Le sentiment de culpabilité - commentaires

de l'aLe sentiment de culpabilité

Bonsoir, Marie-France.

Comment ne pas vous comprendre ? Votre récit est d'un réalisme, d'une lucidité extraordinaires.

Vous êtes allée au bout de vos forces, vous les avez même sans doute dépassées, vous avez pris des risques pour vous-même… La seule chose à dire est que votre conduite aura été admirable, la seule chose qui vous manque est de savoir que, dans une situation comme la vôtre, personne, je dis bien personne, ne tient jusqu'à la fin. Et que vous auriez dû, au contraire, passer la main plus tôt. Car on n'a jamais le droit d'essayer de sauver un autre au prix de sa propre vie, et vous aurez payé, pour tenter cette entreprise impossible, un prix exorbitant.

Le maintien à domicile n'était plus possible. Je ne sais pas où vous étiez, mais visiblement l'environnement ne permettait pas de vous assurer un niveau d'aide à domicile qui puisse vous permettre de vous en sortir. Il est complètement illusoire d'essayer de monter une véritable entreprise de maintien à domicile suffisamment efficace, le coût en serait prohibitif. Dans une situation comme la vôtre il n'y a pas de sens à prétendre que les moyens que nous pouvons mettre à votre disposition sont suffisants.

Toutes les conditions sont réunies pour imposer l'institutionnalisation : la grabatisation, l'incontinence, les troubles intellectuels, les troubles du sommeil… on le sait d'autant mieux qu'il n'y a aucune illusion à se faire sur l'état d'un parkinsonien au bout de vingt ans d'évolution. Quand de surcroît vous y ajoutez la maladie d'un autre être qui vous est cher, la seule question qu'on se pose est de savoir comment vous avez bien pu faire pour ne pas vous effondrer.

On ne peut rien contre la réalité : la place de votre mari était en EHPAD, et depuis longtemps. Ce n'est pas vous qui l'y avez mis, c'est la maladie.

La culpabilité est à la fois un piège, une aide et une nécessité.

C'est une nécessité parce que la culpabilité est un élément du deuil normal. Car ce à quoi vous êtes confrontée est un deuil. Deuil de votre bonheur, deuil de votre mari tel que vous l'avez connu, deuil… Il faut alors reprendre les étapes du deuil tel qu'on les décrit classiquement. Passé la phase de sidération, au cours de laquelle le sujet a du mal à réaliser ce qui est en train de se passer, il est courant de voir arriver une phase de colère : ce qui arrive n'aurait pas dû arriver, c'est forcément la faute de quelqu'un. Et la culpabilité n'est qu'une colère contre soi-même.

C'est là le piège : cette culpabilité est complètement irréaliste, car elle vous entretient dans l'idée que vous n'en avez pas fait assez, que vous n'avez pas tenu là où il fallait tenir, bref que vous pouviez éviter ce qui s'est passé, alors qu'en réalité rien ne pouvait faire que cela n'arrive pas.

Mais c'est une aide parce que cette illusion que vous auriez pu éviter l'inévitable vous permet, lentement, d'apprivoiser la situation, de vous y faire. La culpabilité est une amie, à condition de ne pas en être dupe et de ne pas s'y éterniser.

Ceci rappelé, essayons d'analyser ce que vous rapportez.

Votre mari présente probablement des troubles cognitifs : lorsque le Parkinson évolue longtemps, ces troubles sont fréquents. On ne s'en aperçoit pas parce qu'il n'est pas si fréquent qu'un parkinsonien ait une espérance de vie de vingt ans (argument pour dire que la qualité de votre prise en charge aura été exceptionnelle). Mais ils arrivent très souvent. Dans ces conditions nous pouvons penser qu'il n'est plus apte à prendre conscience de la gravité de son état et de la lourdeur de ce qu'il vous impose. Les hallucinations y font penser ; elles existent chez le parkinsonien, mais elles font aussi penser à ce qu'on nomme une démence sous-corticale ; notamment la démence dite « à corps de Lewy » associe des signes de la série parkinsonienne, une dépression et des hallucinations.

Mais s'il n'a pas de trouble cognitif, il est au minimum dans la même situation de deuil que vous, avec les mêmes mécanismes de défense et d'adaptation. S'y ajoute la dépression, si fréquente en pareil cas, non seulement parce que la dépression est fréquente dans la maladie de Parkinson mais encore parce que, dans l'état où il est, il a tout de même de fort bonnes raison de déprimer.

Tout 2017 je lui ai répété, en boucle, que j'étais nerveusement à bout, qu'il fallait qu'on trouve des solutions, si l'on voulait rester ensemble longtemps. Il ne répondait pas.

Sans doute n'aurais-je pas répondu non plus : je n'aurais rien eu à proposer, et j'aurais préféré vous laisser la responsabilité d'une décision que je n'avais pas le cœur de prendre. Mais j'y reviendrai.

J'avais fait des dossiers pour des moments de répit…
Essayé deux fois.. Sans succès... Ne s'y adaptant pas. Puis, j'avais trouvé une dame accueillante pour 2 nuits et 3 jours tous les quinze jours. Il a accepté 1 mois. Après, il a refusé d'y retourner.

Bien sûr : dans une telle situation l'attitude la plus fréquente est de se crisper sur une position, fût-elle irréaliste. À faire autrement on s'expose au risque de devoir reconnaître que les choses s'aggravent. Il s'agit là d'un mécanisme de déni : il y a une mauvaise nouvelle, je le sais parfaitement mais je ne veux pas le savoir.

Puis j'ai trouvé mon mari encore plus somnolent. J'ai appelé le médecin qui l'a fait hospitaliser. Et là j'ai décidé que je ne le reprendrai plus. Un mois plus tard, il entrait en EHPAD.

C'est le schéma classique. Et la réaction habituelle de l'équipe soignante est de s'exclamer : Mais comment a-t-on pu laisser une telle situation à domicile ?

Je le visite tous les jours (droit à une heure).
Avant le covid, nous sortions régulièrement à l'extérieur.

Donc vous continuez de faire tout ce que vous pouvez.

Il était revenu en visite à la maison un an et demi après son entrée. Était énervé d'avoir été privé de sa maison. Il m'a dit : "tu m'as mis en EHPAD".

Là aussi, c'est un schéma classique. Il se trouve dans cette phase du deuil qui correspond chez vous à la culpabilité, et chez lui à la colère. C'est pour lui comme pour vous une manière de cheminer vers l'acceptation de ce qui lui arrive : après le déni : je ne suis pas malade, vient souvent la colère : si je suis dans cet état ce n'est pas parce que je suis malade, c'est votre faute. Mine de rien, disant cela il reconnaît qu'il est malade, simplement il n'en est pas encore à se dire que c'était inéluctable. Ajoutons qu'il ne peut pas ne pas constater que l'institutionnalisation a aussi quelques avantages ; si on peut profiter de ces avantages tout en vous reprochant votre décision, on gagne sur les deux tableaux.

J'ai le regret de l'y avoir mis, sans son accord préalable. Ce n'est pas faute de m'être exprimée.

En effet. Mais je vous rappelle la loi : si vous n'étiez plus là, votre mari se serait retrouvé sous tutelle. Et la loi dispose que quand la personne protégée est mariée, il n'y a pas lieu à tutelle parce que le devoir d'assistance impose au conjoint les mêmes choses que ce que ferait une tutelle. Reste que la loi dispose aussi que, même sous tutelle, la personne protégée choisit son lieu de résidence, mais cette disposition est tellement idiote que dans la pratique on ne l'applique pas.

Par contre, je ne l'ai jamais menacé de le mettre en EHPAD (j'aurais peut être dû, il aurait peut être réagi).

Cela n'aurait rien changé. La seule chose que je dirais c'est qu'on ne doit jamais menacer. Ce que vous auriez pu faire, mais je me doute bien que vous l'avez fait, c'est lui représenter la situation et de lui dire que vous n'en pouviez plus.

Souvent, j'ai le désir de le reprendre... mais je n'arrive pas à trouver le courage de mettre en place cette marche arrière.

Il est hors de question de le reprendre : cela ne tiendrait pas une semaine.

Il m'a dit il y a deux mois qu'"il en avait marre de cet enfermement et des cris des aides-soignantes".

Je suppose bien que vous en avez parlé à l'équipe. Que dit-elle ?

Aujourd'hui, il m'a demandé de le sortir au bord de l'étang...

C'est une demande à étudier soigneusement.

Quand une vieille personne ne s'adapte vraiment pas à l'institution, elle trouve très vite une solution : la plus simple est d'arrêter de manger ; je ne compte plus le nombre de patients que j'avais remis d'aplomb pendant leur hospitalisation et qui à mon grand désarroi n'ont pas fait trois semaines en EHPAD. Le fait que votre mari soit installé depuis plus d'un an montre que, quoi qu'il dise, il a trouvé ses marques.

Pour autant, le désir de mourir est fréquent à cet âge, et on serait bien malavisé de ne pas l'entendre au motif par exemple qu'ils disent qu'ils veulent mourir mais sont toujours fourrés chez le médecin. Je peux très bien avoir envie de sauter et, au moment de le faire, trouver que la marche est un peu haute. Il faut donc recevoir ce désir ; si je dois aller en maison de retraite, je ne suis pas sûr que la vie va m'intéresser beaucoup. Mais nous n'y pouvons rien, ce n'est pas par votre volonté que votre mari est là où il est.

Après, il faut aussi tenir compte de la manière spectaculaire dont les choses vous sont présentées : on ne va tout de même pas se priver du petit plaisir de vous culpabiliser. Ce n'est pas là méchanceté de sa part ! Il faut se souvenir qu'entrer en maison de retraite implique la perte de beaucoup de moyens d'agir sur son entourage ; la manipulation, c'est mieux que rien.

Soyez fière de ce que vous avez fait.

