Pour solde de tout compte : Clap de fin sur l'euthanasie ? - commentaires

Pour solde de tout compte : Clap de fin sur l'euthanasie ?

Bonjour M. Cavey,
Je ne souhaite pas que mon message apparaisse sur votre site. Je souhaite échanger avec vous. J'écris un ouvrage à titre personnel sur la sécurité sociale, la branche Maladie en fait partie. C'est la sécurité sociale vu d'en-bas, à mon niveau, au quotidien, loin de la "com" de nos "élites".
L'Etat court après 40-50 mrds de manière pathétique et je crains que "la fin de vie" ne soit que de l'euthanasie déguisée pour cyniquement diminuer les coûts de la sécu. Ceci dit, je n'ai pas d'avis sur la question, sauf qu'effectivement, les soins palliatifs sont certainement beaucoup plus difficiles pour les tiers que pour le malade.
Un livre permet d'étaler des idées, des hypothèses et des réalités qu'au 20h on ne peut pas appréhender en 3 mn. En vous lisant, je crains que le cynisme que je connaîs très bien dans le handicap ou les 'aides sociales" comme le RSA, se transpose aussi à la fin de vie. En est-on vraiment là ? Muriel

Pour solde de tout compte : Clap de fin sur l'euthanasie ?

Bonjour, Florence, et merci de ce message.

La réponse est malheureusement très simple : une sonde JJ sert à évacuer l'urine quand il y a un obstacle sur l'uretère. Or vous savez ce qui se passe quand il y a un obstacle sur les voies urinaires : cela provoque une surpression d'urine en amont, avec deux conséquences :
C'est particulièrement douloureux : le cas le plus fréquent de douleurs liées à un obstacle est celui des calculs rénaux, qui donnent des coliques néphrétiques.
Si on ne lève pas l'obstacle on aura une destruction du rein.

Il est donc indispensable d'avoir des sondes qui fonctionnent. Et les questions ne se poseraient qu'à la marge, et pour le principe :
A-t-on eu raison de les poser ? Il faudrait en savoir plus mais je vois mal quelle erreur de diagnostic aurait pu conduire à poser des sondes pour rien.
Pourrait-on imaginer de contourner l'obstacle en amenant directement le ou les uretères à la peau ? Cela se fait ; il faudrait cependant être sûr que ce sera plus confortable que les sondes JJ.
S'il n'y a qu'une seule sonde parce que l'autre voie urinaire est normale, pourrait-on envisager de retirer le rein du côté obstrué ? Il va falloir trouver un chirurgien pour le faire.
Peut-on espacer les changements de sonde ? Je ne sais pas. Là aussi il faudra en persuader le néphrologue.

Par contre le fait que nous soyons somme toute en situation de fin de vie ne change rien à l'affaire : même à une semaine du décès la pose de sonde JJ serait le seul moyen de prendre en charge la douleur d'une obstruction des voies urinaires, et même à une semaine du décès je la ferais poser : il n'y a pas d'autre choix, sauf à opter pour une sédation qui nécessiterait des doses massives de drogues ; on serait en limite d'euthanasie.

Mais si le service est bien organisé, le changement de sonde n'a pas de raison d'être un acte très agressif. Je ne m'inquièterais donc pas trop.

Bien à vous,

M.C.

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Bonjour Docteur,
Je suis tombée sur votre site étant à la recherche de réponses concernant une nouvelle hospitalisation de mon père très âgé (95 ans) et qui est en maison de retraite. Il doit, depuis plusieurs années subir tous les 6 mois une intervention pour changer une sonde JJ ;
Nous n'arrivons pas mes soeurs et moi à avoir une réponse quand aux conséquences d'une non-intervention ? Notre père est assez faible, se nourrit bien mais reste dénutri. Son médecin référent a pris sa retraite en juin dernier sans nous informer. Nous voulons pour notre père une fin de vie la plus confortable possible. Avez-vous eu cette problématique de soins ?
Nous ne savons pas trop quelle est la bonne décision pour lui.
Merci de prendre le temps de me répondre, votre énergie et votre site est bien précieux !
Bien cordialement
Florence

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Bonsoir, Marietta, et merci de ce message.

Je vais peut-être un peu vite, mais je crois vous comprendre.

Ce que je lis, c'est que dans votre pratique la question de l'euthanasie ne se pose pas. Je partage ce sentiment. Encore faut-il regarder les choses comme elles sont. Et cela conduit à dire des choses qui sont un peu à contre-courant. Tellement à contre-courant qu'à les dire on ne peut récolter que des coups de bâton.

J'ai compté : j'ai assisté à un bon millier de décès. Je peux commencer à me faire une idée de la manière dont les choses se passent.

Il y a, mettons 500 000 décès par an en France. Dans 90% des cas la personne n'a tout simplement besoin de rien. C'est exactement ce que vous me dites : la mort est un collègue de travail, certes un peu rébarbatif, mais qui fait plutôt bien son job quand on ne lui casse pas les pieds.

