Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey

L’acharnement thérapeutique

mardi 17 juin 2008 par Michel

S’il est un point sur lequel tout le monde est d’accord, c’est bien le rejet de l’acharnement thérapeutique. L’unanimité est même si totale qu’on se demande un peu à quoi sert d’écrire encore dessus. Et pourtant...

Il y a un problème : c’est que le rejet de l’acharnement thérapeutique fonctionne largement comme une incantation : quand la famille du malade se présente, elle ne manque pas de dire deux choses :
- Surtout qu’il ne souffre pas.
- Nous ne voulons pas d’acharnement thérapeutique.

Pourquoi s’en étonner, Pourquoi ironiser ? La moindre des choses après tout est qu’elle les dise. Mais ce faisant elle ne se rend pas compte que ces propos, qu’elle énonce comme des prises de position fortes et originales, sont totalement vides de contenu.

Ou plutôt que leur contenu pourrait bien s’avérer redoutable.

"Surtout, qu’il ne souffre pas" ; exigence émouvante, mais par plus d’un côté totalement naïve ; d’abord parce qu’on n’a jamais entendu une famille dire : "Surtout, qu’il souffre" ; mais aussi parce que, malheureusement, et quoi que fassent les soignants, de la souffrance il y en aura : la pratique, même optimale, des soins palliatifs rend la fin de vie convenable, elle n’en fera jamais une partie de plaisir.

Mais plus encore le propos est ambigu. Car "Surtout, qu’il ne souffre pas" dit aussi : "Je ne veux pas voir cette souffrance", et on arrive là bien vite aux portes de l’abandon ; ou encore "Surtout, qu’il ne souffre pas" dit aussi : "Débrouillez-vous comme vous voulez", et on est là aux portes de l’euthanasie.

Il en va de même de l’acharnement thérapeutique : jamais on n’entend dire : "Nous voulons de l’acharnement thérapeutique" ; par contre on a plus d’une fois le sentiment que cette position n’est pas aussi réfléchie qu’elle en a l’air. Quelque chose comme si elle signifiait un "N’en faites pas trop" qui pourrait bien s’entendre de plusieurs manières [1].

DÉFINIR L’ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE :

Mais pourquoi y a-t-il un problème ?

Simplement parce que le mot, peut-être, n’est pas très bien défini.

Le professeur Jean Bernard, dont on se souvient que non seulement il fut l’un des grands spécialistes des maladies du sang chez l’enfant, mais qu’il fut en son temps l’une des grandes consciences de la profession, disait qu’il fallait distinguer l’acharnement thérapeutique, qui est une mauvaise attitude, de l’obstination thérapeutique, qui est une bonne attitude. Il voulait dire par là que le bon médecin est celui qui n’abandonne pas trop vite, et qui sait se battre jusqu’au bout. Disant cela il posait très exactement le problème. Car il y a, au fond, trois attitudes :
- Le défaitisme fautif.
- L’obstination légitime.
- L’acharnement thérapeutique fautif.

En somme le médecin se doit d’être têtu.

Depuis les choses se sont un peu modifiées, et on ne parle plus de l’ « obstination thérapeutique » ; dans son avis n° 63 du 27 janvier 2000, le Comité Consultatif National d’Éthique écrit :

L’acharnement thérapeutique se définit comme une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu’un homme est voué à la mort et qu’il n’est pas curable.

Cela sous-entend qu’il y a une « obstination raisonnable ». Le schéma devient donc :
- Le défaitisme fautif.
- L’obstination raisonnable.
- L’obstination déraisonnable.

Mais du coup la difficulté saute aux yeux. On la sentait déjà dans la proposition de Jean Bernard, car comment fait-on pour différencier l’obstination de l’acharnement ? Il n’y a bien entendu aucun moyen. On en vient très vite à soupçonner que les choses se décident a posteriori : quand le médecin refuse d’abandonner les soins, si le malade guérit c’était de l’obstination, s’il meurt c’était de l’acharnement. Autant dire que c’est une question de chance. Mais dans la pensée de Jean Bernard, la compétence était pour le médecin le premier des devoirs ; notamment le bon médecin est celui qui est capable de bien prévoir l’avenir de son malade, celui qui est capable de faire de bons pronostics ; ce n’est donc pas réellement une question de chance. Il reste qu’on serait bien en peine de dire ce qui distingue réellement l’acharnement de l’obstination.

Et la difficulté est d’autant plus grande qu’on oublie une évidence : quand je m’obstine, il arrive souvent, hélas, que cette obstination se solde par un échec. En revanche quand je décide d’abandonner la lutte, quand je dis : "Laisse-le, de toute manière il va mourir", il est beaucoup plus rare que je sois démenti. De la sorte mon observation est faussée ; car quand je n’agis pas il est normal que je n’aie pas de résultat, et rien ne me permet de dire ce qui se serait passé si j’avais agi.