Bien à vous,

M.C.

de l'aLe sentiment de culpabilité

Bonsoir Mr Cavey
Merci de me recevoir..
J'écris ce message car je me sens accablée par un sentiment de culpabilité.
Après m'être occupée de mon mari 7 années harassantes, en raison de son parkinson sévère, je l'ai mis en ehpad.
Il etait incontinent, en fauteuil, dormait énormément.. Je le levais, le lavais, l'habillais, gérais les repas, les sorties.
Il avait des hallucinations. De la démence plus ou moins.
Je n'avais personne qui puisse m'aider puisqu'il dormait
variablement. Il dormait 8 heures en journee comme 6 heures ou neuf heures..
Tout 2017 je lui ai répété, en boucle, que j'étais nerveusement à bout, qu'il fallait qu'on trouve des solutions, si l'on voulait rester ensemble longtemps. Il ne répondait pas.
J'avais fait des dossiers pour des moments de répit..
Essaye' deux fois.. Sans succès... Ne s'y adaptant pas. Puis, j'avais trouvé une dame accueillante pour 2 nuits et 3 jours tous les quinze jours. Il a accepté 1 mois. Après, il a refusé d'y retourner.
Il a démarré la maladie en 2002. De 2010 à 2017, ce fut donc éreintant.
Debut 2018 jai pris soin, à la maison, de notre fille gravement malade. Puis jai trouvé mon mari encore plus somnolent. Jai appelé le médecin qui l'a fait hospitaliser. Et là j'ai décidé que je ne le reprendrai plus. Un mois plus tard, il entrait en ehpad.
Je le visite tous les jours. (droit à une heure).
Avant le covid, nous sortions régulièrement à l'exterieur.
Il était revenu en visite à la maison un an et demi après son entrée. Etait énervé d'avoir été privé de sa maison. Il m'a dit : "tu m'as mis en ehpad".
Jai le regret de l'y avoir mis, sans son accord préalable.
Cest pas faute de m'être exprimée.
Par contre, je ne l'ai jamais menacé de le mettre en ehpad (j'aurai peut être dû, il aurait peut être réagi).
Souvent, jai le désir de le reprendre... mais je n'arrive pas à trouver le courage de mettre en place cette marche arrière.
J'ai mal. Pour lui.
Nous nous aimons tendrement.
Il m'a dit il y a deux mois " qu' il en avait marre de cet enfermement et des cris des aide-soignantes".
Aujourdhui, il m'a demandé de le sortir au bord de l'étang....

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, Madinier.

Vos mots disent très bien votre souffrance, et on ne peut guère (pas moi en tout cas) ne pas en ressentir quelque chose.

Mais je dois vous inviter à méditer ce que vous venez d'écrire : j'ai encore plus ce sentiment de culpabilité de ne peut-être pas avoir tout fait pour lui. Je comprends ce que vous dites, mais… je vous mets au défi d'imaginer une seule chose que vous auriez pu faire en plus. Bien au contraire vous vous êtes sacrifiée au-delà du raisonnable, au point d'amener votre psychiatre de beau-fils à vous sauver la vie en (oh, comme il a bien fait !) mettant les pieds dans le plat, et en imposant plus ou moins cette institutionnalisation qui était depuis longtemps la seule solution.

Alors, bien sûr, votre mari vous a dit : « Tu m'abandonnes ».

Et alors ?

J'ai pour ma part rédigé des directives anticipées parfaitement claires sur ce point. J'y écris en effet : D'une manière générale je ne juge pas bon d'imposer à mon entourage une charge de travail ou une contrainte financière démesurées. Pour cette raison l'institutionnalisation sera à envisager dès que mon niveau de dépendance le rendra opportun, sans se faire un devoir de me maintenir à domicile au-delà du raisonnable. Limpide, n'est-ce pas ? Mais… que croyez-vous que je dirai à ma femme le jour où elle s'avisera d'exécuter mes ordres ?

Alors bien sûr vous n'avez pas été là pour les tout derniers instants. Et vous ne l'avez pas fait parce que personne ne vous a dit qu'il fallait le faire. Mais je crois que je ne vous l'aurais pas dit non plus, et cela pour au moins quatre raisons :
La première est que je n'en aurais rien su : ce malade est venu en soins palliatifs, ce qui voulait dire qu'on ne donnait pas cher de la suite ; mais il venait pour une infection respiratoire ; on ne pouvait donc pas exclure une bonne surprise.
La seconde est que votre état de fatigue ne m'aurait pas échappé, et que je ne vous aurais certainement pas encouragée à vous épuiser encore davantage sans aucune certitude sur l'utilité de ce énième sacrifice.
La troisième est que dans l'état de semi-coma préagonique que vous décrivez, cette présence aurait été plus utile pour vous que pour lui.
La quatrième est ce contre quoi au fond vous vous battez sans le dire : votre mari est parti, il est parti sur son chemin, et ce chemin n'est pas le vôtre. La première chose à accepter dans le deuil est que personne ne pouvait rien à cette séparation ; la culpabilité que vous éprouvez sert à vous faire croire que les choses auraient pu être autrement, alors qu'elles ont été tout simplement ce qu'elles ne pouvaient pas ne pas être ; elle sert à vous donner l'illusion que vous n'avez pas voulu modifier le cours des événements, au lieu d'admettre que nous ne le pouviez pas.

Redisons-le : cette culpabilité fait partie des mécanismes de base du deuil normal. Elle vous passera, comme elle passe toujours (et j'ajoute avec une affectueuse ironie que le jour où vous vous apercevrez que cette culpabilité a disparu, pendant un temps vous vous sentirez coupable de ne plus vous sentir coupable, mais n'anticipons pas).

Je crois qu'il y a quelque chose que vous perdez de vue.

Votre mari a fini sa vie dans ces conditions parce qu'il était atteint d'une démence dont le nom exact n'a aucune importance.

Mais supposez qu'il ait gardé jusqu'au bout toute sa lucidité.

Quelles auraient été ses volontés pour votre vie après son décès ? Je sais bien quelles sont les miennes : si je devais les écrire je recopierais Brassens :

Qu'elle prenne en secondes noces
un époux de mon acabit
Il pourra profiter d'mes bottes
Et d'mes pantoufles et d'mes habits

Qu'il boive mon vin qu'il aime ma femme
Qu'il fume ma pipe et mon tabac
Mais que jamais mort de mon âme
Jamais il ne fouette mes chats

Oui, quelles auraient été ses volontés ? D'ailleurs je parie que vous en aviez discuté. Et… vous ne les respecteriez pas ?

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

J'ai perdu mon.ari il y a six mois aujourd'hui. Malgré différentes consultations chez psychologues, je suis toujours ravagée par un sentiment de culpabilité qui me torture . En effet, mon mari, qui avait 24 ans de plus que moi, à ete le seul grand amour de ma vie. Nous n'avons pas eu d'enfant. Je me suis toujours occupée de lui car il a eu plusieurs opérations, ( vésicule, rein, cancer du colon, flutter) sans compter tous les petits problemes de santé dus à l'âge ( arthrose, insuffisance veineuse, cataracte, ...) Malgré cela, il a été en assez bonne forme jusqu'à plus de 95 ans. À partir de 91 ans environ, il a commencé à avoir une baisse de ses performances intellectuelles (memoire , raisonnement, ) mais tres progressivement. Depuis l'âge de 94 /95 il a développé une démence sur laquelle on n'a pas mis de nom, mais qui s'apparentait à Alzheimer. Depuis septembre 2017 , j'ai été obligée de mettre en place différentes aides à domicile (infirmiers pour la toiletté garde de jour quand j'étais obligée de m'absenter). Mails le plus difficile étaient les nuits car il était incontinent mais voulait se lever, parfois 6 ou 7 fois par nuit et il est tombé plusieurs fois car il arrachait ses couches systématiquement. J'ai trouvé didficilement une personne pour passer la nuit afin de changer les draps et les couches mais elle n'a pas voulu rester car la situation était ingérable, mon mari refusait tout, criait et devenait presque violent. Je ne dormais plus du tout, était épuisée, j'envisageais le suicide de plus en plus souvent. J'ai commencé à chercher une place en EHPAD mais tout était complet et on ne me donnait peu d'espoir d'avoir une place . puis j'ai eu une proposition de place dans un EHPAD proche de chez moi, un établissement privé . Mon beau-fils qui est psychiatre me conseillait fortement de placer son père et m'a vraiment poussée à saisir cette opportunité. Avec notre medecin de famille, nous avons commencé à préparer mon mari en lui expliquant qu'il nécessitait d'aller dans une maison de repos car j'étais très fatiguée et qu'il nécessitait des soins adaptés. Il n'avait déjà plus le raisonnement pour bien comprendre. Ce qui m'a décidée, c'est qu'à la maison il avait fait plusieurs fois des chutes la nuit en voulant se lever, malgré le lit médicalisé que j'avais fait installer, les chaussettes anti-derapantes et que chaque fois il fallait appeler le SAMU , aller aux urgences, attendre des heures...je pensais qu'à lEHPADil il y aurait du personnel pour le relever. Le premier soir, quand je l'ai quitté il m'a dit : "tu m'abandonnes" une phrase qui m'obséder encore. J'allais déjeuner avec lui tous les jours et passais l'après midi avec lui, nous sommes sortis marcher . Pendant quelques jours, je suis restée avec lui pour le repas. Le premier soir où je ne suis pas restée, je l'avais accompagné au restaurant,et quand je l'ai quitté, avant le repas il m'a regardé partir avec un regard d'enfant perdu. Ce regard est la deuxième scène qui m'obsède et me torture.
Petit à petit il a mangé de moins en moins, il est tombé plusieurs fois en voulant aller aux toilettes et il s'est dégradé rapidement, il était très douloureux suite aux chutes, il ne parlait pratiquement plus. Puis une nuit, malgré le lit médicalisé, les matelas posés à côté de so lit, il s'est fracturé le col du fémur en tombant. Opération, six semaines sans se mettre debout. Il n'a plus pu se mettre debout à la suite de ces six semaine, malgré la kinésithérapie. J'allais le voir tous les jours, je passais l'après midi avec lui dans la salle de télévision. Un jour il m'a dit : je n'ai plus de vie. C'est la troisième phrase qui me submerge de douleurs et de culpabilité. Je lui apportais des fraises, essayais d'adoucir sa vie le plus possible. Il était sous Tramadol puis morphine. Il a commencé à faire de l'insuffisance respiratoire , on lui a donné de l'oxygène. Il faisait ses besoins dans des couches, cela aussi à dû le perturber et à ete une affreuse souffrance pour moi.

