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Cet article a été relu le 1er décembre 2014

Temporalité et soins palliatifs III

mardi 5 septembre 2006 par Michel

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On peut maintenant se hasarder à énoncer la problématique qui est celle du médecin généraliste face aux maladies létales.

Partons d’un constat qui sent l’anecdote : je suis maintenant installé depuis dix-sept ans [1]. Cela signifie qu’il existe des gens dont j’assure le suivi depuis plus de quinze ans. Or, le fondement même de la médecine générale, c’est que la maladie somme toute n’est pas quelque chose de très fréquent. Tous ces gens, je leur ai certes rendu service, mais au fond ils sont en bonne santé. Enfin, ils l’étaient, car, les années passant, les ennuis arrivent, les vrais, et il faut que je me fasse violence car je n’ai pas l’habitude de les considérer comme des malades. Il s’ensuit de ma part un déni de leur état, déni après tout superposable à celui dans lequel tend à se placer le médecin qui entreprend de soigner sa famille.

Ce qui est demandé au médecin généraliste, c’est le plus souvent la guérison. On vient porteur d’une série de symptômes, et la question n’est pas, au fond : « Qu’est-ce que j’ai ? ». Cette interrogation naît pour des raisons culturelles, et somme toute assez latérales. La question, la seule, qui sous-tend la consultation est : « En quoi ces manifestations sont-elles annonciatrices de ma mort ? », avec l’espérance que la réponse sera : « En rien » ; quant à la demande elle est, pour l’immédiat, que le médecin mette fin au désagrément des symptômes et, pour le plus long terme, qu’il opère la guérison, c’est-à-dire qu’il remette le sujet dans l’état où il était avant de tomber malade.

Cette exigence d’une restitutio ad integrum renvoie à une conception cyclique de la temporalité : il s’agit de se placer dans le déni du temps qui passe en posant de manière quasi-hallucinatoire l’idée que l’on peut revenir en arrière. Peut-être cela suffit-il à expliquer la frénésie contemporaine de consommation médicale (si elle s’ancre réellement dans ces profondeurs abyssales, ce n’est sans doute pas à coups de slogans qu’on bouchera le trou de la Sécu...). En tout cas ce simple constat fait curieusement vibrer tous ces discours qui se tiennent çà et là sur le vieillissement considéré comme une maladie contre laquelle on peut lutter.

Tout change, naturellement, dès lors qu’on se trouve dans une de ces situations où il n’est pas possible de cacher que le projet de cette restitutio ad integrum est illusoire. Qu’il s’agisse des séquelles, de la chronicité, ou plus encore de ces maladies nécrophores, l’attitude du malade et celle du médecin changent du tout au tout : c’est brutalement le Commandeur qui réapparaît.

Les pages qui précèdent sont, on l’espère du moins, suffisamment explicites pour qu’on se sente dispensé de discourir plus longuement sur ce thème. Qu’il suffise de poser maintenant l’ambition de cette étude : il s’agit de rechercher en quoi la problématique qu’on a décrite de la temporalité permet de comprendre le comportement du malade affronté à son déclin ou à sa mort, les réactions que cela suscite chez les soignants et les proches, et de déterminer si une réflexion sur une telle question permettrait de trouver de nouveaux instruments pour aider le mourant à accéder à une sérénité nouvelle.

On se propose donc de procéder à l’examen de quelques observations, choisies pour leur banalité, en vue de recueillir des éléments susceptibles de nourrir une réflexion de cet ordre.

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Jean-Paul est un homme jeune, la quarantaine, professeur.

Il est venu me voir il y a quelques années pour une douleur médiastinale avec toux. Ces troubles sont survenus un après-midi au cours duquel il avait effectué des travaux de peinture dans son garage ; il les avait donc attribués à une inhalation de solvants. L’examen ne montrait rien, j’avais donc prescrit un traitement banal.

Devant la persistance des symptômes il est revenu en consultation. Le temps écoulé depuis l’incident initial permettait d’écarter l’idée d’un lien étroit avec une intoxication. La symptomatologie disparaissait la nuit.

Il a néanmoins fallu en passer par des examens sophistiqués, qui se sont avérés normaux. Les symptômes ont fini par s’estomper au fil du temps, laissant place à des plaintes récurrentes de moins en moins insistantes [2].

Un ou deux ans après, il a présenté un prurit anal, décrit comme féroce. Les examens d’usage n’ont rien apporté (la seule particularité étant un excès d’hygiène), le traitement symptomatique non plus. Le patient a donc demandé successivement le recours à un dermatologue et deux gastro-entérologues, ce qui n’a apporté ni explication ni soulagement. Là encore, les choses ont fini par se tasser (ou tout au moins les plaintes du patient).

L’année suivante, une crise de douleurs abdominales, que j’ai identifiée comme une colopathie spasmodique. Cet épisode a engendré plusieurs traitements, un arrêt de travail prolongé, une coloscopie, une gastroscopie, sans préjudice d’une abondante iconographie. Sédation progressive des symptômes.

L’année suivante, crise lombalgique dont le récit, identique en tous points au schéma ci-dessus, risquerait de lasser le lecteur.

Cette année le sujet se plaint de précordialgies.

Jean-Paul est porteur depuis dix ans d’une coxarthrose pour laquelle je n’ai pu obtenir de lui ni surveillance radiologique, ni prise en charge thérapeutique.

Il saute aux yeux que, au-travers de ses multiples somatisations, Jean-Paul mous raconte, mais plus encore peut-être se raconte, la même histoire. Il entre périodiquement dans un état de crise, s’y enfonce peu à peu, pour en ressortir au bout de quelque temps. Ce sont là des instants de type giovannesque, qui font penser aux dépressions saisonnières, si fréquentes chez les jeunes femmes. Sa vie se trouve ainsi rythmée par des cycles, et la question qui se pose est de savoir s’il est vrai que cette structure cyclique du temps est ce qui lui permet d’en suspendre le vol, s’il existe en somme un lien entre le drame qu’il met en scène à l’occasion de ces cycles et le refus qu’il affiche de prendre en compte sa coxarthrose, seule pathologie organique dont il soit réellement porteur, et qui a de surcroît le défaut d’être le symbole même du vieillissement.

Mais le jeu est tout de même plus subtil. Car s’il ne s’agissait que de maîtriser le temps en incarnant le mythe de l’éternel retour, en procédant à l’incantation du réveil annuel de toutes les forces de la Nature après la longue nuit hivernale, on devrait s’attendre que Jean-Paul sorte de chacune de ses crises régénéré et plein d’entrain. Mimant sa mort il devrait aussi mimer sa résurrection, comme font en général les victimes de dépressions saisonnières. Or ce n’est pas le cas : la fin des épisodes est toujours obscure et cachée ; Jean-Paul me contraint à l’adresser à un spécialiste, puis il erre de confrère en confrère, cessant de me tenir au courant ; je le revois quelques mois plus tard, et il m’apprend qu’il va mieux ; ou, plus fréquemment, il vient me parler d’autre chose, ce qui me laisse supposer qu’il est moins tourmenté. Il donne l’impression plutôt de renoncer à se plaindre, comme font les hystériques quand on cesse de s’intéresser à leur discours. Le jeu de Jean-Paul s’écarte des prévisions sur trois points : il ne se termine pas par une résurrection ; il dure longtemps ; il ne peut se dérouler qu’en me renvoyant l’image de mon impuissance [3].

Quand on raconte une histoire à un enfant, il arrive que celui-ci frétille d’impatience : ce qu’il veut entendre, c’est la fin, ce qu’il veut vivre, c’est l’explosion ultime dans laquelle se résout la tension du conte. Le reste n’est que préparation, à la limite du fastidieux. S’il est des contes que l’enfant savoure mot à mot (ne serait-ce que pour accaparer l’adulte un peu plus longtemps), il en est d’autres dont il presse le mouvement : tout le plaisir est dans la scène finale.

Les contes de Jean-Paul ne sont pas de cette sorte-là : s’il les met en scène, ce n’est pas pour goûter l’ivresse de la régénération. On ne sait pas s’il régénère, on ne sait pas comment l’histoire finit, on ne sait même pas à vrai dire si elle finit. Jean-Paul a inventé une variante moderne du jeu de l’éternelle résurrection : ce qu’il éprouve le besoin de vivre c’est une lente descente aux enfers, une lente agonie, dont le terme n’est pas la mort. Ni l’enfer. Ce qu’il incante, c’est son aptitude à survivre, c’est l’idée qu’on peut être très malade sans être condamné. Ce n’est pas un mythe de résurrection, c’est un mythe d’immortalité. C’est pourquoi peut-être il importe que le jeu dure, c’est pourquoi il n’accepte pas que je le guérisse : ce dont il a besoin c’est de se démontrer qu’il est capable de lutter seul à seul avec la mort, et d’avoir le dessus.

Ce qui ne se peut que dans l’ordre de l’imaginaire, et c’est pourquoi il élude si soigneusement la question de son arthrose. Je n’ai jamais su comment son père est mort ; je sais seulement qu’il avait un cancer du côlon. Sa mère, par contre, a une prothèse de hanche.

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André est un patient de 83 ans, chez qui a été découvert un cancer de la prostate. Actuellement il va bien, moyennant un traitement hormonal, et ne souffre pas ; les examens biologiques sont en faveur d’une stabilité de la situation.

Au plan général, c’est un homme qui a longtemps occupé d’importantes fonctions dans la vie associative. J’ai été amené à l’y faire renoncer voici quelques années, car son anxiété et son perfectionnisme provoquaient chez lui un état de stress permanent générateur de troubles du rythme cardiaque. Depuis cet abandon on note malheureusement un certain état de désinsertion, avec notamment une perturbation des repères dans le temps [4]. Ce qui, chez cet ancien de la SNCF, a quelque chose d’assez fascinant.

A chacune de ses consultations, il me demande invariablement :

- De quoi suis-je atteint ? Quel est le but du traitement ?

Je lui réponds invariablement :

- Je vous l’ai déjà expliqué : vous avez un cancer de la prostate, sous une forme heureusement peu évolutive.

- Est-ce grave ?

- Je vous l’ai déjà expliqué aussi : je ne crois pas que les choses iront plus mal que maintenant ; la situation est bien contrôlée, et votre état se maintiendra tel quel de nombreuses années ; ce n’est sûrement pas de ça que vous mourrez !

- Alors je suis rassuré.

Mais, le mois suivant, il me posera la même question, dans les mêmes termes.

