envie de dire c'est que je me demande si vous n'avez pas conclu trop de choses de votre entretien avec le neurologue : il n'y aurait pas de sens à prétendre faire un diagnostic de démence sur une IRM, ou sur une ponction lombaire ; je suppose donc qu'il s'est contenté de vous dire que l'IRM ne montrait rien dans les zones frontale et temporale, ce qui ne prouve strictement rien dans un sens ou dans un autre. De même, il a dû vous dire que les troubles ne ressemblent pas à ceux de la maladie d'Alzheimer, et c'est vrai ; mais de là à être formel, c'est une autre histoire.

Mais j'ai envie de dire : quelle importance ?

De l'importance il y en aurait si le diagnostic devait déboucher sur un traitement. Or quelle que soit l'hypothèse nous n'aurons pas de traitement. La seule qui pourrait avoir une idée est la psychiatre, et elle n'en a pas.

Je ne sais donc pas si le malade est dément, mais je sais que tout se passe pour vous comme s'il l'était, et que le mieux est de vous préparer à cette hypothèse ; je sais combien elle est triste. Et les mesures que vous avez à envisager sont les mêmes.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir Michel
Je reviens sur votre site ou votre expertise est tellement grande. J ai demandé seule un second avis a un neurologue avec les résultats de l hôpital pour la ponction lombaire et l irm. Le neurologue de ville dit que il n y a aucune localisation fronto tempirale et quelq ponction permet seulement de dire qu il y a anomalie mais que ce n est pas alzheimer. Je ne sais plus que penser . Il est en grande euphorique quelquefoi, a loué un coffre a la banque pour mettre ses choses précieuses" et va tous les 2 jours en enlever et en remettre !! Il continue de dépenser de l argent pour des choses que je ne peux critiquer mais dont il n a pas besoin par exemple une imprimante blanche car celle si il a noire ne marchait plus a son avis alors qu elle fonctionne parfaitement . Il fait tout ça en cachette et ne le dit pas. Un changement de personnalité mais peut être manie . La psychiatre ne sait pas !!!
nBonne soirée
G

La démence ou l'art du camouflage

Merci Michel
oui c est la peau de chagrin !!!!
c est ce que je ferai
G

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Géraldine.

C'est difficile, en effet. Ce type de situation est souvent protéiforme, et les malades font souvent illusion par quatre mécanismes :
Ils veulent faire illusion, comme je l'explique dans l'article.
Les troubles sont tellement dissociés que l'observateur peut se rassurer en constatant que des pans entiers sont restés intacts.
Les troubles existants sont longtemps susceptibles d'explications optimistes.
Et surtout les amis, proches ou lointains, ne veulent pas voir.

Du coup vous vous retrouvez dans cette situation si fréquente de solitude : on ne comprend pas ce que vous vivez ; et on vous soupçonne d'exagérer. Ce qui sera bien commode pour certains qui, quand ils seront devant l'évidence, pourront se défiler en vous reprochant de vous y être mal prise. C'est cruel, mais c'est à anticiper. Il vous faudra beaucoup de force et de courage.

Comme vous le constatez, plus nous échangeons et plus les messages se décalent. Bientôt ils seront illisibles. Je vous recommande donc, si vous me répondez, d'entamer un nouveau fil de discussion.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour Michel
Merci de votre courrier Vous employez le mot survivre qu je pense souvent . Ce qui est difficile c est l avis des autres qui le trouvent " bien. Témoins ces 3 amis âgés et anciens collègues qu il souhaitait revoir et qui ont dine avec nous. J avais averti ds doutes sur son etat. Il a beaucoup monologuésur les sujets qui l intéressent et mobilisait avec enthousiasme la conversation . Les amis m ont dit en partant " il est tres bien ça a du être passager ( le problème médical ) .
Dur dur !
G

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Géraldine.

Oui, vous décrivez très bien l'incompréhensible de cette situation. Pour la lire, et la lire sans trop en souffrir, il faut se crisper sur les éléments de diagnostic. Il ne faut pas faire que ça, bien sûr ; il faut aussi vivre avec, sentir, aimer ; mais si on veut survivre il faut faire un peu de mécanique.