Un jour l'Ehpad m'a appelée . Ils l'envoyaient aux urgences car il avait de grosses difficultés respiratoires. Quand je suis arrivée il avait un masque à oxygène. Le medecin l'a gardé une nuit dans une chambre aux urgences . Il avait une infection pulmonaire. Le medecin des urgences l'a fait transferer aux soins palliatifs ou ili est décédé 2 jours après. Je passais une partie de la journée avec lui, il dormait beaucoup avec les médicaments mais ouvrait les yeux, avait u regard affole. L'équipe médicale ne pouvait pas me dire si il pouvait s'en sortir, il ne m'ont jamais dit qu'il était perdu, ce qui fait que je ne restais pas pendant le nuit. Il est parti un matin, et je regretterai toute ma vie de ne pas avoir ete la, près de lui pour ses derniers moments. Je pense qu'il st mort dans son sommeil comme me l'ont dit les infirmières, car le soir précédent , comme il était très agité, elles lui avaient donné des calmants supplémentaires. P
depuis son décès, non seulement j'ai le chagrin de sa perte et de la solitude, mais j'ai encore plus ce sentiment de culpabilité de ne peut être pas avoir tout fait pour lui. Je crois que cela va me poursuivre toute ma vie . J'ai souvent envie de me suicider quand je repense à tout cela. Je ne sais pas comment m'en sortir. Merci de vos conseils.

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, Laure.

Vous avez raison de pointer cette difficulté.

Je me suis beaucoup servi d'une image : celle de « la belle sœur de Mulhouse ».

Précisons tout d'abord que je ne nourris aucune rancœur injustifiée contre mes belles-sœurs, et que je garde de ma visite de Mulhouse un excellent souvenir ; je passe sur le tout ce qu'il y aurait à dire du beau-frère de Mulhouse.

Mais cela dit, la belle-sœur de Mulhouse, tout le monde la connaît dans les unités de soins palliatifs. C'est celle qu'on n'a pas vue durant toute l'évolution, et qui arrive comme une furie à trois jours du décès en clamant que le malade a été très mal soigné, qu'on n'a pas fait ce qu'il fallait, mais que maintenant qu'elle était arrivée on allait voir ce qu'on allait voir. En deux heures elle réussit à détricoter tout ce qu'on avait patiemment réussi à mettre en place, elle a porté plainte à l'Agence Régionale de Santé (et au Ministère pour plus de sécurité), et elle a remué ciel et terre pour qu'on transfère le patient chez un grand professeur dont elle a entendu parler à la télé et qui va le sortir de là. Après quoi, ayant bien tout saccagé, elle repart le plus souvent comme elle était venue.

Je le répète, tout professionnel a sa liste, plus ou moins longue, de belles sœurs de Mulhouse. Et c'est une calamité.

Mais de quoi s'agit-il ?

Je crois que beaucoup de ces comportements servent à gérer la culpabilité. Les excités, cela existe ; les egos pas rassurés d'eux-mêmes, tout autant. De la même façon dans les maisons de retraite il y a des familles revendicatives, et parmi ces familles il y a des gens imbuvables, des profiteurs, des égoïstes. Mais il y a bien davantage des gens qui souffrent, et qui le disent comme ils peuvent.

Ce qui arrive à la belle-sœur de Mulhouse, c'est qu'elle habite Mulhouse. Et qu'elle ne pouvait pas assumer sa part de la prise en charge. Mais évidemment elle aurait pu en assumer un peu plus qu'elle n'a fait, d'ailleurs on peut toujours. Et de toute manière elle est en deuil, et ce deuil engendre une culpabilité dont le meilleur moyen de la gérer est de se mettre en colère (on retrouve ici un autre personnage célèbre, la Pomponnette). Elle n'a pas fait assez d'efforts pour venir, parce que sur ce point nous sommes tous pareils. Elle ne s'est pas tenue au courant, et elle n'a pas pris conscience (ça l'arrangeait bien) de la gravité de la situation. Bref elle est très mal. Et je crois que les catastrophes qu'elle déclenche, son pouvoir de déstructuration, lui servent à atténuer le chagrin du deuil, en lui permettant de ne pas se confronter à la réalité. Il en va de même de ces disputes sordides autour de l'héritage, qui démarrent parfois devant le cercueil (ou de ces batailles de chiffonniers lors des divorces) : des requins, des rapiats, j'en ai vu. Mais j'ai surtout vu des situations où cela permettait de supporter la peine.

Et puis la belle-sœur de Mulhouse contribue à dramatiser la situation, ce qui est sans doute une bonne chose (ou le serait si elle ne faisait pas autant de dégâts). Elle détruit tout, et cette destruction correspond à l'effondrement du Walhalla ; effondrement nécessaire car vous ne voudriez tout de même pas que quelque chose subsiste après la disparition de l'être cher.

On oublie cette nécessité de faire du bruit. On oublie combien il n'est pas normal qu'une chose aussi terrible que le décès de qui on aime se passe sans soubresauts. Quoi ? Cette horreur qu'est la mort, se dérouler sans bruit et sans fureur ? Dans l'état de détresse où je suis, supporter que la mort soit paisible ? Ce n'est pas si simple.

Il ne faut probablement pas chercher ailleurs la raison pour laquelle il y a autant de décès aux Urgences. Parmi les malades qui y décèdent il y en a une solide quantité pour qui l'envoi aux Urgences est une décision totalement irrationnelle : ils vont vers leur fin, tout le monde le sait, et tout se passe parfaitement bien, il suffit de les laisser à la maison. Mais à l'article de la mort tout le monde panique. Il y a à cela de fort bonnes raisons : notamment le médecin de famille, dont la fonction de réassurance est irremplaçable, ne se déplace plus la nuit ; alors, vous pensez, pour une agonie… Mais le résultat c'est que le décès aux Urgences, dans les conditions souvent apocalyptiques qui sont les siennes, permet de réinstiller un peu de drame dans un mourir qui en manquait. Cela tient lieu des hurlements que de nos jours on s'interdit. Et si on m'écoutait (mais je vous rassure : personne ne m'écoute) on aménagerait certes les services d'urgences pour disposer de lieux un peu moins catastrophiques pour gérer les agonies, mais on n'en ferait pas trop, et surtout on cesserait de culpabiliser quand une prise en charge amoureusement mitonnée se termine aux Urgences dans une inopinée queue de poisson. Ça a sa fonction.

Tiens, si j'en faisais un article ?

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

Bonsoir, vos frères et sœurs pensent ne pas pouvoir gérer la situation, malgré les aides.
La bonne question a se poser, c est "que pouvez vous faire pour LES aider a gérer la situation sur place" ?

Si a deux ils décident que c est trop dur, il faut les croire.

Vous ne pouvez qu aider vos frères et sœurs et les soutenir moralement.
Qui, eux aident votre père... même si ce sera toujours imparfait.

Je ne vois pas comment vous pouvez faire autrement.

En tout cas c est le moyen que ma famille a trouve, quand on ne peut pas aider sur place, on soutient la personne qui aide...même si les décisions sont difficiles.

Je pense que dans les ehpad c est pareil, l etablissement est de qualité si les soignants se soutiennent entre eux dans les moments difficiles.

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, ce message date un peu, mais je remarque que dans beaucoup de famille, il y a un décalage entre les personnes qui sont sur place et les autres qui sont loin.
Le déni de la maladie est plus facile a entretenir en étant "loin".
Et il ne faut pas perdre de vue que les personnes les plus proches ont parfois besoin de répit.

Il est assez facile de se défausser de sa culpabilité sur les membres de la famille géographiquement proches.

Quant a la culpabilité d agir parfois en désaccord avec la personne dépendante ou démente, elle est propre a chacun. Mais je pense qu elle est encore plus pesante quand on est géographiquement proche.

Il y a des conflits familiaux inutiles, et superflus, car en réalité, vous n êtes pas aux mêmes étapes du deuil de la personne anterieure. Je vous souhaite de régler ce conflit, éventuellement en therapie familiale.
S il n est toujours pas resolu.

Bien a vous.

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, Michèle.

Vous venez de lire mon texte sur le sentiment de culpabilité. Dans ce texte j'essaie d'expliquer le mécanisme de la culpabilité, et les raisons pour lesquelles il faut le remettre à sa juste place. Mais je ne suis pas dupe : je sais parfaitement qu'il ne suffit pas d'expliquer un problème pour le faire disparaître. La culpabilité, il faut la vivre, et la vivre le temps qu'il faut, temps qui dépend de chaque personne. Tout ce que je peux espérer de cette lecture, c'est que dans un coin de votre tête il reste l'idée que cette culpabilité est une illusion, et une illusion bénéfique, dont l'énigmatique fonction est de vous aider à parcourir le long chemin du deuil.