Il va de soi que le renouvellement de la même question à chaque consultation signifie avant tout que je n’y ai pas correctement répondu, et qu’il faudrait sans doute trouver une réponse plus adaptée. La difficulté vient d’abord de ce que les mots que je dis n’ont pas de sens pour lui : quand il me demande : « Qu’est-ce que j’ai ? », il demande en réalité : « Qu’est-ce qui m’attend ? », il me demande s’il va mourir. Ce que je lui réponds, c’est qu’il a un cancer mais qu’il n’est pas en danger. Or le mot de cancer est pour lui comme pour à peu près tout le monde un mot dont le caractère nécrophore est inévitable. Dans ces conditions, l’idée d’avoir un cancer dont on ne meurt pas est pour André synonyme de non-sens, à peu près comme ces Indiens d’Amérique à qui les colons Blancs proposaient d’acheter leur terre et qui demandaient en riant s’ils comptaient aussi leur acheter le ciel ; et c’est sans doute l’une des raisons pour lesquelles, faute de réponse intelligible, il réitère sa question.

Cependant la récurrence de la même question est également assimilable au jeu du docteur : agissant comme il le fait, André se replace à chaque consultation dans la situation où il était quand je lui ai annoncé le diagnostic pour la première fois ; ce faisant, il procède à un arrêt du temps et à son renouvellement symbolique, pour tâcher de réussir le passage qu’il n’a pu effectuer jusqu’ici. Ou, peut-être, il essaie de revenir au moment le plus proche de celui où, faute d’être annoncé, le cancer n’existait pas encore.

ce qui est à l’oeuvre ici est sans doute le mécanisme de régression qui est une des clés de la psychanalyse. N’y insistons pas, sous peine d’une nouvelle digression. Il suffira de noter que la fixation, phénomène d’ailleurs connexe à la régression, est aussi assimilable à un essai pour arrêter le temps.

La question qui se pose ici est de savoir ce qu’il convient de faire ; car le processus de désinsertion temporelle prend chez André des dimensions préoccupantes, et susceptibles de recevoir diverses interprétations.

Il vient fréquemment se plaindre que « Ça ne va pas » ; il me décrit alors une sensation de lassitude, « Comme si j’avais les jambes cassées par une sorte de barre, là, au milieu des cuisses ». Bien entendu, André a toutes les raisons du monde de ressentir de tels symptômes, et j’ai même procédé à des explorations en milieu hospitalier. Mais ce qui frappe c’est qu’il répète, toutes les trois ou quatre semaines, la même plainte, à laquelle je donne la même réponse avec la même évasive assurance, et que chaque fois que je prends la peine de vérifier en demandant : « Avez-vous déjà souffert de tels symptômes ? », la réponse est catégorique : « Non. » .

En général, il enchaîne en me demandant si je commence à me faire une clientèle ; je suis installé depuis plus de dix ans. Ou alors il me dit : « Dès que la saison s’y prêtera, je vous emmènerai pêcher en barque ; c’est une pêche très intéressante, et très fructueuse. »

Il est intéressant de noter que nombre de ces anomalies sont susceptibles de recevoir une explication, au moins partielle ; par exemple, je rattache l’histoire de la pêche en barque à l’incident qui lui a fait renoncer, précisément, à pêcher : un jour, en voulant monter dans sa barque, il a glissé et est tombé à l’eau, situation délicate dont il s’est sorti parce qu’il était resté, à quatre-vingts ans, un excellent nageur ; je reste fasciné devant cet état de choses : en somme, il est condamné à ne plus pêcher pour avoir fait, précisément, la preuve de son étonnante vigueur... Faut-il vraiment ajouter que son épouse n’est pas pour rien dans sa décision ?

De même, il est faux de penser qu’André a perdu ses repères temporels : il les possède parfaitement, à preuve qu’il est loin de faire n’importe quoi : neuf fois sur dix il vient en consultation le Dimanche à 13h 30, en croyant qu’on est samedi (circonstance aggravante : le samedi je ne travaille que sur rendez-vous). J’y subodore souvent une pointe d’agressivité ; réflexion faite je me demande s’il ne me signifie pas par là qu’il me fait grief de l’avoir poussé à abandonner ses fonctions publiques : à cette époque-là il menait une vie très active dont l’arrêt, bien plus brutal que je ne le prévoyais, a déclenché cette désinsertion.

On retrouve la même agressivité dans l’application qu’il met à ne pas prendre son traitement, qui pourtant se réduit à trois comprimés par jour ; toutes les stratégies ont échoué ; sa fille lui a acheté un pilulier-calendrier dont j’exige régulièrement qu’il reste sur la table, et qui disparaît régulièrement au fond le plus inaccessible du buffet : patiemment je lui demande à chaque fois où il a mis son pilulier, patiemment nous le cherchons, et il finit par me dire : « Allez, je suis une vieille rosse ». Notons ici au passage que le jeu dans lequel il m’enferme ainsi n’est sûrement pas dépourvu de fonction.

Que peut-on dire de ces observations ? Plusieurs choses.

D’abord, que la perte apparente des repères temporels a quelque chose de délibéré : au moins au plan préconscient les repères sont là, et la perturbation affichée a des airs de grève du zèle.

Ensuite que plusieurs des comportements adoptés (pour pallier la perte de ces repères ?) ont une structure cyclique, giovannesque, traduisant un effort pour bloquer l’écoulement du temps ; ce qui fait ici difficulté, c’est qu’André a surimposé un autre mécanisme, bien plus pathogène : il a tout bonnement supprimé le temps. Le vieillard dispose de deux ressources pour ne pas constater l’écoulement du temps : il peut radoter, c’est à dire se replacer symboliquement dans la situation où il était la semaine dernière quand vous êtes venu le voir et qu’il vous a pour la première fois raconté la même histoire ; il peut aussi se désorienter : perdre la notion du temps, c’est évidemment perdre toute possibilité de le voir passer ; mais si nous avons eu raison de poser que la conscience d’être ne se distingue pas de la conscience d’être dans le temps (de sorte que la conscience de la temporalité serait la marque de la conscience humaine), on ne peut perdre la notion du temps sans perdre quelque peu la notion de sa propre existence. Concrètement, cela se traduit pour André par une souffrance inutile, quand il vit dans la conviction que ses enfants ne viennent plus désormais le voir que de loin en loin, alors qu’en réalité ils sont là plus d’une fois par semaine.

La solution semble simple : il suffit de rééduquer André. Et je m’y suis employé, en lui tenant scrupuleusement le discours usuel : « Si vous perdez la mémoire, c’est parce que vous ne l’utilisez plus, il vous faut entraîner votre cerveau comme il vous faut entraîner vos muscles, lisez le journal, » etc. Mais c’est naturellement peine perdue : ma stratégie repose sur l’illusion qu’André ne peut plus se souvenir ; la réalité est tout autre : il ne veut plus se souvenir, parce qu’il ne veut plus constater l’écoulement du temps ; le déni est ici massif, et dommageable dans la mesure où, refusant de constater cet écoulement, il renonce à constater quoi que ce soit, se privant ainsi de toute vie.

Il conviendrait donc de chercher comment on peut réintroduire André dans la temporalité . On ferait déjà un progrès en aménageant des séquences de type giovannesque : au temps complètement déstructuré dans lequel il vit, il faudrait substituer un temps, au besoin illusoirement cyclique, mais qui pourrait constituer des tranches de vie : la conscience archaïque se substituerait ainsi à la conscience animale. On verrait ensuite à lui faire admettre que le temps s’en va.

Le lecteur voudra bien noter que l’observation ici rapportée est tout à fait banale. Il n’en est que plus important de garder en mémoire, si elles sont exactes, les conclusions que l’on en tire :
- D’abord, que la rééducation mnésique est vouée à l’échec, dès lors que le trouble mnésique procède en réalité d’une volonté quasi délibérée. En somme la question qu’il faut poser face à la recrudescence des oublis [5] est d’abord celle-ci : dans quelle mesure ne sait-il plus se souvenir, dans quelle mesure ne le veut-il plus ?
- Ensuite, que le principe au nom duquel on se donne comme but d’aider le mourant à vivre au jour le jour mérite nuance : il est certainement valide si le malade en est à la phase de consentement ; par contre il peut renforcer le déni, ce qui serait sans conséquence si ce déni n’avait pas comme effet secondaire de compromettre gravement les possibilités hédoniques du sujet.
- Enfin, que la désorientation temporelle du sujet âgé, qui remplit en somme la même fonction que la confusion, est un mécanisme défensif, puisqu’elle lui permet de supprimer le temps, évitant ainsi d’assister, impuissant, à son écoulement. Un des objectifs de l’accompagnement est évidemment de permettre au sujet de réaffronter le temps ; mais là aussi il s’agit plus d’un critère de succès que d’un but en soi : c’est dans la mesure où le patient acceptera de vieillir, et de se déprendre de son influence sur le cours des choses qu’il acceptera de contempler l’écoulement du temps. On songe ici au conseil d’Ovide : Apprendre à regarder passer les jours sans les compter...

10

Lina a 85 ans. C’est le paradigme de la vieille matrone pieds-noirs hystérique portant troubles veineux, constipation et lombalgie. Adorable, au demeurant. Je lui rends visite chaque mois, et chaque mois les choses se passent de la même façon.

Je lui demande de ses nouvelles, et elle me répond :

- Je suis molle, molle, les jambes plus bonnes à rien, il me faudrait un fortifiant.

Je grommelle une quelconque réponse ; j’ai personnellement horreur de prescrire des fortifiants, je suppose que ça doit dater de mon enfance.

J’exécute une palpation abdominale consciencieuse mais désabusée, dont l’objet est de lui signifier que je m’intéresse à ses plaintes. Quand j’arrive à l’angle colique gauche elle pousse un petit cri :

- Aïe ! qu’est-ce que c’est, ça ?

Le reste est à l’avenant, et se termine invariablement par une prescription identique à celle du mois précédent. Toute tentative pour espacer mes visites déclenche une crise de colopathie.

On reconnaîtra sans peine que Lina se livre ici au jeu du docteur, avec sa double finalité, d’exorcisme et d’incantation. Exorcisme en ce qu’il lui permet de mettre en scène sa peur de la maladie, et ainsi de la métaboliser. Incantation en ce qu’il l’introduit dans un instant giovannesque grâce à un symptôme dont, au moins en théorie, elle peut guérir. Elle utilise ici la même stratégie qu’André.

Mais la comparaison s’arrête là : car l’objectif du jeu est de l’un à l’autre cas radicalement différent.

Ce qu’André donne à voir, c’est un effort infructueux pour comprendre ce qui lui arrive ; en somme on pourrait dire que s’il parvenait à sortir du jeu du docteur, s’il parvenait à accepter le diagnostic énoncé, il pourrait retrouver le cours de sa vie, il pourrait en accepter l’écoulement. S’il est conduit à nier le temps, c’est parce que l’obstacle devant lequel il se trouve, et qu’il ne sait franchir, rend tout futur incompréhensible pour lui ; celui-ci reprendrait un sens si l’obstacle tombait.