Ainsi, dans l'exemple du chocolat, le raisonnement montre qu'il est tout à fait logique en achetant des plaquettes pour faire des stocks ; mais le trouble du jugement se manifeste en ce qu'il ne sert à rien de faire des stocks de plaquettes de chocolat. De même dans l'exemple de l'exposition de documents, le trouble réside en ce qu'il ne voit pas que les images et objets qu'il expose ne vont pas ensemble ; notez combien c'est fin : un artiste contemporain pourrait le faire, mais il le ferait délibérément.

Il y a donc de l'anormal normal et du normal anormal. Pour peu on se dirait que ce n'est qu'une question de point de vue. C'est très déroutant. Et ceci se complique du fait que certains domaines restent normaux, notamment le vocabulaire ou la culture. Nous ne savons nous faire qu'une image caricaturale de la démence, alors que les choses sont incroyablement plus mêlées. J'ai connu un dément mutique, qu'il fallait faire manger et prendre en charge pour tous les actes de la vie quotidienne, mais qui était redoutable à la belote. Ou cet autre, déambulant, totalement mutique lui aussi et qui n'était plus capable de rien sauf… au memory. Allez comprendre.

Bref, qu'il ait cessé de boire ne m'étonne pas. Mais pour ce qui est de vous l'expliquer, j'y renonce d'avance.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour Michel et a vous
Merci pour votre participation qui est tres utile a poser ces vraies questions. Je retiens une phrase importante pour moi de Michel qui a expliqué dans la complexité de la demence la dichotomie de dégradation probablement non synchrone du raisonnement et du jugement. Le raisonnement qui fait que du jour au lendemain il décide d arreter de boire parce que des prifessionnels lui ontdit qu il allait mourir. Et il voyait qu il ne pouvait plus bouger et marcher. Le neurologue considère cela comme de la compulsion. Ce qui m intrigue encore c est d arrêter de boire sans se plaindre de manque et au contraire de soulagement Pour aller dans le sens de la compulsion il achete beaucoup hier 20 tablettes de chocolat mais de manière "raisonnée" c est pour avoir un stock en avance. Il colle sur la porte de son bureau des documents qu il apprécie finalement c est raisonné et tout le monde peut le faire mais en regardant de plus prêt des photos de famille côtoient un morceau de plaque de polystyrène trouvée dans la rue avec une firme "intéressante" des crayons de son enfance, des feuilles du parc, des plumes d oiseau etc. Ce qui est déroutant c est vraiment cet anormal presque normal et inversement . Pour la psychiatre ce n est pas de la dépression comme connu pendant des années mais comme elle le dit elle ne le voyait jamais a jeun.
C est complexe et désarçonne beaucoup car il n a pas du tout l air dément mais un peu euphorique, bizarre , mais cela compense par un lexique treslarge qui au final lui permet de faire illusion . Mais c est ma seule perception . Merci de vos commentaires et bon week end a vous
G.

La démence ou l'art du camouflage

Certainement. Mais il n'y a pas d'autre choix pour moi que de me taire : nous sommes arrivés au point où seul le professionnel sur place peut dire quelque chose d'utile...

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

"J'ajoute que par contre l'hypothèse d'une dépression ne tient pas davantage : l'état dépressif ne se prête pas à l'entrée dans un combat aussi rude que le sevrage d'alcool".
C'est vrai aussi. Les deux hypothèses sont probablement vraies simultanément, comme souvent. Mais comment doit-on les prendre en compte chacune ?
Dans l'une, la démence, il y a des mesures personnelles, financières et juridiques qui en découlent, pour protéger et se protéger du malade pour lequel il n'y a peut-être pas grand chose à faire médicalement.
Mais si l'hypothèse de la dépression était la bonne, la conduite à tenir, et avant tout médicale, ne serait peut-être pas tout-à-fait la même, et l'évolution peut-être un peu moins désespérée pour le malade. Faut-il considérer cette possibilité, ou bien l'écarter ? Et la question mérite-t-elle d'être creusée (en se rapprochant certainement du cas d'école).
Bien à vous,

La démence ou l'art du camouflage

C'est bien dans ce contexte que je vous répondais. Et je vous confirme que si l'intuition qui vous fait écrire : (...) être extrêmement difficile pour un dément de se tenir une décision d'abstinence est celle vers laquelle, spontanément, tout le monde tend (et moi aussi), réflexion faite ce n'est pas si sûr : cela témoigne surtout de notre difficulté à penser la démence.