Je peux seulement ajouter quatre choses :
La longue durée de l'épreuve que vous avez traversée avec votre mari ne peut que rendre votre séparation plus douloureuse, et le deuil plus intense. Par contre cela permet d'augurer une sortie de deuil très apaisée, en raison du sentiment, dont vous pouvez être fière, d'un devoir accompli, même si vous avez l'impression erronée d'avoir raté la dernière marche.
Votre mari est parti sans vous. Je n'adhère qu'avec prudence à ce qui se dit souvent dans le milieu des soins palliatifs : il y aurait des malades qui attendent pour mourir que tous leurs proches soient là, il y en aurait d'autres qui attendent d'être seuls. Je suis prudent car cela ne laisse pas beaucoup de place au hasard ; je crois que nous avons trop besoin de trouver du sens à ce qui n'en a peut-être pas ; mais c'est quand les choses nous sont douloureuses que nous avons besoin de leur trouver, ou de leur imaginer un sens. Laissons cela : comme tous les praticiens de soins palliatifs j'ai vécu des exemples très troublants, et si je n'affirmerais pas que tel ou tel malade a choisi de mourir seul, ou entouré, je suis prêt à le croire.
Ce que nous avons à faire quand notre proche meurt, c'est l'accepter. Et accepter la mort de l'autre, c'est accepter la séparation. Accepter la séparation, c'est accepter que les choses nous échappent, c'est accepter de ne pas contrôler ce qui se passe, c'est donc accepter que l'être cher suive un chemin sur lequel, éventuellement, nous ne pourrons pas le suivre autant que nous voudrions.
Enfin, et c'est très difficile à tous points de vue, il faut faire la part de ce que nous avons besoin de croire et de ce qui se passe réellement. Et la réalité, c'est que le décès d'un malade est toujours précédé d'une forme de coma, période dans laquelle il est douteux que le patient soit suffisamment conscient pour éprouver des souffrances intenses. Je le dis avec d'autant plus de vraisemblance que le décès a eu lieu en Unité de Soins Palliatifs, et que même là l'équipe s'est laissé surprendre. L'hypothèse la plus probable est qu'elle a vu votre mari s'endormir normalement ; elle n'était pas inquiète car il s'agissait d'un séjour de répit. Et il s'est enfoncé tout paisiblement, passant presque insensiblement du sommeil au coma, puis du coma au décès.

Je crois que vous avez très bien rempli votre rôle.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

je me sens tellement coupable, je ne fais que pleurer ; mon mari est décédé le 20 septembre, il y a 2 mois ; il s'est battu comme un guerrier, sans jamais se plaindre, depuis 2002 nous vivions normalement, il travaillait même en faisant les chimios ; son état s'est dégradé vers dec dernier, et en mai il n'y avait plus de traitement possible. entre plusieurs séjours en palliatifs au col lille il rentrait à la maison, les 2 derniers mois étaient difficiles, toilette, chaise perçée, je n'en pouvais plus ; avec le doc, on l'a fait repartir aux palliatifs, il est décédé la deuxième nuit, personne près de lui, entre 2 gardes, voilà pourquoi je culpabilise, j'aurai du être près de lui, pour lui tenir la main

Le sentiment de culpabilité

Ce sera un honneur et un bonheur que d'avoir de vos nouvelles.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

Bonsoir Docteur,
merci de m'avoir lue et répondu (cela m'a procuré un immense sentiment de soutien), et merci pour ce décryptage.
Je pense en effet que je vais prendre contact avec l'association que vous me conseillez.
J'espère pouvoir être soulagée et me permettrai peut-être de vous tenir au courant de l'évolution.
Bien cordialement.
Laurence

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, Laurence.

C'est difficile de vous lire.

Car les sentiments que vous éprouvez sont normaux : non seulement parce que, comme je l'écris dans l'article, la culpabilité fait partie des sentiments ordinaires du deuil normal, mais aussi parce qu'elle est quelque part toujours justifiée : bien sûr on n'en a jamais fait assez, on n'a jamais été suffisamment attentif, on n'a jamais assez respecté la personne, etc.

Mais je peux observer trois points.

Le premier concerne votre complicité dans l'acharnement thérapeutique. Non seulement je ne vois guère comment vous auriez pu vous opposer aux propositions médicales. C'est toute l'ambiguïté du « consentement éclairé » : certes le médecin doit s'efforcer d'expliquer ses propositions, d'aider à la réflexion de son patient, de négocier, etc. ; mais il ne faut pas perdre de vue que la partie reste inégale, parce que le savoir technique du médecin reste, quelque effort qu'à bon droit on fasse, radicalement impartageable. J'ajoute que j'ai toujours été très mal à l'aise devant la nécessité de demander à un entourage de prendre position sur le devenir d'un malade, comme si je me défaussais de ma responsabilité sur des gens qui ont tout de même une autre souffrance à vivre. Les choix de vie ou de mort, c'est tout de même un peu mon job. De surcroît il faut tenir compte du confort : la mort par insuffisance cardiaque n'est pas forcément très confortable, et il peut s'avérer nécessaire de mettre en œuvre des stratégies agressives, non point pour prolonger la vie mais pour que l'évolution fatale ne soit pas trop pénible.

Le second est, mais c'est le cas de tout sentiment de culpabilité, ce que cela implique de fantasme de toute-puissance : oui, vous pouviez faire mieux, on peut toujours faire mieux ; mais dans le caractère massif de ce que vous éprouvez il y a l'idée que vous pouviez en quelque sorte inverser la tendance, et faire que ce qui s'est produit n'ait pas eu lieu. Vous avez donné tout ce que vous pouviez, et la vraie question est de savoir qui aurait fait mieux que vous.

Enfin, mais vous le savez déjà, ce qui fait le caractère pathologique du deuil, c'est sa durée. Tous les sentiments qu'on y éprouve sont normaux, à condition qu'ils cessent. Ici, quatre ans, ça me fait long. Vous êtes dans ce qu'on nomme un deuil bloqué, et vous avez certainement encore besoin d'une aide psychologique. Et cette aide présente quelques spécificités. Avez-vous pris contact, par exemple, avec http://vivresondeuil.asso.fr/ ?

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

Bonjour,
Ma mère est décédée il y aura bientôt 4 ans au mois de janvier, à l'âge de 84 ans, en raison d'une lourde insuffisance cardiaque qui perdurait depuis des années.
6 mois après j'ai passé 2 mois en hôpital psychiatrique pour grosse dépression et j'ai fait de nombreuses séances de psychothérapie pendant 3 ans car j'étais écrasée par la douleur et surtout une énorme culpabilité.
La douleur est encore là, moins dévastatrice, mais je ressens toujours cette énorme culpabilité, toujours aussi aigüe.
J'ai tout fait pour maman, au niveau médical, mais ce qui me ronge c'est que je n'ai pas respecté son besoin de dignité, sa pudeur (refus qu'un infirmier lui fasse sa toilette par exemple, puis ensuite résignation).
J'ai l'impression d'avoir été complice d'une énorme mécanique de soins en tous genres, pour sa santé, mais contre sa propre personne, son refus de se dire malade, son désir de toujours sourire et de faire un pied de nez à la maladie.
Sur les conseils d'un ami, je l'ai même placée en EPHAD après une fracture du col du fémur, car je n'en pouvais plus, elle a refusé de toutes ses forces et je l'ai faite sortir, sous la pression de ma fille.
Ses 2 derniers mois, elle les a passés chez elle, avec une aide à domicile toute la journée, et souvent je restais dormir auprès d'elle.
Puis tout s'est aggravé, et elle est décédée en quelques jours à l'hôpital d'insuffisance rénale.
Je m'en veux toujours d'avoir participé à cet acharnement médical, de ne pas l'avoir assez écoutée, et surtout de ne pas avoir assez respecté son très grand besoin de dignité, et son besoin de maîtriser les choses.
Elle s'accrochait à la vie et je croyais bien faire, mais maintenant sans elle, et après 4 longues années, je suis toujours aussi triste et j'ai envie de lui hurler PARDON et qu'au ciel elle m'entende.

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, LH.

Je vous réponds très vite car les choses sont très simples.

je ne connais même pas la procédure pour demander la constitution officielle d'un conseil de famille (cela se fait-il auprès d'un juge de tutelle) ?

La réponse est dans le Code Civil.

quels seraient selon vous le meilleur moyen de présenter à un malade une entrée en ephad afin qu il ne se laisse pas aller ?

Faut-il vous en mêler ? C'est une option que vous n'approuvez pas, votre père semble contre... Par ailleurs vous êtes évincée du processus ; pourquoi y participeriez-vous ?

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

bonjour, merci pour votre aide,
je ne connais même pas la procédure pour demander la constitution officielle d'un conseil de famille (cela se fait-il auprès d'un juge de tutelle) ?
quels seraient selon vous le meilleur moyen de présenter à un malade une entrée en ephad afin qu il ne se laisse pas aller ?
merci LH

Le sentiment de culpabilité

Bonsoir, LH.

Vous n'avez pas beaucoup de moyens d'action : il est normal que les professionnels en charge de la situation privilégient les relations qu'ils ont avec les membres de la famille qu'ils voient. Ils n'ont pas vocation à vérifier que toute la famille est d'accord. Si donc vous voulez voix au chapitre, il faut absolument envisager de demander la constitution d'un conseil de famille.

Cela dit il ne faut pas perdre de vue :
Que la solution qu'ils proposent pourrait bien être la bonne.
Qu'en toute hypothèse l'entrée en institution est subordonnée au consentement de la personne.
Qu'effectivement il est tout à fait possible à un patient en EHPAD de sortir quand il veut (surtout si l'entourage assure sa sécurité), et qu'il est également possible de changer d'EHPAD.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

re-bonjour, je vous remercie pour votre reponse
le problème est qu'actuellement les 2 personnes sur place semblent décider de ce qu 'il convient de faire et ne tiennent pas compte de mon avis.
ils s'imaginent qu'un placement en ephad est comme un peu comme un hotel : on peut en sortir les wends ou les vacances et que mon père pourra revenir ainsi chez lui et qu entre temps nous profiterons (s'ils peuvent venir le voir régulièrement) de lui, bien détendus, et en dégustant une glace sur le gazon du jardin ..
ils pensent qu'en lui trouvant une place quelque part, et donc pas pres de son domicile, il pourrait rejoindre un établissement proche s'il se libère une place.
qu'en est il exactement de tout ceci ?
merci beaucoup car je me sens impuissante
LH

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, LH.

C'est une question compliquée.

Juridiquement, rien n'est plus clair : quelle que soit sa situation, c'est la personne qui choisit son lieu de résidence. D'ailleurs il n'y a que deux endroits où on peut mettre quelqu'un contre sa volonté : les prisons et les hôpitaux psychiatriques, encore cela se fait-il moyennant l'intervention de la Justice. Tout le reste relève de la séquestration arbitraire.