Il n’en va pas de même pour Lina, et ce qu’elle met en scène est totalement différent : certes elle est comme André bloquée au stade initial de sa « maladie », et la question qu’elle pose est significativement la même : qu’est-ce qui m’arrive ? La différence est dans la suite : si André pouvait franchir l’obstacle, il pourrait continuer sa marche en avant, car il accepterait de vivre avec son cancer, avec son vieillissement ; si Lina pouvait obtenir ce qu’elle désire elle ferait disparaître le symptôme, ce qui signifie qu’elle guérirait : son projet est d’obtenir une restitutio ad integrum, son projet est de revenir en arrière.

Lina se trouve bloquée dans un jeu, mais dans cette affaire elle n’est pas seule : tout le monde est bloqué. Je suis bloqué de fait, parce que le caractère routinier de la situation a pour résultat d’endormir ma vigilance ; les questions sont toujours les mêmes, les réponses aussi, et le risque est grand de passer à côté d’une modification qu’il aurait fallu voir. Lina joue au docteur. Le problème est qu’elle m’y fait jouer aussi.

Mais le blocage est plus complet encore : toute la famille y participe. Le gendre, chez qui elle vit et qui est préparateur à la pharmacie du village, lui procure ad libitum toutes sortes de jouvences ; par contre je ne peux obtenir ni consultation dermatologique qu’imposent ses verrues plantaires, ni la consultation ORL d’où découlerait la nécessité de pourvoir à l’achat d’une prothèse auditive. Le temps là est arrêté pour tout le monde, et cet arrêt de l’horloge a la même signification que dans les observations précédentes.

Les choses n’ont pas toujours été ainsi : lorsque j’ai fait connaissance de Lina, elle était dans une grande crise de colopathie ; de telles crises se répétaient à peu près tous les mois, et leur caractère très spectaculaire conduisait une fois sur deux à une hospitalisation fort mal vécue. La malade était saturée d’antispasmodiques, pansements digestifs et autres sédatifs, et se soumettait à un régime draconien.

Il fut assez simple d’assainir la situation, de réintroduire une alimentation équilibrée et de faire céder progressivement les crises. Mais il faut bien reconnaître que le résultat psychologique est décevant : au stéréotype du grand drame périodique, nous avons substitué le stéréotype de la grisaille quotidienne ; fonctionnellement ce n’est pas très différent : nous en sommes un peu au point où en est le psychotique qui cesse de délirer, et qui, privé de ses productions délirantes, voit surgir une dépression.

C’est bien l’arrêt du temps qui a ici un effet dépressogène, et le contraste avec la stratégie d’André est ici saisissant. André est désorienté, mais il ne déprime pas : pour reprendre la comparaison précitée, il s’est organisé sur un mode, disons délirant : il a perdu la notion du temps. Lina a choisi une autre voie : elle a bloqué l’écoulement du temps. L’un et l’autre jouent au docteur, le premier parce qu’il ne peut intégrer le diagnostic, la seconde parce qu’elle ne peut accepter son vieillissement. Ce qui fait la différence, c’est que dans le premier cas l’écoulement du temps, n’étant plus perçu, n’a plus aucune importance, alors que dans le second il semble que le blocage de cet écoulement soit une question de vie ou de mort.

Et c’est parce que le temps ne s’écoule plus que Lina est empêchée d’aller mieux : ses jambes sont affaiblies, mais elle a tout à fait les moyens de faire quelques promenades ; si elle n’en fait plus de petites, c’est uniquement parce qu’elle ne peut plus en faire de grandes. Et ce n’est pas par pingrerie que ses enfants refusent de traiter sa surdité : il ont déboursé de petites fortunes en amplificateurs pour le téléphone, la télévision... Simplement il ont un mystérieux besoin de l’empailler telle quelle.

Il reste que dans cette mesure Lina est privée de sa vieillesse, et reste bloquée dans son évolution au stade de la constatation de sa déchéance. C’est cela, et rien d’autre, qui l’empêche de considérer las possibilités qui lui restent, au lieu de se morfondre dans la rumination de ce qu’elle n’a plus.

Situation éminemment dépressogène, sans doute. D’autres ont noté à quel point la dépression peut se réduire, phénoménologiquement, à un délire sur le temps : le déprimé peut être assimilé à quelqu’un qui verrait le temps s’écouler d’une manière indiciblement lente, de sorte que tout lui semblerait hors d’atteinte. Dans le cas de Lina les antidépresseurs n’ont rien donné. Ce résultat n’est guère surprenant, dans la mesure où la dépression elle-même a sa raison d’être.

D’abord la dépression est précisément un des moyens que le malade utilise pour ralentir l’écoulement du temps : l’humeur dépressive est déjà en elle-même, par la bradypsychie qu’elle engendre, une défense contre le malheur annoncé ; mécanisme qu’il faut garder à l’esprit, car il est présent à toutes les étapes de ces processus : on a vu que la stratégie adoptée par André est à la fois ce par quoi il essaie de franchir l’obstacle et ce qui lui interdit d’y parvenir...

Mais il y a encore autre chose : la dépression est une maladie, et il est donc possible d’en guérir ; il est possible de nourrir l’illusion que si l’on traitait cette humeur dépressive la malade pourrait aller mieux, on pourrait revenir en arrière, le vieillissement se trouverait ravalé au rang de simple épiphénomène. Je me demande quel est le poids réel de ce mécanisme. Au début de cette relation, en effet, la fille de Lina, toujours très impressionnée par la symptomatologie bruyante de sa mère, demandait avec une angoisse non dépourvue d’agressivité des examens sophistiqués et des traitements imaginaires, auxquels il me fallait résister de toutes mes forces, déployant des trésors de persuasion et de patience pour lui faire entendre à regret qu’il s’agissait de troubles fonctionnels, et que la cause était psychogène. Il me faut bien reconnaître que depuis quelque temps, lorsque Lina s’affaiblit, j’ai tendance, craignant précisément un défaut de vigilance de ma part dans cette situation soporifique, à m’enquérir plus sérieusement d’une éventuelle cause organique ; c’est fréquemment sa fille qui réfrène mes ardeurs d’un : « Vous ne croyez pas que ça pourrait être psy ? ».

La question qu’il faudrait résoudre est donc celle-ci : de quels moyens dispose-t-on pour permettre à Lina d’accepter son évolution ? Tant qu’elle ne l’aura pas acceptée il lui sera impossible d’atteindre le statut d’ancêtre, de testateur spirituel, il lui sera impossible de léguer ce qu’elle est. Impuissance frappante, et non dénuée de pathétique : quand je lui demande ce qu’elle fait avec Lina, sa fille me répond qu’elles passent l’après-midi à se raconter les histoires du passé. Mais dans ce qu’elle m’en rapporte on sent que le mode de ce récit est celui des réfugiés, des déportés : ce n’est pas le ressourcement dans un passé fécond, c’est la rumination nostalgique d’un paradis perdu. Là pourtant serait la clé.

11

Lucienne était la belle-mère d’un de mes amis.

On lui découvrit en Juin 1991 un cancer du côlon gauche qui fut opéré et irradié, lui procurant ainsi une année de répit. Au début de l’année 1992 il fut constaté une récidive locale, pour laquelle on entreprit une chimiothérapie. Devant l’inefficacité de celle-ci, on y renonça rapidement.

Son gendre me téléphonait régulièrement pour obtenir mon avis sur la situation. Il le faisait en cachette de son épouse qu’il craignait de démoraliser avec de trop mauvaises nouvelles, situation que j’ai acceptée. Toutefois le diagnostic était connu de la malade et de toute sa famille.

Lucienne habitait à deux cents kilomètres de Toulouse. A l’abandon de la chimiothérapie il fut décidé qu’elle passerait la fin de l’été chez sa fille et son gendre, et qu’elle s’y reposerait avant d’envisager un éventuel retour à son domicile.

C’est dans ces conditions que j’ai été amené à faire sa connaissance, alerté une fois encore par mon ami : elle souffrait de vives douleurs liées à une constipation opiniâtre, et rien ne la calmait.

La distance qui me sépare de Toulouse n’étant pas rédhibitoire, j’acceptai de prendre cette patiente en charge.

Je me trouvai en présence d’une femme de soixante-cinq ans, tonique et encore en bon état général, soucieuse de son apparence et désireuse d’afficher un moral intact. Assurément une maîtresse femme. Au plan symptomatique, les douleurs étaient liées aux efforts de défécation, mais aussi de miction, à type de déchirement, cédant à l’émission de selles ou d’urines ; cela évoquait une pathologie obstructive. J’appris qu’elle en avait parlé lors de sa dernière visite au Centre Anti-Cancéreux, et qu’il lui avait été répondu que ses douleurs devaient être liées à ses hémorroïdes, que sur le plan cancérologique elle allait bien et qu’elle devait reprendre contact avec le Centre pour une consultation en Décembre. On était début Août.

J’eus avec elle une conversation assez longue, d’où il ressortait qu’elle avait bien compris qu’elle avait été opérée d’un cancer, mais qu’elle ignorait tout du pronostic à moyen terme. Quand j’évoquai l’avenir elle me dit simplement qu’elle ne pensait pas pouvoir devenir très vieille mais qu’elle aimerait bien voir ses petits-enfants « tirés d’affaire », ce qui vu leur âge nécessitait encore cinq à dix ans. Je me bornai à lui faire remarquer que ses petits-enfants n’avaient pas lieu de lui inspirer beaucoup de craintes quant à leur avenir, et qu’il existait assurément d’autres raisons de vouloir vivre [6].

Mon examen me fit soupçonner des métastases hépatiques. Il n’y avait pas d’hémorroïdes monstrueuses. Je suggérai donc qu’on prenne contact avec un gastro-entérologue de la clinique voisine pour faire le point.

Le résultat fut obtenu deux jours après :

- Il n’y avait guère d’hémorroïdes.
- Il y avait par contre une récidive locale avec bourgeonnement intraluminal créant un obstacle mécanique à l’évacuation des selles.
- Le scanner montrait, outre de multiples métastases hépatiques, un envahissement pelvien créant une gêne à la vidange vésicale.

Rapidement on procéda à une désobstruction colique par laser et on institua une corticothérapie, améliorant spectaculairement la malade.

Je revins la voir quelques jours après. Sa première question fut :

- Maintenant j’aimerais bien savoir pour combien de temps j’en ai.

Cette attitude me semble mériter un commentaire. En effet c’était notre second entretien. Je ne doute pas un seul instant de mon charisme personnel, ni du fait que ledit charisme se fut trouvé puissamment renforcé par le succès que je venais d’obtenir. Reste à se demander pourquoi cette interrogation sur son avenir se trouvait posée aussi nettement, à un moment où, la situation étant dédramatisée, les spectres semblaient plutôt s’éloigner. Je ne crois pas qu’on épuiserait le sujet en se bornant à remarquer que c’est précisément cette accalmie qui permettait d’oser les vraies questions.

