Un enfant en état végétatif chronique - commentaires

Un enfant en état végétatif chronique

Bonjour, Jeannine.

Je suis heureux si vois avez pu trouver quelque aide sur ce site.

Est-il besoin de vous le dire ? Je ne sais pas ; je vous le dis quand même : toutes les situations sont différentes les unes des autres, et le risque que vous pourriez courir serait de trop identifier ce qui vous arrive à l'histoire de Nicole et Bastien. Mais je suppose bien que vous l'avez compris, et que vous n'allez pas tomber dans ce piège.

Bien à vous,

M.C.

Un enfant en état végétatif chronique

Bonjour,
Votre récit ma fortement très intéressée, étant moi même dans la même situation, mais pas encore dans la teneur de gravité de fin de vie. Maman d'un adulte de 29ans suite a une dixième hémorragie cérébrale, depuis plus d'un an, hospitalisé dans une unité evc/epr.
Je ressens exactement le même cheminement que cette mère qui lutte contre l'injustice et l'impuissance et qui au final arrive a regarder la vérité en face. Merci d'avoir témoigné, il est dans la vie, effectivement que l'on ne peut tout contrôler et qu'il faut bien avancer pour se construire de nouveau sur d'autre base. Mais ceci ne se fait pas aussi facilement parlant, seul un long chemin sur soi peu nous y faire parvenir et encore faut il le vouloir. Merci encore, je m'aiderai sincèrement de ce récit quand malheureusement j'en arriverai a cette phase finale, qui de toute façon arrivera quoi que je puisse faire. Votre histoire m'est similaire, souffrance, douleur, incompréhension et si seule et pourtant je sais que le personnel et ma famille m'accompagne dans cette épreuve, mais c'est une forme d'égoïsme que je ressens, pourquoi moi... mais il n'y a pas de réponse, car justement c'est ainsi, c'est un fait et il faut bien vivre avec. Et il est vrai que si "j'accepte" de le ressentir ainsi j'accepterai également que la vie de mon fils lui appartient, et qu'a ce titre je ne peux nullement juger pour lui, juste l'accompagner au mieux et gérer ce qu'il ne peux plus, mais rien d'autre, le laisser faire en quelque sorte, et sa décision se fera au fil de la son état de santé, nous n'interviendrons que pour le soulager face a des complications et non d'un acharnement thérapeutique qui de toute façon ne nous redonnera pas notre fils comme avant cet énième AVC. Tout simplement merci.

Un enfant en état végétatif chronique

Bonsoir, Judith, et merci de votre commentaire. Vous ne sauriez croire combien il vient à point nommé.

Non que je me laisse griser par votre enthousiasme, car je ne crois pas le mériter ; d'ailleurs, auriez-vous raison que je n'aurais rien fait d'autre que mon boulot d'humain. Mais c'est bien là, justement, que votre message me réconforte. Car depuis bien longtemps maintenant je suis très inquiet, et cette inquiétude a été jusqu'à me faire sérieusement songer à fermer ce site. Un peu parce que je n'ai pas assez de temps à y consacrer, mais bien plus parce que je me demande quelle est la valeur de ce que je fais, et que je suis hanté par les risques que je prends, ou plutôt (car personnellement je risque bien peu) que je fais prendre. J'ai publié il y a peu un article intitulé « Accompagner sur Internet ? », dans lequel j'essaie de poser le problème, et je cherche, mais sans grand succès, des regards objectifs, des critiques, des conseils.

Car le projet, effectivement, est assez nouveau.

Quand on lit l'histoire de Nicole, on a immédiatement envie de l'aider ; on se dit qu'on ne peut pas rester impassible et lui donner de sages conseils. Et nous savons d'expérience quel piège cela constitue. C'est pourtant ce qui m'a poussé à agir comme j'ai fait. Première anomalie.

Quand Nicole m'a envoyé son premier message, la question posée était celle d'une euthanasie. Bien sûr j'ai tout de suite compris que nous n'allions pas rester dans le débat philosophique ; mais je ne m'attendais nullement à ce qui allait se passer, et elle non plus sans doute ; il faut se demander ce que cela implique ; car même si j'essaie de me garder de toute incursion dans la psychothérapie, ce que je fais n'est pas neutre psychologiquement, et cet accompagnement psychologique n'a à aucun moment fait l'objet d'une décision formelle.