J'ajoute que par contre l'hypothèse d'une dépression ne tient pas davantage : l'état dépressif ne se prête pas à l'entrée dans un combat aussi rude que le sevrage d'alcool.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir,
ma question porte surtout sur le questionnement de Géraldine, désarçonnée par le diagnostic, "DFT sans être sûr". Je me disais qu'il devait être extrêmement difficile pour un dément de se tenir une décision d'abstinence, et me demandais si cela ne rendait pas l'hypothèse d'une dépression profonde plus plausible.
Bien à vous,

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir.

Je ne trouve pas votre question idiote.

Mais la réponse ne peut pas être simple : elle dépend notamment du type de démence. Et on ne peut comprendre ce qui se passe si on en reste à une vision simpliste de la maladie. Je suppose que vous fondez votre question sur le fait que le dément perd la mémoire, et ne peut donc tenir une résolution. C'est vrai, mais ce n'est pas si simple, notamment parce que, pour dire très court, la perte de mémoire n'est pas uniforme et que des pans entiers de cette mémoire peuvent rester à peu près intacts. Et il y a plusieurs sortes différentes de mémoire, qui sont relativement indépendantes. Bref il est tout à fait possible qu'un dément puisse tenir un choix d'abstinence. Cela dit c'est très théorique, et je n'ai jamais été confronté à une telle situation.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Je pose une question qui est peut-être idiote, mais : un alcoolique atteint de démence peut-il délibérément et volontairement rester abstinent ?

La démence ou l'art du camouflage

Merci Michel, sincèrement pour votre temps, a répondre a mon message et a réfléchir amicalement aux questions qui m inquiètent.
Vos explications limpides sont une vraie aide.
merci beaucoup
G

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Géraldine.

J'ai l'impression, et ce peut être un danger, de bien voir cette situation. Je vais donc vous livrer juste quelques commentaires.

Sur l'état hépatique ; il se peut que les gastro-entérologues aient modifié leur position, mais à l'époque où je savais quelque chose, on disait qu'il faut distinguer l'hépatite alcoolique, trouble biologique qui, passé la dangereuse période aiguë, guérit toujours (pourvu que l'intoxication cesse), et la cirrhose, lésion anatomique qui ne guérit jamais. Naturellement un malade atteint de cirrhose peut présenter de poussées d'hépatite, et quand cette poussée disparaît le malade revient à son état de base ; mais la cirrhose, elle, continue d'évoluer, et c'est elle qui fera le pronostic à long terme.

Bon. Laissons cela. Si je maintiens qu'il ne va pas de soi de faire la différence entre démence alcoolique et démence fronto-temporale, il faut bien reconnaître que l'histoire que vous racontez est caractéristique. Ce qui est très déroutant dans la démence fronto-temporale, c'est que des pans entiers des fonctions intellectuelles restent ou semblent rester intacts. Notamment le raisonnement est moins atteint que le jugement. Le raisonnement c'est ce qui me fait dire que deux et deux font quatre ; le jugement c'est ce qui me fait dire que deux et deux font peu de chose. Ce que vous décrivez c'est un trouble typique du jugement : il ne se rend pas compte de sa situation notamment financière. J'y ajoute :
Un certain degré d'aboulie : il a des projets, mais n'en mène réellement aucun.
Une perte du sens des convenances sociales : quelle que soit la situation, il n'a pas à venir voir votre service repro.

La situation risque donc d'être ingérable ; il faut même prendre en compte un risque de violence.

Mais il est totalement exact que nous ne pouvons pas prévoir la vitesse à laquelle les choses vont s'aggraver. Il y aurait donc danger à vous contenter de tenir le coup en espérant une dégradation rapide.