Et on voit immédiatement que ce n'est ni appliqué ni applicable.

Quand on met un patient dément en unité fermée, on est hors la loi. Il le faut pourtant (même si, en ce qui me concerne, j'ai tenu à ce que mon unité de déments ne soit pas fermée ; cela nous a valu quelques sueurs froides, il a fallu aller rechercher des malades dans la nature, mais nous n'avons jamais perdu personne). Ce qui manque c'est le nécessaire cadre juridique qui permettrait d'enfermer les déments, et je ne comprends pas pourquoi ce n'est pas fait.

Il y a des gens qui s'accrochent à un projet de vie qui n'est pas réaliste ; c'est le cas par exemple de cette vieille dame qui veut absolument rester chez elle, et qui certes le peut, mais à condition que les pompiers viennent la ramasser quatre fois par jour. Il faut alors prendre la main, et juridiquement ce n'est pas possible. Il manque là aussi un cadre :
Quand je lis que la personne sous tutelle choisit son lieu de résidence, je hurle : si elle était capable de choisir son lieu de résidence on n'aurait pas eu besoin de la mettre sous tutelle.
Ce qui manque au contraire c'est un statut juridique qui permettrait, précisément, d'imposer à la personne son lieu de résidence sans qu'il soit besoin de prendre une mesure aussi lourde que la tutelle.

Dans la pratique c'est la personne protégée qui choisit son lieu de résidence, mais comme c'est le tuteur qui paie le loyer c'est lui qui a le dernier mot.

On ne peut pas continuer ainsi.

En ce qui vous concerne, donc :
La première chose à faire est de se demander, non si votre père veut être chez lui, mais s'il le peut, et avec quels risques assumés. Il ne faut surtout pas aller au conflit avec vos proches pour imposer une solution ingérable.
Il faut ensuite créer un espace de négociation. Je crois qu'on ne constitue pas suffisamment de conseils de famille.
Il faut envisager une mise sous tutelle : même si le malade sous tutelle continue à décider de son lieu de résidence, cela permet l'intervention du Juge. Cela dit il faudra encore que l'expert qui sera commis juge, et cela ne me semble pas certain dans votre cas, que la tutelle est nécessaire.

Le reste vous échappe. Simplement, si votre père doit rester chez lui il faut encore se demander qui de vous a les moyens de se charger d'une surveillance minimale. Je crois que le plus difficile sera de vous entendre sur les risques que votre famille décidera d'accepter, en termes de sécurité de l'environnement, et bien entendu en termes de risques liés à une éventuelle désorientation ; mais sur ce point il existe maintenant des dispositifs de localisation qui permettent de les réduire massivement.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

bonjour, oui je ne suis pas bien du tout,
mon père ne veut pas aller en ephad,
mais j'ai un frère et une sœur qui le souhaitent parce qu'ils pensent ne plus pouvoir gérer la situation actuelle que nous venons seulement de mettre en place. (aides domiciles et infirmières)
je souhaite que mon père reste le plus possible dans un environnement qu'il connait, c'est à dire chez lui avec le passage régulier d'auxiliaires de vie.
quels sont ses droits ?
comment puis je m'opposer si leur proposition ne me convient pas (je serais d'accord pour un dossier de pré-inscription mais pas n'importe où et si la situation se dégrade)
ils souhaitent notamment trouver une solution qu'importe le lieu pensant en changer en cas de proposition d'ephad plus proche .. ce qui me parait impossible du fait des délais et dans le sens ou mon père ne serait plus prioritaire)
merci LH

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, LH.

Quelque chose m'intrigue dans votre question : vous la postez sur le forum d'un article consacré au sentiment de culpabilité. Y a-t-il sur ce point quelque chose qui vous tracasse ?

Ce point soulevé, les réponses à vos questions sont des évidences :
Personne n'a le droit de décider du lieu de résidence d'une autre personne, sauf à être un Juge (qui peut mettre en prison) ou un psychiatre (qui agit par délégation du Juge) ; voyez notamment le Code Civil.
Je suppose que personne n'a jamais perdu son temps à faire une statistique sur la valeur pronostique des pertes de repère : ces symptômes sont des témoins de l'évolution de la maladie, et c'est à ce titre qu'ils peuvent présenter, mais statistiquement, une corrélation avec elle.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

bonjour, serait il possible de connaitre les droits du malade, meme dement ..
s'il souhaite rester à son domicile
si ces proches demandent une admission en institution
beaucoup de mes connaissances indiquent que la perte de repère des lieux et visages habituels précipitent les patients vers leur fin (a-ton des statistiques là-dessus)
remerciements
LH

ma mere age de 79 ans et Alzheimer

Bonjour, Véronique.

Ce que vous souhaitez, ce sont des conseils sur la prise en charge de la situation. Mais je note que vous postez à propos d'un article qui parle du sentiment de culpabilité. C'est révélateur, et c'est à accueillir ; mais je vous propose de réfléchir en essayant d'évacuer ce sentiment.

Vous me parlez d'une démence avancée. Il faudrait voir de quoi on parle exactement : la plupart du temps, quand les médecins parlent de « démence débutante » ils méconnaissent qu'en réalité la situation est catastrophique, et quand ils parlent de « démence avancée » ils pèchent bien souvent par excès de pessimisme ; il faudrait savoir comment le diagnostic a été posé, et par quel spécialiste. Mais provisoirement acceptons ce que vous dites, et qui n'a d'ailleurs rien d'étonnant : les déments sont si adroits pour cacher leur trouble qu'on voit souvent des situations très dégradées qui passent inaperçues.

Le premier point à considérer est celui de la révélation du diagnostic. Je suis de ceux qui pensent que ce diagnostic doit, chaque fois que c'est possible, être annoncé ; ce qui fait hésiter dans votre cas c'est que si la démence est vraiment très avancée il n'est pas sûr que la malade puisse faire quelque chose de cette information. Le mieux est donc de vous en tenir à l'avis du médecin : il a vu la situation, il a ses raisons.

A-t-elle consenti à aller chez son compagnon ? Effectivement nous n'en savons rien, mais il ne faut pas sous-estimer la capacité de ces malades à prendre des décisions pour ce qui les concerne. Et si c'est une relation somme toute ancienne et stable, il n'y a pas lieu de penser que votre mère aurait plutôt choisi de la rompre ou de la limiter : si elle n'était pas démente vous n'auriez pas jugé anormal qu'elle choisisse de vivre en couple ; il faut donc lui accorder le bénéfice du doute.

De la même manière il n'y a pas d'élément pour dire que son compagnon ne la traiterait pas comme il faut, ou qu'il voudrait profiter de la situation. Certes :
Ce sont des choses qui se voient.
Le problème du couple de déments est un grand classique.
Mais ce qui vient fausser le débat, c'est que visiblement vos relations avec cet homme ne sont pas, et depuis longtemps, au beau fixe.

Tout le problème est là. Il faut être juste avec lui, et il faut éviter d'envenimer une situation qui ne demande qu'à l'être. Ce que vous avez à faire est donc d'essayer de vous faire une idée objective de la situation :
Qu'elle ait une hygiène déficiente n'est pas la pire chose que vous devez considérer (même si je vois d'ici le trouble que cela peut induire en vous).
Qu'elle ne s'occupe plus de son intérieur n'a aucune importance, du moment que quelqu'un y supplée un minimum.
Il faudrait essayer de percevoir ce qui se passe du point de vue financier (en commençant par se demander si, compte tenu de ses ressources et de ses biens, il vaut seulement la peine de s'en inquiéter : s'il n'y a rien à protéger…).

L'intérêt d'une mesure de tutelle serait de vous donner une légitimité à intervenir, et surtout les moyens d'imposer une entrée en institution le moment venu. L'inconvénient majeur est que cela va pourrir votre relation avec le compagnon, et par ricochet avec votre mère. D'où la nécessité d'agir à coup sûr.

Bien à vous,

M.C.

ma mere age de 79 ans et Alzheimer

Bonjour,
Ma mere âgée de 79 ans a été diagnostiquée Alzheimer a un stage deja bien avancé depuis 6 mois.Elle est veuve et son compagnon depuis 10 ans vivaient avec elle dans sa maison. Je suis sa fille unique. Il a été très difficile de la convaincre d"aller faire les examens qui ont mené au diagnostic et le medecin nous a conseillé de ne pas lui reveler le mal dont elle souffrait. Elle vivait dans sa maison depuis 45 ans et son ami a décidé de la prendre chez lui. Difficile de savoir si elle était consentante ou non dans la mesure ou elle n'est absolument plus capable de prendre une decision, raisonner. Son hygiene laisse a desirer, elle qui était si soignée. Elle ne s'occupe plus de sa maison ou celle de son compagnon, ne fait plus a manger. Elle a refusé il y a 3 mois de recevoir la personne du CLIC qui venait évaluer ses besoins. J'avais monté un dossier pour qu'elle puisse être aidée et suivie par des professionnels de santé. Elle ne sait plus se servir de son telephone et ne m'appelle plus alors qu'elle m'appelait au moins 2 fois par semaine lorsque son compagnon s'absentait our faire des courses. Elle ne veut plus non plus se déplacer et lorsque je veux aller la voir, elle me dit qu'elle a des reunions ou des RDV médicaux. Progressivement le vide a été fait autour d'elle, elle ne voit plus aucun de ses amis.Elle se plaint de son compagnon depuis le debut de sa relation mais aujourd'hui , il est omnipotent et je suis aussi mise au rebut. J'ai suivi une formation pour les aidants a France Alzheimer et je suis les conseils que j'ai entendus, a savoir par exemple de ne pas la contrarier. Je ne réussis qu'a aller la voir au maximum tous les 15 jours car c'est a chaque fois une négociation compliquée et je ne la vois jamais seule, son ami est toujours avec nous. Elle ne peut absolument plus gérer quoi que ce soit. Je suis désespérée de ne pas pouvoir m'occuper de ma maman et je ne vois aucune issue. Evidement, son compagnon s'occupe de ses finances et je n'ai aucune idée de ce qu'il fait. Je n'arrive pas a me résoudre a faire une demande de mise sous tutelle, au moins pour la protéger et qu'au moment ou le choix s'imposera, elle puisse avoir les moyens d'être accueilli dans le meilleur endroit possible. En effet, je ne vois pas comment une mise sous tutelle va me permettre de voir et m'occuper de ma maman. Je cherche des solutions et je n'en trouve pas. Avez vous des conseils ? Merci

Le sentiment de culpabilité

Bonjour, Véronique.