Et bien entendu je parle à des gens que je ne connais pas, à propos de situations que je ne connais pas, et j'interfère (c'est explicite dans les propos de Nicole) avec le fonctionnement d'une équipe soignante qui ne m'a rien demandé. Et bien entendu je n'ai aucune indication non-verbale.

Etc. Il y a d'autres particularités, mais celles-ci suffisent pour alerter : qu'est-ce que c'est que ce travail ? Comment le nommer, comment l'évaluer, comment le sécuriser ? Je ne prends aucun risque à prédire que la plupart des professionnels de la relation d'aide me jugeraient un fou irresponsable. Et ce n'est pas le fait que, jusqu'ici, je n'ai pas le sentiment d'avoir fait du dégât qui peut suffire à me rassurer. Votre message, oui.

Mais ne faudrait-il pas aller plus loin ?

Ce que j'essaie de faire, c'est explicitement, radicalement autre chose que du soutien psychologique. J'essaie de me rapprocher de la position du bénévole-accompagnant, même si je sais parfaitement que mes interlocuteurs, eux, ne l'entendent pas de cette oreille. Ou encore, je crois que mon modèle est le coryphée des tragédies grecques, spécialement chez Sophocle : le coryphée, ce personnage qui ne fait rien, qui ne participe pas à l'action, qui se borne à la commenter mais qui, la commentant, la fait imperceptiblement avancer.

Si c'est le cas, si j'ai raison de porter ce projet, alors il me semble urgent de définir quelques points incontournables pour sa validation. Par exemple, et en vrac :
1°) : Puisque je n'ai aucun moyen de savoir si mes interlocuteurs me disent les choses comme elles sont, je n'ai pas d'autre issue que de les croire sur parole (ce qui n'interdit nullement d'attirer leur attention sur les pièges dans lesquels ils peuvent tomber).

2°) : Quand une équipe soignante est impliquée, je dois m'interdire toute critique, quoi que parfois j'en pense. mon rôle doit être d'expliquer les raisonnements, et de dire dans quelles circonstances je pourrais être amené prendre les options qu'elle a prises.

3°) : Je dois toujours rappeler que je n'ai pas vu la situation, et que je parle d'un point de vue théorique.

4°) : Il faut savoir quelles limites on assigne à la dimension affective de certaines de mes phrases, que j'introduis délibérément.

5°) : Il est capital de rappeler chaque fois que c'est possible combien l'expérience de mes correspondants est celle de tous ceux qui vivent cette sorte de moments.

6°) : Peut-être faudrait-il envisager un mécanisme de supervision.

7°) : Il s'est produit qu'une autre personne intervienne. Je l'ai laissé faire (enfin, j'ai longuement étudié le contenu de ces interventions, et j'en ai bloqué une ou deux, avec l'accord de ce correspondant) :
Parce que, dans une entreprise dont la seule justification, si c'en est une, est la pureté, il était important de ne pas tricher avec le principe même de ce site, qui est de fonctionner comme un forum.
Parce que, de ce même point de vue, je devais considérer que ce tiers pouvait porter une parole au moins aussi utile que la mienne.
Parce que cela permettait, précisément, de rappeler à mes correspondants qu'ils n'étaient pas dans une consultation médicale.

Voilà quelques points. En tout cas je rêve de pouvoir réunir, même virtuellement, une équipe de professionnels qui élabore quelques principes de fonctionnement. Et qui étudie, ce que je ne sais pas faire, quels sont les inconvénients, mais aussi les avantages, de cette relation sur Internet. Par rapport à une relation d'aide classique, la virtualité présente en effet des particularités sur lesquelles il vaudrait la peine de travailler.

Qu'en pensez-vous ?

Bien à vous,

M.C.

Un enfant en état végétatif chronique

Bonjour M. Cavey,

je suis psychologue en gérontologie (EHPAD), et lis régulièrement vos articles, dont j'apprécie l'humanité et la justesse.