Je dois donc vous mettre en garde contre l'abnégation. D'ailleurs vous parlez de votre éducation catholique stricte. Soit. Nous sommes donc en terrain connu. Ce que je dirais c'est que la morale catholique n'a pas prévu le cas. Je veux bien qu'on s'interroge sur le devoir de supporter les défauts d'un mari. Je veux bien qu'au nom de la foi dans le sacrement de mariage on décide qu'il faut sacrifier son bonheur pour rester avec quelqu'un avec qui on ne s'entend plus (enfin, ce n'est pas ce que j'ai fait dans ma vie). Mais ici nous parlons d'un malade. On n'abandonne pas un mari malade ; mais cela vous oblige, non à le prendre en charge vous-même mais à vous donner les moyens pour que rien ne lui manque ; et vous vous êtes parfaitement acquittée de ce devoir quand vous avez trouvé les professionnels qui s'en chargent. Le reste, c'est à votre libre disposition. Et j'ajoute que, face à un malade souffrant de démence fronto-temporale, vous allez tout simplement au casse-pipe, que vous n'y arriverez pas, que vous serez moins performante que les professionnels et qu'à bref délai votre devoir d'épouse sera de passer la main.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour Michel
Merci beaucoup de votre réponse et de ce magnifique esprit de synthèse que vous avez et qui a permis de désengluer un peu mes pensées.
Vous avez bien listé les différents points et possibilités avec objectivité et vous êtes, enfin, la première personne à m'éclairer de cette manière méthodique et objective et avec votre expérience.
Je partage votre désamour des alcooliques et ai été prise au piège de cette "pathologie" sans la voir par l'amour et l'admiration .
Au niveau hépatique, il s'améliore vite avec un bilan hépatique globalement normal hier !
Au niveau relationnel, il fait beaucoup illusion, avec une très grande facilité linguistique et de mémoire à parler de la littérature française, des auteurs qu'il connait et admire (mais qu'il ne lit plus du tout). Il s'est lancé en novembre en une transcription de la correspondance d'un poilu de 14, le mari de ma grand-tante, projet ambitieux de 300 lettres écrites magnifiquement par ce poilu alors en faculté de médecine avant sa mobilisation. Projet donc ambitieux d'un "nouveau livre ". Il n'a pu transcrire que 2 pages et s'est mis à photocopier (et à faire photocopier en laissant de gros pourboires) des documents divers et variés (avions, poèmes anglais et allemands de cette période, collages de feuilles du jardin...) Un truc énorme hétéroclite dont il ne pouvait se dépétrer avec seulement 3 photocopies de lettres et une litanie sur sa vie personnelle, sa carrière, ses distinctions etc. Cela m'a fait pitié de voir un esprit si vif ne pas se rendre compte de la vacuité de ce document, et avec l'aide de mon fils (qui n'était pas d'accord mais a accepté pour moi), nous avons remis l'ensemble en forme photocopié en couleur et relié par collage au coin de la rue. Nous lui avons offert pour Noël : grande joie et fierté ! Lui a offert à mon fils et à mon gendre de 30 ans un dessin de père Noël ("fait en 15 secondes car j'ai une grande habitude des pastels") comparable à un dessin d'un enfant de 5 ans mais il ne se rend pas compte. Depuis il souhaite 30 copies de ce "livre" pour ses collègues et anciens étudiants de par le monde ! Et comme cela ne vient pas il est même venu sur mon lieu de travail cherche r le service reprographie (qui m'a avertie pensant qu'ils avaient fait une erreur) et à laissé une enveloppe de 50 euros à la responsable !! Devant ma colère il a retorqué par un accès coléreux et a dépensé 1000 euros en 2 joursI
Son bureau est devenu un bouge encombré et inextricable. Il dépense énormément en DVD (ca recommence), livres d'art à la fnac, CDs etc, manipule la banque en disant que 250 euros c'est de l'argent de poche et qu'ils remontent les prélèvements max.
Je vais arrêter ici Michel sur cette litanie sans fin.

Oui il faut vraiment que je me protège financièrement et personnellement. Financièrement je m'en occupe demain et personnellement, il faut que je diminue mon investissement à toujours faire que cela s'arrange. J'ai été élevée dans une morale catholique très tournée vers le sacrifice l'abnégation etc qui est en fait souvent un frein à des décisions radicales. Ceci me freine aussi à demander une question que je n'ose poser mais que j'ose ici. Combien de temps cela va durer avant la nécessité d'une institutionnalisation ? Est ce que cela est progressif et va aller en se dégradant même si c'est seulement du à l'alcool ? Sur internet il est dit 5/10 ans. Bien sûr c'est difficile à dire mais je me prepare bien à cette étape. Je n'ai toutefois fait aucune démarche. Je devrais peut être.

Merci de tout cœur de votre écoute : votre courrier a été si précieux je vous en remercie vraiment
Géraldine

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Géraldine.

Votre question m'embarrasse beaucoup, mais pour une raison à laquelle sans doute vous n'auriez pas songé : je n'ai jamais su m'occuper de patients alcooliques, je crois que n'arrivais pas à éprouver de sollicitude à leur égard. Cela risque de nuire à mon objectivité.