Votre désarroi est facile à comprendre. Disons d'emblée, d'ailleurs, que l'espèce de sidération dans laquelle on se trouve quand on commence un deuil ne vous aide pas à y voir clair.

Il est difficile de faire la part des choses dans ce que vous avez vécu avec l'équipe soignante.

D'un côté on est tenté de dire que vous avez raison dans la manière dont vous analysez le comportement de votre père. Bien sûr il ne voulait pas de couche, bien sûr il voulait se lever ; et vous avez bien compris pourquoi. Bien sûr il était gêné par l'oxygène.

Mais il présentait aussi certainement une confusion mentale, de sorte que si on avait pu satisfaire les besoins qu'il exprimait on en aurait vu apparaître d'autres, et cela sans fin. C'est difficile, la confusion. Il faut toujours se rappeler que nous en avons (presque) tous une expérience personnelle : la confusion c'est ce qui nous arrive quand nous avons trop bu. Quand nous avons trop bu, ce que nous disons a toujours du sens ; pour autant ce n'est pas adapté. C'est que la confusion mentale est d'abord la conséquence du fait que le cerveau est placé dans de mauvaises conditions de fonctionnement (et on ne répètera jamais assez que, même en fin de vie, la majorité des confusions mentales ne sont pas des troubles psychologiques et qu'il faut les explorer) ; mais quand la confusion mentale est psychogène elle a aussi un effet protecteur, qui permet au malade de ne pas être lucide sur ce qui lui arrive, raison pour laquelle il est souvent bon de ne pas les traiter.

En troisième lieu on voit bien que les soignants ont raisonné comme on pouvait s'y attendre (ce qui ne signifie en aucun cas qu'ils ont eu tort de le faire) : il est confus, c'est une confusion de fin de vie, il n'y a rien d'autre à faire qu'à gérer. Mais comment gérer ? Bien sûr il ne faut pas mettre de barrières ; mais à condition d'être équipé de lits bas comme il en existe, et qui descendent jusqu'à 20 cm du sol. Bien sûr il faut se dire que, à peu d'heures de son décès, on se moque bien qu'il tombe ; à condition que dans l'équipe de nuit il y ait les deux costauds qui pourront le ramasser. Bien sûr il fallait enlever la couche ; à condition d'avoir une équipe suffisamment fournie pour en assumer les conséquences. Alors faute de tout cela, et aussi pour gérer son propre deuil, il était inévitable que l'équipe se réfugie dans le schéma signes/diagnostic/traitement, et qu'elle passe à côté de ce qu'il fallait voir. Reste que dans la pratique, si elle avait voulu faire autrement, cette nuit aurait été un enfer.

J'ai eu beaucoup d'ennuis dans ce métier parce que je ne suis pas arrivé à faire partager cette conviction qu'il est faux de croire qu'on peut toujours éviter ces enfers ; il faut savoir les assumer, et on n'est pas autorisé à utiliser n'importe quel moyen pour les éluder. Mais ce n'est que mon avis.

Après, vous cherchez pourquoi il est parti en votre absence. Je ne change pas d'avis : le plus probable est qu'il n'y a pas de parce que ; les choses se sont passées comme ça parce qu'elles se sont passées comme ça. Mais il est usuel de dire que certains malades attendent pour mourir l'arrivée de quelqu'un, et que d'autres attendent que ce quelqu'un s'en aille. Ça nous rassure ; le problème est que c'est comme les changements de lune : on n'est jamais très loin d'un changement de lune, ce qui permet de justifier n'importe quoi.

Un jour il m'est arrivé une histoire.

J'avais un groupe d'amis avec qui je jouais aux tarots.

Voici que l'un de ces amis, jeune, se trouve atteint d'un cancer gravissime. Les choses vont très vite, nous n'avons même pas le temps de poser un peu la situation en termes de pronostic et d'explications

Un jour on m'appelle pour me dire qu'il était hospitalisé en urgence. Je quitte mon travail, je passe prendre sa femme, et nous allons à l'hôpital.

Nous arrivons. Il m'accueille d'un « Je crois que c'est fichu pour le tarot », et très vite il nous envoie prendre un café en bas. Il est mort quelques minutes après.

J'ai compris un peu plus tard que sa femme avait un petit béguin pour moi.

Si je veux trouver du sens, ce qui s'impose c'est que, lui, il le savait ; et qu'il savait que sa femme était quelqu'un de fragile, qui ne tenait à la vie que par lui, et que la seule chose qu'il pouvait faire était de me la confier ; d'ailleurs ils me savaient célibataire (je fais court) à l'époque. Mais ça, c'est le sens que je donne ; il est au moins aussi probable qu'en réalité il n'y a eu là que hasards. Reste que si les choses se sont passées comme je le présume, alors, et même si c'était mission impossible, les faits sont que je n'ai pas su répondre à son inquiétude. Sa femme s'est suicidée peu après.

Sur la culpabilité, je vous renvoie simplement à mon article sur le sujet : la culpabilité est un élément du deuil normal, c'est un moteur, une aide, et tout le problème est d'accepter de la vivre tout en manifestant à son égard un brin d'ironie. N'ayez pas peur.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

Mon papa âgé de 83 ans est décédé ce dimanche 4 octobre vers 6h du matin
Il était entré au chr le mercredi pour une ponction au niveau des poumons et une fibroendoscopie d'un goitre plongeant. Depuis janvier 2015 il avait du mal à avaler , à respirer et était en examens fréquents pour savoir s'il pouvait être opéré de la thyroide (c'était son souhait et il croyait qu'il n'avait que ce problème, il a compris que c'était plus grave il y a seulement 3 semaines, devant l'oncologue qui lui a expliqué son état et devant moi) avec une interruption de plusieurs mois car son épouse était suivie d'un cancer du sein avec métastases aux os et est décédée le 2 juillet 2015.
Je vous écris car cette dernière nuit passée auprès de lui (par choix,j'avais décidée de dormir dans sa chambre pour qu'il ne soit pas seul et le réconforter de par ma présence , de temps en temps je lui prenais la main et lui rappeleais combien je l'aimais, a été très éprouvante pour moi de par la difficulté à me positionner par rapport au personnel médical, par la difficulté à leur faire confiance car mon papa n'avait qu'une envie c'était de continuer à s'asseoir sur le bord du lit et à "faire pipi "debout ce que les infirmières de nuit ne voulait absolument en nous disant qu'il pouvait tomber, qu'il était dans un état confus, aussi elles ont mis les barrières sur les cotés et ont ajouté des boudins pour éviter qu'il ne se fasse mal, tout cela je le comprenais mais je ne pouvais supporter que mon papa ne soit pas entendu et respecté dans son désir, cette volonté de rester digne jusqu'au bout... il voulait enlever la couche , commençait mais n'avait pas la force nécessaire, il enlevait régulièrement le fil avec l'oxygène dans le nez, une infirmière a mis du scotch...il voulait enlever sa perfusion, il avait une respiration rauque , une infirmière lui a fait une aspiration, puis il a craché du sang, je me suis sentie tellement impuissante, je ne comprenais pas ce qui arrivait... Dés que les infirmières l'avaient réinstallé dans le lit, et éteignaient dans la chambre et sortaient il se remettait à enlever les draps, à tirer sur sa couche, à râler, à parler (je comprenais que quelques mots sans en être sure) sauf à un moment il réclamait "un bon petit morceau de chocolat" je ne lui ai pas donné car j'avais peur de faire pire que mieux, qu'il ne s'étrangle(je le regrette maintenant car c'était un de ses derniers vœux qui, il me semble , pouvait être satisfait, comme celui de vouloir encore une fois mettre ses pieds par TERRE (il a été agriculteur pendant 60 ans) ce que je ne savais pas c'était qu'il était entré dans sa fin de vie ?...puis ne pouvant plus supporter qu'il se rebelle, tire les draps, s'énerve diasait "c'est terrible je ne dors pas", et que les infirmières à chaque fois que les apprelais, le "sermonnait" "ah non monsieur il faut vous calmer et le tiennent "prisonnier, ... je suis partie dans la petite salle d'accueill des familles et là j'ai appelé mon frère pour qu'il vienne, il était 5h30 du matin donc ce dimanche... Le docteur ou plutot l'interne est venu me dire que mon papa était en train de nous quitter (pourquoi quand je ne suis plus dans la chambre ?)Je suis partie le retrouver , il ne respirait plus il me semble mais l'infirmière m'a dit qu'elle sentait encore son pouls et que je pouvais encore lui parler, lui dire tout ce que j'avais envie, c'est ce que j'ai fait durant quelques secondes puis l'infirmière ma dit c'est fini je ne sens plus son pouls...je vous remercie de me lire et peut'etre de m'éclairer un peu sur le sens de ce que j'ai vécu cette nuit là car je me sens coupable de n'avoir pas compris ce qui se passait et surtout de ne pas avoir exaucé les derniers voeux de mon papa alors que je dormais auprès de lui depuis 3 nuits...

Le sentiment de culpabilité

Pauvre Delphine !

J'ai beau lire et relire votre mail, je ne sais pas par quel bout le prendre. Oui, vous donnez l'impression d'un énorme gâchis, mais vous êtes vous-même dans un tel état que, peut-être, votre récit manque un peu de lucidité.