Je viens de terminer de lire votre correspondance avec Nicole, de découvrir vos cheminements respectifs. Votre positionnement a été difficile, voire pénible par moments, sur un fil, tel un équilibriste malmené par le vent de l'éthique et de l'affect. Mais vous avez toujours su faire un pas de côté pour être au plus près du "réel", permettant à cette maman, rongée par la souffrance, de faire son chemin. Le face-à-face avec le "corps" médical devait être trop lourd, trop frontal pour elle, aussi avait-elle besoin de ce regard extérieur, pour modeler son regard intérieur. Un regard « dématérialisé », puisque ces échanges se sont faits via internet, permettant à Nicole de dire l'indicible, de libérer une parole, des maux, si intimes, si violents, si annihilants ! Vous êtes parvenu à mettre du tiers, à être ce tiers qui permet de mettre en perspective quelque chose de l'ordre du traumatique, qui bien souvent mène à un état de sidération.
Vous l'avez orientée à plusieurs reprises vers un psychologue, et vous avez bien fait. Mais elle a choisi un médecin, vous, qui connaissez bien les problématiques liées à la fin de vie, vous qui avez été à son écoute, toujours présent, toujours dans la justesse.

Alors voilà, je voulais vous tirer mon chapeau, vous dire à quel point il est essentiel, dans nos métiers du médical, du médico-social, de conserver, voire de préserver cette posture à la fois d'empathie, d'écoute, de respect, mais aussi d'étayage, de conseil, tout en gardant en ligne de mire une éthique solide.
M. Cavey, vous êtes un éclaireur. Un phare dans la tempête. Si les vagues cognent sur les parois du phare, si le vent souffle à en faire chavirer certains navires, vous, vous continuez de donner la lumière, de montrer le chemin que les bateaux suivront, avançant par eux-mêmes, mais néanmoins guidés dans l'obscurité de la vie et de ses drames.
Bravo et merci de ce que vous faites.

Judith

Un enfant en état végétatif chronique

Bonsoir, Julie.

Je voudrais être sûr d'avoir bien compris votre question.

Vous avez rencontré une aide-soignante qui pratique un soin de bouche sans gant. Pourquoi procède-t-elle ainsi ? Est-ce par négligence ? Il ne semble pas ; c'est plutôt chez elle un geste délibéré.

Parmi les explications qu'on pourrait donner il y a l'idée que le contact de peau à peau a un intérêt relationnel, voire thérapeutique. C'est l'une des idées de la "méthode Gineste-Marescotti" que d'insister sur ce point ; il est naturellement hors de question d'en faire une norme de soins, mais pour avoir moi aussi suivi une formation à la toilette et procédé à des toilettes (on n'imagine pas tout ce que le médecin peut apprendre sur son patient quand il le fait) je suis totalement converti à l'idée de faire une toilette à mains nues. Pas sur tout le corps, évidemment ; mais partout où c'est adéquat.

Mais il faudrait alors se demander à quoi votre collègue peut bien penser : si c'est pour cette raison qu'elle ne met pas de gant, elle tombe totalement à côté, car elle travaille avec une compresse roulée, ce qui rend futile sa stratégie de travail sans gant. Ou plutôt cela illustre ce qui se passe quand le soignant pense davantage à ce qu'il ressent lui-même plutôt qu'à ce que le malade ressent.

Ensuite, il se peut qu'elle ait d'autres raisons, mais je ne vois pas lesquelles.

Le fait de travailler sans gant fait-il courir un risque au malade ? Dans une bouche, certainement pas : la bouche est un milieu septique, et ce ne sont pas les germes que la soignante lui apporterait qui auraient la moindre importance.

Mais cela fait-il courir un risque au soignant ? Le seul que j'imagine serait le risque résultant d'une morsure de la part d'une malade porteuse d'un germe agressif, par exemple VIH. Encore faut-il beaucoup d'imagination : pour que le risque soit notable il faudrait imaginer qu'à l'occasion de cette morsure le sang du malade vienne contaminer celui du soignant, ce qui n'est pas facile (la salive ne contient pas de VIH). Par ailleurs si cette malade est en état végétatif chronique depuis dix ans, il y a quelque chance pour qu'on sache ce qu'il en est. Dans ces conditions la parole qu'elle vous a dite : "Normalement bien sûr tu portes des gants pour réaliser ce soin, moi c'est différent je la connais" n'a tout simplement aucun sens.