Ce qui me semble avoir permis cette émergence de questions, c’est plutôt la restructuration du temps à laquelle mon intervention a permis de procéder.

Expliquons cela. Du dernier entretien avec les médecins du Centre Anti-Cancéreux, il ressortait que la malade allait bien, qu’elle souffrait d’hémorroïdes et qu’elle devait donner, si j’ose dire, signe de vie vers la fin de l’année. Je ne sais pas dans quels termes le diagnostic initial lui avait été annoncé ; ce qui en revanche est certain c’est que lors de la dernière consultation au Centre Anti-Cancéreux on avait renoncé à l’attitude de vérité, déniant la gravité de son état ; qu’on avait attribué ses douleurs (de bonne foi, peut-être) à des hémorroïdes, c’est-à-dire à une maladie dont les caractères symboliques sont la bénignité, la banalité et la récurrence, maladie sans début ni fin assignables ; qu’enfin, fait essentiel, on ne lui avait pas fixé de rendez-vous précis, se bornant symboliquement au vague : « à un de ces jours » qu’on adresse à l’importun qu’on souhaite ne plus revoir.

Il importe peu de se demander si, consciemment ou non, la malade a su décrypter les messages et les contre-messages de ce discours. On se contentera d’observer que le temps énoncé par les médecins du Centre Anti-Cancéreux était complètement déstructuré, qu’on y avait aboli tous les repères et qu’il n’y existait plus pour la patiente aucun moyen de situer son évolution, ce qui la mettait dans une situation d’extrême angoisse quant aux symptômes dont elle se plaignait. Elle et son entourage, d’ailleurs : mon ami et sa femme (enfin mise au courant sur mon insistance) m’ayant appelé pour que je procède à la mise sous morphine terminale [7].

A mon sens, ce qui a permis à la patiente de formuler une question aussi précise, et à cet instant, c’est, plutôt que l’efficacité de mon action, la récupération des repères temporels. Sans que je l’aie, naturellement, délibéré, ma stratégie a transformé une situation illisible sous ce rapport en une situation de maladie avec un nom, un début et une fin. Il ne s’agissait plus de pathologie hémorroïdaire, mais d’un obstacle vaporisable au laser, et éventuellement revaporisable dans un délai qu’on pouvait prévoir. A tout prendre, la nouvelle que je lui annonçais était plus mauvaise que le diagnostic erroné des cancérologues ; mais elle avait l’avantage de réintroduire la malade dans la temporalité. En somme la semaine qui s’était écoulée entre mes deux premières interventions était un instant de type giovannesque : une rupture de l’écoulement impitoyable du temps ; une parenthèse, un drame avec un début et une fin, une re-création. En définitive c’est cela qui, à mon sens, lui a permis d’affronter autrement la question du temps qui s’écoule.

Fonctionnellement, cette réintroduction des repères temporels semble jouer le même rôle que la « phase de négociation » décrite par E. Kübler-Ross.

En effet, les « stades » de Kübler-Ross [8] peuvent se regrouper en deux couples, celui de la négociation ayant un rôle d’intermédiaire. D’un côté il y a les processus de rejet, qui sont le déni et la colère. Ce qui est rejeté là, c’est le caractère inéluctable de la mort ; je le rejette à l’évidence par le déni, je le rejette aussi par la colère en ce qu’elle signifie que la mort aurait pu m’être évitée si j’avais été un autre, si mon médecin avait été plus consciencieux, ou si... Donc si le stade de colère représente un progrès par rapport au déni, c’est seulement qu’il marque que j’ai accepté d’envisager ma mort, mais comme un accident, ce qui la rend moins implacable ; quelque chose comme s’il était plus facile de mourir par hasard que par nécessité [9]. En ce sens la colère est un pas vers le consentement. D’un autre côté il y a les processus d’acceptation que sont la tristesse et l’assentiment. Il serait facile de les décrire comme les exacts symétriques des processus de rejet. Au milieu se trouve la négociation. Car l’enjeu de la négociation, c’est que je peux peser sur la date de ma mort à condition de me comporter de telle et telle manière : la mort en somme est inéluctable mais non point implacable, elle a barre sur moi, mais j’ai barre sur elle ; et j’obtiens cette situation en considérant le temps qui reste, ce qui me permet de constater que, tout mourant que je suis, je vis encore. La négociation est ce qui me remet en mouvement.

L’évolution ultérieure de Lucienne apporte quelques éléments en faveur de cette thèse. A la question qu’elle m’avait posée (« Je voudrais savoir pour combien de temps j’en ai »), je répondis en effet : « Moins longtemps que vous ne pensez, plus longtemps que vous ne craignez ». Et je me mis en devoir de lui décrire ce que je pensais devoir être une évolution plausible pour elle. Cette description me semblait nécessaire parce que je savais que les affaires matérielles de cette famille étaient complexes, et parce que l’extension du processus tumoral me faisait craindre la nécessité de procéder à des dérivations chirurgicales au niveau biliaire ou urinaire. Son gendre m’avait indiqué qu’elle refuserait de telles mutilations.

Elle pleura quelques minutes avant de me dire : « Bon, je vais me battre ». Nous avons donc mis en place un programme à court terme. Elle se reposerait jusqu’à ce que la seconde séance de désobstruction soit achevée et contrôlée. Puis elle retournerait chez elle pour mettre ses affaires en ordre et organiser une fête avec ses enfants. Après il faudrait aviser.

Lorsque ces décisions eurent été prises, Lucienne se consacra au rétablissement de son état général. Je venais la voir toutes les semaines ; elle semblait dans un état assez confortable, bien qu’il fût visible que ses forces allaient bientôt décliner, rendant impossible la réalisation de ses désirs. Cependant elle affectait de n’en rien voir.

Nos conversations étaient ponctuées de trois préoccupations, dont l’énoncé revenait régulièrement.

Elle disait souvent : « Cette gêne que je ressens du côté du foie, j’espère que ce n’est pas quelque chose qui pousse ». Proposition à laquelle il était malaisé de répondre : elle manifestait par là un déni, puisque je l’avais clairement informée de son statut métastatique ; cependant il lui aurait été plus simple, en matière de déni, de n’en pas parler du tout [10]. Ces propos me semblent pouvoir se lire comme une tentative pour se resituer à l’époque où, précisément, mon pessimisme ne lui avait pas encore été signifié ; il est frappant toutefois de constater qu’elle parle de quelque chose qui pousse, c’est-à-dire de quelque chose en mouvement.

Elle me disait à chaque fois : « Il faut que je rentre chez moi, car je dois prendre rendez-vous chez le dentiste. Croyez-vous que j’aurai la force de monter son escalier ? » La raison symbolique de ces propos est transparente : quand je lui demandai : « Pourquoi voulez-vous aller voir votre dentiste habituel pour de simples soins que nous pourrions effectuer ici ? [11] », elle me répliqua : « Ce ne sont pas de simples soins : il faut que je me fasse refaire un dentier, celui-ci donne des signes d’usure, d’ici un an ou deux il ne vaudra plus rien. » Naturellement, je me gardai bien de la ramener à l’évidence. La question qu’il faudrait examiner ici serait de savoir si de telles distorsions dans l’appréhension du temps qui passe peuvent être utilisées dans un travail d’élaboration, un peu comme les psychanalystes font du matériel inconscient.

La troisième constante de son discours était le désir obsédant de voir son entourage vivre dans l’harmonie. Veuve, elle avait refait sa vie, et son compagnon était venu avec elle, paraissant l’entourer de ses prévenances. Elle me confia un jour : « Il a rarement été aussi gentil avec moi. Jusqu’ici ça n’allait pas très fort entre nous, j’étais prête à le quitter. J’aimerais être sûre que c’est bien pour moi qu’il reste : c’est que nous avons acheté une maison ensemble. » Préoccupation légitime, assurément, qu’elle tranchera au bout de quelques semaines : « Non, c’est bien pour moi qu’il reste. » Je pense qu’elle avait raison. Cependant elle n’était pas apaisée : elle savait, et cela sautait aux yeux, que ses enfants n’avaient jamais accepté la présence de cet homme, et elle aurait aimé les faire changer d’avis (sans compter les empoignades qu’elle prévoyait lors de la succession...).

De la même façon, elle me parlait longuement de la situation de son fils, qui avait divorcé voici quelques années, perdant dans l’affaire une position sociale enviable. Ce dont elle souffrait en évoquant ces faits, c’était surtout de n’avoir aucun moyen de rafistoler cette situation : elle aimait profondément sa première belle-fille, qui le lui rendait bien, mais n’aimait pas moins la seconde ; et j’ai cru remarquer que son fils en était à peu près au même point... Et elle me disait : « C’est bête, la vie, il faudrait qu’elles se rencontrent. »

Enfin, elle manifestait une préoccupation particulière au sujet de ses petits-enfants. Cette préoccupation ne reposait sur aucune donnée objective, les petits-enfants en question ne posant pas de problème particulier. Cependant elle attachait beaucoup d’importance au fait de les revoir et de leur octroyer quelques libéralités sur ses biens.

Naturellement, une telle attitude est assez banale, et peut se commenter aisément : toute grand-mère s’inquiète de ses petits-enfants ; rien n’est plus naturel que de souhaiter les revoir, et de chercher à répartir selon ce qu’on croit équitable les biens dont on ne va plus avoir l’utilité.

Mais il faut le répéter : il ne s’agit pas ici de déceler des comportements nouveaux ou originaux, ni même d’en donner une explication particulière. Ce qu’on veut, c’est mettre en évidence ce qui, dans ces attitudes, se dit comme par nécessité.

Ainsi, nous connaissons tous des grand-mères qui « se font du souci » pour leur petit-fils. Ce qu’elles nous confient présente toujours deux caractéristiques fondamentales : d’une part leur souci est toujours global, imprécis, mal justifié ; d’autre part, face à lui, elles se trouvent régulièrement démunies, incapables d’élaborer une autre stratégie que leur angoisse. Au vrai, que dit cette angoisse, si ce n’est le tragique constat de l’impuissance où peu à peu leur vieillissement les réduit ?

De la même manière, il faut se demander ce qui est mis en scène dans le comportement du mourant vis-à-vis des siens. Ce qu’il donne à voir, c’est son désir de rassembler autour de lui ceux auxquels il tient et de leur transmettre ce qu’il possède, matériellement, certes, mais aussi spirituellement, échappant ainsi, précisément, à l’impuissance. Ce qui se profile derrière cela, c’est un rôle thaumaturgique : se tenant au seuil de deux mondes, le mourant s’investit symboliquement des pouvoirs de l’au-delà et procède à une réorganisation, une remise en ordre, une recréation de cet ici-bas dont il va se séparer.