Que dois-je faire ? Vous confirmer que vous avez fait tout ce que vous pouviez, puisque cela semble évident quand on lit votre récit un tout petit peu entre les lignes ? Vous rappeler que la culpabilité est un sentiment normal dans le deuil, et qu'il faut l'accueillir avec distance ? Sans doute.

Ou alors, reprendre votre mail au fil de la plume, et essayer de faire quelques commentaires.

Ma maman était très malade. Elle avait un cancer et souffrait beaucoup.

Déjà, je suis gêné : pourquoi ses symptômes n'étaient-ils pas pris en charge ? De quel cancer s'agissait-il ? Quel que soit le diagnostic, quel que soit le pronostic, il n'y a aucune raison d'opposer la prise en charge de la maladie et celle des symptômes : il y a ce qu'on nomme soins de support qui sont en somme l'application des techniques palliatives à des malades qui ne sont pas en soins palliatifs ; et la douleur du malade qu'on espère bien guérir est à prendre en charge au même titre que celle du malade qui ne guérira pas : le traitement de la douleur est un devoir, pas un lot de consolation.

J'ai pu la garder seulement 2 semaines en HAD à la maison. 2 semaines compliquées, avec des va-et-vient incessants du personnel médical, des infirmiers, des allées et venues tous les 2/3 jours à l'hôpital pour qu'elle puisse avoir des transfusions de sang et de plaquettes.

Et c'est là sans doute qu'il aurait fallu commencer à organiser la fin de vie. Mais en avait-on les moyens, notamment en termes de soins palliatifs à domicile ? Que vous a-t-on dit à l'époque ?

Au bout de 2 semaines pourtant, elle avait repris la forme. Elle plaisantait. Elle n'avait pas repris de poids mais elle était repartie de la maison pour une transfusion en disant à mon fils qu'elle reviendrait dans 3 dodos.

C'est tout le problème de ces fins de vie où le malade semble aller mieux, puis plus mal ; en réalité les variations sont infimes et aléatoires, mais la situation est telle que tout prend des proportions immenses.

Je peux comprendre cela : ce n'est pas parce que le malade est proche de sa fin qu'il faut abandonner sans discernement les principes essentiels de la médecine. Mais ce que vous dites en somme c'est que l'équipe n'a pas su apprécier exactement ce qui était en train de se passer. Et la suite vous a donné raison ; mais vous auriez tort de croire que cette appréciation est chose facile ; ce type d'erreur est inévitable. D'ailleurs c'est toujours la même chose : quand je décide d'adopter une stratégie agressive, il arrive que j'échoue : c'est de l'acharnement thérapeutique ; mais quand je décide de ne pas intervenir, il est bien plus rare que la suite me démente : le malade meurt. De sorte que même quand on connaît la fin de l'histoire on n'est pas forcément plus avancé pour dire ce qu'il aurait fallu faire.

Mais d'autre part il faut tenir compte du fait que pour votre mère les choses étaient beaucoup plus mélangées : d'un côté elle ne voulait plus êtres hospitalisée, de l'autre elle voulait se battre. Les professionnels ne pouvaient pas ne pas tenir compte de cette ambivalence, et ne pas la prendre en charge avec un minimum d'agressivité.

Durant cette semaine là et surtout le week-end, j'en ai profité pour respirer un peu...Maman solo, j'ai pris du temps avec mon fils. J'étais si fatiguée de tout ça. Je voulais profiter de rares moments seule avec mon fils, car je savais qu'elle allait revenir à la maison et qu'après ce serait plus difficile.

Et vous avez fort bien fait. Si vous mentionnez ce point c'est parce que vous en éprouvez une culpabilité. Il ne faut pas : vous aviez le devoir de faire comme vous avez fait. Mais laissez la culpabilité agir : comme je l'ai écrit ailleurs, c'est un sentiment qui fait partie du deuil normal, et qui est là, mystérieusement, pour vous aider à le faire.

L'infirmière lui refusait l'accès à la chaise pour aller aux toilettes sous prétexte que ça pouvait aggraver son état. J'ai appelé, j'ai expliqué à l'infirmière que ma mère ne demandait qu'un peu de dignité. La pauvre, c'est tout ce qui lui restait, la dignité d'aller sur une chaise pour faire ses besoins. Comme maman me l'avait expliquée, pour tout le reste, elle n'en avait plus. La spirale des soins et l'hôpital lui avaient tout pris. Malgré mes insistances, l'infirmière a refusé et a même reproché à ma mère de se plaindre auprès de moi.

Je n'y étais pas ; mais cette scène est caractéristique. Car si une malade est dans un tel état que l'asseoir pourrait être dangereux pour elle, alors il coule de source que c'est une situation très grave pour laquelle il n'y a rien d'autre à faire que d'abandonner les soins. Sauf, donc, si on me justifie clairement cette argumentation, le désir de votre mère l'emportait sur toute autre considération.

J'étais sous le choc. Comment était-ce possible ? Elle était partie de la maison une semaine plus tôt en allant mieux...

Je commente à peine : ces situations sont tellement précaires et instables qu'il est banal de voir de telles aggravations.

On demande à me parler DANS LE COULOIR. L'équipe mobile des soins palliatifs est là. Ils demandent à ce qu'on arrête ce qu'ils disent devenir un acharnement avec cette biopsie, que sa qualité de vie future ne sera pas satisfaisante et qu'il faut arrêter. Toujours dans le couloir, le médecin et l'interne ne sont pas d'accord, ils m'expliquent que si on prend cette décision ce sera irrévocable. Je ne comprends pas ce qui m'arrive. Ils sont là à attendre ma décision et moi je ne suis pas prête. Comment puis-je prendre une telle décision ? (…) Je suis la personne désignée "de confiance" et là je rentre dans un épais brouillard.
Je décide qu'il faut arrêter.

Tout cela est très dommage. Car il est bon que la famille soit consultée en cas de décision délicate, mais il n'est pas bon que la charge de la décision lui soit imposée. Et la personne de confiance n'a pas mission de décider.

Ce qui me semble se passer, c'est que l'équipe en charge de votre mère était dans une impasse, le savait, mais ne savait pas le penser. Du coup elle a appelé l'équipe mobile de soins palliatifs, et je parierais volontiers que les choses se sont passées comme souvent : l'équipe mobile a été appelée trop tard, et elle se trouve de ce fait déjà en difficulté. Qui plus est elle a donné un avis qui ne convenait pas aux médecins responsables, et c'est pourquoi on vous a demandé d'arbitrer, ce qui me gêne.

Ce que vous racontez ensuite me semble surtout marqué d'une absence de communication. Dès lors que la décision de limiter les soins a été prise il est capital que les proches soient soutenus et accompagnés ; les décisions prises ne me questionnent pas, ce sont des choses que j'aurais pu faire dans la situation que je pressens. Mais si on ne vous a rien expliqué, vous ne pouviez pas ne pas être dans une perplexité très douloureuse. Et il aurait fallu vous expliquer que le mieux que vous observiez n'était qu'un leurre, les sédatifs lui permettant d'être plus calme mais pas de récupérer, du moins pas significativement. En somme on a oublié de vous dire qu'elle était mourante.

L'équipe mobile n'est pas revenue. Elle ne le pouvait pas. Les équipes mobiles de soins palliatifs n'interviennent que si on les appelle, elles ne font pas de prise en charge directe, et il y a gros à parier que les médecins qui la soignent n'ont pas voulu la rappeler.

La suite se passe de commentaires. L'agonie, il faut l'expliquer, mais encore faut-il que les médecins connaissent cette question ; souvent ils n'ont jamais vraiment accompagné une agonie. Le râle doit être dédramatisé ; et il doit être traité ; le plus souvent c'est très simple, il suffit de tourner le malade, et de se souvenir que lui n'est pas gêné, c'est nous qui souffrons du râle.

Et les sentiments contradictoires qui vous assaillent sont normaux eux aussi, surtout compte tenu de cet accompagnement qui, à vous lire (car dans la souffrance on n'entend pas tout, on ne comprend pas tout) a été inadéquat. C'est pourquoi vous dites à la fois que vous vouliez une sédation plus profonde mais qu'elle puisse vous parler ; c'est pourquoi vous dites que vous l'auriez euthanasiée mais que vous auriez aussi voulu qu'on s'acharne.

Il faut du temps pour vous calmer. Il faut du temps pour apprivoiser la culpabilité, qui se manifeste en réalité dans tout deuil normal. Il faut du temps pour faire la part de ce qui relève de votre détresse d'avoir perdu votre mère et ce qui relève des imperfections de la prise en charge. Mais ce que je crois c'est que vous vous êtes comportée de manière droite et vaillante, et que vous pouvez, au contraire, être fière de ce que vous avez fait.

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

Bonsoir,

Ma maman était très malade. Elle avait un cancer et souffrait beaucoup.
Durant des années, je l'ai accompagnée à ses rendez-vous médicaux et soutenue lors de ses chimiothérapies.

Les deux dernières années ont été beaucoup plus difficiles. J'ai pu la garder seulement 2 semaines en HAD à la maison. 2 semaines compliquées, avec des va-et-vient incessants du personnel médical, des infirmiers, des allées et venues tous les 2/3 jours à l'hôpital pour qu'elle puisse avoir des transfusions de sang et de plaquettes.
Le stockage des médicaments chez moi a été fort impressionnant, sans compter tout le matériel et le lit médical.

Maman n'était devenue qu'une "barrique" à médicaments, traînant toujours ce support pour perfusion à roulettes (je ne me rappelle plus du nom...) et qu'elle avait surnommé Arthur. Elle ne supportait plus ce "boulet" qu'elle traînait telle une âme en peine. Elle errait...Elle parlait de moins en moins, était de plus en plus absente. Elle était triste, si triste...
Au bout de 2 semaines pourtant, elle avait repris la forme. Elle plaisantait. Elle n'avait pas repris de poids mais elle était repartie de la maison pour une transfusion en disant à mon fils qu'elle reviendrait dans 3 dodos.
Elle est repartie debout et ça faisait longtemps que ça ne lui était pas arrivée.