Si je comprends bien ce que vous écrivez, il y a un problème hépatique et un problème psychiatrique. Sur la cirrhose, je dirais que les choses sont jouées : il y a très peu à faire, le seul traitement serait une transplantation hépatique, dont je doute qu'elle puisse être préposée, précisément en raison du trouble psychiatrique. Au plan psychiatrique, je vois quatre pistes, et je comprends que la part des choses soit difficile à faire.
La dépression : il faut en parler car c'est un diagnostic qui a été posé. Quelle en était l'origine ? A-t-elle été cause ou conséquence de l'alcoolisme ? Qu'en est-il à présent ?
La simulation : c'est ce que votre mari invoque. Entre nous il faudrait que les psychiatres soient bien piètres praticiens pour s'y laisser prendre. Cela me fait penser plutôt à ces réactions de défense des déments qui, quand ils sont pris en défaut, s'en tirent en prétextant qu'ils l'avaient fait délibérément.
Mais je ne vous parle de ces deux hypothèses que pour mémoire ; et aussi parce que ce seraient les deux seules qui permettent d'espérer une amélioration.
La démence alcoolique. L'alcoolisme induit des troubles mentaux complexes qui aboutissent à une détérioration intellectuelle équivalant à une démence.
La démence fronto-temporale (et je ne suis pas pressé d'avoir à faire la différence entre une démence fronto-temporale et une démence alcoolique).
La réalité est que le diagnostic le plus vraisemblable est l'un de ces deux-ci.

Et cela conditionne largement l'idée qu'on peut se faire de ce qui vous attend. Car il n'y a rien à attendre de positif de cette évolution : les choses vont s'aggraver.

Alors que devez-vous faire ?

En premier lieu il faut savoir que l'évolution la plus probable se fera vers un état nécessitant une entrée en institution.

En second lieu il s'agit de se demander quels sont vos devoirs. Il me semble que vous avez trois options, qu'il faut envisager lucidement.
La première est de considérer que votre devoir n'est pas de vous occuper de votre mari, mais de veiller à ce qu'il soit pris en charge. C'est l'erreur classique que commettent beaucoup d'aidants, qui s'épuisent à assumer une tâche surhumaine, alors que le moment est venu depuis longtemps de passer la main aux professionnels. Si donc le moment est venu d'envisager une entrée en institution, il ne faut pas hésiter.
La seconde est de savoir jusqu'où va votre amour pour votre mari. Il est de sacrifices qu'on peut consentir à ce titre, même si je crois qu'il n'est jamais légitime d'aller au-delà de ses forces.
La troisième option est de considérer que vous êtes allée au bout de ce que vous pouviez faire et d'envisager une séparation ou un divorce.

Je ne sais pas ce que vous déciderez, certes ; mas je sais une chose : vous avez aussi des devoirs envers vous-même. Vous ne devez pas oublier ce point.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour Michel
bravo pour votre site tellement de limpidité dans toutes vos réponses
j'aimerais si vous le pouvez avoir votre avis.
Mon mari 66 an enseignant universitaire et non francais a commence a boire vers les années 2000. Je ne connaissais pas l alcoholisme dans ma famille et ai peut être eu du déni. Il refusait toute prise en charge par un psychiatre jusqu en 20i10. Il a été en congés longue maladie et signé pour "dépression sévère" il disait ne plus pouvoir siuppoter le stress des cours. La vie a été difficile mais je suis restée dans le couple en dépit des violences. Il prend sa retraite en sept 2014 t continue la boisson. Il a bu jusqu a avril 2015 apres hospitalisation sur decompensation de cirrhose . Il a eu peur pour sa vie et a arrête depuis . Il a été mis par "sécurité. Sous baclofene 2x10 mg a la sortie d hôpital. En septembre 2015il est re hospitalisé car 3 épisodes
de confusion ( part a la banque a 7 heures , achete pour 2000 euros de vidé os en justifiant tous ses achats une vie de labeur c est vrai une grande économie c est vrai). Le diagnostic en neurologie est DFT mais sans être tres sur. Depuis septembre baclofene a été arrête en novembre mais en dépit d apparence normale il fait des choses anormales achete sans compter ment constamment manipulé l un l autre . Vous avez si bi décrit cet art du camouflage. Et il ne faut pas le contredire car il est violent . La cirrhose est childb. Il ne boit pas du tout. Est ce que cette demence est progressive ? Jusqu ou aller en tant que conjoin. j ai mon activite ptofessionnelle qui me passionne vraiment etquo m a aidee depuis 15 ans. je n ai pas sombre dans la depression et tiens la barre mais cett incertitude de la pathologie me hante. a la sortie de l hopital ils m ont dit de preparer les dossiers pour ehpad. la il a l air mieux et m a dit hier quil faisait un peu expres de faire le fou a l hopital ! Je suis un peu desarconneé par tout cela
merci infiniment pour votre réponse et belle année pour vous

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Marie-Luc.