Il importe sans doute de ne pas négliger cet aspect des choses. Dans le cas de Lucienne, qui a pu finir ses jours entourée des siens, il a pris une dimension prépondérante. Tout le temps disponible de la tribu lui était consacré, et elle était l’unique objet de ses préoccupations. Cette fascination avait pour résultat de transfigurer la malade et d’en faire une reine, non sans doute le deus ex machina qu’elle aurait aimé être, mais à tout le moins l’icône vénérée de ses fidèles. Cette icône était sans pouvoir, mais le fait qu’elle polarisât ainsi toute l’énergie disponible réalisait de facto sa volonté, toute sa famille communiant au même désir. Processus si capital, si nécessaire peut-être, que le gendre de Lucienne, mon ami, me faisait souvent part, comme de la chose essentielle, de ses craintes concernant les difficultés qu’il prévoyait chez son épouse lors du deuil (il avait tort de s’inquiéter, comme la suite l’a montré).

On peut se demander ici deux choses.

Ceci, en premier lieu ; lorsque la constellation familiale autour du mourant laisse naître une telle situation, est-il possible, et judicieux, de l’utiliser afin de permettre au patient d’accomplir cette fonction d’intercesseur [12] ?

En second lieu, peut-être faut-il réviser une attitude communément adoptée par les soignants ; Lorsque nous observons une famille entièrement accaparée par le malade, allant souvent jusqu’à refuser l’aide des institutions, nous avons tendance à redouter qu’elle ne s’épuise dans une sorte de burn out aussi malsain que celui des soignants. Il y aurait lieu d’en évaluer précisément les dommages, en veillant à ne pas attribuer à ce processus les dégâts liés en réalité à son dysfonctionnement ; on pourrait bien alors s’apercevoir qu’il s’agit là d’un mécanisme physiologique, qui permet à la famille en tant que famille d’élaborer sa séparation d’avec le mourant [13].

Lucienne donc reprit quelques forces, après quoi elle retourna chez elle, accompagnée de son compagnon et de sa fille. Naturellement je cessai aussitôt mes soins, puisqu’elle allait retrouver son médecin traitant, que j’avais tenu informé de mes interventions.

Celui-ci me téléphona un soir : Lucienne lui avait demandé de la faire mourir, en lui précisant que je lui avais promis de l’aider le moment venu.

Je confirmai à mon confrère que je n’avais jamais fait une telle promesse. Il fut convenu que je me rendrais sur place pour étudier la situation.

Je trouvai Lucienne fatiguée, mais calme ; elle me répéta ce qu’elle avait dit à son médecin : elle voulait mourir, mon devoir était de l’aider, selon ma promesse. Je lui répondis que je lui avais seulement promis de lui assurer une fin digne, et non de la tuer.

Tout bien pesé, cette demande d’euthanasie est sans doute la plus difficile que j’aie eu à connaître, car elle ne reposait sur rien : Lucienne ne souffrait pas, elle était remarquablement entourée, elle était encore capable de se lever, de lire ; elle estimait simplement qu’elle n’avait plus rien à faire sur terre : « Maintenant, c’est trop long, je veux mourir. » Quand on a affaire à un malade qui souffre, le problème est en réalité plus simple : il faut améliorer la sédation des douleurs, et si c’est impossible choisir entre le sommeil induit et la mise à mort. Quand on a affaire à un malade en détresse morale, on peut se tirer d’embarras en tonnant contre la famille absente, ou disserter sur les antidépresseurs, avant de s’engager avec toute sa générosité dans l’accompagnement de ce patient. Mais que dire à cette malade qui n’a aucune autre raison de vouloir mourir que la sensation que « tout est accompli », et qu’il est temps maintenant de trépasser ? Que dire devant cette volonté sereine, affichée, déterminée, de mettre un terme à ce qui n’a plus lieu d’être à ses yeux ?

Rien n’est plus simple que de diagnostiquer dans ce cas une forme larvée de dépression ; de partir à la recherche culpabilisante de manques dans la gestion de l’accompagnement ; de botter en touche en rétorquant que notre conscience nous interdit de répondre à cette demande. Reste à justifier que l’on se dise prêt à satisfaire tous les désirs du mourant sauf un, que l’on mette toute son énergie à favoriser l’acceptation de la mort, à condition de n’en rien maîtriser [14]. Ce n’est pas ici le lieu de discuter de cela ; qu’il suffise au lecteur de savoir que son médecin et moi-même avons décidé de dire à Lucienne que sa demande nous faisait souffrir, et que, puisque nous étions en désaccord avec elle, nous lui demandions de ne pas nous imposer cet acte. Nous en fûmes d’ailleurs dispensés, Lucienne décédant peu après.

Reste que cet incident revêt ici une signification particulière : en effet, si Lucienne a posé cette demande, c’est en raison du fait qu’à ses yeux elle avait accompli ses fonctions de mourante, et que dès lors rien ne pouvait plus advenir ; peut-être même est-on fondé à dire que tout ce qui serait arrivé ensuite aurait eu pour effet de minorer la valeur du drame qu’elle venait de jouer : il était bon de partir sur cette parole, la mort en se faisant attendre lui faisait rater sa sortie. On ne saurait mieux mettre en évidence, précisément, la réalité de ce processus. Reste à se demander si le fait que Lucienne ait eu à nous poser cette demande témoigne d’une erreur dans la gestion du temps, et si l’on aurait pu, et comment, éviter cette situation [15].

Naturellement, c’est à dessein qu’on a parlé de « drame » : Ce que nous avons vécu avec Lucienne, c’est très exactement une cérémonie, à mi-chemin entre la messe et la tragédie grecque, qui possède évidemment une valeur cathartique, mais qui de plus remplit la mystérieuse fonction d’accomplir ce qu’elle met en scène.

12

Les quatre observations qui précèdent fournissent des éléments bien trop lacunaires pour qu’on puisse faire autre chose qu’esquisser le début d’une sémiologie. Mais, par la force des choses, notre propos est plus modeste : il s’agit seulement d’indiquer qu’une telle démarche est possible, et si faire se peut d’en fixer les conditions.

Reprenons pour cela l’hypothèse initiale : il existe deux manières de percevoir l’écoulement du temps. L’une, que l’on pourrait qualifier de scientifique, est linéaire : les choses naissent, vivent et meurent, il y a un principe d’entropie qui fait que tout est orienté, le temps est une grandeur vectorielle. L’autre manière, qu’à la suite d’Eliade on appellera archaïque, est circulaire : tout se perpétue dans un éternel renouvellement. Répétons-le, il ne s’agit là que d’une perception. Si on s’aventure à vouloir être plus catégorique, on va rapidement trébucher : la position scientifique est devenue moins simple depuis que les physiciens entrevoient l’évolution de l’univers comme un long cheminement de l’explosion initiale vers l’effondrement ultime d’où pourrait procéder un nouveau Big Bang... Quant à la position archaïque, elle perçoit le temps comme une grandeur cyclique, mais à l’intérieur d’un même cycle le temps présente une certaine linéarité : dans le cycle les choses naissent, vivent et meurent. Question d’échelle : ronde, la Terre nous semble plate. Il y a plus : dans cette affaire linéarité et circularité s’enchevêtrent à chaque pas ; il suffit là encore de regarder l’horloge : mesurer une grandeur, c’est nécessairement la débiter en tranches identiques ; les minutes font des heures, qui font des jours, des années. L’heure tourne, et pour notre mentalité occidentale la pendule à affichage n’est pas le moins pertinent des résumés.

Ces deux modes de sensibilité au temps coexistent dans l’esprit de chacun. La coexistence est indispensable puisque c’est elle qui nous permet de percevoir les événements dans leur totalité ; chaque événement, on l’a dit, est à la fois marqué par la durée et l’instantanéité.

Dans la vie quotidienne, le point de vue cyclique est largement prédominant : on fait des journées de travail, des semaines, et on est payé tous les mois. Ce sont là des cycles inévitables, naturels, calendaires. Ils permettent sans doute à l’homme de survivre, car on se demande comment il pourrait accepter d’agir si sa seule perspective était le déroulement infini du temps [16]. Mais il y a d’autres cycles : la structuration cyclique du temps apparaît chaque fois qu’un phénomène ou un événement est appelé à se reproduire, qu’il s’agisse du prix Goncourt ou des élections législatives. On imagine sans peine que la tragédie du sportif est que son corps évolue selon le principe de linéarité du temps alors que les jeux Olympiques ont lieu tous les quatre ans... De même, chaque fois qu’une situation revient à son état antérieur, ou repasse par un point déjà parcouru, le temps se met à tourner en rond.

La question est donc de savoir s’il est possible de repérer dans quelle conception le sujet se place à un moment donné, et sur quoi il discourt. Derrière cette sémiologie il n’y a pas de substratum anatomique, il ne s’agit pas de phénomènes ou de mécanismes qui s’enclenchent ; il n’y a que des positions dans lesquelles on se met, et des points de vue d’où l’on parle.

Le modèle de Jean-Paul est assurément caricatural, mais on trouverait sans peine des exemples permettant de prouver que le procédé est d’usage assez courant ; il est d’ailleurs frappant de constater qu’avant d’entrer dans ce cycle de somatisations Jean-Paul souffrait d’un rhume des foins qui rythmait son existence sur un autre mode... Il y aurait des recherches à mener sur l’emploi fait de ce processus par le malade maniaque ; plus quotidiennement on constate en pédiatrie que les épisodes rhinopharyngés à répétition introduisent fréquemment dans la vie des familles un élément qui structure leur vie. N’insistons pas, sauf pour dire que si les symptômes de Jean-Paul sont au moins pour une part psychosomatiques, si les rhino-pharyngites de l’enfant entretiennent avec le psychisme des relations peu claires, ce caractère psychogène n’est nullement nécessaire à la mise en route du mécanisme [17]. Il en va ainsi, par exemple, pour Sylvain, un insuffisant respiratoire majeur, qui avant de me connaître était hospitalisé systématiquement à chaque épisode infectieux, c’est-à-dire sept ou huit fois par an ; j’avais décidé de le traiter le plus possible à domicile, ce qui a pu être fait pendant une dizaine d’années ; maintenant que la dégradation de sa fonction cardiaque m’impose plus de pusillanimité, je le réhospitalise beaucoup plus souvent, et je constate que c’est avec une sorte de jubilation qu’il accepte cet état de choses ; je me demande même s’il n’en conçoit pas un certain soulagement, comme si le rythme auquel il était précédemment habitué lui convenait mieux que la longue période de temps au cours de laquelle je lui avais imposé de contempler sa progressive déchéance.