Une fois sur place, les médecins ont découvert qu'elle avait une infection de l'intestin contagieuse et qu'ils étaient obligés d'arrêter les antibiotiques durant une semaine pour pouvoir faire une biopsie et donner de nouveaux antibiotiques ciblés. Quand l'interne m'a dit cela, je me souviens très bien lui avoir dit que si les antibiotiques étaient arrêtés durant une semaine ils allaient la tuer. Ils l'ont fait quand même et son état s'est vite dégradée. Je disais à ma maman de tenir le coup, que c'était une mauvaise semaine à passer, que le lundi il lui ferait sa biopsie et que tout s'arrangerait. Elle voulait rentrer à la maison, elle se sentait certainement partir et je n'ai pas compris.

Maman souffrait depuis longtemps déjà et à chaque fois que je lui disais qu'elle n'était pas obligée de supporter tout ça et qu'elle pouvait demander aux médecins d'arrêter tous ces traitements, ça l'énervait. Elle voulait se battre, ne voulait pas partir, et voulait surtout ne pas entendre parler de soins palliatifs. Alors je la soutenais.

Durant cette semaine là et surtout le weekend, j'en ai profité pour respirer un peu...Maman solo, j'ai pris du temps avec mon fils. J'étais si fatiguée de tout ça. Je voulais profiter de rares moments seule avec mon fils, car je savais qu'elle allait revenir à la maison et qu'après ce serait plus difficile.

Le dimanche, une personne proche est allé la voir et je savais qu'elle n'allait pas bien du tout. L'infirmière lui refusait l'accès à la chaise pour aller aux toilettes sous prétexte que ça pouvait aggraver son état. J'ai appelé, j'ai expliqué à l'infirmière que ma mère ne demandait qu'un peu de dignité. La pauvre, c'est tout ce qui lui restait, la dignité d'aller sur une chaise pour faire ses besoins. Comme maman me l'avait expliquée, pour tout le reste, elle n'en avait plus. La spirale des soins et l'hôpital lui avaient tout pris. Malgré mes insistances, l'infirmière a refusé et a même reproché à ma mère de se plaindre auprès de moi.

Le lendemain, le lundi, j'ai eu un appel de l'hôpital. On me demandait de signer une autorisation pour effectuer la biopsie. Maman n'était plus en état de donner son consentement. Mon sang n'a fait qu'un tour. Je ne savais plus quoi faire, j'étais désemparée. Je suis allée à l'hôpital.

Maman était recroquevillée sur elle-même, elle m'a parlée comme une enfant, et m'a dit que "les infirmières n'avaient pas été gentilles avec elle, qu'elles avaient été méchantes". J'étais sous le choc. Comment était-ce possible ? Elle était partie de la maison une semaine plus tôt en allant mieux...

On demande à me parler DANS LE COULOIR. L'équipe mobile des soins palliatifs est là. Ils demandent à ce qu'on arrête ce qu'ils disent devenir un acharnement avec cette biopsie, que sa qualité de vie future ne sera pas satisfaisante et qu'il faut arrêter. Toujours dans le couloir, le médecin et l'interne ne sont pas d'accord, ils m'expliquent que si on prend cette décision ce sera irrévocable. Je ne comprends pas ce qui m'arrive. Ils sont là à attendre ma décision et moi je ne suis pas prête. Comment puis-je prendre une telle décision ? Je suis fatiguée. Fatiguée de sa souffrance. Fatiguée de ces soins hospitaliers "désinfectés" . Fatiguée de tout et perdue.

Je suis la personne désignée "de confiance" et là je rentre dans un épais brouillard.
Je décide qu'il faut arrêter.
Certainement parce que je ne pense pas qu'il m'aurait été possible d'endurer ce qu'elle a enduré.

Tout va très vite. De nombreuses perfusions sont mises en place. Je reste à l'hôpital. Elle dort profondément, ronfle beaucoup, elle récupère.
Je ne connais rien de l'agonie. Je ne sais même pas que cela existe.
Je vois maman se reposer et l'espoir fou revient. Je me dis qu'elle récupère et que finalement ça va aller mieux. Le lendemain elle se repose toujours. Je dois négocier avec les médecins pour qu'elle ait plus de calmants pendant les toilettes parce que je l'entends gémir de douleur et cela m'est insupportable. J'obtiens qu'on lui administre des flash mais je dois me battre avec les aide soignantes pour que cela lui soit donné et qu'un délai soit respecté avant de faire sa toilette afin que le produit fasse tout son effet. Ça a été très difficile, il a fallu que je m'énerve à bien des reprises, et à chaque changement de personnel recommencer à exiger ces flash. J'étais aux aguets dès qu'on lui faisait des soins, jour et nuit.

Le troisième jour, sans rien me dire, ils ont enlevé l'alimentation. C'était terrible. C'est tellement symbolique l'alimentation, l'enlever c'était un pas irrémédiable vers la fin. Plus d'espoir possible.
Les râles ont pris place. Insoutenables. La nuit. Le jour. Sans cesse.

Je faisais des recherches sur mon téléphone, sur l'agonie. Sans grande aide.

Elle luttait. Son visage n'était pas serein du tout, j'avais tant de peine de la voir partir ainsi contre son gré.

L'équipe mobile de soins palliatif, après leur insistance pour prendre la décision finale et ultime, a été absente. Ils n'ont même pas été là pour du soutien ou tout simplement pour expliquer.

L'équipe soignante avait décidé au matin de ne pas intervenir pour les râles, de ne pas aspirer les sécrétions. Mais l'équipe de nuit s'est présentée et a décidé qu'il fallait aspirer. Je n'étais pas d'accord et j'avais raison car ensuite maman n'a plus accepté les compresses mouillées que j'approchais de sa bouche, elle fermait sa bouche automatiquement à chaque approche. Cela n'avait servi à rien. Les sécrétions sont revenues de plus belles quelques heures après.

Je suis restée à l'hôpital 4 jours et 3 nuits. À la fin, j'ai supplié et insulté les médecins afin qu'ils l'aident à partir. En vain. Je comprends que cela puisse choquer mais j'aurais été capable de le faire moi-même.

J'ai ressenti son agonie et j'ai ressenti sa souffrance. Quand on me dit qu'elle ne souffrait pas, je n'en crois pas un mot. Je pense aussi qu'elle avait tout à fait la conscience des personnes qui l'entourait. Je ne peux pas expliquer le pourquoi du comment de mes affirmations, je le sais, tout simplement. Pourtant elle ne s'est jamais éveillé, n'a jamais ouvert les yeux. J'avais demandé à ce qu'elle ait le maximum de calmants. J'aurais pourtant tant aimé qu'elle puisse me dire encore quelque chose...

J'étais très proche d'elle et je l'ai accompagnée, impuissante , devant son dernier combat.

Je ressens énormément de culpabilité. Déjà devant mon ignorance face à la mort, de mon ignorance concernant l'agonie. J'ai tant de mal à accepter d'avoir pris la décision de tout arrêter.

Je peux dire aujourd'hui que si j'avais su, ce n'est pas cette décision que j'aurais prise. Car à mon avis, il vaut mieux continuer à se battre pour vivre, même pour quelques heures de vie, quelques jours, quelques mois, et repousser au plus tard possible l'échéance. Parce qu'une fois que c'est fini, c'est bien fini.

Même sur son lit de mort, son visage restait marquer par la souffrance.

Alors je ne sais pas comment je peux surmonter ma peine...

Le sentiment de culpabilité

Bonsoir et merci de ce message.

Je crois que vous avez quatre points à considérer.

Le premier est qu'il s'agit d'une démence vasculaire. Elle ne ressemble pas à la démence de type Alzheimer, en particulier la détérioration intellectuelle n'y est pas de même type. Il est donc habituel d'observer des phases où le malade semble s'améliorer ; mais dès qu'on creuse un peu on voit très vite qu'il n'en est rien.

Le second est que quand le malade arrive en établissement, il est fréquent que sa performance intellectuelle change, et ce changement dépend de la manière dont il envisage la situation. N'oublions pas qu'une de ses obsessions est de masquer son trouble, et que souvent il y consacre beaucoup d'énergie. Le plus souvent sa performance s'effondre, parce que le malade n'investit pas cet entourage étranger ; il peut donc abandonner la lutte et se montrer tel qu'il est ; cela le rend moins efficace, mais beaucoup plus détendu. L'inverse se produit aussi, et on voit des malades qui s'efforcent de faire bonne figure devant des inconnus. il est rare que cela dure. Mais il arrive aussi que les choses soient plus complexes encore et que par exemple l'entourage familial soit allé au bout de ce qu'il pouvait partager avec le malade ; dans ce cas le moment est venu de passer la main, et de mettre le malade dans un autre environnement. C'est ce que vous avez fait.

Le troisième point est que quand vous avez décidé cette entrée en institution (au fait vous ne l'avez certainement pas décidée seul), il y avait des raisons. Vous l'avez fait parce que la situation à domicile devenait impossible, n'est-ce pas ? Et il n'y a aucune raison de penser que si vous reveniez en arrière vous ne retrouveriez pas les mêmes difficultés.

Quant au dernier point, c'est celui dont je traite dans l'article : la culpabilité est aussi, et peut-être d'abord, un sentiment qui vous permet d'avancer dans votre deuil. Compagnon incommode, mais très efficace, qu'il faut accueillir sans en être prisonnier.

Depuis quand est-elle en maison de retraite ?

Bien à vous,

M.C.

Le sentiment de culpabilité

Bonjour,

J'aurais souhaité savoir si Monsieur CLAVET répondrait à des conseils sur le placement de ma mère atteinte de démence vasculaire, semble-t-il et provoquant chez moi un énorme sentiment de culpabilité car elle est redevenue rationnelle depuis qu'elle est placée en EHPAD et souffre énormément de la séparation de son époux qui à 85 ans la pollue sans le vouloir..