Dans l’avis du Comité Consultatif National d’Éthique, la difficulté est encore plus évidente : car le texte prétend « définir » l’acharnement ; on peut donc attendre quelque chose d’un peu précis. Or, que nous dit-on ? - On nous parle d’obstination « déraisonnable » ; mais qui juge ce qui est raisonnable et ce qui ne l’est pas ? Précisément le terme "raisonnable" évoque en réalité non le raisonnement mais le jugement, avec tout ce que cela implique de subjectivité. [2]
- On nous parle d’un « raisonnement buté » ; mais un raisonnement est un raisonnement, il est exact ou il ne l’est pas ; un « raisonnement buté », cela n’a aucun sens ; d’ailleurs l’acharnement thérapeutique n’a rien à voir avec un raisonnement.
- On nous dit qu’il faut « reconnaître qu’un homme est voué à la mort » ; mais jamais personne n’a rencontré un seul professionnel qui s’imagine soigner des immortels ; les gens qui font de l’acharnement thérapeutique savent fort bien que le malade est voué à la mort, mais cela ne leur interdit pas d’essayer de retarder le moment.
- On nous dit qu’il faut « reconnaître (...) qu’il n’est pas curable ». Mais le cancérologue qui impose une chimiothérapie à un malade à bout de forces ne s’imagine pas un seul instant que le malade va guérir ; il espère seulement qu’il va vivre un peu plus longtemps.

On sent bien qu’il y a quelque chose qui a changé dans notre perception même de cette question. Il n’y a pas trente ans on en tenait pour une prétendue évidence : de tout temps tous les hommes ont toujours voulu vivre le plus longtemps possible, et à n’importe quel prix (alors que l’évidence au contraire est que cette position est récente et occidentale ; et que même en Occident elle n’est pas du tout si répandue : il faut une étrange obstination pour ne pas entendre ce que nous disent les vieillards). Et voici que de plus en plus, et sans d’ailleurs l’avoir réellement exprimé, la position change : ajouter de la vie aux années et non des années à la vie. C’est vrai, mais il faudrait se rendre compte de ce qui a ainsi changé. Toujours est-il qu’à l’image du malade cramponné à la vie : "Encore une minute, Monsieur le bourreau", on a substitué, presque sans crier gare, l’image paisible du mourant qui évalue l’intérêt qu’il y a à vivre. Evolution bénéfique, assurément, mais il faudrait être sûr qu’il n’y a absolument aucun lien entre cette évolution et celle, plus générale, de notre civilisation vers une sorte d’apathie molle où tout se calcule et tout s’évalue : la vie n’est plus un absolu, et on applaudirait sans réserve si tout cela ne se déroulait pas dans une civilisation qui n’a plus d’absolu.

L’acharnement thérapeutique fait l’unanimité contre lui, mais personne ne sait de quoi il s’agit exactement. Et il est fascinant de voir que c’est au moment même où, précisément, l’évolution des techniques fait qu’il devient de plus en plus difficile de dire quelles situations sont réversibles et quelles ne le sont pas, où le progrès de la médecine rendent de plus en plus mince la frontière entre l’obstination et l’acharnement, qu’on se hasarde à légiférer sur une notion aussi mouvante.

ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE ET QUALITÉ DE VIE :

S’il ne s’agissait que de mettre en balance les processus de soins et le gain attendu en termes d’espérance de vie, on pourrait encore se tirer d’affaire : après tout, le pronostic est juste ou erroné, et c’est toute la raison d’être du médecin que de faire des pronostics, de prédire l’avenir, en somme ; et il y a des médecins qui sont plus performants que d’autres en termes de pronostic [3]. Mais il y a bien pire : car il s’agit en réalité de dire que la vie qui reste ne vaut pas la peine d’être vécue. Et de cela il est bien imprudent de juger. Sans compter le danger de cette idée d’une "vie digne d’être vécue" par opposition à une qui ne le serait pas : c’est elle qui a fondé le mouvement eugéniste allemand d’entre les deux guerres [4].

Et la question peut être redoutable.

Le docteur Denis De Victor, un spécialiste de la réanimation des nouveau-nés, raconte l’histoire suivante. Il avait à s’occuper d’un bébé atteint d’une maladie très grave. Il pouvait essayer de le sauver, mais le risque était de devoir l’amputer des quatre membres. Peu importe les détails : le bébé a survécu, mais il a effectivement fallu l’amputer. Puis le bébé a grandi, et est devenu avocat international.