Le mode circulaire peut être induit par l’activité médicale elle-même. C’est ainsi par exemple que les malades soumis à une chimiothérapie anticancéreuse, que la lourdeur du traitement contraint à vivre le plus souvent au rythme de celui-ci, tendent à mettre entre parenthèses les questions sur leur avenir. Cela se conçoit aisément : que dire du pronostic alors qu’on a entrepris un traitement qui est supposé permettre une amélioration, une rémission, une guérison ? Reste que l’existence de ce rythme déteint sur des portions de leur conscience où cela n’était pas prévu ; c’est sur ce modèle que s’organise le mythe du « traitement de cheval », période imaginée comme très dure à vivre, mais qui constitue le sacrifice propitiatoire grâce auquel on obtiendra la régénération : la dureté du sacrifice garantit le caractère magique, spectaculaire, de la guérison. De même chez la personne âgée la ritualisation des consultations mensuelles, l’obsessionnalisation des prises médicamenteuses, concourent à organiser une suspension du temps, et servent volontiers de starter, comme chez Lina ou chez André, à des comportements répétitifs. En témoigne l’angoisse qui les saisit dès qu’on introduit la moindre modification dans le rituel, et qui contribue largement à pérenniser les prescriptions Tout [18].

Il convient donc que le médecin reste attentif à l’émergence du thème cyclique, en gardant à l’esprit que ce thème peut être mis en scène par le patient, qu’il peut découler des nécessités de la pratique médicale, ou qu’il peut n’être repérable que dans l’esprit du praticien lui-même.

Ce premier travail fait, il importe de déterminer quelle est la place du cycle dans la hiérarchie : les cycles en effet s’emboîtent les uns dans les autres, comme des matriochkas. Or la structuration cyclique du temps présente les inconvénients de ses avantages : elle constitue un effort pour assumer l’instant présent, mais elle empêche de le dépasser, et en cela elle se trouve pathogène. En ce qui concerne le malade en fin de vie, le problème peut se résumer de la manière suivante : il existe des cycles élémentaires, constitués en diverses occasions, qui permettent de vivre le quotidien. Ces cycles doivent cependant être dépassés car leur persistance interdit au sujet de prendre conscience du fait que le temps s’écoule. Or cette prise de conscience est nécessaire si l’on veut qu’il accède à l’idée qu’il va mourir. Mais il ne peut consentir à cette mort que si, d’une manière ou d’une autre, il parvient, comme fit Lucienne, à sentir que ce temps qui s’écoule par-delà les cycles élémentaires fait lui-même partie d’un cycle supérieur, celui où vie et mort peut-être prennent sens, afin de pouvoir s’installer dans un rôle où il va pouvoir être acteur du drame qui se joue.

La différence entre ces types de cycles est assez facile à faire : le médecin a pour fonction essentielle de prévoir l’évolution de la maladie, et de peser dessus. La démarche diagnostique ne sert qu’à fixer le pronostic. Dans cette mesure le médecin se situe intégralement dans le champ de la temporalité linéaire. On pourra donc considérer que les cycles élémentaires se situent en deçà de la position du médecin, tandis que les, ou pour mieux dire le cycle supérieur, se situe au-delà. Distinction assurément subjective : il y a les cycles qui interdisent au malade de rejoindre le médecin et celui par lequel il lui échappe. Cependant on peut trouver des repères. Dans l’exemple d’André, il s’agit de cycles élémentaires, qui se déroulent d’un seul tenant, avec une fin clairement identifiable, et qui se répètent périodiquement ; la répétition est bien entendu le critère le plus important, puisque la fonction même de ces cycles est précisément de se répéter. Dans l’exemple de Lucienne, il s’agit d’un cycle supérieur, car elle se montre capable de se projeter dans l’avenir des autres, ce qui lui permet, quoique de façon embryonnaire, de penser la suite du cycle, celle qui se déroulera après sa mort ; et c’est bien pourquoi il lui a paru si pénible, ses derniers jours se prolongeant, de se survivre à elle-même.

Toute la question désormais est de se donner les moyens de surveiller le processus. Comment peut-on aider le patient à franchir les étapes qu’on a décrites ? Faut-il l’y aider ? Existe-t-il une pathologie de cette évolution ? Faisons l’inventaire des renseignements que nous avons glanés.

Le cas d’André nous montre plusieurs types de troubles. Le plus évident est la non-évolution de la situation ; il faudrait que les cycles élémentaires se reproduisent, non point exactement à l’identique, mais sous une forme qui peu à peu se modifie. Au contraire je constate qu’au fil des consultations il tend à se produire un épuisement du phénomène cyclique, les questions devenant moins fréquentes, moins précises : visiblement l’occasion de progresser a été manquée, et l’on sort du processus cyclique non pas en obtenant une prise de conscience du temps qui passe mais en régressant à un stade antérieur, pré-morbide [19]. Le processus qu’il aurait fallu enclencher est celui en somme de la mélopée : à écouter distraitement la musique africaine, on croit n’entendre que le même thème indéfiniment repris de même façon ; il faut un effort soutenu d’attention pour y déceler d’imperceptibles modifications qui peu à peu font évoluer le récit vers des mondes qui, tout en conservant miraculeusement quelque chose du thème initial, finissent par le transmuer totalement ; cette technique musicale procède d’abord à la segmentation du temps en cycles élémentaires, puis elle enchaîne ces cycles de telle manière que le temps tout entier se trouve également recourbé en un cycle plus grand. La musique occidentale connaît elle aussi des formes similaires ; passons [20].

Il existe une différence entre Joséphine qui depuis dix ans me parle de sa fatigue, mais ne manque pas de me répéter : « C’est chaque jour un peu plus grave », ou : « Ça fait longtemps que je vous le dis », montrant par là qu’elle est dans une conception linéaire du temps, et André qui éprouve le besoin de me présenter à chaque fois son asthénie comme un phénomène nouveau ; il prend même la précaution de gommer de son souvenir les épisodes précédents : ce qu’il veut mettre en scène, ce n’est pas une succession de cycles, mais un seul. L’amnésie des épisodes précédents est, comme on pouvait s’y attendre en y réfléchissant si peu que ce soit, le signe et la condition de la perte de contact avec la linéarité du temps. Les médecins font souvent l’impasse sur l’analyse sémiologique des désorientations ; il convient d’y mettre brièvement un peu d’ordre.

Nos études de médecine nous ont appris l’existence de la désorientation temporo-spatiale, qui s’observe notamment dans les syndromes confusionnels. Or il se trouve que la désorientation temporelle isolée est incomparablement plus fréquente. La prudence commande de ne point l’assimiler trop vite à une forme incomplète de la précédente : il est probable que le mécanisme de ces deux désorientations est différent (c’est un manque identique d’exigence qui souvent fait porter inconsidérément le diagnostic de démence artériopathique, alors qu’il faudrait exiger d’y trouver aussi des troubles moteurs). La perte des repères temporels sert trop les desseins de la personne âgée pour qu’on la considère comme un banal symptôme organique. On notera d’ailleurs qu’on n’observe guère de désorientation spatiale isolée.

De même, il ne faut pas identifier trop rapidement l’oubli bénin et la perte des repères temporels. Certes l’affaiblissement des possibilités mnésiques, si tant est qu’il existe une mnémopause, peut dans les deux cas jouer un rôle. Reste que la nature de l’objet oublié a peu de chance d’être indifférente, et qu’on connaît trop de gens souffrant massivement d’oublis bénins et qui conservent parfaitement leurs repères temporels pour ne pas avoir la puce à l’oreille.

La perte des repères temporels apparaît en définitive comme un symptôme en soi, qui signe la mise en route du mécanisme par lequel on commence à élaborer un cycle.

Mon impuissance à faire sortir André du cycle élémentaire se répercute sur les projets que je peux lui proposer : quand il se plaint de sa fatigue, je finis toujours par me trouver acculé à lui démontrer que cette fatigue est psychogène et lui dire qu’il devrait reprendre une activité physique. La réadaptation fonctionnelle du sujet âgé est certainement un excellent objectif ; mais que contient ce projet de reprendre l’activité antérieure ? Christiane, qui a un cancer de l’oesophage caresse l’espoir, dès qu’elle sera remise, de reprendre les longues marches qu’elle faisait avec sa voisine ; je le lui souhaite de tout coeur, je l’y encourage même, mais l’amélioration si elle survient ira à l’encontre de sa nécessaire prise de conscience. Equilibre délicat, salutaire sans doute, puisqu’il ne faut pas tuer l’espoir. Reste à en assurer la gestion [21].

Peut-être faut-il considérer que dans de telles situations le médecin doit avant tout analyser ses propres réactions. Quand André vient me voir, ou m’appelle en urgence, mon premier réflexe est d’agacement : il va encore me raconter la même histoire, je ne vais plus savoir quoi examiner, encore moins quoi prescrire. Cet agacement est sans aucun doute lié au fait que dans cette opération André prend le pouvoir sur moi, qu’il m’enferme dans son jeu et me mène où il veut, c’est-à-dire à la répétition mécanique de la même scène, ce qui suppose de sa part une certaine agressivité, à laquelle mon agacement fait écho ; le médecin doit prendre conscience de ce sentiment. Dès lors il peut voir s’ouvrir deux possibilités : la première serait de déceler dans la répétition du thème d’impalpables modulations. Encore faut-il pour cela qu’il accepte de se taire, ce qui suppose qu’il lutte contre son désir d’abréger cette pénible litanie. La seconde, peut-être, puisqu’il ne peut aider directement son patient à se projeter dans l’avenir, serait de le resituer dans le temps en le poussant à se projeter dans le passé, en évoquant avec lui les souvenirs.

En somme, et c’est encore plus impressionnant dans le cas de Lina, il suffit pour repérer l’émergence d’un cycle de noter la répétition d’une même plainte. Redisons-le encore : la raison pour laquelle la plainte est répétée n’a aucune importance : qu’il s’agisse de symptômes organiques dont la solution n’a pas été trouvée ou de plaintes issues de l’imaginaire, le cycle se trouve créé de facto par la simple répétition. Le cas le plus caricatural qu’il m’ait été donné d’observer est indiscutablement celui de Marie-Adèle : à chacune de nos rencontres elle me déclare tout d’abord qu’elle va bien ; puis la belle image se lézarde. Pourtant, à quatre-vingt-quinze ans, Marie-Adèle jouit d’une santé de fer ; mais ce qui la tracasse c’est que son œil gauche la fait terriblement souffrir, et que cette souffrance l’obsède, jusqu’à occuper tout le champ de sa conscience. L’examen ophtalmologique est normal. S’il y a là un symbole, c’est peu de dire qu’il crève les yeux : Marie-Adèle ne veut pas voir devant elle. Mais la mise en avant du symptôme a une autre fonction : cette patiente est confrontée sans échappatoire à l’écoulement du temps, écoulement d’autant plus sensible que son âge, ainsi que les deuils successifs qu’elle a dû assumer, le lui rappellent comme une évidence, alors même qu’il semble n’avoir aucune prise sur son corps. C’est pourquoi elle crée de toutes pièces un cycle qui n’existe pas : tous autour d’elle, et elle aussi, nous savons pourquoi elle souffre de son œil : elle y porte une lentille souple qu’elle ne supporte pas. Pour résoudre son problème il lui suffirait de mettre des lunettes. Elle les a, d’ailleurs, mais dans sa poche.