On se retrouve donc avec 50 000 patients qui ont besoin d'aide dans leurs derniers moments, qu'il s'agisse d'une action médicale ou d'une présence psychologique ou spirituelle. Dans 90% des cas les moyens courants suffisent.

Ce sont donc 5 000 personnes par an qui nécessitent des soins spécialisés de type palliatif. Encore faut-il préciser les choses :
Il suit de là que l'équipement en lits de soins palliatifs est suffisant en France. Le scandale est dans leur répartition : on sait qu'une bonne quinzaine de départements n'ont aucun équipement.
Cela suppose que la culture palliative soit largement répandue chez tous les professionnels de santé.
Je me souviens que, dans l'unité de soins palliatifs dans laquelle j'ai travaillé, la quasi-totalité des patients étaient dans un état pour lequel je n'aurais eu aucune difficulté à les soigner à domicile.
Quand je vous disais qu'on risque des coups de bâton…

Alors tant qu'à faire dans l'inaudible, aggravons notre cas.

Oui, comme vous le soulignez, les vieilles personnes n'ont pas besoin de nous pour quitter la vie quand elles l'ont décidé.

Oui, nous savons faire. Et nous faisons bien. Je sais parfaitement de quel prix je vais payer ce que je viens d'écrire : assertion typique de l'arrogance, de la suffisance du médecin qui prétend savoir mieux que le malade ce qu'il ressent ; manifestation éclatante de son mépris pour la souffrance du malade. Et je n'ai aucune défense. Aucun moyen d'expliquer que la souffrance se diagnostique, s'évalue, se mesure, que ça s'apprend et que c'est notre métier. Et que nous sommes probablement un peu mieux placés pour le faire qu'un entourage qui est aussi en proie à sa propre souffrance ; et à qui on ne peut expliquer que la souffrance de leur être cher n'est pas ce qu'ils croient sans se faire cingler d'un « Évidemment, pour vous il ne souffre pas assez ». Ça me fait penser aux cancéreux en fin de vie : « Comment, Docteur, vous ne lui donnez pas de morphine ? » Allez donc expliquer que dans plus d'un tiers des cas les cancers évoluent sans aucune douleur…

Je crois que je connais le fin mot de cette histoire, reste à oser le dire.

Ce que la gériatrie nous apprend, c'est que le caring n'est pas le cocooning. Le caring, Dieu sait si nous en avons fait notre raison de vivre. Mais nous savons aussi que les gens sont plus solides que nous ne le croyons, et que le respect de la dignité de la personne exige que nous la tenions pour un adulte capable d'assumer son état. Oh, oui, ma pratique m'a appris que c'est plus compliqué que ça.

Mais voilà : une mort simple, ça n'existe pas, ce n'est pas entendable. Il faut que ce soit un drame de fer et de sang. On ne paie plus de pleureuses, le drame est intériorisé, mais pour moi qui suis en train de perdre l'être que j'ai de plus cher au monde, il est impensable que les choses se passent en douceur. D'où cette situation démoralisante que nous avons tous vécue : le patient vient de décéder, nous avons réalisé un accompagnement parfait, des symptômes maîtrisés dans les règles de l'art, une prise en charge psychologique impeccable, la famille nous remercie longuement et, au moment de partir, laisse échapper : « Quand même, il a bien souffert ».

Soyez fière de ce que vous faites. Je n'aurais qu'une réserve. Vous écrivez : Des PMA de morphine et de midazolam sont mises en place mais il nous arrive de ne pas avoir besoin de les utiliser. Je crois que je vois très bien de quoi vous voulez parler. Mais je ne suis pas trop pour. Une sédation, ça s'individualise, ça se surveille, ça se dose. Le risque à ne pas le faire est de surdoser, mais surtout de sous-doser. C'est pourquoi je trouve totalement irréaliste la proposition de la loi Claeys-Léonetti de pratiquer des sédations en maison de retraite. Entendons-nous : ma première sédation, je l'ai faite à domicile. Mais j'étais formé, c'était mon risque et j'y ai passé la nuit. Maintenant, je sais bien que vous n'avez pas le choix et qu'on fait avec ce qu'on a. Mais ça m'inquiète toujours.

Bien à vous,

M.C.

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Bonjour,
je viens de lire votre article très interresant. Je suis infirmière en ephad accueillant des personnes démentes ( alzheimer ou apparentés , corps de lewy, aphasie primaire progressive , demence vasculaire).Nous les accompagnons jusqu' a la fin de leur vie. Nous faisons appel souvent à l' équipe mobile de soins palliatifs. Quand il n' y pas d'autres pathologies cette fin de vie se manifeste souvent par un arret de l'alimentation de la personne (elle refuse) avec fausses routes ou pas et arret de l' hydratation. Des PMA de morphine et de midazolam sont mis en place mais ils nous arrivent de ne pas avoir besoin de les utiliser.
J ai souvent le sentiment d' etre les oubliés de toute ses discussions j e n' ai pas vraiment de question mais aimerais avoir votre avis sur nos pratiques en gériatrie
Merci

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Bonjour, Dom.