Un grand succès, n’est-ce pas ? Et pourtant... Certes cette jeune fille a tiré de sa situation un parti extraordinaire. Mais cela nous permet-il d’affirmer que si on lui avait donné le choix elle aurait décidé de vivre ce qu’elle a vécu ? On peut professer qu’il existe une obligation de vivre, mais non seulement elle ne doit pas imposer de vivre au prix de souffrances extraordinaires, mais encore nul n’a le moyen d’imposer cette obligation comme une loi pour les autres : c’est une obligation qui ne vaut que pour moi.

Et cette question est particulièrement terrifiante en réanimation pédiatrique, car il s’agit d’une discipline où, au moment où on doit choisir d’entreprendre ou non de réanimer, d’une part il n’existe aucun moyen sérieux de faire un pronostic, d’autre part on n’a pas le temps de se poser la question. La règle absolue est donc d’entrer immédiatement en acharnement thérapeutique, justement parce que, comme on l’a vu plus haut, si on ne le fait pas la question sera immédiatement réglée. ce n’est qu’après cet acharnement qu’on aura le loisir de s’interroger ; autant dire qu’on aura bien souvent créé des situations inextricables.

DÉFINIR AUTREMENT L’ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE :

Comment dès lors peut-on essayer d’avancer ?

La première chose à faire est de retenir l’exigence de Jean Bernard : Le médecin a un devoir de compétence ; et sa fonction essentielle est de prédire l’avenir. Le médecin n’est pas là pour dire ce qui se passe, mais pour dire ce qui va se passer, il est là pour faire des pronostics (et si possible pour trouver le moyen d’infléchir ce pronostic). Naturellement, le meilleur moyen de dire ce qui va se passer est de comprendre ce qui se passe ; mais le diagnostic est au service du pronostic, non l’inverse : peu importe pour le malade de savoir s’il a une grippe ou un cancer, à telle enseigne qu’il aime cent fois mieux guérir d’un cancer que mourir d’une grippe.

Car si l’issue du combat est prévisible et que le médecin, n’en tenant pas compte, met en place une stratégie qui n’a aucune chance d’être efficace, alors il ne s’agit pas d’un problème d’acharnement thérapeutique mais d’une banale faute professionnelle. Le médecin est tenu de soigner son malade dans le respect « des données actuelles de la science », et pour le moment par exemple on sait qu’il ne faut pas opérer les cancers pulmonaires à petites cellules ; le médecin qui proposerait une opération serait coupable d’ignorance, et non d’acharnement thérapeutique.

Il ne peut donc être question d’acharnement thérapeutique que dans les situations où les choses sont incertaines. Et il y a donc plusieurs cas à considérer :
- Il y a le cas des maladies pour lesquels on n’a jamais rien trouvé qui soit réellement efficace. Dans ce cas si on essaie de traiter il ne s’agit pas d’acharnement thérapeutique : on commet tout simplement une faute professionnelle. Certes on peut toujours dire : « On ne sait jamais ». Mais cet "on ne sait jamais" ’est une absurdité : car si on ne sait jamais, si rien n’est jamais suffisamment sûr pour permettre une décision, alors il n’y a pas de savoir, et s’il n’y a pas de savoir il n’y a pas de médecine du tout. Un médecin n’a pas le droit de dire : « On ne sait jamais », car il y a des choses qu’on sait.
- Il y a le cas des maladies pour lesquelles il y a des cas de guérison ou d’amélioration, mais pas beaucoup ; c’est le cas par exemple des tumeurs du cerveau. Là il y a un problème d’acharnement thérapeutique, car il y a une chance de guérison ou d’amélioration, mais on sait que dans la quasi-totalité des cas si on traite on ne fait rien d’autre qu’imposer au malade des souffrances inutiles. Là, on peut se poser la question de l’acharnement thérapeutique, et on se trouve très vite dans une situation inconfortable, car on voit bien la différence avec l’avis du Comité Consultatif National d’Éthique : refuser l’acharnement thérapeutique, ce n’est nullement « reconnaître qu’un homme est voué à la mort » (s’il l’était on serait simplement, redisons-le, en faute professionnelle) c’est au contraire reconnaître qu’il y a une chance d’être efficace et décider qu’on ne va pas la tenter.
- Il y a le cas des maladies qu’on sait fort bien guérir, mais qui surviennent chez des malades qui vont par ailleurs très mal. Supposons par exemple qu’on découvre un cancer de l’intestin chez une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer très évoluée. On peut essayer de la faire opérer, avec quelques chances de survie prolongée à condition qu’elle fasse une chimiothérapie, etc. Là il est nécessaire de se poser la question : le prix à payer pour obtenir ce résultat est très lourd, car il va falloir l’hospitaliser dans un milieu inconnu, ce qui va aggraver sa démence, il va falloir lui imposer des traitements pénibles qu’elle ne va pas comprendre, il va falloir qu’elle vive avec une poche qu’elle ne va pas accepter, bref la qualité de sa vie va être terriblement affectée, alors que le résultat va être incertain. Naturellement la perte de ses fonctions intellectuelles est si profonde qu’il ne serait pas réaliste de lui demander son avis. Refuser l’acharnement thérapeutique, c’est ici décider que le risque de l’action est plus grand que celui de l’abstention.
- Il y a enfin le cas de bébés qui ont de nombreuses chances de mener une vie normale, mais un pourcentage non négligeable de se voir imposer une vie terrible, alors même que nous devons décider à leur place. Je ne crois pas qu’il s’agisse réellement d’acharnement thérapeutique, mais d’un cas de conscience à vrai dire indécidable. Car au fond il n’est pas très différent de celui qui se pose avec le diagnostic prénatal : par exemple il y a des examens qui permettent de prédire qu’un enfant risque d’être trisomique. Mais que fait-on ? Car il y a des chances qu’il ne le soit pas, et il y a aussi des chances pour que sa trisomie soit légère. Pourtant la tendance actuelle dans ce cas est de proposer une interruption de grossesse systématique.