Repérer l’entrée dans un cycle paraît donc relativement facile. L’agacement contre-transférentiel du médecin doit également être noté : c’est pour lui l’indice qu’il ne se met pas en situation de permettre d’échapper à la crise. les choses sont un peu plus difficiles quand le patient, comme Jean-Paul, ne répète pas la même plainte mais recrée la même situation, ce qui peut ne se constater qu’avec retard. Evidemment j’ai appris à me méfier, et dès que Jean-Paul fait état d’un nouveau symptôme je suis en alerte pour tâcher de prévoir la suite. Reste que, dans ce mouvement que je fais, je déclenche précisément chez moi le mécanisme cyclique que je voulais éviter. Quant aux situations de cycle qui sont créées par une cause extérieure, comme par exemple une chimiothérapie, il suffit pour les repérer d’en prendre conscience ; la question qui se pose alors est seulement de savoir si cette situation va ou non générer chez le sujet qui s’y trouve soumis l’entrée dans un comportement stéréotypé qui, lui seul, est éventuellement pathogène.

Ceci repéré, il faut encore décider ce qu’on va faire du processus. Certains cycles se terminent le plus heureusement du monde par une sorte de régénération : on ne va pas demander à cet homme qui vient de faire une crise de colique néphrétique d’en profiter pour prendre conscience du terrifiant écoulement du temps ; ce n’est pas pour rien qu’au contraire le malade « épuisé mais euphorique, s’endort », comme l’enseignaient les vieux manuels. Mais dans les situations de maladie grave, où précisément le temps se fait court, la question est de savoir si le parcours rituel que le patient vient de faire lui a ou non permis d’entrevoir quelque chose du cycle supérieur. Car telle est bien l’autre fonction du cycle : la régénération périodique du temps engendrée par la fête primitive remet certes à zéro les compteurs du temps, mais elle prépare aussi l’individu à la prise de conscience du fait que son propre compteur, lui, a pris un tour de plus. Dans le cas d’André l’opération échoue. Ailleurs elle pourrait réussir. C’est par exemple le cas de Sylvain qui, chaque fois qu’il sort de l’hôpital, ne manque pas de me dire : « Encore un coup de gagné ! » ; et de me demander pour combien de temps il en a, avant de s’en retourner pêcher la truite.

Quand le système ne fonctionne pas, il faut s’en demander les raisons. Si l’on choisit le cas de Lina, dans lequel les difficultés semblent maximales, le médecin doit se poser un certain nombre de questions :

- Au cours de l’instant giovannesque constitué par la consultation, quel est le parcours du sujet ? La différence entre André et Lina est ici éclatante : au cours de la consultation, André effectue un cheminement symbolique, inefficace mais réel : il va de la préoccupation à l’inquiétude puis à la réassurance. Rien de tel pour Lina, en apparence du moins, qui se comporte comme un objet inerte. C’est pourquoi sans doute il suffirait pour débloquer la situation d’André de trouver la question, la remarque judicieuse. Facile à dire. Mais pour Lina il faudrait beaucoup plus.
- Quelles sont les possibilités cognitives du sujet ? Cette question est terriblement délicate, tant les facteurs susceptibles d’influencer la performance intellectuelle objective sont nombreux. Par exemple, pour un observateur superficiel, Lina est profondément détériorée, et le diagnostic de démence sénile ne manque pas de venir sur le tapis . Mais bien malin qui pourrait faire la part de l’affaiblissement intellectuel lié à l’âge, des limites cognitives originelles, de la tendance dépressive, et de la simple prudence qui lui impose de surtout ne pas comprendre. Quoi qu’il en soit, et notamment si la perte de performance intellectuelle est nécessaire à la mise en place du cycle, il faut simplement en tenir compte au moment de se fixer un objectif réaliste.
- Existe-t-il un état dépressif accessible à une thérapeutique ? On vient d’en parler mais cette question doit être posée de manière autonome. On a déjà dit que la dépression est sans doute, en dehors du mécanisme cyclique, la manière la plus fréquemment utilisée pour perturber l’écoulement du temps, et que si elle fait obstacle à la solution du problème réel ou imaginaire, elle permet aussi d’en retarder l’urgence. C’est ici qu’il faudra toute la sagacité du clinicien pour distinguer ce qui relève d’une authentique dépression et ce qui doit s’assimiler à la tristesse dont parle Kübler-Ross. De cette distinction dépendra le choix thérapeutique. La difficulté est bien entendu que l’appréciation du médecin se trouve ici nécessairement subjective (ce qui, en matière de dépression, n’est pas vraiment un scoop : la différence entre la dépression névrotique et la dépression réactionnelle tient en ceci, que dans un cas le médecin trouve que le malade a de solides raisons de déprimer alors que dans l’autre il ne le pense pas).
- Comment la famille réagit-elle à la situation ? Une des grandes difficultés du problème posé par Lina est que les choses semblent se dérouler à la satisfaction générale, ce qui laisse mal augurer des possibilités de déblocage : on peut songer à pousser le malade vers la sortie du cycle, mais cette entreprise a peu de chance d’aboutir si la famille, aussi peu désireuse que le malade d’affronter Chronos, utilise toutes ses ressources pour contrecarrer l’entreprise du médecin. Elle opère dans ce cas elle aussi par élaboration de cycles, et on ne s’engage guère en disant que le travail sur l’entourage est alors un préalable.

Il n’est guère facile de déterminer comment s’effectue la sortie du cycle élémentaire, car très généralement c’est le patient qui en décide. Ainsi a fait Lucienne, en me posant abruptement la question de son pronostic. Ainsi a fait Christiane, qui venait de rechuter son cancer et subissait sa énième gastroscopie, et dont les premiers mots qu’elle m’adressa à son réveil furent : « Je me demande pourquoi ils ne m’ont pas dit plus tôt que c’était cancéreux ». Naturellement les choses peuvent être aussi plus subtiles, et surtout plus mêlées : Eva, qui est au stade terminal de son cancer de l’ovaire, et n’a jamais voulu en parler, exige sa réhospitalisation à la moindre menace de subocclusion, mais peut dire en même temps : « C’est le dernier tricot que je fais ». Ce qui en revanche est certain c’est que le patient est sorti du cycle quand il a réussi à penser son avenir autrement que comme un retour à l’état préexistant ; d’où l’intérêt qu’il y a, peut-être, à le faire travailler sur le passé, sur le temps d’avant le cycle, afin de lui faire percevoir dans quelle linéarité le cycle s’inscrit.

Ces derniers temps un fait nouveau s’est produit chez Lina : elle est tombée dans sa salle de bains. Elle paie cette maladresse d’une fracture du poignet et du col du fémur. Naturellement, l’architecture de sa vie s’en est trouvée notablement modifiée.

Je l’ai revue à sa sortie de l’hôpital. Elle souffre de colopathie. Je suppose que la chère n’était guère adaptée à ses habitudes ; je suppose que l’anxiété y a sa part. Il faut bien admettre aussi que cette nouvelle crise lui fournit éventuellement l’occasion de se raccrocher à la situation cyclique qui prévalait jusqu’ici. Mais elle ne fait pas que cela : elle dit aussi : « Je voudrais que la mort vienne maintenant, c’est trop pénible d’être une charge ». Sa fille me rapporte aussi que Lina manifeste une certaine agressivité vis-à-vis d’elle, ce qu’elle interprète non sans raison comme l’expression d’une souffrance : Lina supporte mal le spectacle de sa famille en bonne santé quand elle-même est malade. On voit que nous nous trouvons ici à un moment crucial : Lina est enfin réaffrontée à l’écoulement du temps, à preuve qu’elle s’en révolte. J’ai donc pris le parti de laisser se dérouler son discours sur ce thème.

J’ai attiré l’attention de sa fille sur les erreurs à ne pas commettre si l’on veut que le processus aille à son terme. Elle n’a pas manqué de me rassurer en effet : « Vous savez, elle le dit maintenant, mais cela fait cinquante ans qu’elle me le répète ». Soit ; reste qu’elle ne me l’a jamais dit à moi. Reste aussi qu’en disant cela sa fille se replace elle-même dans une conception cyclique. Reste enfin à se demander comment on traite les propos de Lina. Sa fille, qui bien entendu souffre d’entendre Lina parler ainsi, lui rétorque du tac au tac : « Ne dis pas cela, tu es bien avec nous, on va te soigner ». Elle ne voit pas qu’ainsi elle éteint le discours de sa mère, lui impose le silence, annule sa démarche. Il faudrait au contraire, si dur qu’il soit, l’entendre, le permettre. De même il est facile à la fille de Marie-Adèle de la prendre au piège de ses propres raisonnements, et de lui démontrer qu’elle n’est pas si à plaindre que cela : de guerre lasse Marie-Adèle convient qu’elle a tort, et se réfugie dans un silence boudeur qu’elle ne rompra qu’à la consultation suivante.

La prise de conscience douloureuse de la charge que le malade sent être pour son entourage est probablement l’un des indices les plus précoces de l’évolution finale. Par ce moyen il accède en effet à la perception de sa place dans sa famille [22]. A partir de cela il est sans doute possible de l’aider à percevoir qu’il n’est pas qu’une charge. Je compte beaucoup sur la petite fille de Lina, la seule avec qui elle rit, pour lui permettre d’effectuer ce cheminement. Bien entendu l’idée que le patient est une charge est à distinguer de cette affirmation souvent assénée par les personnes vieillissantes mais en bonne santé : « Je ne veux pas être plus tard une charge pour ma famille ». Parole de bien-portant, qui a plus à voir avec le testament de vie et avec le déni.

Il n’y a guère à dire sur ce qui se passe ensuite. on se contentera d’observer Lucienne, et la façon dont elle a su, grâce aussi à son entourage, faire de sa fin de vie une sorte d’apothéose. Au demeurant on est fondé à prétendre que, parvenu à ce point de son évolution, c’est le mourant qui plus que jamais dirige les débats, notamment parce qu’il est seul à avoir l’expérience de ce qui advient. Là encore il faut souligner qu’on doit s’interdire de lui couper la parole sous prétexte de le rassurer. Quand Lucienne s’inquiétait de ses petits-enfants, elle exprimait sa douleur devant son impuissance, et on a dit que de ce point de vue il était possible de parler d’un refus d’acquiescer à sa déchéance ; mais d’un autre côté il fallait bien y voir aussi une portion du chemin qui l’a menée à assumer son rôle spirituel. L’erreur eût été de lui rétorquer : « De quoi vas-tu donc t’inquiéter ! », lui signifiant par là qu’on n’avait que faire de son intercession.