Merci de ce commentaire. Mais il ne vous faut pas perdre de vue que les données que je publie sont très fragmentaires, et que les choses, je ne l'ignore pas, sont beaucoup plus compliquées que je ne dis. Il faut donc rester très prudent dans leur utilisation. Ma seule ambition est de donner quelques pistes, comme je peux ; je suis seulement heureux que vous trouviez cela clair, c'est pour moi une hantise.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Merci beaucoup beaucoup pour votre site, que j'ai malheureusement découvert assez tard.
_J'y ai trouvé enfin tout ce qu'il faut savoir et plus encore.
J'espère que ces connaissances pourront être transmises à beaucoup plus d'accompagnants, quels qu'ils soient.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Cobi.

Ce que vous devez faire ?

Fuir, bien sûr.

D'abord parce que vous n'avez pas à assumer une charge qui risquerait de vous détruire. Vous avez des devoirs envers vous-même, et vous avez un entourage, qui n'a pas lieu de subir les conséquences de votre sacrifice.

Ensuite parce que votre devoir n'est pas de vous occuper de votre mère mais de veiller à ce qu'on s'en occupe.

En troisième lieu parce que vous n'êtes en rien responsable de la situation que votre mère, par son comportement, a créée. Vous me faites penser à toutes ces vieilles personnes qui se retrouvent en maison de retraite, abandonnées de toute leur famille ; mais quand on écoute le récit de leurs relations avec leurs proches, on se dit que ces vieilles personnes ont tout de même fait tout ce qui était en leur pouvoir pour que plus personne n'ait envie de les visiter. Un jour j'ai vu arriver le fils d'une de mes résidentes. Il m'a raconté qu'il venait, mais pas pour voir sa mère : elle l'avait abandonné à la naissance, il ne l'avait jamais connue, jamais vue ; mais il avait appris que cette mère, qui avait vécu sans lui, avait consciencieusement dilapidé la fortune de son mari, de sorte qu'elle se retrouvait sans le sou, et que du coup lui-même, étant son fils, se retrouvait obligé alimentaire et tenu de payer la maison de retraite...

Enfin parce que, dans l'état où vous êtes, vous n'avez pas une chance sur mille d'être d'une quelconque efficacité.

Quelques points cependant :

Si la démence est diagnostiquée depuis sept ans, comment se fait-il qu'elle ait pu dissimuler si longtemps ? Au quotidien, je comprends, mais il devait y avoir un suivi médical, et les tests auraient dû détecter l'aggravation.
Si l'évolution est si avancée, sa place est-elle à domicile ?
Si ses incapacités sont si importantes, ne devriez-vous pas demander une mise sous tutelle ?
Avez-vous une aide psychologique pour vous ?

Ce dernier point est fondamental. Car, comme toutes les filles que j'ai connues dans cette situation, vous me semblez encore très attachée à cette mère insupportable. En témoigne votre culpabilité. Mais en témoigne encore plus l'ascendant qu'elle a eu sur vous : vous me parlez de deux mariages brisés... Cela me fait penser à ma propre mère, qui n'avait jamais accepté l'idée qu'il y ait dans ma vie une autre femme qu'elle ; elle avait bien essayé de se mêler de mes affaires de couple, mais elle n'a pas essayé longtemps.