C’est donc sur tout cela qu’il faut travailler. Retenons que refuser l’acharnement thérapeutique c’est renoncer à une chance de guérison (car, il faut le répéter, s’il n’y a pas de chance de guérison, alors il ne s’agit pas de refus d’acharnement mais de refus de la sottise). Retenons aussi qu’il n’est pas admissible du point de vue scientifique de dire : « On ne sait jamais ».

ALORS, POUR OU CONTRE ?

Pour répondre à cette question, il faut d’abord se décider sur une définition de l’acharnement thérapeutique. S’il s’agit d’insister sur la nécessité de ne pas capituler trop vite, alors il faut donner toute sa place à l’obstination.

Mais il en est encore qui pensent qu’il faut toujours tout mettre en œuvre pour vivre à tout prix. Cela peut se concevoir, à condition de poser certains critères moraux et spirituels : par exemple c’est une position fréquente dans la culture juive, et à un moindre degré musulmane. En ce qui concerne les chrétiens la position est plus nuancée, et nous disposons d’avis des Papes qui disent le contraire, par exemple ce texte de Pie XII :

Le devoir de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé (...) n’oblige habituellement qu’à l’emploi des moyens ordinaires (...) c’est-à-dire des moyens qui n’imposent aucune charge extraordinaire pour soi-même ou pour un autre (...). Le médecin peut interrompre une tentative qui apparaît comme une charge qu’on ne peut imposer au patient ou à sa famille car il n’y a dans ce cas aucune disposition directe de la vie du patient, ni euthanasie, ce qui ne serait jamais licite, (...) l’interruption des tentatives de réanimation n’est jamais qu’indirectement cause de la cessation de la vie. [5]

Pour ma part je m’en tiens à une position moyenne : d’un côté il n’est pas question pour moi de poser une obligation de vivre. De l’autre on a trop tendance, sous prétexte d’éviter l’acharnement thérapeutique, à éluder des actes et des traitements qui pourraient être simples et efficaces.

Sans compter que le refus de l’acharnement thérapeutique est en passe de devenir un moyen simple de se débarrasser des vieux.

[1] On retrouve ici une difficulté identique à celle concernant les directives anticipées : que faut-il faire de ce flou ? On pourrait être tenté de penser que le mieux est de saisir l’occasion et de demander : "Qu’entendez-vous par là ?". Sans doute faut-il le faire ; reste à savoir s’il faut sauter sur l’occasion, ou s’il ne vaut pas mieux attendre (mais attendre quoi ?) ; reste à savoir aussi si on ne risque pas, en posant le problème explicitement, d’aboutir à une solution en forme de contrat qui figerait un peu des choses qui, par nature, ne peuvent l’être.

[2] Il faudrait insister bien plus lourdement sur ce point, mais il va de soi que, justement pour essayer de limiter l’impact de la subjectivité, ce type de décision ne peut guère se prendre qu’en équipe.

[3] Mais rappelons que, comme on l’a dit plus haut, les pessimistes sont moins souvent démentis que les optimistes.

[4] On ne se lassera pas de répéter que ce ne sont pas les nazis qui ont inventé l’eugénisme : l’ouvrage fondateur de Binding et Hoche : La liberté de destruction des vies indignes d’être vécues date de 1920.

[5] Problèmes religieux et moraux de la réanimation. Déclaration aux anesthésistes du 24 novembre 1957.


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