Donc le fait de travailler sans gants dans la bouche d'un malade ne présente aucun risque ; cela ne présente aucun intérêt non plus.

Quant à savoir si les malades en état végétatif chronique peuvent être considérés comme en soins palliatifs, je serais tenté de vous répondre que oui : bien sûr ils ne sont pas nécessairement en fin de vie. Mais les problèmes qu'ils posent sont très similaires ; d'autre part on ne peut nier que notre action à leur endroit est purement palliative...

Bien à vous,

M.C.

Un enfant en état végétatif chronique

Bonjour,
Je suis actuellement en première année d'école d'infirmière. J'ai réalisé un stage en service médecine d'un petit hôpital local.
_Je dois alors rendre un dossier "INFECTIOLOGIE, HYGIENE" qui analyse un bonne ou mauvaise pratique de la part d'un soignant lors d'une situation rencontrée en stage.
J'ai alors décidé d'analyser la situation suivante : une aide soignante réalise un soin de bouche à une jeune femme (25ans) en état végétatif depuis 10ans suite à un accident de la voie publique. Elle utilise la méthode d'enrouler une compresse humide autour de son index afin de laver les dents, gencives (etc...) de la femme, soin qu'elle réalise sans gants ! L'aide soignante me dit "normalement bien sur tu portes des gants pour réaliser ce soin, moi c'est différent je la connais" . Je trouve cette pratique très mauvaise au niveau de l'hygiène, elle me parait donc interessante à analyser.
Je me pose cependant quelques questions me permettant de réaliser cet écrit...
Les personnes en état végétatif sont-elles considérées en soins palliatifs ?
Quels risques existent-ils au niveau de la bouche ?
Existe-t-il également des risques au niveau infectieux pour l'aide soignante ?

Je vous remercie,
Cordialement
JULIE, étudiante inf. 1ere année

Un enfant en état végétatif chronique

Bonjour, Spiddy.

Ce que vous rappelez est très important. Il ne vous a d'ailleurs pas échappé que je me sens assez mal à l'aise face à cette situation, car je n'ai aucune expérience personnelle des patients en état végétatif chronique, et encore moins des enfants dans cette situation.

Mais il ne vous a pas échappé non plus que ce dont nous parlons depuis le début avec Nicole, c'est moins l'état végétatif (je n'aurais pas su dire un mot sur ce sujet) que la tentation de l'euthanasie.

Le sentiment de culpabilité ne peut manquer d'exister, et il se voit ici sans doute dans ce dont nous ne parlons pas. Mais :
D'une par je ne suis pas certain que dans le cas dont nous parlons ce thème soit central.
D'autre part la question qui se pose est toujours la même : que peut-on se donner le droit de faire quand on correspond via un écran et un clavier avec quelqu'un qu'on n'a jamais vu, au sujet d'une situation qu'on ne connaît pas ?

Et si on n'avait que le droit de se taire ? Et si j'avais au contraire l'obligation de ne pas répondre à de telles demandes ?

Je me suis posé la question. Je n'ai pas cru possible de ne pas répondre. Mais alors il est impératif, à partir du moment où j'ai accepté de correspondre avec Nicole, de n'aller que là où elle veut bien aller.

Mais pour tout le reste, pour l'accompagnement de Bastien, pour les choix à faire eux-mêmes, je suis évidemment sans aucune légitimité. Et c'est pourquoi je m'efforce (sans être tellement sûr d'y parvenir) de ne rester que sur le champ de l'euthanasie. C'est évidemment très limité.

Bien à vous,

M.C.

Un enfant en état végétatif chronique

Je suis soignante dans une unitée de soins accueillants des patients en état végétatif chronique adultes. Je crois qu'il n'y a aucune vérité. Avec un recul de 2 ans et 6 mois je dirais qu'il est essentiel pour la famille et les proches de demander de l'aide auprès d'un professionnel afin d'exprimer tout ce qui est ressenti et que souvent il ressort un sentiment de culpabilité (même ignoré) qui engendre une très grande souffrance. Ma propre expérience me permet de supposer que la souffrance de l'entourage se transmet d'une manière ou d'une autre au patient. Aussi je pense qu'il est important que les "parents" prennent soi d'eux même pour espérer aider le patient.