Le mourant ne peut accéder à la sérénité que s’il arrive à se mettre dans cette position d’intercesseur, de donateur, de pacificateur. C’est la transmission qui est son acte fondamental : abandonner la vie ne peut s’accepter qu’à condition d’organiser sa survie dans ceux qui sont autour en leur transmettant le meilleur de soi-même, cette part cachée que, peut-être, on vient de découvrir dans cette expérience ultime [23]. Tout comme il a jadis transmis la vie en s’adonnant au jeu de la petite mort, le mourant est maintenant en possession de transmettre son être même au seuil de la grande mort. Se peut-il d’ailleurs que ce soit en éprouvant son aptitude à léguer, disons pour faire court son âme, qu’il prenne conscience de l’existence possible de celle-ci et qu’il accepte de n’être bientôt plus qu’elle [24] ?

Parfois le processus est tellement ramassé qu’il peut prendre des formes spectaculaires, faisant errer le diagnostic. Alexandre avait un cancer de la prostate au stade terminal. J’en ai fait la connaissance quelques semaines avant son décès. Il ne connaissait pas son état. Je fus un matin appelé en urgence à son chevet car il était en proie à une crise d’angoisse suraiguë.

Je le trouvai dans un état de grande agitation psychomotrice. Affolé il débitait un flot de questions portant sur ses affaires et sa famille : visiblement il comprenait d’un coup que la mort était là. C’était terrifiant. Il fallait agir vite, tant notre angoisse était insupportable. J’y mis donc un terme en inondant le malade de sédatifs.

Il se réveilla cependant au bout de trois heures, et eut la force de réclamer son banquier. Je me concertai rapidement avec sa femme : « Si ça peut le rassurer... » Le banquier vint, après quoi je jugeai plus prudent de replonger Alexandre dans sa léthargie. C’est ainsi qu’après une journée d’agonie il s’éteignit dans la paix des cimetières, et je fus si fier de mon intervention qu’à dater de ce jour je résolus de perfectionner mes connaissances en soins palliatifs. Décidément, les voies du Seigneur sont impénétrables.

A suivre


Notes

[1Ce texte est écrit en 1992.

[2En fait il s’agissait, comme je l’ai compris depuis, d’un syndrome de Brooks. Ce qui ne change rien à l’affaire : le thème du présent mémoire n’est pas la pathologie, psychosomatique ou non, mais le vécu du malade (et du médecin).

[3Naturellement ce dernier trait évoque une hypochondrie ; mais répétons-le : il ne s’agit pas ici de faire des diagnostics

[4Redisons-le : il ne s’agit pas ici de faire un diagnostic d’évolution démentielle ; dans le cas particulier il le s’agit d’autant moins que le tableau évoquait surtout une de ces situations décrites par Maisondieu (voir Le crépuscule de la raison).

[5Quelle que soit l’explication qu’on en donne

[6Ce qui est assurément une parole maladroite.

[7On voit dans cette demande prématurée d’un entourage qui était pourtant sincèrement attaché à la malade à quel point il était incapable, ou impréparé, à penser le mourir comme une durée.

[8Les derniers instants de la vie (Labor et Fides éd.).

[9Le paradoxe n’est qu’apparent : certes la révolte de celui qui meurt par la faute d’autrui a lieu d’être plus violente que s’il mourait, disons de mort naturelle ; mais ce n’est pas de cela dont il est question ici : celui qui se révolte contre le responsable présumé de sa mort déplace sa colère : ce n’est plus contre la mort qu’il est révolté, c’est contre le coupable de sa mort.

[10Serait-ce que le déni, loin de se contenter du simple silence, a besoin pour fonctionner de se donner à entendre (déni/défi) ?

[11Un autre choix de réponse aurait été ici celui dont témoigne M. Tavernier dans un de ses exemples favoris : « Docteur, croyez-vous que je pourrai rejouer au tennis ? - Est-ce si important pour vous, le tennis ? - Bien ; je crois que je vous ai comprise. »

[12Langage symbolique, naturellement : on ne préjuge pas de l’éventuelle instance auprès de laquelle on intercéderait.

[13La même remarque vaut pour la « conspiration du silence », qui est si mal vécue par les soignants : au minimum il faut vérifier, avant de s’employer à la briser, que ce mode de fonctionnement n’est pas tout compte fait bien adapté à la physiologie de la famille considérée ; le désir des soignants peut là aisément les aveugler.

[14On entend bien que, comme le dit E. Goldenberg, le tabou du meurtre du père est opposable à une telle demande (tout comme M. Siffert a raison d’insister sur le fait que le soignant peut manifester sa tendresse tout en imposant le tabou de l’inceste) ; mais on doit se demander ce que valent ces tabous dans la situation-limite du mourir : qu’est-ce que le tabou du meurtre pour celui qui meurt ? La seule certitude est que, dans le dialogue avec le mourant, celui des deux qui ne meurt pas a besoin que ces tabous soient maintenus. C’est la raison pour laquelle nous avions décidé à ce moment de faire état de notre souffrance.

[15Peut-être, précisément, en évitant d’élaborer un programme susceptible de se terminer : la notion de programme renvoie à celle de cycle.

[16Il faudrait assurément de longs développements pour venir à bout de cette intuition ; quelque chose cependant se pressent ici : qu’il faut pour agir que le temps soit compté. C’est là une autre manière de dire ce dont on a parlé dans notre étude sur Adam et Eve.

[17Répétons-le, au risque de lasser : on ne se mêle pas ici de savoir quelles sont les causes qui déclenchent ces phénomènes cycliques, mais simplement d’en étudier les effets.

[18indispensable qu’il soit, le ménage périodique dans les actes médicaux chez le vieillard demande donc quelque doigté. Il faudrait prouver que les responsables de l’Assurance-Maladie sont en mesure de l’entendre.

[19L’évolution ultérieure de ce cas est tragique : sur le fond de cette progressive déstructuration du temps nous verrons, impuissants, s’installer un état démentiel. Il est tout à fait loisible de penser que l’altération des repères temporels était le signe précurseur de cette évolution. On a cependant quelques arguments pour penser que cette altération était la cause, et non la conséquence de la perte des fonctions cognitives. André m’en donnera une confirmation pathétique à quelques semaines de sa mort en plantant ses yeux dans les miens et en me disant : « Vous voyez ce que ça devient, un homme d’action ? ».

[20Cependant la différence entre les formes occidentales de musique répétitive ( thème varié, passacaille...) et la mélopée africaine témoignent exactement de la différence entre la mentalité moderne et la mentalité archaïque : tout l’art de la mélopée semble être dans l’insensibilité des transitions ; au contraire, tenu de faire étalage de sa richesse inventive, le compositeur contemporain ne cesse d’attirer l’attention de l’auditeur sur les variations qu’il introduit.

[21On retrouve là une notion déjà évoquée dans l’étude sur Don Giovanni : il est nécessaire de tenir simultanément deux positions inconciliables. Je suis persuadé que ce genre de situation est le seul qui porte la marque de l’homme. Ainsi, par exemple, une civilisation exige pour s’épanouir que ses forces vives soient encouragées : tout effort de justice est une concession à la décadence ; cependant la civilisation n’a de sens que si elle tend vers une justice parfaite...

[22Il en résulte que des précautions particulières doivent être prises dès lors que le malade énonce cette souffrance : son discours doit alors être aidé, stimulé, et il faut veiller surtout à ne pas le réduire dans le souci de le rassurer.

[23Tout ceci est remarquablement développé dans J. Bernabé, Changer la mort pour changer la vie ?, Doc. ASP 32.

[24Ici encore on se place au plan symbolique, où il importe peu que l’âme existe ou non.

2 Messages

  • Temporalité et soins palliatifs III Le 13 septembre 2011 à 13:21 , par bruno c

    ces développements me font penser qu’un patient sait mourir, et qu’il organise ce jeu (avec le temps et la réalité) seul comme le ferait un enfant loin des adultes, et que la douleur (pas forcément la souffrance) impose la présence du médecin et contraint le patient à exposer des règles qui doivent rester secrètes pour permettre le jeu.
    peut-on empêcher le jeu ? ne pas participer au jeu ? proposer un autre jeu ?
    faut-il aimer ou ne pas aimer le jeu pour mourir d’une belle mort ?


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    • Temporalité et soins palliatifs III Le 13 septembre 2011 à 19:39 , par Michel

      Bonsoir, et merci de ce message.

      Il me semble ouvrir une nouvelle dimension, à cause de la manière dont vous évoquez le jeu et le "savoir" du mourant. Cela résonne en moi, car il ne faut pas méconnaître le caractère sacré du jeu : le jeu est une affaire très sérieuse, car il a rapport avec le temps, un peu comme la cérémonie. Grossièrement, comme je l’ai développé dans l’article La mort et la beauté, il y a la temporalité de la vie courante, qui est celle de la production, de l’efficacité : ce qui compte c’est de consacrer le moins de temps possible pour me procurer le résultat que je souhaite. Dans la cérémonie au contraire, il n’y a pas de résultat ; ou alors la cérémonie est à elle-même son propre résultat ; ce qui compte dans la cérémonie, c’est le temps qu’on y passe. De ce point de vue le jeu est dans une position étrange : bien sûr il y a le score ; mais que serait le score s’il n’y avait pas le spectacle du temps qu’on a passé à l’obtenir ? Les enfants jouent avec gravité.

      Sur le savoir du mourant, je dirais les choses autrement. Ce que je crois c’est que sous la pression de la mort l’intellectualité tend à exploser ; les forces qui se manifestent alors ont à voir avec le vieux fonds archaïque universel de la conscience humaine, fonds sur lequel on aurait tort de dauber trop vite. Cela peut donner l’illusion d’une construction délibérée, je ne crois pas que ce soit le cas.

      Mais si la conclusion est que c’est le malade qui mène le jeu, cela, oui, je le crois. Et il le mène bien davantage quand on ne se précipite pas avec une seringue de bouillon d’onze heures. A condition bien sûr que nous nous donnions les moyens de faire qu’il puisse jouer ; c’est l’enjeu des soins palliatifs que de mettre la souffrance suffisamment à l’écart pour que se crée l’espace où peut advenir ce jeu énigmatique. Cette approche permet peut-être notamment de mieux comprendre la manière dont l’entourage réagit, et les perturbations que cela induit nécessairement.

      Bien à vous,

      M.C.


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