La plupart des gens autour de moi croient dur comme fer qu'une loi autorisant l'euthanasie et le suicide assisté les libérera de la contrainte de mourir "contre leur gré"

Bien sûr ! L'enfumage n'est pas de leur fait : c'est à eux qu'on ment.

Quant à votre ambition d' "éclairer", lors de débats futurs, le simplisme des solutions miracle, à base d'approximations, d'exemples émotionnellement spectaculaires, d'illusions de "pouvoir agir"... comment dire : vous y croyez vraiment ?

Pas une seconde. Mais s'il y a un au-delà, ceux qui, alors qu'ils pouvaient parler, se seront tus au motif que ça ne sert à rien, seront jugés plus sévèrement que ceux qu'ils auraient dû combattre.

Bien à vous,

M.C.

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"mauvaise foi et ignorance, mensonge et sottise" ...

Je ne sais pas. La plupart des gens autour de moi croient dur comme fer qu'une loi autorisant l'euthanasie et le suicide assisté les libérera de la contrainte de mourir "contre leur gré" - ou du moins de mourir dans des conditions qui leur semblent "indignes".

Moi je crois que mourir est juste inacceptable, quelle que soit la façon dont on meurt.

Le reste - à nouveau - n'est que blabla présomptueux : notre mort ne nous appartient pas d'avantage que notre venue au monde.

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Bonsoir, Dom.

Vous devez bien penser que je partage totalement ce que vous écrivez.

Mais je n'ai pas voulu, dans cet article, poser le problème en ces termes : ce n'était pas mon sujet. Ce que vous écrivez vise en effet à répondre à une question cruciale : la vie vaut-elle d'être vécue jusqu'au bout ? Et je le crois. Le problème est que ce point de vue est nécessairement contestable : on vous rétorquera que c'est votre récit, pas celui de la défunte Mais plus encore on trouver des gens pour dire que la vie vaut certainement d'être vécue, mais que pour ce qui me concerne, franchement, non merci (après tout, il est certainement très agréable de faire du ski mais ça ne me dit rien). Et je comprends parfaitement ces vieilles personnes qui, chargées d'ans et rassasiées de jours, comme dit la Bible, attendent la mort avec une impatience dont je n'ai pas de raison de douter.

Tout ce que je voulais, c'était mettre en évidence que, sans même entrer dans cette discussion sur, disons la légitimité des demandes d'aide active à mourir, c'est l'ensemble du débat qui constitue un festival de mauvaise foi et d'ignorance, de mensonge et de sottise. On fera bien de s'en souvenir, non pas pour ce sujet, c'est plié, mais pour d'autres débatdesociétés.

Bien à vous,

M.C.

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Ma plus vieille copine est morte début mars d'une SLA (maladie de Charcot) "bulbaire". Elle n'a jamais demandé à "en finir". Elle s'était résolue en décembre à une gastrotomie, puis, réhospitalisée en urgence en janvier, elle a été placée sous respirateur 24 h sur 24 - les médecins la donnaient pour morte dans les heures à venir et ont supprimé les poches d'aliment et l'hydratation. 48 h plus tard elle écrivait sur son ardoise (elle avait perdu l'usage de la parole, deux ans plus tôt) "Envie d'un chocolat chaud". L'alimentation et l'hydratation ont été rétablies, mais la situation s'est inéluctablement dégradée. Elle n'a pas été prise en charge en soins palliatifs, faute de place, mais remarquablement "écoutée" dans un service de neurologie. Elle est morte doucement, après augmentation progressive de la sédation - à sa demande
( le respirateur ne suffisait plus à soulager la sensation d'asphyxie). Elle est restée lucide quasiment jusqu'au bout, et l'euthanasie n'a jamais été un sujet.

Je reste persuadée que tout ce débat sur "le droit à mourir" ne concerne en rien les personnes qui sont en train de mourir, mais bien celles qui assistent à leur fin - et ne peuvent supporter cette épreuve.

Pour ma part, je garde précieusement le souvenir des dernières "conversations" que j'ai pu avoir avec ma copine - où nous nous sommes réjouies ensemble de tous les beaux et bons moments que nous avions vécus ensemble. Et je lui suis infiniment reconnaissante de nous avoir épargné cette séance, toujours présentée sous un jour idyllique, de la famille et des amis réunis autour d'elle pour son dernier souffle. Je préfère continuer de penser que la mort m'a simplement cruellement privée d'elle, et que ni elle, ni son époux, ni ses filles ni moi ne l'ont souhaitée et accueillie béatement. Nous l'avons subie, douloureusement, et tout le reste n'est que blabla : la "précipiter" n'aurait été que vaine présomption de "maîtriser" ce qui nous dépasse.