Bref, si la réponse à votre question de départ est très simple : mettez entre elle et vous une distance salutaire, il reste à prouver que vous n'aurez pas besoin d'aide pour tenir cette position.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Ma mère de 89 ans, est atteinte de demence sémantique détectée il y a 7 ans. Elle a dissimulé jusqu à l an dernier, conduisant sa voiture alors qu elle ne pouvait plus lire les panneaux ni faire une marche arrière. Quand je le dis aperçue de cela j ai exigé su elle be conduise plus....pas facile. Je ne voyais osa tout. Je vien de passer 15 jours chez elle. Épuisant. Elle ne sait plus rien faire ni se servir un verre d eau ni se laver ni se changer. J ai mis une infirmière et une dame de compagnie et femme de ménage autour d elle. L an prochain ce sera à trop complet.
je ne peux pas parler avec elle je tente de comprendre ce qu elle veut dire été faire et je réussis assez bien. Mais la vie quotidienne est impossible et la conversation me donne l impression de vivre dans un asile. Cette femme, ma mère, était une matricide, une madame Lepic, sans affection pour moi, qui m a pourri toute la vie, détruit deux mariages. Maintenant je dois tout prendre en charge. Je ne peux pas faire tout et le fais aider mais me send coupable. Je mets des intervenantes sinon je me suicide. Quels conseils me donnez vous ?
co bi

La démence ou l'art du camouflage

Bonsoir, Sophie.

Je crois que la réponse est dans votre question.

Si vous souhaitez que j'écrive, c'est que les textes qui sont sur ce site ne sont pas suffisants pour traiter du cas des déments jeunes. C'est donc qu'on ne parle pas des déments jeunes comme des déments âgés, n'est-ce pas ?

Et vous avez raison de penser cela. Mais alors la conséquence est que je n'ai aucune compétence pour parler des sujets jeunes : moi, je suis gériatre. C'est pourquoi je n'ai rien à apporter sur ce thème...

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour,
Je trouve que ce serait vraiment bien si vous pouviez écrire un article sur la maladie d'Alzheimer des personnes jeunes.
Merci pour les quelques pistes de recherche que vous me donnez.
Sophie

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour, Sophie.

Il ne vous a certainement pas échappé que j'ai pris grand soin, justement, de ne pas aborder la question de la maladie d'Alzheimer chez le sujet jeune. Je persiste même, à tort ou à raison, à la distinguer des démences de type Alzheimer qui surviennent dans le grand âge. Et quelque idée qu'on se fasse des parentés entre les formes du sujet âgé et celles du sujet jeune, le retentissement n'a de toute manière rien à voir.

C'est donc du côté des différentes associations (France Alzheimer, bien sûr, mais il y a aussi des équivalents à l'étranger, notamment en Suisse et au Canada) qu'il faudrait aller voir.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Bonjour,
Quelle attitude avoir à l'égard d'un proche de 56 ans souffrant de la maladie d'Alzheimer ? Il me semble que compte tenu du caractère précoce de la maladie les perspectives d'approche soient différentes
Merci,
Sophie

La démence ou l'art du camouflage

Merci de ce message, Martine. Il est de ceux qui rendent fier ; fier d'avoir pu atténuer, même rien qu'un peu, votre malheur.

Oui, apprenez le ici et maintenant. Vous vous doutez bien que ce ne sera pas toujours merveilleux ; mais ce qui est pris est pris, et le sens de notre vie se trouve dans ces instants.

Je vous souhaite tout le courage dont vous aurez besoin.

Bien à vous,

M.C.

La démence ou l'art du camouflage

Pour moi sublime veut dire : qui dépasse sa nature, qui est au-delà !
Merci pour vos textes, ils m'ont permis de mieux comprendre ma mère (elle souffre de démence vasculaire) et d'établir avec elle une communication que je croyais perdue.
Avant de découvrir votre site (et j'ai cherché longtemps sur le net !) j'appréhendais, je craignais… aujourd'hui j'apprends...
J'apprends à aimer la femme qu'elle est plutôt que de pleurer la mère qui m'a aimée et que j'aime encore, mais que je ne reconnais plus…
J'apprends le « ici et maintenant »… et c'est merveilleux !
Merci
Martine

> La démence ou l'art du camouflage

Et il y a là quelque chose qui me semble crucial : car en utilisant ce mot "sublime" je n'en pesais pas les implications, je savais seulement qu'il rendait compte de ce que je voulais dire et qui me dépasse.
Exemple, comme toute poésie sans doute, de pensée totalement irrationnelle.

Je crois que ce qui m'intéresse le plus dans toute cette histoire, ce que la démence nous raconte, c'est que décidément la cognition est une fonction bien plus accessoire que nous ne pensons. Et j'en viens à me demander pourquoi cette obsession de la démence survient à ce point en pleine période d'arrogance scientifique.

> La démence ou l'art du camouflage

Etymologiquement (voir Picoche, Le Robert), "sublime" veut dire "distillé" et "suspendu en l'air"... pas mal !